Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

[Smanu]

Liebe Hexe,

das man auf einem CT ohne Kontrastmittel nicht viel sieht, weis sogar ich. Der Strahlendoc wollte anscheinend ursprünglich ein HR-CT nativ, was auch immer das wieder ist. Deswegen hatten sich Radiodoc und Strahlendoc in der Wolle. Dann einigte man sich auf ein normales CT aber mit Kontrastmittel. Das normale vorgehen ist dies bestimmt nicht obwohl ich im letzten Jahr mein erstes CT auch ohne Laborwerte mit Kontrastmittel erhielt. Da lag ich schon drin und man entschied das kurzfristig.

Bei Laborwerten muss ich beim Hausarzt immer schon betteln wenn ich nur zusätzlich einen Nierenwert oder Entzündungswert brauche. Ich hasse es manchmal schon so sehr, immer um Behandlungen betteln zu müssen. Ich denke auch im Moment, das mein Problem mit dem Arm durchaus auch vom Cortison kommen könnte. Da steht ausdrücklich in der Packungsbeilage etwas von Muskelrückbau. Da hört mir aber keiner zu. Das ist echt zum Verzweifeln.

Und übrigens, die Damen vom CT vermeiden es gefliesentlich dich darauf hinzuweisen, das du an dem Tag viel Trinken sollst. Die schotten sich lieber hinter ihrer Glaswand ab. Wär ja zu dumm, wenn sie mit dir reden müssten.

Wenn du das jetzt gelesen hast, hat es dir bestimmt die Haare zu Berge gestellt. Aber so ist das Leben in meiner Doc-Welt. Übrigens meint mein Hausdoc, was könnte schon meinen Nieren fehlen.

Genug geschimpft, jetzt müssen die Kinder raus. Bis nachher. Melde mich bei Gabriele nochmal.

Liebe Grüße
Manu

[Conny 007]

Liebe Manu,

wenn ich das mit deinen Ärzten hier so lese, pack die Koffer, nehme dich mit zu meinen Ärzten, egal ob, Hausarzt, Strahlendoc, Hämatologie/Onkologie!,

Betteln, tu ich überhaupt nicht, das bieten die von sich aus an!
Bin doch total unbedarft in die Maschinerie geraten!
Das lief alles 'wie am Schnürchen', von denen aus.

Hatte an anderer Stelle ja schon ausführlich über die aus meiner Sicht, vorbildlichen Betreuung im Brüderkrankenhaus, Paderborn ( darf man dass
hier erwähnen?) geschrieben.
Die Damen an den diversen Geräten, sagen mit immer, viel trinken, wg. Kontrastmittel, etc. Die sind nett und gar nicht im Käfig

Liebe Hexe, hätte dann ja auch selbst drauf kommen können, das die Werte mit dem Kontrastmittel zu tun haben

Also Manu, wir haben ein schönes Gästezimmer .....

[Smanu]

Liebe Conny,

ich würd dein Angebot zu gern annehmen. Manchmal nervt mich das mit den Ärtzen so dermaßen. Immer muss ich selber schlauer sein. Da heisst es: Lesen sie nix, das stimmt eh nicht was da steht. Ja wenn die nix machen und ich mich nicht informiere, wo komm ich denn da hin. Wart erst mal bis ich morgen meine Laborwerte haben will. Da heisst es dann wieder, die dürfen wir am Telefon nicht durchgeben. Dann gibt es wieder ein kurzes telefonisches Handgemenge, mit dem Ergebnis, das mich am Abend irgendwann der Onkodoc zurückruft, ich mich mit dem auch noch seeehr freundlich unterhalten kann, ich dann gesagt kriege, ich soll mich doch wegen den Laborwerten nicht verrückt machen und erst dann krieg ich sie gefaxt. Das ist hier das übliche Procedere. Dann weis ich selber zum Beispiel, das Laborwerte nicht nach dem Kontrastmittel abgenommen werden sollten. Verfälscht nämlich die Ergebnisse. Haben die aber gestern gemacht. Jetzt wollen die die Laborwerte das nächste mal beim MRT verwenden. Na dann wirds interessant. Schaun wir mal wie die morgen aussehen. Leider hab ich nicht viel alternativen zu meinem Onkodoc. Die nächstgelegenen 2 Praxen werden leider von ihm betrieben. Das ist aber schon weit zu fahren. Alle anderen sind noch weiter weg und nicht unbedingt besser.

Ich wünsch euch allen trotzdem einen schönen Tag. Muss mich jetzt in die Arbeit stürzen. Ich bin jetzt zum ersten mal froh an einem PC zu arbeiten. Kann ich doch so immer wieder bei euch vorbeischauen.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Ich könnte auch noch Asyl anbieten.

Zitat von Smanu

das man auf einem CT ohne Kontrastmittel nicht viel sieht, weis sogar ich.

Tschulligung, ich wollte dir nicht zu nahe treten.

Zitat von Smanu

Der Strahlendoc wollte anscheinend ursprünglich ein HR-CT nativ, was auch immer das wieder ist. Deswegen hatten sich Radiodoc und Strahlendoc in der Wolle.

Wie alt ist denn bitte dein Strahlendoc?

Zuerst mal: "nativ" heißt "ohne Kontrastmittel" (wie übrigens oben "TSH basal" bedeutet "TSH ohne vorherige Stimulierung der Schilddrüse"; das hatte ich gestern vergessen). Eine (echte) HR-CT ist eigentlich etwas aus der Steinzeit der CT-Technik. "HR" heißt hier wie auch bei Fernsehern und Computern "High Resolution". Man kann damit weniger dicke Schichten aufnehmen und diese dann höher auflösend berechnen. Das hat den Vorteil, bestimmte Erkrankungen des Lungengewebes selber wie Emphyseme oder - und da kommst du jetzt mit deiner Strahlenfibrose ins Spiel - Vernarbungen/Fibrosen besser beurteilen können. Dabei wird aber nicht die gesamte Lunge dargestellt, sondern immer nur kleine Ausschnitte - z. B. ein 1-Millimeter-Scheibchen aus einer einen Zentimeter dicken Schicht. D. h.: Sitzt in den restlichen neun Millimetern ein Tumor oder eine Metastase, wird man das nicht erkennen können. Vorteil: Man hat natürlich auch nur ein Zehntel der Strahlenbelastung. Kontrastmittel brauchte man nicht, weil das Lungengewebe selber eh kontrastreich ist durch die Luft in der Lunge. Und Tumoren erkennt man im Zweifelsfall ja eh nicht - s. o.

Seinen Ursprung hatte das Verfahren mal darin, dass die Tomographen früher nicht schnell genug waren, um den gesamten Bereich in sehr dünnen Schichten innerhalb der Zeit abzudecken, in der man die Luft anhalten kann. Inzwischen sind die Geräte aber eigentlich gut genug, um das hinzukriegen. Und die Computer auch schnell genug, um die Berechnungen hinzukriegen. Und damit entfällt eigentlich jeder Grund, sowas anzuordnen. Es sei denn - und irgendwie mag ich das nicht recht glauben, hab aber gerade mit meiner Nachbaroma auch so eine Schote erlebt bzgl. MRT, das noch keine CDs liefern kann - die arbeiteten mit völlig veralteten Geräten.

Zitat von Smanu

Das normale vorgehen ist dies bestimmt nicht obwohl ich im letzten Jahr mein erstes CT auch ohne Laborwerte mit Kontrastmittel erhielt. Da lag ich schon drin und man entschied das kurzfristig.

Ich weiß ja nicht, wie deine Diagnose zustande gekommen ist - aber normalerweise liegen vor der ersten CT Blutwerte vor, weil man eh krank war und erst deshalb beim Arzt war. Und, wie gesagt, das ist ein Kunstfehler. Was wollen die denn machen, wenn auf einmal völlig unerwartet deine Schilddrüse durchdreht?

Zitat von Smanu

Übrigens meint mein Hausdoc, was könnte schon meinen Nieren fehlen.

Wieso "meint" der das? Sowas kann man hinreichend durch Laborwerte eingrenzen und dann näher untersuchen.

Irgendwie stehen mir tatsächlich die Haare zu Berge.

[Smanu]

Liebe Hexe, du trittst mir in keinem Fall zu nahe. Wahrscheinlich trete ich aber meinen Docs einmal zu nahe. Können die dann sehen, was dabei rauskommt. Also Strahlendoc, Onkodoc und Radiodoc sind alle drei so um die 40. Nur der Chefonkodoc ist vermutlich ca. 55. Man müsste meinen, das die wissen, was sie tun. Ich glaub aber, die wissen nicht wirklich, was sie anrichten.

Beim ersten CT waren keine Blutwerte da. Da ging alles zu schnell. Ich ging am Freitag wegen starker Schmerzen in der linken Schulter, die sich über Nacht gebildet hatten, zu einer Urlaubsvertretung. Der dianostizierte eine Rippenfellentzündung und gab mir Antibiotika. Am Wochenende ging es mir so schlecht, das ich nichts mehr Essen konnte. Eigentlich wollte ich am Montag nicht mehr zu meinem Hausarzt, da es dann doch langsam besser wurde, meine Schwester schleppte mich aber Gott sei Dank doch hin. Da der mich besser kennt, kam ihm das ganze irgendwie Spanisch vor. Er kennt den Radiologen am örtlichen Krankenhaus. Dadurch hatte ich schon am nächsten morgen einen Termin im CT. Auf die schnelle waren da keine Blutwerte mehr zu bekommen. Am nächsten Tag bekam ich dann meine Diagnose.

Die Ärtze "meinen" immer viel. Zum Beispiel messe ich regelmäßig Zucker, weil ich Schwangerschaftdiabetes hatte und mein Vater schon lange Zuckerkrank ist. Ich hatte währen der Chemo teilweise schon mal 280 Zucker. Für mich war das schon sehr bedenklich. Zum hohen Zuckerspiegel hatte ich dann auch immer einen erhöten Blutdruck. Die Ausage sowohl vom Hausarzt als auch von Onkodoc ist, das bis 300 Zucker das nicht so schlimm wäre. Der Krebs ist wichtiger. Als wenn es nicht wichtig wäre, meine Nieren nicht an die Wand zu fahren! Wenn es dir die Haare noch nicht aufgestellt hatte, dann wohl jetzt. Da ich wieder Cortison nehme, mess ich halt wieder selber und lauf eine Runde, wenn er zu hoch ist. Ich könnte dir noch mehr solcher Erlebnisse schreiben. Das würde aber die Seite sprengen.

Die CD vom CT konnte Onkodoc übrigens nicht öffnen, weil sein Laufwerk nicht freigeschaltet ist. Und aufs System der Klinik konnte er gerade auch nicht zugreifen. Das nächste mal nehm ich meinen Schlepptop mit! Kanns ja nicht sein, oder?

Ich bin sehr froh, euch in diesem Forum gefunden zu haben. Du kennst dich so gut aus. Ich wünschte manchmal wirklich, ich könnte dich mit zu Onkodoc nehmen. Was würde ich tun wenn ich euch nicht hätte!

Euch allen noch einen schönen Abend. Wir lesen uns später bestimmt noch im Cafe

Liebe Grüße
Manu

[Conny 007]

Liebe Manu, liebe Witch,

ja, das mit den Ärzten!

Manu, du kämpfst dich trotz allem, aber Super da durch!
Wenn es dich nicht zu SEHR aufreibt, ist manchmal, ein wenig Ärger auch positiver Anschwung!
Du weißt, wie ich das meine!!

So Sachen, wie mit der CD, DAS GEHT gar nicht!
Aber, nimm halt den Laptop mit, zeigs denen mal so richti!!
DAS, ist die Manu, die ich hier kenne, Kopf hoch und

Liebe Witch, finde deine Antworten, Anmerkungen zu den med. Fragen wichtig und gut! Sie sind knapp, sachlich und für Laien verständlich!
Mein 'GO' hast du

[Smanu]

Liebe Conny,

wenn ich keine "Kämpfernatur" wäre, würd ich diesen ganzen Wahnsinn gar nicht durchstehen. Ich bin jetzt seit 5 wach und überlege mir seitdem eine Strategie, wie ich an meine Blutwerte komme, ohne mit denen raufen zu müssen. Ich glaub ich werd langsam irre. Zumindest komm ich mir so vor. Mein Arm ist auch über Nacht schlimmer geworden. Da muss ich mich auch noch mit Onkodoc anlegen. Ich brauch einen schnelleren Termin. 3 Wochen halt ich das nicht mehr aus. Ich nehme jetzt schon alle 6 Stunden Novalgintropfen und die helfen fast nicht mehr. Es dauert eine Stunde, bis die Schmerzen erträglich werden. Diese ewige rauferei mit den Ärtzen ist wirklich nervenaufreibend. Ich werde demnächst eure Asylangebote annehmen. Bei euch hört sich das alles viel einfacher an.

Euch allen einen schönen Tag
Manu

[Conny 007]

Ach Manu,

das ist ja jetzt mal so richtig doof

Bleib dran wg. Der Blutwerte, aber auch wg der Schmerzen!!
Da ich dass, so nicht habe oder kenne, kann ich dich höchstens
mental aufbauen!

Mit Schmerzen würde ich mich nicht vertrösten lassen! Du machst dir ja auch Sorgen, Versuch, vorm WE irgendwie noch einen Termin zu bekommen. Diese
Novalgintropfen sind ja auch nicht DIE Lösung, und was du zu Haus alles so stemmst: Respekt!
Darfst jetzt ruhig vor Rührung heulen, datt hilft auch schon ein bisschen!
Lass dir von mir 'Alten' aus Erfahrung mal sagen

Denke an dich, und du denkst an die Kerze!

Bis später

[harti269]

Hallo Manu,
ich finde auch enorm, was du leistest. Ich hoffe, darf mich äußern?
Ruf mal bei deiner Krankenkasse an und frage nach, ob der Hausarzt die Laboruntersuchung durchführen muß oder ob er dies wegen seines Budgets nicht machen will. Vielleicht kennt er sich selbst nicht so damit aus! Habe ich früher auch schon erlebt.
Der Streß muß nicht auch noch sein.
Liebe Grüße
Heidrun

[Gabrieleli]

Liebe Manu,

mein Onkologe hat mir mal folgendes erklärt:

Am Anfang war er für alles zuständig, Blut,Untersuchungen alles. Nach einem Jahr war ich mit der ganzen Therapie durch und Tumorfrei. Da übergab er mich zurück an den Hausarzt der von nun an für alles zuständig war. Blut machte er alle drei Monate, Überweisungen alles 3 Monate zum Ultraschall Bauch , CT, Lungenfacharzt Lungenfunktionsprüfung.
Das ging so bis zum Rezidiv. Seither macht, klar, der Onkologe wieder alles.

Nun können wir dir natürlich alle schreiben wie das bei uns ist, und es nutzt dir da bei dir trotzdem nichts. Aber vielleicht könntest du so einmal deinen Hausarzt ansprechen. Denn einer MUß mal das sagen haben und entsprechend was in die Hand nehmen.
Und wenn dein Arm immer schlimmer wird ist das Richtung Notfall und müßte vorgezogen werden.

Aber auch da weiß ich das reden unsererseits dir nicht viel hilft wenn du es bei dir nicht durchbekommst. Vielleicht ist Heidruns Tipp mit der Krankenkasse nicht schlecht, obwohl man sich danach AUCH wieder mit den Ärzten auseinandersetzten muß.

Irgendwie läuft das wirklich nicht rund bei dir, ich hoffe du bekommst wenigstens für deinen Arm eine baldige Lösung hin.

Sei ganz lieb gegrüßt und behalt den Kopf oben
Gabriele

[Smanu]

Hallo ihr Lieben.

Ich hab jetzt einen Termin am nächsten Mittwoch. Die Strategie "ich halt das nicht länger aus" hat geholfen. Schneller geht es nur über die Notaufnahme. Das will ich aber auch nicht unbedingt. Bin mal gespannt, was dabei rauskommt.

Meine Blutwerte hab ich auch. Einige Werte sind alles andere als optimal. Da weis ich gar nicht, was ich momentan davon halten soll. Mal schauen, was Onkodoc am Mittwoch dazu sagt. Hoffentlich kommt der nicht wieder mit seinem Standardspruch. Dann Nagel ich den an die Wand! Irgend was muss ja dahinter stecken.

Mein Hausarzt ist in dem Fall nicht zu gebrauchen. Der würd mich nur umgehend wieder zu Onkodoc schicken. Hab ich nämlich mal mitbekommen, als ich bei ihm war während der Chemo und mit dem Blutdruck probleme hatte. Er ging in ein anderes Zimmer und rief Onkodoc an um nachzufragen. Ergebniss: Ist nicht so schlimm mal 180 Blutdruck zu haben. Seitdem hab ich das auch aufgegeben. Unsere Krankenkassentypen hab ich auch schon durch. Die kommen mir dann höchstens mit einer Reha. Ich hab das ständige geraufe wirklich so satt.

Ich schütt mir jetzt wieder meine Tropfen rein und arbeite weiter. Ist heute das einzige sinnvolle für mich. Wenigstens kommt mein Mann heute abend schon zurück (freu).

Ich wünsch euch allen einen schönen Restdonnerstag
Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Liebe Manu,

bei den Geschichten wäre ich längst irre. Ich weiß zwar aus anderen Zusammenhängen, dass ich wirklich außerordentlich gute Ärzte habe - aber sowas habe ich auch von anderen noch nie gehört.

Der Tipp mit der Krankenkasse ist zweischneidig. Wenn man da an gute Leute gerät, ist er Gold wert. Wenn man Pech hat - und das hatte ich -, steht man nachher noch doofer da als eh schon. Ich hatte das wegen eines Psychiaters/Psychologen gemacht; da hat man mir gesagt, dass ich mich da leider, leider auf die Wartelisten setzen lassen müsste, da könnten sie auch nix machen.

[Smanu]

Liebe Hexe,

bei den Krankenkassen musst du immer aufpassen. Die versuchen einen ständig über die Ohren zu hauen. Ich hätte ja grundsätzlich nix gegen eine Reha. Aber erstens müsst ich meine Kinder zu Hause lassen. Ich würd sie nicht auf eine onkologische Reha mitnehmen. Dort sind zu viele Kranke. Damit möchte ich sie nicht konfrontieren und es ginge nur in den Ferien. Zweitens hab ich zuerst nachgefragt, wo die mich hinschicken, als ich den Antrag bekam. An die See wäre ja schön gewesen. Aber bei uns schicken sie dich in eine Klinik, die Quasi in Hinterdux ist. Total im Wald versteckt. Ich würd da ja eingehen vor lauter Heimweh. Also geh ich wieder Arbeiten und schenk denen die Reha. Oder lezte alternative Rente. Aber was bekommt man da schon in meinem Alter. Nix. Ich kann also sehr gut nachvollziehen, was du durchmachst, wenn du was von denen willst.

Ja und meine Geschichten... Die tragen sich wirklich so zu. Ich kann es manchmal selber nicht glauben, was einem da so wiederfährt. Es hört sich so unwirklich an wenn ich sie nachlese. Ich kann euch ja noch eine Bettgeschichte erzählen. Bei einer meiner Chemos haben die Schwestern die Chemo eines Darmkrebspatienten mit meiner verwechselt. Die hatten uns schon angesteckt und aufgedreht. Wir schauten beide zu den Beuteln hoch und ich merkte, das ich noch nie einen so langen Beutel hatte. Mein Nachbar meinte dann, er hätte auch noch nie ein Fläschchen bekommen. Wir schauten dann beide selber auf die Etiketten, da die Schwester von weitem sagte, sie hätte das schon Kontrolliert. Erst nach Protest unsererseits und meinem eiligen zudrehen unserer Zugänge kam die angetrabt und schaute selber nach. Und tatsächlich stand mein Name NICHT auf meinem Beutel sondern auf der Flasche des Nachbarn. Da hätt ich doch beinahe die Antikörpertherapie meines Nachbar erhalten. Wie heisst es so schön, Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser.

So genug der "Gruselgeschichten". Ich wünsch euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Manu

[Smanu]

Liebe alle,

ich war heute im MRT. Neue subkapitale Raumforderung rechter Oberarm, schnell wachsend. Vermutlich was neues, hat nichts mit Adeno zu tun. Am Freitag Biopsie. Ich weis gar nicht was ich jetzt denken soll. Mein Kopf ist leer.

Liebe Grüße
Manu

[Conny 007]

Liebe Manu,

jetzt darf man auch mal Scheisse sagen!!!'
Haben alle meine Ärzte bei meiner Meta auch gesagt!
Baut erst mal nicht gerade auf, dann kam aber sofort dann ,aber....

Also, runterfahren, noch mehr als sonst und schauen, was jetzt so kommt, das das Ding weg geht

Drücke dich