Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Nierenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 07.07.2006, 21:38
orgelbass orgelbass ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.04.2006
Beiträge: 132
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Urs,
danke für deine Nachricht. Unausgereifte, ja manchmal schon fast verrückt anmutende Ideen, scheinen mir in der Auseinandersetzung mit Krebserkrankungen äußerst wichtig zu sein. So manches Therapieverfahren ist genau aus so etwas entstanden. Bleib auf jeden Fall am Ball und lass mich weiteres wissen!

Gruß

orgelbass
Mit Zitat antworten
  #62  
Alt 08.07.2006, 01:49
katja 4022 katja 4022 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 08.07.2006
Beiträge: 7
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

hallo,
mein papa macht gerade die sorafenib studie mit. leider hat er seit gestern heftigste hirnkrämpfe, hautausschlag und die schleimhäute entzündet. er hat seit 1,5 jahren die diagnose nierenkrebs mit metastasen in lunge und knochen. das medikament wurde natürlich abgesetzt. vielleicht ein einzelfall, aber er ist zur zeit kaum noch ansprechbar und die krämpfe werden nicht weniger. da keine neuen metastasen da sind glaubt auch unser arzt dass die krämpfe von soranfenib kommen.
also kann ich nichts positives darüber berichten.
bis bald
katja
Mit Zitat antworten
  #63  
Alt 09.07.2006, 14:38
Urs Urs ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.07.2006
Ort: Kanton Aargau, Schweiz
Beiträge: 80
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Liebe Katja

Ich nehme Nexavar (Sorafenib) seit rund 4 Monaten und weise darauf hin, dass auch reduzierte Dosen Wirkung zeigen können. Auch ich habe die volle Dosis nicht ertragen und arbeite jetzt mit 3/4 - Dosis, welche ich zeitweise auch auf 1/2-Dosis senke, wenn die Probleme zu stark werden. Die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Zudem zeigen die Untersuchungen doch eine ansprechende Wirkung.

Herzlicher Gruss
Urs
Mit Zitat antworten
  #64  
Alt 09.07.2006, 20:03
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo zusammen,

ich möchte mich zunächst bei allen in diesem Forum bedanken. Auch wenn nicht ich, sondern meine Mum Patient ist, so habt Ihr mir erheblich Mut gemacht. Ich möchte daher konkret mit Euch in Verbindung treten, denn aufgrund der Vorgeschichte meiner Familie bin ich – nach Aussage des Urologen – „hochgefährdet“. Neben meiner Mutter haben auch ihr Vater Nierenkrebs ebenso wie meine Omi väterlicherseits. Bei mir und meinem Bruder laufen also die beiden Krebslinien zusammen.

Meine Mum kann man – so jedenfalls die Ärzte – als kleines Wunder bezeichnen, denn als 1997 die Diagnose Nierenkrebs kam, sagte man uns: ½ Jahr! Nun, wir haben 2006. Sie hat bislang so stark gekämpft… Aber inzwischen ist sie schon deutlich gezeichnet von den ständigen Angriffen des Krebses.

Nach der ersten Nierenentfernung 1997 stellte sich an der anderen Niere eine Metastase heraus. Es konnte allerdings nierenerhaltend operiert werden. Eine weitere Metastase wurde am Hals entfernt. Anschließend nahm sie an einer Imunchemo teil – Studie, keine Bezahlung durch Kasse. Fünf Jahre war Ruhe. Bei den CT gab es zwar immer mal wieder eine Warnung – im Ergebnis aber Gott sei dank stets Fehlalarm. Dann aber hat das Schicksal erheblich zugeschlagen. In der Lunge wurde in beiden Flügeln Metastasen gefunden. Auch dies konnte noch einmal operiert werden. Zwei heftige OPs, die meine Mum aber gut vertragen hat – soweit man so was überhaupt sagen kann. Dann vier Monate Ruhe und dann der größte Schock! Inoperabler Tumor (auch Metastase) an der Bauchspeicheldrüse. Unsere Ärzte trauten sich die OP nicht zu. Ich habe meine Mum dann nach eingehender Internetrecherche ans Klinikum München (Großhadern) überweisen lassen – eigentlich sollte sie dort an Sorafenib teilnehmen. Aber die Ärzte trauten sich auch in diesem Fall die OP zu. Seither muss meine Mutter ohne Bauchspeicheldrüse leben – ist daher Diabetikerin. Soweit nicht schlimm, denkt man, aber es kam noch schlimmer. Vor wenigen Wochen wurde eine neue Metastase in der Lunge gefunden, die diesmal auch von den Ärzten in München nicht mehr operiert werden konnte.

Seit fünf Tagen nimmt meine Mum nun Nexavar – mit dem Ziel, den Tumor zu verkleinern, um dann doch noch zu operieren! Wir hoffen alle. Aber nun zu meinen Fragen. Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie keine BSD mehr hat – nicht aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Ansonsten scheinen aber weitere Nebenwirkungen noch nicht aufzutreten. Euphorie oder gute Stimmung bei meiner Mum konnte ich – entgegen der Mitteilungen im Forum – bislang noch nicht erkennen.

Achso: in der Apotheke sagte man meiner Mutter, dass Nexavar zugelassen ist, jedenfalls als so im Computer stehe.

Vielen Dank,

Uli
Mit Zitat antworten
  #65  
Alt 09.07.2006, 20:35
orgelbass orgelbass ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.04.2006
Beiträge: 132
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
bei meiner Mutter ist die Sache etwas anders gelagert. Mit Durchfall hat sie nicht zu kämpfen. Vielleicht hilft ein anderes Medikament z. B. Tannacomp? Ansonsten sollte man es vielleicht vorübergehend mit einer künstlichen Ernährung via Venentropf versuchen - vielleicht legt sich die Durchfallproblematik ja. Das müsste bei Diabetikern auch gehen, erfordert aber mächtige Überwachung.

Das Feeling mit der Krebsgefährdung kenne ich: Bei uns treffen sich auch zwei Krebslinien und meine Schwester und ich sind gar nicht begeistert. Momentan aber fühlen wir uns topfit und haben uns halt entschlossen, bei den Vorsorgeuntersuchungen wesentlich sorgfältiger zu sein, als Mama es war (sie ging einfach gar nicht erst hin). Insbesondere beim Blutbild soll man ja durchaus rechtzeitig feststellen können, wenn irgendwas faul ist.

Alles Gute

orgelbass
Mit Zitat antworten
  #66  
Alt 09.07.2006, 20:45
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

hallo Orgelbass,

danke für die schnelle Antwort. Von dem anderen Medikament habe ich noch nichts gehört - werde mich aber schnell auf die Suche machen. Intravenöse Behandlung... tja, ich weiß das klingt jetzt blöd, aber ich denke, dass der starke Wille meiner Mum dann leidet, denn das sieht doch schon erheblich nach Maschinenmedizin aus...

Uli
Mit Zitat antworten
  #67  
Alt 09.07.2006, 21:22
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,

ich nochmal: den zweiten Teil Deiner Nachricht habe ich leider gar nicht so schnell aufgenommen.

Also: darf ich fragen, wie alt Du bist? Laufen bei Dir schon reguläre Vorsorgeuntersuchungen? Ich bin 28 und soweit ich weiß, zahlt derzeit noch keine Kasse in meinem Alter. Blutbild habe ich eigentlich auch schon sehr lange nicht mehr gemacht.

LG
Uli
Mit Zitat antworten
  #68  
Alt 09.07.2006, 21:49
peti peti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.06.2006
Beiträge: 84
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
meine Mutter nimmt auch Sorafenib und hat ebenfalls seit Wochen mit starkem Durchfall zu kämpfen. Allerdings hat er bei ihr nach ca. 5 Monaten angefangen. Zurzeit ergänzt sie ihre Nahrung mit einer Art Astronautenkost. Das sind Trinktütchen, die du in der Apotheke in verschiedenen Geschmacksrichtungen bekommst. Sie sind zur Nahrungsergänzung, aber auch zur kompletten Ernährung geeignet. Sie enthalten alle wichtigen Nährstoffe und füllen auch das Trinkkonto ein wenig auf. Trinken fällt meiner Mutter nämlich sehr schwer. Ich weiß nur nicht, ob Deine Mama sie als Diabetikerin trinken darf.
Ganz herzliche Grüße
Peti
Mit Zitat antworten
  #69  
Alt 09.07.2006, 22:29
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,

ich habe dir soeben eine E-Mail geschrieben, weil ich weiß, dass die Medikamente hier nicht genannt werden sollten (Schleichwerbung).

viele Grüße
Uli
Mit Zitat antworten
  #70  
Alt 10.07.2006, 14:09
orgelbass orgelbass ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.04.2006
Beiträge: 132
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!
Ich bin 32, meine Schwester 27. Nein, wir haben noch keine Vorsorgeuntersuchungen. Wenn wir aber eh zum Doc müssen, versuchen wir es so hinzubiegen, dass die neuralgischen Punkte untersucht werden. "Mich zwickt's im Bereich der Nieren" reicht i. d. R. als Indikation für Ultraschall aus ;-)

orgelbass
Mit Zitat antworten
  #71  
Alt 11.07.2006, 20:27
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,

wenn ich ehrlich bin, habe ich nicht so viel Mut wie Du, aber unser Urologe (mittlerweile ein guter Freund der Familie) will meinen Bruder und mich bald mal zum Ultraschall bitten.

Mal sehen.
Tannacomp kommt übrigens seit heute zum Einsatz, der behandelnde Studienarzt meinte zu meiner Mum am Telefon: "Damit müssen Sie leben." und meinte den Durchfall - mit keiner Silbe hat er gefragt, wie es ihr sonst so in der Therapie geht... Scheiß Wissenschaftler, wollen nur ihre Ergebnisse und kümmern sich einen Dreck um die Menschen. Aber wir haben hier in der Gegend einen anderen Arzt gefunden, der auch mit Sorafenib arbeitet.

Entschuldige die derben Worte, aber ich kann manche Menschen einfach nicht verstehen!

LG
Uli
Mit Zitat antworten
  #72  
Alt 12.07.2006, 09:40
peti peti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.06.2006
Beiträge: 84
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
ich hoffe Du hast meine Mail bekommen. Wenn Du Zeit hast teil mir doch mal mit ob Tannacomb Deiner Mutter hilft. Vielleicht können wir´s damit dann auch mal versuchen.
Lieben Dank
Peti
Mit Zitat antworten
  #73  
Alt 12.07.2006, 09:44
Uli1978 Uli1978 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.07.2006
Beiträge: 61
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,

ja, vielen Dank für Deine Mail. Ich bin bislang leider noch nicht dazu gekommen, Dir zu antworten. Daher hier: ich kann leider noch nichts zu tannacomp sagen, denn meine Mum nimmt das Medikament erst seit gestern. Aber ich weiß nicht so recht, ob es hilft. Ich erzähle ihr immer, dass es den anderen im Forum gut hilft - die Psyche auf das Medikament vorbereiten... Ich werde es sehen.

Ich melde mich, und noch mal vielen Dank,

LG
Uli
Mit Zitat antworten
  #74  
Alt 12.07.2006, 19:54
orgelbass orgelbass ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.04.2006
Beiträge: 132
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
nun ja, mit Mut hat das glaub' ich nicht so irre viel zu tun. Ich hab nur (auch beruflich) gelernt, dass man manchmal ganz schön tricksen muss. Außerdem hat Mama zumindest eins bei mir und meiner Schwester geschafft: Aufgeben ist nicht! DAs Urteil an der Uniklinik Regensburg, dass Mama ein reiner Sterbefall ist (eigentlich sollte sie wohl schon seit ca. 2 Monaten den Grabschmuck von unten betrachten), haben wir auch nicht akzeptiert. Ich hab dann meine Freunde (da gibt's einen engagierten HNO-Arzt drunter, der Gott und die Welt unter den Ärzten kennt) aktiviert, mich mit Beihilfe und Krankenkasse angelegt, ca. 1000h im Internet recherchiert, mir einen Fachanwalt gesucht usw. usw..... Von vorneherein hatten wir abgesprochen, dass sich mein Schwesterherz (examinierte Krankenschwester, derzeit in Mutterschaft) um die häusliche Pflege kümmert und ich mach die Recherche, Schriftwesen, Rechtsangelegenheiten.... Bislang sind wir alle der Meinung, dass wir so (ich kann eh während der Woche nicht daheim sein - bin beruflich auswärts) die Ideallösung gefunden haben.

Tannacomp hab ich neulich mal selber ausprobiert, weil mich eine miese Darmgrippe erwischt hat. Es wurde besser, aber es ging dann doch nicht ganz weg. Hab dann noch so ein Hefepräparat genommen - ist nur die Frage, ob sich das mit Nexavar verträgt..... Frag mal in der Apotheke!

Wir sind übrigens recht zufrieden: Der neu gefundene Urologe (Uniklinik Regensburg - sprich Prof. Wieland & Co. haben noch nie was von Nexavar oder Sutent gehört, Dr. Stark in DEG schon) und unser Apotheker haben sich in die Materie eingearbeitet, dazu noch die Internistin vom Kreiskrankenhaus, die Hausärztin hat sich mit der Mistel auseinandergesetzt...... Du siehst: Wir haben da einige Doctores in ein Team gezwungen und bislang war das sehr gut so!

Alles Gute!


orgelbass
Mit Zitat antworten
  #75  
Alt 14.07.2006, 13:30
Barbara25 Barbara25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.01.2006
Ort: Niederbayern
Beiträge: 16
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo,

ich möchte mich erst einmal bei Orgelbass bedanken. Dadurch dass Du den engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf erwähnt hast, hab ich mich informiert und Dr. Stark hat sich eingesetzt, die Kostenzusage für Sorafenib für meinen dad zu erhalten. Nun nimmt er die Tabletten seit Dienstag, er war 3 Tage stationär in SR und ist jetzt zu Hause.
An Nebenwirkungen sind bis jetzt nur eine Rötung der Arme und Beine sowie ein RR-Anstieg auf 180/100 mm/Hg aufgetreten. Mit dem Blutdruck müssen wir aufgrund eines ausgeprägten Aneurysmas schon aufpassen, ich hoffe, dass wir das medikamentös in den Griff bekommen.
Ansonsten geht es meinem dad unverändert, er hat starke Rückenschmerzen, meint aber, dass diese von den Bandscheiben her kommen. Nun ja, jetzt heisst es erst einmal abwarten und hoffen, dass das Medikament hilft...

Auf jeden Fall vielen Dank!!!
Liebe Grüße Barbara
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 04:04 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55