Tonsillenkarzinom

Hallo Renate,
ich bekam im Juni 2003 vom Klinikum Mannheim (Strahlenabteilung) das Angebot Amifostin zu nehmen. Bei mir wurde keine Chemo durchgeführt.
Der Oberarzt berichtete mir, dass alle seine bisherigen Patienten 15 min nach der Einnahme gekotzt hätten! Ich entschied mich dafür, da auch die Krankenkasse für die hohen Kosten aufkam. Immer kurz vor der Strahlenbehandlung bekam ich dieses Amifostin, was manchmal schwierig war, da kein Arzt Zeit hatte mir dieses Amifostin zu verabreichen. 22mal hielt ich es aus, ohne mich übergeben zu müssen! Danach ging nichts mehr und die restlichen 11 mal durchlebte ich ohne Amifostin. Ob es meinem Speichel gut getan hat weiß ich also nicht. Wie die meisten Patienten habe ich immer dann keinen Speichel, wenn ich "viel" rede, Fahrrad fahre oder seelisch besonders beansprucht werde.
Meine Probleme sind mehr der festsitzende Speichel und der immer vorhandene latente Schwindel!? Kennt das jemand?
Ach ja, bei mir war auch die Angst vorhanden, wenn ich auf der Liege liege und bestrahlt werde, was ich mache, wenn ich mich übergeben muß und mir in der Maske niemand rechtzeitig hilft? Das Problem löste sich leider erst nach ebenfalls der 22. Bestrahlung, als ich von einer neuen Ärztin erfuhr, das sich diese Maske löst, wenn man im Ernstfall kräftig dagegendrückt!!!
Ich drücke allen Patienten fest die Daumen.
Auch möchte ich bei Harry von Herzen bedanken für seine wirklich produktive Arbeit hier im Forum-Danke!

Hallo Renate,

kurz zu Amifostin: Amifostin KANN die kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der Tumortherapie vermindern, muss aber nicht. Großangelegte Studien haben allerdings ergeben, dass das Amifostin auch die Nebenwirkungen der Strahlentherapie günstig beeinflußt.
Ich habe 2001 im Rahmen einer Studie Amifostin "gratis" bekommen. Es handelte sich um eine sogenannte randomisierte Vergleichsstudie. D.h. dass die hälfte der Patienten das Amifostin in der bereits intermational erprobten Dosis erhielten. Die andere Hälfte bekam eine höhere Dosis, um festzustellen, ob diese höhere Dosis dann auch besser wirkt.
Bei vielen Patienten musste die Behandlung, wie von Claus beschrieben, abgebrochen werden. Die Nebenwirkungen, wie z. B. Blutdruckabfall, waren einfach zu stark. Bei einigen wurde es sogar richtig dramatisch. Mir wurde lediglich schwindelig und schlecht. Ich musste auch gegen den Brechreiz ankämpfen, aber ich habe bis zum Schluss durchgehalten.
Ob es geholfen hat? Keine Ahnung! Mundtrockenheit habe ich trotzdem, ob diese weniger stark ausgeprägt ist, als bei Patienten ohne Amifostin kann ich nicht sagen. Bei körperlicher Anstrengung und vor allem Morgens beim Aufstehen ist die Mundtrockenheit jedenfalls sehr lästig. Kaugummi hilft sehr, allerdings auch bei Patienten ohne Amifostin. Die Speicheldrüsen sind also nicht total hinüber. Meine Haut hat die Bestrahlung sehr gut überstanden. Viele meiner damaligen Mitpatienten hatten teilweise offene Wunden am Hals, bei mir war die Haut lediglich leicht gerötet-evtl. eine positive Wirkung von Amifostin?

Soweit meine Erfahrungen mit Amifostin, vielleicht konnte ich Dir etwas weiterhelfen.

Gruß

torsten

Hallo alle,

ich möchte mit diesen Zeilen keinen falschen Eindruck erwecken,
ich versuche nur zu schildern wie mein eigener Zustand ist.

Kein festes Essen, kein Trinken, nur schlückchenweise.
Trockenheit, so schlimm habe ich es die ganzen vier Jahre nicht erlebt.
Alle Tees, Wässer usw. sind sofort wieder wie verflogen. Was etwas anhält
ist Buttermilch und Yoghurt.

Es bilden sich Schleimklumpen die oft mit schwarzem Blut getränkt sind und
sich mit Flüssigkeit wie Tee/ Wasser lösen beim Aushusten, bei Buttermilch
und Yoghurt kommt die Blutbildung fast zum Stillstand. Eine momentan kritische
Stelle ist der oberer Gaumen und Nasenbereich da frisst sich der Krebs durch.

Habe grosse Schwierigkeiten mit Schmerzmitteln, sie verursachen alle Erbrechen.
Auch Membrampflaster wie Durogesic. Auf der anderen Seite muss ich dann wieder Tropfen wie
MCP nehmen gegen Erbrechen.

Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Mystelkur gespritzt, die ärztliche Betreuung liegt
in den Händen des Hausarztes.

Ein Tag ist so unendlich lang. Schlafrhytmus zwei Stunden, aufstehen, hinsetzen,
aufstehen hinlegen, aufstehen usw. mal ein Tässchen Tee ich komme nicht mehr aus dem
Haus weil mein Kopf das nicht mehr (mechanisch) packt, Schwindel usw.

Ich verfolge weiter das Forum und bin daher auf dem Laufenden. Es tauchen immer wieder
eine Menge Tips auf die es wert wären auf meiner Homepage zu erscheinen, aber ich
brauche die Tips direkt von euch per email ich darf aus rechtlichen Gründen nichts
aus dem Forum abschreiben.

Gruss Harry

Hallo Renate,

die Nebenwirkungen von Amifostingaben sind primär abhängig von Dosis und Injektionszeit.

Übelkeit kann mit z.B. MCP-Tropfen vorgebeugt werden, dem Blutdruckabfall durch langsamere Injektion.

Da dies die am häufigsten genannten Nebenwirkungen sind, dagegen jedoch m.E. der mögliche Wirkungserfolg (Schutz der Speicheldrüsen und Vermeidung der damit verbundenen Beschwerden im Vergleich zu Patienten ohne Amifostingabe) schwerer wiegt, plädiere ich, aus der überaus positiven Erfahrung mit meinem Schwiegervater, für eine Amifostingabe vor JEDER Bestrahlung.

Allerdings gehe ich persönlich davon aus, daß nicht NUR Amifostin der Grund des so bravourösen Heilungsverlaufes war, sondern die Kombination aus der (privaten) Bestrahlung mit der Bioptron-Lampe und den eingenommenen Vitaminen, Mineralstoffen und - prophylaktisch - den Reishi-Kapseln, die er auch heute noch nimmt.

Sein Gesundheitszustand ist heute wieder völlig in Ordnung, es gibt - aus dieser Erkrankung resultierend, mit Ausnahme der notwendigen, regelmäßigen Lymphdrainage - keinerlei Einschränkungen mehr.

Unter der Prämisse würde ich heute exakt die gleiche Vorgehensweise anraten - und im eigenen Erkrankungsfall für mich persönlich ebenso sehen, es sei denn, es gäbe zwischenzeitlich eine bessere oder gesichertere Behandlungsmethode.

Deshalb würde ich bei der Klinik auf eine Behandlung mit Amifostin bestehen, es geht um die Gesundheit Deines Mannes - unabhängig von den (sehr hohen) Kosten der Behandlung, die seitens der Kliniken natürlich gescheut werden.

Wenn möglich argumentativ dahingehend überzeugend agieren, daß auf die Initiierung einer klinikeigenen Studie mit Amifostin hingearbeitet wird. Da ist die Kostensituation eine andere und die Entscheidung leichter.

Viel Erfolg und gute Besserung!

Hallo an Alle,

mein Mann hat nach fast einer Woche Bestrahlung und nach ständigem Drängel, in der Heidelberger Kopfklinik Amifostin bekommen.
Die Studie sei hier gerade beendet worden. Der Arzt, welcher bis vor kurzem diese Studie durchführte. habe keine nennenswerte positiven Verbesserungen durch die Einnahme feststellen können und es gab häufig Nebenwirkungen.
Trotz telefonischer Absprache zwischen den Stationen kam es zweimal vor (unfähige Bestrahlungshelferin), dass Er bis zu einer Stunde warten musste, womit das Amifostin wohl sinnlos war.

Wir freuen uns die Bestrahlung nun seit einer Woche hinter uns gelassen zu haben. Die Haut am Hals ist zwar immer noch wund, aber sonst ist äusserlich eine deutliche Besserung eingetreten.
Im Inneren sieht es wohl nicht so gut aus. Geschmack ist weg, Spucke ein wenig, Schleim viel, Essen besteht aus selbst gekochten Suppen und Biosorp Energie Ersatznahrung nach Einnahme von Schmerzmitteln, Hals wird innen immer dicker.
Mein Mann kann noch immer lächeln und Witze machen.

Lieber Harry,

in Gedanken bin ich oft bei Dir und bewundere Deine Energie, die Du aufbringst.

Ich glaube viele Forumsteilnehmer (ich auch) wissen oft nicht, was für Deine Homepage wichtig ist. Meinetwegen könnte man alle Kommentare, nach Einwilligung der Forumsteilnehmer, an Dich weiterleiten.
Vieleicht wäre ein Aufruf über ein bestimmtes Thema, wie z. Bsp. Amifostin sinnvoll.

Danke, Achim,
für Deine ausführliche Antwort, viele Deine Beiträge im Forum sind bei mir während des Schnelllesedurchgangs hängengeblieben. Wenn es möglich wäre, würde ich Dich noch um genauere Angaben zu Vitaminen etc bitten (Selenase?)

Wir haben für Montag einen Termin in der Eilsprechstunde in der Kopfklinik Heidelberg bekommen. Es soll geprüft werden, ob Anwendung von iMRT Sinn macht (falls nicht, dann Amifostin, hier, also momentan suche ich zweigleisig). Das Problem könnte sein, dass die per OP entfernte Zyste mit LK mit Metastase zwar im Kieferwinkel nahe der Glandula Parotis lag, jetzt aber großflächig betrahlt werden soll, unter Einschluss der Lymphabflusswege (offizielle Diagnose CUP)

Kann diese Bioptron-Lampe auch in diesem Fall was bringen?

Hier in FFM an der Uni-Klinik wurde Amifostin sofort abgelehnt, ich wüsste nicht, wie ich da argumentativ noch was bewirken könnte.
Da mein Mann selbständig ist, gilt das Argument der hohen Nachfolgekosten für die Gesellschaft wegen Invalidität etc ja wohl nicht

Natürlich bin ich froh über jeden weiteren Tipp
Renate

Hallo Renate,

spät, aber doch noch, auch von mir meine Erfahrungen mit Amifostin.
Nebenwirkungen überhaupt gar keine, nicht übel, keine Kreislaufprobleme, nichts. Ich bin die gesamte Strahlentherapie selbst mit dem Auto hin und zurück gefahren, anders wäre ich da eh nicht hingekommen.
Speichel - ja, durchaus noch, manchmal schaffe ich sogar einen einstündigen, zügigen Spaziergang mit Hund ohne Trinken. Festgestellt habe ich, dass die Konsistenz des Speichels bei mir abhängig ist von der Nahrungszufuhr, also dem Anregen der Speicheldrüsen. Je länger der letzte Happen zurückliegt, desto zäher wird der Speichel. Achten muss ich auch darauf, dass keine Speisereste im Mundraum zurück bleiben, da sich um diese herum Speichel verklumpt.
Meine Strahlentherapie war insgesamt recht individuell - ein Arzt meinte mal zu mir, wenn jeder Patient so "schwierig" sei wie ich, dann kämen sie zeitlich hier überhaupt nicht mehr rum. Mit individuell meine ich, dass die Bestrahlungsfelder so klein wie möglich waren, das ganze kombiniert mit einer Brachy-Therapie (da wird von innen her auf den Punkt bestrahlt mittels angebrachter Nadeln).
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Renate,

in Frankfurt würde ich nach dem Grund der Ablehnung fragen und den Weg über den Anreiz in Richtung Studie gehen.
Medizinisch gibt es nach meinem Wissensstand keinen Grund für eine Ablehnung einer begleitenden Amifostingabe direkt vor der Bestrahlung.

In der Diskussion ggf. fragen, warum eine Studie nicht möglich sein SOLL. KONKRETE Gründe benennen lassen! Jeden einzelnen - noch vorgeblichen - Grund hinterfragen. Nachfragen, ob es, wenn nicht auf diesem, so möglicherweise auf anderem Wege eine Möglichkeit gibt, dennoch eine Studie zu platzieren...

Wenn letztlich entschieden ist, DASS Amifostin gegeben wird, darauf achten, daß z.B. Samstag auch Amifostin verabreicht wird!
Bei meinem Schwiegervater war an Samstagen nämlich keine "teilstationäre" Aufnahme möglich.
In dem Fall dann die Bestrahlung aussetzen und am Montag fortsetzen, wenn Amifostin aus "organisatorischen Gründen" wieder gegeben werden kann!

Die Bioptron-Lampe wirkt regenerativ auf Schleimhäute und Haut. Das polarisierte Licht sorgt für eine erhöhten Stoffwechsel in der Haut und damit zu einem zeitlich gesehen doppelt so schnellen Heilungsverlauf. (Damit bestrahlte, frische Narben haben nach 50% der Zeit bereits eine doppelt so hohe Reißfestigkeit wie unbestrahltes Narbengewebe. (lt. Laser-Medizinischem Zentrum der Universität der Freien und Hansestadt Lübeck))

Rötungen/Strahlenschäden gehen sehr schnell zurück, die Schleimhäute regenerieren am schnellsten.
Die Bestrahlung sollte mehrmals am Tag für je 15 Minuten (Standardzeiteinstellung der Lampe, stationäres Modell) durchgeführt werden. Es gibt KEINE schädlichen Nebenwirkungen. Je häufiger die Lampe eingesetzt wird, desto besser die Heilungsverläufe.
Es ist hier ausschließlich eine Frage der eigenen Motivation sich so oft wie möglich vor die Lampe zu setzen!
Ich habe noch immer die erstaunte Aussage des Klinikarztes im Ohr, der bei der Nachsorge meinen Schwiegervater fragte, ob er überhaupt bestrahlt worden wäre. Er sehe überhaupt keine der üblichen Strahlenschäden, weder an den Schleimhäuten, noch an der äußeren Haut. Wennn es nicht in der Krankenakte dokumentiert gewesen wäre, hätte er es meinem Vater nicht abgenommen, daß er die volle Bestrahlungsserie bekommen hatte!

Zu den Vitaminen und Mineralstoffe, die mein Schwiegervater einnam: sie stammten alle von "All die guten Sachen" ... ;-). ACE+Selen (3x1) Firma Aldenhoven, Vitamin E (3x2) Firma ProDimi, Multivitamin (2x1) Firma Aldenhoven, Ganodermin (3x2; am wichtigsten!) Firma GAMU, Krefeld.

VOR Einnahme der Vitaminpräparate mit einem Arzt, NICHT den BESTRAHLUNGSärzten, absprechen, ob ggf. manche Vitamine durch die Bestrahlung Nebenwirkungen verursachen können und daher nicht eingenommen werden sollten.
Wenn medizinisch(!) konkrete Gründe benannt werden, die dagegen sprechen, DANN die jeweiligen Präparate NICHT einnehmen.
Bei Kombinationspräparaten nach Alternativpräparaten schauen, die nicht die zu meidenden Vitamine enthalten, dafür jedoch die übrigen.

Der Einwand nicht die Bestrahlungsärzte zu fragen gilt NUR in dem Fall, wenn die Klinik die Amifostingabe im Rahmen einer Studie vornimmt!

Grund: die Ärzte wollen dann naturgemäß die REINE Amifostinwirkung in der Studie beurteilen. Kommen andere "helfende" Substanzen ins Spiel, so ist die Studie "positiver" als ohne die Anwendung der zusätzlich eingenommenen Präparate.
Dies soll, weil es die Studie eben "verfälscht", nicht sein.
Allerdings - ehrlich gesagt - sollte das dem Patienten wirklich gleich sein, denn: hier geht es doch unzweifelhaft darum, SELBST am besten davon zu kommen, ganz gleich ob die "Studie" ein zum Positiven "verfälschtes" Ergebnis ausweist oder nicht! ;-)

In diesem Sinne - viel Erfolg und Durchhaltevermögen in der Diskussion mit den Ärzten! Stets darauf bestehen die medizinisch konkreten Gründe zu erfahren, wenn Ärzte gegen etwas zu sein scheinen. Aussagen wie "das machen wir hier nicht" oder "das haben wir schon immer so gemacht" gelten NICHT!

Liebe Grüße

Achim Görner

[BarbaraKR]

Hallo Harry,
es macht mich traurig zu lesen, daß es Dir nicht so gut geht und Dich die Begleiterscheinungen Deiner Krankheit jetzt quälen und es keine richtig wirksamen Mittel gibt, die Dir helfen. Ich wünsche Dir das Deine Schmerzen in Griff zu bekommen sind und das Dich die Mundtrockenheit nicht so quält.
Alles Liebe
Barbara

Hallo Harry,

ich war bisher nur ein stiller Beobachter , meinem Vater ergeht es ähnlich wie dir.Leider hat er nicht den Mut seine Krankheit und deren Verlauf so akzeptieren wie du und ich möchte dir mit diesem Mail eigentlich nur meine Bewunderung aussprechen.

Hallo Renate,
bei meinem Mann wurden bei der Bestrahlung im Vorfeld auch die einzelnen Bestrahlungsfelder exakt ausgemessen um wenigstens ein paar seiner Speicheldrüsen zu verschonen. Wenn ich hier im Forum lese wie sehr manche mit der Mundtrockenheit zu kämpfen haben, dann glaube ich, dass allein diese Felderbestrahlung (auch ohne Amifostin) schon etwas gebracht hat. Mein Mann kann heute ca. nach 1 1/2 Jahren nach Bestrahlungsende wieder 3/4 Std. joggen ohne währenddessen etwas zu trinken. Er muss bei seiner Arbeit manchmal 10 Stunden reden mit nur wenig Pausen dazwischen.Er kaut allerdings auch viel Kaugummi. Ich selbst empfinde es auch so, dass die Speichelproduktion zunehmend normaler wird.
Wir mussten jedoch sehr lange (2 Stunden) auch mit beruflicher Notwendigkeit argumentieren, dass diese Sonderausmessung der Felder gemacht wurde. Wir ließen uns jedoch einfach nicht abwimmeln. Und die Hartnäckigkeit kam damals von mir den Ärzten gegenüber. Mein Mann hätte nicht die Kraft gehabt und hätte wahrscheinlich schnell aufgegeben. Diese Art zu bestrahlen ist offensichtlich nicht Standard, was ich selbst nicht nachvollziehen kann. Aber das Vermessen kostet halt Zeit und damit Geld. Also bleibe am Montag hartnäckig dran.

Lieber Harry !
Ich wünsche dir einfach nur Kraft für deinen Weg, der für dich vorgesehen ist und den festen Glauben, dass es gut wird. Ich bin sehr betroffen über diese doch recht plötzliche Wende in dieser deiner Krankheit.

viele Grüße an alle Doro

Hallo,

aus dem (teilweise) sonnigen Spanien ganz "Liebe Gruesse" an Alle.

Harry - an Dich natuerlich noch nen extra Gruss !!
Wilsst Du nicht mal die Pilzkapseln probieren ??
Ich meine die beiden, welche ich auch genommen habe, die rheisi und .. den Namen hab ich vergessen.
Die sollen ja speziell gegen die Krebszellen wirken.

Heute hat es hier kurz mal heftig geregnet, dafuer habe ich bis jetzt noch keinen Kaugummi gebraucht - auch nicht schlecht - oder ??

Also dann - machts gut alle miteinander - bis demnaechst mal wieder.

Liebe Gruesse

:-)raipa:-) mit Rose

Hallo Raipa,
das gibts doch nicht, dass du den Namen vergessen hast.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=13406

Hallo Raipa,

danke der guten Wünsche, meine Nordseekur hatte mir 2003 einen enormen Auftrieb gegeben
ich kann das nur bestätigen. Ich bekomme jetzt eine Mistel Spritzenkur und fühle mich
auch etwas besser, vielleicht hast du recht das wir uns im Juni doch noch schreiben.

Gruss Harry

Hallo,mein Vater hat TK.Wurde bereits operiert.Nun soll die Strahlentherapie folgen. Er hat ein Luftrohr-mit der er sprechen lernt.Es soll die ganze zeit da bleiben(es ist ein metallrohr),erst nach der Strahlentherapie rausgezogen. Hat jemand erfahrung damit??
und noch eine Frage-von was kommt TK?Mein Vater raucht nicht.
danke euch!!