Granulosazelltumor

[leah77]

Hallo,
wie ihr aus meiner Überschrift ersehen könnt, habe ich einen neu diagnostizierten Granulosazelltumor.
Ich bin komplett am Ende. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll.
Ich will einfach nicht sterben. Ich bin erst 29, und habe einen 6 Jährigen Sohn. (Wenigstens habe ich schon ein Kind, jetzt steht eine radikale OP im Raum, Termin am Dienstag, da sollen beide Eierstöcke, der Uterus, das Große Netz, Lymphknoten und teile des Bauchfelles raus. ) Was denkt Ihr darüber? So wie es aussieht bin ich FIGO 1 C, am Montag ist das Staging, sprich das Sono des Bauches und die Lunge Röntgen.
Mein Gyn meinte, das es bei Kinderwunsch ev. möglich wäre, nur ein Ovar zu entfernen, und nach einer Schwangerschaft erst die große OP? Kinderwunsch habe ich noch, aber eine komplette Schwangerschaft mit dem Wissen danach die OP??? BZW das wissen, da wächst vielleicht noch was anderes übles mit?
Am liebsten würde ich mich aus dem Fenster......
Bin echt verzweifelt

[magicN]

Liebe Leah,
ich kenne mich zwar mit Granulosazelltumoren nicht so gut aus, ich selbst habe EK 3c. Ich glaube aber, dass du sehr gute Chancen hast wieder ganz gesund zu werden. Wichtig ist , dass du in einem Krankenhaus mit Erfahrung bei dieser Krebsart behandelt wirst. Sollst du denn nach der Op auch eine Chemo und oder Bestrahlung bekommen? Da du noch Kinderwunsch hast, würde ich mich ganz genau erkundigen, wie die Behandlung nach der Op aussieht und ob es dann Sinn macht einen Eierstock zu erhalten und welche Risiken damit verbunden sind.
Ich glaube du kannst den Op-Termin noch ein paar Tage verschieben, damit du Zeit hast dich in Ruhe zu entscheiden.
Es tut mir furchtbar leid, dass du so verzweifelt bist, aber denke daran du bist nicht alleine, dein Kleiner braucht dich noch ganz lange. Kämpfe für ihn, du wirst sehen es lohnt sich!
Du kannst jederzeit hier im Forum jemanden finden der dir zuhört und dir hilft Informationen zu finden und dich so gut wie möglich unterstützt.
Ich würde mich sehr freuen weiterhin von dir zu hören und schicke dir virtuell ganz viel Kraft und Zuversicht, ich bin überzeugt du schaffst das.
Ganz lieben Gruss Nena

[Meridel45]

Liebe Leah,

ich kenne mich mit dem Tumor, den du schilderst nicht aus, habe selbst EK Figo 1c.
Als ich meine Diagnose letztes Jahr bekam, sagte meine Ärztin, wenn ich jünger wäre, noch keine Kinder und Kinderwunsch hätte, sie würde sagen, ich solle sie erstmal bekommen und danach die große Op.
Ich war zur OP 45 und habe 2 große Kinder.
Ein paar Tage später hatte ich die OP, unter der dann doch am 2. Eierstock auch etwas entdeckt wurde.

Nach der OP fragte ich sie, dass mir ja als junge Frau geraten hätte erst die Kinder zu bekommen, ich aber doch schon auch Krebs am 2. Eierstock hatte, wie sie dazu steht. Denn ich frage mich ja, was wäre dann gewesen. Kinder bekommen und doch mit einem wachsenden Tumor?
Sie sagte mir, ich wäre ja ständig unter Kontrolle gewesen, wenn ich noch Kinder hätte haben wollen. Na ja, wie soll ich das jetzt nehmen?
Ich bin natürlich froh, dass ich schon Kinder hatte und kam nicht in die Entscheidung in dem Moment.
Doch heute weiß ich, dass ich es mir sehr gut überlegen würde mich einem Restrisiko auszusetzen. Dies ist aber meine persönliche Meinung.
Bei mir hatte sie im Ultraschall, also ohne eine 2. OP nicht gesehen, dass da noch was ist.

Es ist sicher schwierig für dich, ich wünsche dir bei allen Überlegungen viel Kraft. Du hast natürlich schon ein Kind und ich würde mich immer für das Leben entscheiden.

Herzlichen Gruß
Stefanie

[Eve1975]

Liebe Leah,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass des Kennenlernens eher schlimm ist.
Bei mir (jetzt 32 Jahre alt) wurde im März diesen Jahres per Zufallsbefund auch ein Granulosazelltumor am linken Eierstock gefunden. In einer ersten OP wurde mittels Bauchpiegelung zunächst der linke Eierstock entfernt und dann die Tumorart und das Stadium FIGO II c diagnostiziert. Es folgte dann eine weitere große OP, bei der dann auch der andere Eierstock, der Uterus, 42 Lymphknoten, das große Netz und das Bauchfell entfernt wurden. Bei der OP wurden noch mehrere Proben des Zwerchfells genommen. Alle Proben des Zwerchfells und alle 42 Lymphknoten waren nicht befallen. Nach dieser Histologie wurde mir von einer Chemo abgeraten. Ich bin jetzt gerade am Dienstag aus der Kur zurück gekommen. Es geht mir jetzt eigentlich sehr gut und ich bin froh, dass ich das alles erst mal so gut überstanden habe.
Der Granulosazelltumor ist eine sehr seltene Unterart des EK; aus diesem Grund wurde die große OP bei mir in der HSK Klinik in Wiesbaden bei Prof. du Bois gemacht. Er gilt als Spezialist für diese Art des EK.
Ich drücke dir für alles, was da kommt die Daumen. Erkundige dich vielleicht auch mal nach einem Termin in der HSK. Ich war da fachlich sehr zufrieden.
Halte die Ohren steif und kämpfe weiter. Wir alle kennen das Gefühl nach so einer Diagnose, aber ich denke dass du mit FIGO Ic die besten Aussichten auf ein langes Leben hast.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße

Yvonne

[Mosi-Bär]

Hallo Leah,

hier im Forum ist eine Userin, ich weiß im Moment den Namen nicht, müßte nachforschen, die hatte auch einen Granulosazelltumor. Sie wurde operiert, bekam aber keine Chemo, weil diese Tumorart nicht so agressiv ist wie EK und sie auch ein Anfangsstadium hatte.

Vielleicht solltest du wirklich eine 2. Meinung einholen. Das ist bestimmt gut!

Ich kann mir denken, wie verzweifelt man ist, wenn man eine solche Nachricht bekommt. Krebs ist immer furchtbar und dann auch noch, wenn man noch so jung ist.

Ich habe EK FIGO IV, also eigentlich keine gute Ausgangsposition. Aber ich werde alles daran setzen, wieder ganz gesund zu werden. 1 Jahr habe ich schon rum. Ich bin 45 und will noch lange leben!

Leider habe ich keine Kinder. Wir wollten immer welche haben, hat nicht sollen sein. Nun will ich bald as Tagesmutter arbeiten, habe mich damit abgefunden, keine Kinder zu bekommen, aber das war eine lange, schwierige Phase mit vielen Tränen.

Dein Kleiner braucht dich, es lohnt sich zu kämpfen. Ich dich ganz feste!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Eve1975]

Hallo Mosi,

ich glaub du meinst bestimmt mich; habe Leah eben geantwortet. Falls sie noch wietere Fragen hat, kann sie sich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße

Yvonne

[Betzi]

Hallo Leah, hallo Ivonne,
auch bei mir wurde ein Granulosazelltumor des rechten Ovars
festgestellt.FIGO 1a
Am 2. April wurde ich im Krankenhaus Harlaching zum 2. mal operiert - Entfernung des linken Eierstockes , der Gebärmutter und Lymphknoten (12 Stück) etc.
Ich bin übrigens 47 Jahre alt und habe drei Kinder - meine beiden Großen sind schon 28 und 27 Jahre alt, der Kleine ist erst 7.
Leah ich kann gut verstehen wie dir zu Mute ist - die Diagnose hat auch mich
geschockt. Ich versuche seither positiv zu denken, mich an kleinen Dingen zu freuen und vor allen Dingen braucht mich mein Sohn (und Deiner braucht dich) noch etliche Jahre und deshalb Kopf hoch!
Zu der OP weiß ich nicht, was ich dir raten soll - für mich war die Entscheidung einfacher (Alter, Kinder). Ich würde mir an Deiner Stelle auch noch eine 2. Meinung holen.
Von Ivonne wollte ich gerne wissen, ob bei Ihr bei der Nachsorge Blut abgenommen wurde um Tumormarker zu bestimmen? Mein Frauenarzt sagt, der Tumormarker sei nicht aussagekräftig, er hat mich vaginal untersucht und Abstrich genommen und gesagt ich soll in einem halben Jahr wieder kommen.
Reicht das aus?

Liebe Grüße
Betzi