Mastektomie -- nun doch!

[Andrea_1975]

Hallo an Alle,

bin noch relativ neu hier, deshalb mal ne Kurzvorstellung:
Ich bin 34 Jahre alt und habe am 17.09.09 meine Diagnose bekommen: duktuales Mamma-Karzinom rechts, ca. 3 x 2 cm groß, triple negativ.
Am 22.09.09 Sentinel-LK-OP, sieben wurden entfernt, einer war leider befallen
Seit 30.09.09 neoadjuvante Chemo mit 4 x EC + Bevacizumab/Avastin und 4 x Doc (GeparQuinto-Studie) (1x schon geschafft )

Am 30.09. hatte ich außerdem vor der Chemo noch ein MRT, da sich auf bei der Kontroll-Sono am Freitag zuvor ein weiterer Befund gezeigt hatte. Nach der Chemo habe ich dann auch schon den MRT-Befund bekommen und bin seit dem ziemlich geplättet:

Ich hab noch einen weiteren Knoten in der Brust, der mittlerweile schon eine Größe von 1,5 cm erreicht hat (war drei Wochen zuvor nicht zu sehen gewesen) und außerdem noch viele weitere kleine Herde in der Brust (alles in der rechten).
Meine Ärztin sagte mir daraufhin, dass das mit der brusterhaltenden OP nun nichts mehr wird und ich mich auf eine Mastektomie einstellen muß.

Jetzt bin ich irgendwie hin-und hergerissen: auf der einen Seite bin ich froh, dass jetzt bereits alles entdeckt wurde und denke mir, soll doch am besten alles weggeschnippelt werden. Auf der anderen Seite bin ich aber auch frustriert, weil Ziel der neoadj. Chemo sollte ja die BET sein.

Weiß jemand von Euch Bescheid und kann mir weiterhelfen? Ich hab schon mal rumgegoogelt und weiß, dass es unterschiedliche Arten einer Mastektomie gibt. Kann ich darauf hoffen, dass die Chirurgen in knapp einem halben Jahr so schneiden können, dass möglichst viel Haut übrig bleibt und die dann durch ein Implantat einfach „aufgefüllt“ wird? Wird das bei meinem Befund überhaupt gemacht?

Wie ist das mit der Bestrahlung? Die muß ich ja, da ein LK befallen war, nun wohl auch über mich ergehen lassen. Kann eine Bestrahlung auch bei gesetztem Implantat erfolgen? Oder muß ich mich auf jeden Fall auf zwei OP´s einstellen? (bin ein Riesen-Angsthase )

Ich hab ja noch ne Menge Zeit, weil erstmal muß ich durch die Chemo. Aber ich habe das Gefühl, je besser ich weiß, was auf mich zukommt, umso besser kann ich dann auch mit der ganzen Sache umgehen. Die ganzen „Auf“ und „Ab“´s der letzten Wochen waren schlimm. Immer wieder haben mein Mann und ich gehofft und versucht, uns auf was einzustellen. Nur um dann doch gesagt zu bekommen: nein, wir haben hier einen neuen Befund und in ihrem Fall ist das leider anders.

Hoffe, eine von euch kann mich ein bisschen „aufklären“.

Liebe Grüße
Andrea

[stadi]

Hallo Andrea,

sehe gerade du kommst auch aus Berlin. Wo wirst du behandelt?
Ich habe mich bereits für die Mastektomie entschieden OP mit gleichzeitigem Silikonaufbau, da ich nie wieder mit Krebs was zu tun haben möchte. Mein Wächterknoten war auch befallen. Dennoch hieß es zum Thema Bestrahlung nach Mastektomie evtl. nur die Lymphknoten. So genau weiß ich das jetzt aber noch nicht. Ich bekomme den gleichen "Cocktail" wie du und bin in der gleichen Studie. Nach 2 Chemos ist mein 'Scheißer" 1,4cm geschrumpft. Wie können denn die Ärzte sagen bevor die Chemo durch ist, dass brusterhaltend nicht möglch wäre? Das verstehe ich nicht ganz. Die neoadjuvante Chemo wird doch darum gemacht, damit das blöde Ding evtl. anspricht und kleiner wird.
Da du ja noch einige Chemos vor dir hast, kann ich mir nicht vorstellen, dass jetzt schon die letzten Worte gesprochen sind.


Lieber Gruß

Beate

[Sonnenschein11259]

Sei ganz lieb gegrüßt,


ich habe meine Mastektomie am 10.09.09 hintermich gebracht.War 14 Tage im Krankenhaus. Es war nicht sehr schmerzhaft, alles recht gut auszuhalten. Bei mir wurde gleichzeitig ein Expander eingelegt und nun habe ich schon 400ml aufgefüllt bekommen. Die Narbe heilt recht schnell und es sieht nicht so dramatisch aus.

Mache dann auch immer schön deine Krankengymnastik, nicht so viel und nicht über den schmerzpunkt hinaus, aber das wird dir alles schön gezeigt im Krankenhaus.
Wie du bei mir lesen kannst habe ich meine erste Chemo-TAC auch hintermich gebracht. Nun jeder hat andere Nebenwirkungen und von daher laß dich nicht unterkriegen... mit jeder gehst du dem Ende der Chemo entgegen.
Ich werde dann auch noch Bestrahlungen erhalten.
Wenn du Fragen hast schreib mir ich versuche dir zu Antworten so weit ich kann.

Dann alles alles gute

[suze2]

hallo andrea,

erstmal will ich dir alles gute wünschen.

dann will ich darauf hinweisen, dass die neoadjuvante chemo AUCH den ekkeft hat, dass man sehen kann, wie dein tumor auf die chemo-medikamente reagiert - ob er schrumpft und wie stark. das ist wichtig, denn gegebenenfalls kann man die chemo wechseln.

dass ein zweiter knoten gefunden wurde, ist für dich schmerzhaft, aber - natürlich ist es gut, dass er jetzt gefunden wurde. die MRT ist dafür ein segen.

zur genauen vorgangsweise der mastektomie kann ich dir nichts sagen, da bei mir eine BET möglich war.

herzliche grüße und wie gesagt alles gute für dich
suzie

[Anne Mamma Mia!]

Liebe Andrea,

es tut mir sehr leid, dass es dich auch erwischt hat!

Ich habe gelesen, dass du zum einen recht jung erkrankt bist und zum anderen mehrere Tumorherde in deiner Brust gefunden wurden, du also ein sog. multifokales Karzinom hast bzw. hattest, das obendrein triplenegativ ist.

Ich möchte dich keineswegs verunsichern, jedoch fragen, ob man dich in der Klinik darauf angesprochen hat, dass dein BK ggf. genetisch bedingt sein könnte. In deinem Fall wäre m.E. jetzt der richtige Zeitpunkt darüber nachzudenken und sich zu informieren. Denn sollte sich dies bestätigen, wäre es - auch wenn sich das jetzt krass für dich anhören mag - vielleicht sinnvoll direkt über eine beidseitige Mastektomie nachzudenken. Außerdem gibt es Überlegungen, familiäre Mammakarzinome mit einer speziellen Chemo (Paltinsalzen) zu behandeln, da sie vermutlich besser darauf ansprechen. Dies wird derzeit in Studien untersucht. All dies sind nur Gedankenanstöße von mir. Mehr hierzu kannst du in einem kostenlosen Ratgeber nachlesen, den ich mit der Unterstützung einer Vielzahl von Experten verfasst habe. Du kannst ihn auf www.mammamia-online.de kostenlos herunterladen (ca. 5 MB).

Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Anne

[Andrea_1975]

Hallo Anne,

nein, bisher hat mich keiner daraufhin angesprochen. Aber meinst Du, das ist wahrscheinlich? In meiner ganzen Familie (und wir konnten ziemlich weit zurückgehen) ist bis auf die Schwester meiner Ur-Großmutter mütterlicherseits niemand an Brustkrebs erkrankt. Mein Papa ist vor 14 Jahren zwar auch an Krebs (Pankreas) gestorben (sein Bruder -sie waren Zwillinge- übrigens zwei Jahre später ebenfalls), aber bisher hat da noch kein Arzt eine Verbindung zum Brustkrebs hergestellt.
Kann man einen Gen-Test so einfach machen lassen? Zahlt das die Kasse?

LG Andrea

[Anne Mamma Mia!]

Hallo Andrea,

dein frühes Erkrankungsalter, die Multifokalität und Triplenegativität lassen durchaus daran denken. Das Pankreaskarzinomrisiko ist wohl im Falle einer BRCA2-Mutation für die Männer leicht erhöht, aber kommt sehr selten vor.

Die meisten Krankenkassen zahlen die Beratung, den Test usw., und je nachdem, falls dir die Experten für fam. Brust- und Eierstockkrebs zum Gentest raten, kann dieser auch innerhalb kürzester Zeit durchgeführt werden, da er die Entscheidungsgrundlage für deine weitere Therapie wäre.

Du könntest dich sicherlich kurzfristig in der Berliner Charité beraten lassen (Tel. 030 450-564272). Dort gibt es eines der 12 Zentren für fam. Brust- und Eierstockkrebs. Nähere Infos auch zur Kostenübernahme sowie Kontaktadressen findest du in dem bereits erwähnten umfangreichen kostenlosen Ratgeber. Das Inhaltsverzeichnis hilft dir schnell, die wichtigen Infos und Kapitel zu finden, denke ich.

LG, Anne

[lain]

Hallo Andrea,

bei mir wurde auch die rechte Brust komplett abgenommen aufgrund von Grösse und Anzahl der Herde. Mein Arzt sagte mit ganz klar dass er keinen Expander einsetzen will, weil sie bei mir eben auch noch Chemo und Bestrahlung durchführen und aufgrund der Gewebeveränderung will er das nicht vorher tun.

Der Gentest wurde mir von der Klinik nahe gelegt, aufgrund vom Alter (34), bei mir übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür, mir wurde gesagt das Ergebnis kann bis zu 6 Monaten dauern, was mir ganz gut passt denn vorher würde ich einen Wiederaufbau (und dann eben evtl prophylaktisches Freiräumen links) eh nicht in Erwägung ziehen.

Wegen der Art des Schnitts bei der OP, rede am besten über die Sorgen mit deinem Arzt im Krankenhaus, wenn du ihm nicht vertraust, zieh einen anderen (und vllt als Vorabinfo auch direkt einen plastischen Chirurgen) zu Rate.

/lain

[Anne Mamma Mia!]

Hallo Andrea,

ob der Verdacht auf einen Gendefekt dringend ist, vermag ich zwar nicht zu beurteilen, jedoch kommen bei dir ein paar Merkmale (Erkrankungsalter, Multifokalität, Triplenegativität) zusammen, die mich nach meinen Recherche-Erfahrungen für den Ratgeber zumindest stutzen lassen.

Zudem erfüllst du eines der sog. Einschlusskriterien des Deutschen Konsortiums für "Familiären Brust- und Eierstockkrebs" für einen Gentest, nämlich: "Eine Frau mit Brustkrebs vor dem 36. Geburtstag". Als die betreffende BK-Erkrankte in der Familie bist du selbst zugleich die sog. Index-Patientin. Vor diesem Hintergrund dürfte die Kostenübernahme kein Problem sein.

Da ich aber keine Ärztin, keine Humangenetikerin o.ä. bin, kann ich dir nur den Vorschlag machen, dich bei ebensolchen fachkundig beraten zu lassen.

Viele liebe Grüße,
Anne