Mein Dilemma mit der AHT

[Claudia C.]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe nur noch 5 Bestrahlungen (von 33) vor mir und müsste eigentlich sehr froh sein, denn ein langes Jahr liegt hinter mir. Morgen jährt sich meine Diagnose zum ersten Mal und ich habe 12 Zyklen Chemo ("Gepar Quattro"), OP, Antikörperhterapie (Herceptin) und bisher auch Strahlentherapie eigentlich ganz gut hinter mich gebracht. Ohne allzu gravierende Nebenwirkungen. Habe fest an die Therapien geglaubt, zwar auch einiges an Fragen gehabt, diese aber durch eigene Recherche und viel Lesen und Reden mit den Ärzten erörtert und war mir meiner Sache immer sicher. Und bin vorallem immer zu einer Entscheidung fähig gewesen.

Die bevorstehende AHT aber macht mich noch völlig kirre - ich nerve mich langsam selbst mit diesem Thema und kann einfach nicht loslassen und entscheiden...

Im Grunde ist ja schon alles zu dem Thema gesagt und geschrieben worden und trotzdem fühle ich mich nicht in der Lage, eine für mich 'richtige' Entscheidung zu treffen. Ja, im Moment bin ich sogar manchmal fast soweit, dass ich die Option "gar nix machen" erwäge. Dabei hat sich bislang diese Frage so noch gar nicht gestellt, weil mir eigentlich klar war, dass ich AHT machen muss - nur, welche.

Ich habe Infos zu allen relevanten Punkten, ich bin eigentlich im Thema drin und doch merke ich z.B. auf einmal, dass ich auf einmal Widersprüche entdecke bzw. mir medizinische Zusammenhänge auf einmal doch nicht mehr so ganz verständlich sind...Ach, es ist echt blöd, aber nein, ich werde nicht verzweifeln.

Mal kurz zu den Daten von mir, nach Chemo und OP siehts so aus: T1a (2mm + zwei winzige in-situ Komponenten), G2, M0, R0, N1a (1/14, Sentinel war 3 mm befallen), Her2/neu 3+, ER+ (8/12) PR- (0/12) - vor der Chemo war ich ER 40% und PR 30%.
Außerdem hab ich eine "Faktor V Mutation", d.h. ein ca. 7fach erhöhtes Tromboserisiko (das wurde letztes Jahr vor der BK Diagnose festgestellt, weil ich mehrere Fehlgeburten hatte), hatte diesbezgl. aber noch nie irgendwelche Probleme oder Beschwerden. Werde im Sommer übrigens 43 Jahre.

Meine Ärzte von der Uniklinik empfehlen mir Tamoxifen allein. Zumindest zunächst, weil ich seit der Chemo meine Mens nicht mehr habe (letzter Chemozyklus war bis Mitte Feb). Der aktuelle Hormonstatus ergab einen etwas erhöhten FSH Wert (weist auf reduzierte Eierstockfunktion hin), so wie von meiner Gyn vorausgesagt. Die andern Werte waren wohl soweit relativ normal.

Meine Gyn hingegen würde mir Tamoxifen und ein GnRH-Analogon (Trenantone statt Zoladex) geben. Ebenso zwei Ärztinnen aus der Strahlenklinik, mit denen ich gesprochen habe. Nach längerem Hin und Her war ich dann auch vor etwa 2 Wochen soweit, dass ich sagen konnte "ja, genau so mach ich das". Nur Tamoxifen war mir 'irgendwie zu wenig' (Bauchgefühl).

Und jetzt kommen wieder Zweifel auf - was eine AHT überhaupt bringt. Im Grunde weiß es doch wirklich niemand...Nein, nein, ich will nicht wirklich eine Grundsatzdikussion darüber. Ich will doch nur für mich allein eine Entscheidung fällen, mit der ich dann leben kann, möglichst gut leben kann, so dass ich mir nichts 'vorwerfen' kann, sollte ich irgendwann doch noch mal was kriegen.

Andererseits fühle ich mich doch auch gesund, hatte ich von Beginn an diese Gewissheit, dass ich da haarscharf an allem vorbei schliddere, dass ich noch lange leben werde. Und sag mir das, um mich wieder auf den Boden zu holen, wenn ich mich total im AHT Fieber entdecke. "Ist ja im Grunde alles nur prophylaktisch", also locker bleiben...?!

Genau das ist wohl auch mein Dilemma. Die Chemo liegt jetzt 3 Monate zurück, mein Körper erholt sich, auch wenn ich von vielen schlimmen Nebenwirkungen verschont geblieben bin, so war es dennoch ein Kraftakt. Ich spüre also wie mein Körper sich regeneriert und soll jetzt AHT machen?! Mist!

Ich hab einfach auch Schiss, geb ich ehrlich zu. Schiss vor den möglichen Folgen dieser Therapie, vor den Folgen, von denen die wenigsten offen reden: Libidoverlust, trockene Scheide, denn damit geht ja auch ein Stück Lebensqualität flöten....da find ich Hitzewallungen noch vergleichsweise harmlos, obwohl ich sie bisher nicht habe.

Ich bin eigentlich immer sehr zuversichtlich und habe auch bei der Chemo nicht auf NW gewartet. Vielleicht ist das ja auch ein Trend sozusagen, dass ich die AHT ebenso 'wegstecke'. Wäre toll, aber ich lese fast nur von all den mehr oder weniger fürchterlichen NW, die der Östrogenentzug mit sich bringt...

Mein Plan könnte so aussehen:
ich nehme zunächst nur Tamoxifen, damit ich auch mal sehe, wie ich es vertrage. Einfach mal für 8-12 Wochen, solange ich nicht blute ist ja alles i.O. Da lasse ich lieber alle 4 Wochen den Hormonstatus checken, um zu sehen, was sich da tut, auch unter Tamoxifen.
Und dann kann ich mir immer noch Zoladax oder Co. geben lassen. Wobei ich im Moment eh zur 1-Monats-Spritze tendiere, da die wohl gleichmäßiger wirkt. Und außerdem will ich beim ersten Mal nicht gleich die 3-Monatsdosis, falls ich gar nicht zurecht komme.

Kann mir bitte auch noch mal jemand erklären, was das Tamoxifen nun genau macht? Ich dachte bislang, dass es lediglich die Rezeptoren an möglicherweise (!) noch vorhandenen einzelnen Tumorzellen blockiert - und war jetzt etwas irritiert zu lesen, dass es das auch bei andern Zellen tut. Irgendwie versteh ich es nicht mehr. Zuviel gelesen...

Oder ich sag doch "Ja" zur SOFT-Studie, lasse die Randomisierung über mich ergehen und genieße die "zusätzliche Betreuung in der Studie" - und steig ggf. wieder aus der Studie aus. Oder, oder, oder.

Die Frage, ob Her2neu +++ und Tamoxifen überhaupt zusammen passen, stell ich (mir) mittlerweile gar nicht mehr. Oder auch ER+ / PR-
Aromatasehemmer haben ja auch NW.

Wieso kann ich nicht mal loslassen bei diesem Thema?

Sorry für dieses leicht wirre Posting.
Aber genauso ist mir zumute.

Danke fürs Lesen!

mit lieben Grüßen, Claudia

[Regina39]

Hallo Claudia,
nur Mut zum Tamoxifen. Ich habe fast die gleichen Befunde. Nehme seid Januar Tam. Habe mich mittlerweile dran gewöhnt. Trotz allem überlege ich ob ich eine "totale" OP machen lasse. Fahre jetzt gleich in die Reha. Werde da noch mal in mich gehen.
Ich wünsche dir alles Liebe
Regina

[blümle]

Hallo Claudia.

ich habe mir die Eierstöcke rausnehmen lassen, damit ich die Spritze mit
Zoladex nicht mehr brauche. Denn ich habe auch diese ganzen
Nebenwirkungen, wie Libidoverlust, trockene Haut, außen wie innen,
Hitzewallungen besonders stark Knochenschmerz usw.

Nun haben wir aber noch die Nebennierenrinde, die auch noch etwas
Östrogen produziert. Darum will mein Doc, daß ich trotzdem noch
Tamoxifen nehme. Damit das restliche Hormon auch noch blockiert
wird. Da ich aber über die Nebenwirkungen von Tam gelesen habe,
hab ich es seit einiger Zeit abgesetzt. Meine Knoten in der Brust
sind deswegen trotzdem nicht wieder größer geworden.

Ich habe mich also jetzt durch die OP unwiderruflich auf AHT
eingelassen, aber nicht ganz so wie mein Doc das gerne hätte.
Eben ohne Tam. Ist auch meine ganz eigene Entscheidung, und
muß jeder für sich wissen. Laut Aussage meines Docs müßten die
Wallungen besser werden, wenn das Zoladex aufhört zu wirken.
Meine Mutter meinte, daß die Wallungen nach der Menopause
dann ohnehin schwächer werden.
Mach dich bloß nicht verrückt. Ich wünsche dir Kraft und Mut
für deine Entscheidungen!!!!!!!!!!!!!!!!!! Frag auch dein Bauch, der
wird sonst sauer, wenn er die Entscheidungen nicht mit fällen darf.
Und letztendlich müssen wir mit den Folgen leben.
Ich bin grade auf der Suche nach einem Doc, der sowohl schulmed.
als auch naturheilkundlich arbeitet, weil ich mit den Nebenwirkungen
grad nicht gut leben kann. Also dreißig Jahre schaffe ich so nicht.
Will mal sehen, obs nicht noch mehr Linderung der Nebenwirkungen
gibt als nur Antidepressiva und Schmerzmittel.

Lass dich mal ganz fest drücken, und dir wünschen,
daß du eine gute Entscheidung treffen kannst,
in lieben Gedanken, s´blümle.

[Mary-Lou]

Hallo Claudia,
zur Therapie selber kann ich Dir leider nichts sagen. Möchte Dir nur etwas Mut machen. - Denke es ist doch ganz normal, dass wir in unserer Situation immer sehr viel mehr hinterfragen als vorher (schließlich geht es ja um viel - nämlich um unser Leben). Ganz normal ist es auch, dass wir immer unsicherer werden, je mehr wir hinterfragen. Und natürlich wollen wir für uns alles richtig machen.
Ich bin etwas älter wie Du, seit der Chemo wohl endgültig in den Wechseljahren. So stellte sich für mich nur die Frage, Tamoxifen oder Aromastasenhemmer. Ich hab bis zuletzt an der Entscheidung gezweifelt. Die wurde mir aber letztendlich abgenommen, weil ich in der Success-Studie bin, und da wohl (nach meiner Information) Tamo vorgeschrieben ist. - Vor meiner ersten Tablette bin ich eine Stunde gesessen, bis ich sie endlich eingeworfen habe. Fünf Minuten später im Bad, glaubte ich schon die ersten Hitzewallungen zu spüren . - Zwischenzeitlich nehme ich die Tablettchen seit über einem Monat. Nebenwirkungen spüre ich bis jetzt keine, kann es selber aber kaum glauben. Aufgenommen habe ich bis jetzt auch noch nicht (nehme zur Zeit w/Appetitmangel eher ab).
Denke einfach für mich, es ist eine Chance, wenn "hormonpositiv" etwas gegen die Krankheit in meinem Körper tun zu können, schließlich hat man ja mit Tamoxifen schon sehr lange Erfahrungen gemacht. So wie die Dinge wohl stehen, heißt es ja auch nicht mehr nur 5 Jahre AHT - sondern länger, d.h. früher oder später wird dann doch wohl jeder auf das andere Mittel umsteigen (also in meinem Fall dann anschließend Aromastasehemmer). Wie gesagt, ich sehe es einfach als zusätzliche Option. - Ob wir uns richtig entschieden haben? Das weiss heute (gottseidank) keiner. Wir müssen es einfach für uns annehmen.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kraft, die richtige Entscheidung für Dich zu treffen.
Liebe Grüße
Christel

[staufda1]

Zitat von Claudia C.

Hallo Ihr Lieben,

Und jetzt kommen wieder Zweifel auf - was eine AHT überhaupt bringt. Im Grunde weiß es doch wirklich niemand...Nein, nein, ich will nicht wirklich eine Grundsatzdikussion darüber. Ich will doch nur für mich allein eine Entscheidung fällen, mit der ich dann leben kann, möglichst gut leben kann, so dass ich mir nichts 'vorwerfen' kann, sollte ich irgendwann doch noch mal was kriegen.

Ich hab einfach auch Schiss, geb ich ehrlich zu. Schiss vor den möglichen Folgen dieser Therapie, vor den Folgen, von denen die wenigsten offen reden: Libidoverlust, trockene Scheide, denn damit geht ja auch ein Stück Lebensqualität flöten....da find ich Hitzewallungen noch vergleichsweise harmlos, obwohl ich sie bisher nicht habe.

Kann mir bitte auch noch mal jemand erklären, was das Tamoxifen nun genau macht? Ich dachte bislang, dass es lediglich die Rezeptoren an möglicherweise (!) noch vorhandenen einzelnen Tumorzellen blockiert - und war jetzt etwas irritiert zu lesen, dass es das auch bei andern Zellen tut. Irgendwie versteh ich es nicht mehr. Zuviel gelesen...


Die Frage, ob Her2neu +++ und Tamoxifen überhaupt zusammen passen, stell ich (mir) mittlerweile gar nicht mehr. Oder auch ER+ / PR-
Aromatasehemmer haben ja auch NW.

Hallo Claudia,

es stimmt nicht dass Neimand weiss was die AHT bringt. Als es noch kein Medikament gegeben hat wurde TAM mit Placebo in Studien verglichen. Die Frauen mit TAM hatten ein um 50% reduziertes Risiko einen Rückfall zu bekommen als diejenigen mit Placebo. Nun da TAM ein altes Medikamnet ist wird es anstelle von Placebo in der Kontrollgruppe eingesetzt. Die Neuen Medikamente verringern das Risiko für einen Rückfall gegenüber TAM um ca. 30%. Dass bedeuted dass das Risiko gegenüber Placebo um rund 67% sinkt! Es hat auch eine Studie von Aromatasehemmer gegenüber Placebo gegeben. Diese wurde jedoch aus ethischen Gründen frühzeitig abgebrochen, weil in der Placebo-Gruppe so viele Frauen einen Rückfall hatten.
Natürlich laufen diese Studien nicht über Jahrzehnte aber je länger die Zeit zwischen Ersterkrannkung und Rückfall desto besser sind die langfristigen überlebenschancen. Eine Garantie nie mehr krank zu werden bringt die AHT allerdings nicht (diese Garantie gibt es bei keiner Therapie egal ob Schul- oder Alternativmedizin).

Ich nehme seit bald einem Jahr Tamoxifen und Zoladex. Ausser den Wallungen habe ich gar keine Nebenwirkungen (wir haben weder weniger Sex noch macht er weniger Spass).

Tamoxifen blockiert spezifisch die Hormon-Rezeptoren aller Brustzellen (also nicht nur die der Tumorzellen) für die natürlichen Hormone. Dadurch sinkt das Risiko dass sich aus normalen Brustzellen Tumorzellen neu bilden. Auf die Knochen und die Gebärmutter hingegen wirkt es wie Östrogen dass bedeutet dass es auch dort an die Rezeptoren bindet. Deswegen bekommt Frau weniger Probleme mit Osteopörose.
Dein Alter (wir sind gleich alt) spricht eigentlich für Tamoxifen, wobei das Thrombosenrisiko nicht vernachlässigbar ist. In dieser Hinsicht bist Du wirklich im Dilemma, denn die neuen Medikamente (Aromatasehemmer) bringen zwar kein Thrombosenrisiko, können aber nur verschrieben werden wenn die Eierstöcke post-menopausal (oder entfernt) sind.

Tamoxifen wurde früher, als es noch kein Herceptin gegeben hat, bei Her2neu 3+ Frauen eingesetzt und hat auch dort das Rückfallrisiko signifikant gesenkt. Aber Herceptin ist besser.
Meiner Meinung nach wäre es viel wichtiger dass Du Herceptin erhälst, denn der Her2Neu3+ Status macht den Krebs aggressiv und schnell metastasierend. Wurde Dir nie eine Therapie mit Herceptin vorgeschlagen?

Da der Tumor Her2neu3+, G2 und erst noch einer der Sentinell befallen war, würde ich auf keinen Fall gar nichts tun! Gerade der Her2 neu Status und Lymphknotenbefall verschlechtert die Prognose bedeutend und mit 43 Jahren sind wir wirklich noch sehr jung für den Sch....
Wenn die Nebenwirkungen zu schlimm sind kannst Du ja jederzeit wieder aufhören damit.


Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest

Daniela

[Claudia C.]

Ihr Lieben,

habt wirklich ganz herzlichen Dank für Eure einfühlsame Antworten!

Ich fühle mich heute Morgen bedeutend besser, hatte nach der Bestrahlung auch noch mal Gelegenheit mit der einen Ärztin zu reden, die auf mich einen wirklich sehr erfahrenen (sie ist auch schon älter) Eindruck macht, sowohl in medizinischer Hinsicht als auch Lebenserfahrung.

Vorallem hab ich noch mal genau nachgefragt, wie das Tam denn nun wirkt und wo genau es wirkt. Ich verstehe es also nach wie vor folgendermaßen: das Tamoxifen besetzt die Hormonrezeptoren an den Tumorzellen (wenn sie denn nach Chemo/OP/Herceptin überhaupt noch vorhanden sind bei mir) und induziert somit gewissermaßen den Zelltod. Wenn also keine Tumorzellen da sind, dann kann es auch nirgends wirken. Aber das weiß eben niemand, weswegen es sicherheitshalber empfohlen wird.

Was ich auch noch gut fand heute im Gespräch...die Ärztin sagte, dass es für uns als Patientinnen manchmal so klingen mag, als ob die Ärzte unterschiedliche Dinge sagen. Aber ein Arzt sollte ja immer versuchen, den medizinischen Teil für einen Laien verständlich zu 'übersetzen'. Und für eben diese Übersetzung benutzt jeder Arzt eigene Worte - die dann möglicherweise den Eindruck vermitteln, dass Unterschiedliches gesagt wird...da ist ech was dran, oder.

Die Ärztin fragte mich auch noch, wann ich als Mädchen meine Mens bekommen habe. Das war bei mir mit 14, ein Indiz dafür, möglicherweise auch etwas früher in die natürlichen Wechseljahre zu kommen, sagte sie. Und machte mir Mut für meinen 'Plan', zunächst mit Tam zu beginnen und den Hormonstatus regelmäßig (alle 4-6 Wo) zu checken. Denke schon, meine FÄ macht da mit. Die Ärztin sagte auch, dass ich evtl. gar keine großartigen Wechseljahresbeschwerden bekomme (wenn ich durch die Chemo in dem Zustand bleibe), wenn ich schon jetzt nichts merke. Wie gesagt, ich hatte noch keine Hitzewallung, so wie sie immer beschrieben werden. Kann mich an 2-3 Situationen erinnern während der Chemo, wo mir mal etwas warm wurde, aber das passiert auch andern Menschen in etwas stressigen Situationen. Also eine echte Hitzewallung kenne ich wirklich nicht. Insofern fühle ich mich jetzt mutig genug, Ende nächster Woche mit Tamoxifen zu starten.

Eure Worten waren da auch noch mal wirklich hilfreich. Es reicht ja manchmal schon, dass man merkt, dass man nicht die Einzige ist, die sich da so schwer tut...Danke!!!

@ liebe Daniela/staufda1 ---> ja, Du hast natürlich Recht mit Deinen Anführungen von Tam im Vergleich zu Placebo und ich danke Dir dafür, dass Du das hier noch mal erwähnt hast. Hab's vielleicht auch etwas schwammig formuliert, denn ich weiß schon, dass Tam eine echte Wirkung besitzt. Nur dreh ich mich ja endlos im Kreis, wenn ich mich frage, ob da überhaupt noch Tumorzellen in mir sind, denn das weiß niemand und wird auch nie jemand wissen. Wenn ich also langfrisitg überlebe, dann entweder, weil Tam seinen Job erledigt hat oder ich sowieso nichts mehr bekommen hätte...und deshalb kann ich wirklich nicht nichts tun. Du hast Recht! Und das weiß ich im Grunde auch, und dennoch mach ich mir das Leben schwer...übrigens, Herceptin hab ich von Beginn an erhalten (steht ganz oben in meinem 'Roman'), nun noch 1x dann ist das Jahr dicke voll.

@ liebe Christel ---> vielen Dank für Deine Mut machenden und klugen Zeilen!!!

@ liebe Regina ---> danke auch Dir! Versteh ich das richtig, dass Du auch nur Tam nimmst (zumindest zunächst)? Das mit der OP würde ich mir gut überlegen. Auch dazu hat diese erfahrene ältere Ärztin mir gesagt, dass sie immer einem Medikament den Vorzug geben würde vor einer OP, wenn beides denselben Effekt hat. Auch wenn es nämlich ein 'kleiner Eingriff' ist, ist es eine OP mit ihren Risiken. Aber Du wirst es sicher am besten wissen, was Du dazu fühlst. Ich wünsche Dir eine sehr erholsame und schöne Zeit in der Reha!

@ liebe Blümle --> vielen Dank für Deine Wünsche und Deinen eigenen Bericht. Ich wünsch Dir auch alles Liebe und Gute!

Liebe Grüße

Claudia

[Wamper]

Die hohen Erfolgszahlen des Tamoxifens beziehen sich übrigens "nur" auf den Krebsbefall der Brust selber. Der Überlebensvorteil liegt bei ca 10%. Das klingt wenig und ist doch sehr viel.
Mit liebem Gruß Dorothea

[Ilse Racek]

Liebe Claudia,

nach Chemo und Bestrahlung hab' ich fast 2 1/2 Jahre Tamoxifen genommen; danach - bis zum heutigen Tag - ging's mit Aromasin (Aromatasehemmer) weiter.
Ich war, was Nebenwirkungen (u.a. auch Tromboserisiko) betrifft, "ganz gut dabei" , konnte aber meinen Muskel-, Knochen- und Glieder- bzw. Gelenk-Schmerzen sowie Stimmungsschwankungen mit fast täglich Schwimmen relativ erfolgreich entgegenwirken.

Gut, dass Du Dich nochmal mit einer erfahrenen Ärztin unterhalten hast, die Dich bei Deiner Entscheidungsfindung unterstützt hat.

Alles Gute wünscht
mit herzlichen Grüßen

[staufda1]

Zitat von Wamper

Die hohen Erfolgszahlen des Tamoxifens beziehen sich übrigens "nur" auf den Krebsbefall der Brust selber. Der Überlebensvorteil liegt bei ca 10%. Das klingt wenig und ist doch sehr viel.
Mit liebem Gruß Dorothea

Hallo Dorothea,

Du hast recht jedes Prozentchen wiegt sehr viel, wenn man so jung ist wie viele von uns!

LG

Daniela

[Dori]

Hallo Claudia,
beim Lesen deiner Zeile ist mir dies aufgefallen:

"Außerdem hab ich eine "Faktor V Mutation", d.h. ein ca. 7fach erhöhtes Tromboserisiko (das wurde letztes Jahr vor der BK Diagnose festgestellt, weil ich mehrere Fehlgeburten hatte), hatte diesbezgl. aber noch nie irgendwelche Probleme oder Beschwerden."

Meine Frage: Was ist ein Faktor V Mutation? Wie stellt man den fest?

Ich bin etwas älter als du und bekomme Arimidex, aber nur weil ich darauf hingewiesen habe, dass ich schon mal eine Thrombose im Auge hatte, darüber hinaus Krampfadern und Bindegewebsschwäche. Es wurde damals (98) für die Thrombose keine direkte Ursache festgestellt. Trotzdem nehme ich seitdem Aspirin 100.
Meine Nebenwirkungen von Arimidex sind bis jetzt zu ertragen, übrigens sagt man das so dahin. Ich merke, dass ich durch die Krankheit immer noch so tief getroffen bin, dass ich dann alles andere relativiere, klein rede.
Also NW sind Gelenkschmerzen, Trockenheit überall (im Mund, in der Scheide) alles pulvertrocken. Für die Scheide nehme ich Deumavan (super), für den Mund Wasser (oder Wein , Bier in kleinen Gebinden) und meine Libido meinen Kopf. Denn von allein kommt nichts mehr. Aber ich will dich nicht schrecken!

Hitzewallungen hatte ich schon vorher, hier nehme ich Remifemin Plus hochdosiert und damit komme ich klar. Hier würde mir wohl auch Entspannung oder Meditation helfen, denn die Wallungen kommen schnell in Stress- oder Aufregesituationen. Aber ich bin berufstätig, da ist man nicht immer selbstbestimmt.
Meine obige Frage ist für mich auch wichtig, weil ich seit einiger Zeit vermehrt Probleme mit den Krampfadern habe. Die muss ich mir dringend machen lassen, aber meine Unbefangenheit gegenüber Ärzten ist total hin.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung!
Dori

[Claudia C.]

Zitat von staufda1

Dein Alter (wir sind gleich alt) spricht eigentlich für Tamoxifen, wobei das Thrombosenrisiko nicht vernachlässigbar ist. In dieser Hinsicht bist Du wirklich im Dilemma, denn die neuen Medikamente (Aromatasehemmer) bringen zwar kein Thrombosenrisiko, können aber nur verschrieben werden wenn die Eierstöcke post-menopausal (oder entfernt) sind.

Liebe Daniela
und auch Ihr andern lieben Interessierten,

ich fürchte, ich muss das ganze Thema noch mal neu aufrollen mit meinen Ärzten, denn heute Mittag habe ich beim Hämophiliezentrum der Uniklinik angerufen - das sind die, die letztes Jahr meine Faktor V Mutation (=erhöhtes Tromboserisiko; ich hab's gestern oben im Beitrag schon geschrieben) festgestellt haben; noch vor der BK-Diagnose.

Die Ärztin sagte mir ganz klar, dass dies schon eine Kontraindikation für Tamoxifen sei. Sie will sich bis Montag aber schlau machen und schauen, ob's da irgendwelche Studien zu gibt, wenn man in so einem Fall begleitend mit Heparin (> Blut verdünnend) behandelt...dies hat allerdings auch wieder NW.

Puh, wenn man bedenkt, dass auch der Her2neu Status bei mir (3+) gegen Tamoxifen spricht, dann müsste ich wohl doch Aromatasehemmer bekommen. Und in meinem 'Zwischenzustand' (Eierstöcke durch die Chemo zwar lahmgelegt, aber wie lange noch???) müsste dann wohl auch von Anfang an Zoladex hinzu.

Ich werde wohl nicht umhin kommen, meine Ärzte noch mal zu bemühen...

Aber mein Mann sagte jetzt auch, dass es gut ist, wenn wir so eine klare Aussage haben. Dazu hol ich mir hier in der Strahlenklinik bei den Spezialisten für Gefäße auch noch mal eine Meinung. Aber die Ärztin heute sagte eben, dass die Tamoxifen Therapie eine Auslösesituation sein könnte für das Tromboserisiko und dies nicht zu unterschätzen sei. Ich kann das also nicht einfach untern Tisch fallen lassen.

Irgendwie glaube ich, dass aber dennoch alles gut wird, auch wenn ich jetzt alles noch mal völlig neu überdenken bzw. besprechen muss.

Es tut gut, sich das hier von der Seele schreiben zu können und vielleicht ja auch Denkanstösse für andere zu geben. Aber es zeigt mir auch immer wieder, dass man selbst am Ball bleiben muss (interdisziplinär hört sich zwar immer so schön an, aber letzten Endes...).

Ich halte Euch auf dem laufenden!

Ganz liebe Grüße und auch ein DANKE an Euch, die Ihr mir heute noch weiter geantwortet habt.

Claudia

[Claudia C.]

Zitat von Dori

Meine Frage: Was ist ein Faktor V Mutation? Wie stellt man den fest?

Liebe Dori,

lieben Dank für Deine Antwort...nein, Du erschreckst mich nicht, ich finde es gut, wenn wir hier über die evtl. nicht so schönen Seiten einer AHT sprechen können - und ich will Dir gern auch weiterhelfen.

Ich hab mal grade gegoogelt, weil ich im Grunde auch nur weiß, dass das ein "erhöhtes Tromboserisiko" bedeutet, ich aber bisher noch keine Probleme hatte - allerdings auch keine ernsthafte Erkrankung hatte... Ich hatte vorher 3 Fehlgeburten und das kam bei den Untersuchungen (Blutuntersuchungen / Stichwort "Blutgerinnung"!) eben heraus, alles andere war in Ordnung, auch die humangenetische Untersuchung bei uns beiden. Wahrscheinlich lag es also wirklich daran - bei einer weiteren Schwangerschaft hätte man dann vorsorglich Heparin gegeben. Doch dann kam der Brustkrebs dazwischen...aber anderes Thema (außerdem bin ich glücklich, ein gesundes fröhliches Kind zu haben).

Gib einfach mal "Faktor V Mutation" ein. Oder "APC Resistenz"

http://de.wikipedia.org/wiki/APC-Resistenz

"APC-Resistenz bezeichnet die Widerstandsfähigkeit des aktivierten Faktors V (FVa) der Gerinnungskaskade gegenüber aktiviertem Protein C. Sie ist eine Blutgerinnungsstörung, die sich durch ein erhöhtes Vorkommen von Thrombosen (venösen Blutgerinnseln) auszeichnet. Häufigste Ursache ist ein genetisch bedingter Strukturdefekt, der den Blutgerinnungsfaktor V verändert - die sogenannte Faktor-V-Leiden-Mutation.

Besonders bei jüngeren Patienten (20 bis 40 Jahre) ist diese Krankheit für bis zu 30 % aller Thrombosen verantwortlich. Bei zusätzlicher Einnahme oraler Kontrazeptiva, wie zum Beispiel der „Pille“, erhöht sich das Thromboserisiko (bei einer homozygoten Frau) um das 200-fache. [Anmerkung von mir: und bei Tamoxifen potenziert sich das Risiko eben auch, erklärte mir die Ärztin]

Eine Möglichkeit zur Therapie der APC-Resistenz besteht nicht. Je nach Risiko und Begleitumständen (Operation, lange Flugreise, Bettlägerigkeit) kann eine Thromboseprophylaxe mit Heparinspritzen angezeigt sein. .."

Alles Liebe!

Claudia

[Eva2]

Liebe Claudia!

Schön von Dir zu hören - schade, dass du eine schwierige Zeit durchmachst...

Wurde Dir nie vorgeschlagen, aufgrund Deines Tromboserisikos einen Aromatasehemmer zu nehmen? Habe schon öfter gehört, dass das dann besser ist.

Und überhaupt... Bei Frauen nach der Menopause hat er doch besser abgeschnitten als Tamoxifen. Wenn die Ärzte ohnehin davon ausgehen, dass Du postmeno bist, verstehe ich nicht, warum Du keinen Aromatsehemmer bekommst. Und selbst wenn Du doch premeno bist - dann kannst Du auch Zoladex + Aromatasehemmer nehmen. Ich kenne mittlerweile viele junge Frauen, denen das empfohlen wurde. Ich nehme das auch...

Hast Du das mal abgeklärt?

Und generell zur AHT... Es ist schon echt doof und ich kann auch nicht allzu viel positives darüber berichten. Außer: Es geht vorbei... Jetzt habe ich bald 3 Jahre hinter mir und die Zeit verging wie im Flug. Ich überlege mir täglich, ob ich die 5 Jahre durchziehen soll. Aber am Ende werde ich es tun. Weil ich mir nie Vorwürfe machen will. Sollte doch noch etwas verrutschen, will ich wenigstens das Gefühl haben, alles versucht zu haben.

Und weißt Du was? Wenn wir mal 70 sind, lachen wir über die beschissenen 5 Jahre. Damals, als wir jung waren ;-)

Ganz viele liebe Grüße,

Eva

[BarbaraO]

Zitat von Claudia C.

Was ich auch noch gut fand heute im Gespräch...die Ärztin sagte, dass es für uns als Patientinnen manchmal so klingen mag, als ob die Ärzte unterschiedliche Dinge sagen. Aber ein Arzt sollte ja immer versuchen, den medizinischen Teil für einen Laien verständlich zu 'übersetzen'. Und für eben diese Übersetzung benutzt jeder Arzt eigene Worte - die dann möglicherweise den Eindruck vermitteln, dass Unterschiedliches gesagt wird...da ist ech was dran, oder.

Das ist wirklich toll ausgedrückt.

Liebe Claudia,
den Stein der Weisen werden wir sowieso nicht finden. Jede Frau reagiert auf Tamox anders. Manche steckt es weg, manche leidet.

Magst Du nicht vielleicht einfach ausprobieren, wie es bei Dir ist? Vielleicht bekommt es Dir gut und Du weißt dann wenigstens für Dich, dass Du alles getan hast, was zur Zeit möglich ist.

Wie es so schön heißt: Versuch macht kluch

Viel Glück und ein gutes Händchen für Deine Entscheidung

[susaloh]

Hallo Claudia!!
Mensch, dass du dich immer noch mit der Entscheidung rumquälen musst.... verstehen kann ich dich aber. Ich hatte mit der Antihormontherapie ja auch von Anfang an die größten Probleme und in manchen Momenten habe ich sie noch....die Vorstellung, das Zeug noch jahrelang schlucken zu müssen, belastet mich schon manchmal.

Weißt du noch was ich für einen Schiss hatte, vor der Einnahme der ersten Tablette?! Inzwischen nehme ich das Tamoxifen schon ein halbes Jahr und muss sagen, die Angst war in dem Maße nicht begründet. Okay, so ein paar kleinere Nachteile gibt es schon - meine Augen sind etwas empfindlicher (trockener) als früher, mein Magen vielleicht auch ein ganz bischen mehr (die Scheide übrigens eigentlich eher nicht entscheidend trockener!) dann habe ich empfindliche Sehnen, was ich früher gar nicht kannte (mein "dicker Finger"). Das alles ist aber eigentlich nicht erst durch das Tamoxifen gekommen sondern war schon genauso, seit die Chemo den Hormonfluss abrupt zum Stillstand gebracht hatte. Das gleiche gilt auch für ganz leichte, gelegentliche Schmerzen in den Gelenken. Ich hatte dann und habe bis heute leichte Hitzewallungen - sehr wetterabhängig allerdings - an frischen, kühlen Tagen habe ich vielleicht 2 pro Tag, an heißen und vor allem schwülen Tagen mehr, vielleicht 5-8, unter diesen Wetterlagen leide ich wirklich mehr als früher - aber ich lebe ja zum Glück in einer Gegend wo schwüles Wetter zur Ausnahme gehört..... Wobei ich sagen muss, die Hitzewallungen nehme ich inzwischen kaum noch wahr - ziehe nur ganz automatisch was aus und nach ein paar Minuten wieder an....

Aber zurück zu dir. Ich hatte mich schon gewundert, dass man dir trotz Tromboserisiko Tamoxifen geben wollte - ich kenne auch mehere Frauen die aus diesem Grund direkt auf Aromatasehemmer gesetzt wurden. Aber das du nun deswegen gleich auch Zoladex bekommen musst - wo du im Moment doch postmenopausal bist - reicht da nicht auch erstmal die regelmäßige Hormonkontrolle? Wenn du mehrere Hormonstatusergebnisse vorliegen hast, kann man dann nicht vielleicht auch einen Trend sehen?

Ich bin ja drei Jahre älter als du, ich weiß nicht um wieviel höher die Wahrscheinlichkeit deswegen bei dir ist, dass deine Hormone nochmal tätig werden - nur eins weiß ich persönlich sicher, obwohl mich die - männlichen - Frauenärzte deswegen immer anschauen als ob ich spinne - ich traue mir mit großer Sicherheit zu, selbst als Erste mitzukriegen, wenn meine Hormone wieder aktiv würden - und zwar Wochen vor einer Blutung! so gut kenne ich meinen Körper dank meherer Schwangerschaften, meines Alters und überhaupt - das fühlt sich einfach anders an als jetzt! Ich würde es einfach auch an vielen kleinen Dingen erkennen, die mir jetzt gar nicht alle einfallen - z.B. die Pickel, die ich jetzt überhaupt nicht mehr bekomme - ich behaupte sogar, ich kann das Östrogen "riechen"! Und dann würde ich natürlich sofort hinrennen und einen Hormonstatus machen lassen. Hab ich übrigens ja auch genauso gemacht - als meine Hormone aus der völligen Starre zu einer kleinen Restaktivität erwachten - hab ich sofort gemerkt, obwohl es dann nur als "versiegende Funktion der Eierstöcke" bezeichnet wurde!) Warum soll diese Vorgehensweise (dein "Plan") beim Tamoxifen funktionieren und bei den Aromatasehemmern nicht?!

Ich würde jedenfalls sehr zögern, mir diese Zoladex-Spritze geben zu lassen, solange sich hormonmäßig noch nichts regt, da die doch enorm in den Körper eingreift. Aber vielleicht seh ich das auch falsch?!

Ich meine auch, was immer dir zum Schluss empfohlen wird, probiers doch einfach aus - die Nebenwirkungen sind bei den wenigsten gleich richtig krass - eher schleichen sie sich so ein - und dann könnte man das Mittel ja wirklich jederzeit absetzen. Du machst das alles ganz toll und richtig, finde ich, mit vielen Leuten reden, viel lesen, nachdenken, sich quälen, drüber schlafen und alles verdauen und irgendwann weiß man dann, wie man´s machen soll...das geht mir bei ganz vielen Dingen im Leben so, nicht nur in Gesundheitsfragen - wie heißt es so schön - Gut Ding braucht Weile!

Liebe Grüße
Deine Mit-Gepardin Susanne