1 1/2 Monate im Krankenhaus und dann erst festgestellt. KLINIKTIP???

[TheBrain]

Ich möchte nicht viel rumreden, jeder weiß hier worum es geht etc.
Mein Vater ist gerade einmal 46 (!!!) und kam vor 1 1/2 Monaten mit Problemen am Harnleiter und Magen etc. ins Krankenhaus.
Alle Probleme spielten sich zunächst in der Gegend ab und auch im Harnleiter ein Gewächs wurde entdeckt, aber noch zu klein zum analysieren.
Er kam zwischendurch einmal raus weil aber nirmand irgendwas feststellen konnte zunächst, aber als es dann wieder nach wenigen tagen schlimm wurde war er wieder im Krankenhaus.

Wir sind hier in NRW, Kreis Warendorf, Krankenhaus in Beckum.

Nachdem bustschmerzen etc. völlig vom Arzt ignoriert worden sind, hat nun vor 2 Tagen mit Röntgenbildern der Oberarzt diesen bereich untersucht, dann gestern CT etc. und die Diagnose ist nun klar. Heute wurden die Proben entnommen wo das Ergebnis für die Chemotherapie am Montag eintreffen wird.

Wir hatten in der Familie vor kurzem, bei seinem Vater, einen Krebsfall, tötlich und den Kampf aufgeben sollten wir hier nicht auch wenn ich mich lange eingelesen habe und die Fakten gegen eine Heilung sprechen.

Vor 3 Wochen war auf anderen Röntgenbildern im Brustbereich absolut nichts zu erkennen, gestern war es nun min 2cm groß!
Harnröhre, leber, Milz und weitere Organe sind befallen.
Natürlich ist die Diagnose, dass man nur noch Chemo zum Herauszögern machen kann, ABER mein Onkel versucht ihn gerade zu überzeugen dies nicht so hinzunehmen und ich denke bei einem Fall wo es garnicht mehr schlimmer werden kann und so nur wenige Monate über bleiben, da sollte man doch jeden Versuch wagen dürfen?

Ich betone hier einmal, dass Geld keine Rolle spielt, die Möglichkeiten auch ausserhalb von Krankenkassen und Rücksprachen mit denen etwas zu machen wären finanziell gesehen da.

Aber gibt es etwas was Hoffnung machen kann? Gibt es eine Klinik die uns eventuell helfen kann, wirkliche Spezialisten und nicht einfach nur ein KH mit ner Onkologischen Abteilung?????
Ich würde mich über Hinweise freuen, von Erlangen habe ich bereits gelesen, aber auch nicht allzu viel....

[Juliane1979]

Hallo TheBrain,

beim Lesen Deines Beitrags dachte ich Laie sofort: Ist es wirklich Lungenkrebs oder handelt es sich um Metastase(n) in der Lunge? Die Hanrröhre zählt ja nicht unbedingt zu den bevorzugten Absiedelungsgebieten des Bronchialkarzinoms, obwohl bei Krebs ja alles möglich ist; und auch, dass vor Wochen noch nichts zu sehen war klingt nach einer Metastase. Sonst wächst meines Wissens nur der Kleinzeller so schnell. Aber das sind nur Vermutungen, wenn die Probe ausgewertet ist, wird man ja genaues wissen.

Je nachdem, werden wohl Chemo und Bestrahlungen folgen und vielleicht kommen für Euch Alternative Therapien (hier im Forum gibts dazu eine kategorie) in Frage. Aber Deine Andeutung bezüglich des Geldes - ich kann sie gut nachvollziehen (ähnliches habe ich auch mal gesagt) aber Du wirst die Erfahrung machen, Gesundheit kannst Du leider für kein Geld der Welt kaufen. (am Beispiel Rudi Carell kannst Du ja sehen, alle sind gleich, wenn sie Krebs haben). Ich kann Dir nur raten, auf keine dubiosen Geschäftemacher hereinzufallen, die Deine Situation ausnutzen und Dir Hoffnungen und Versprechungen machen. Zeit füreinander, viel Geduld und ein sehr dickes Fell werden Euch mehr helfen.Es gibt leider kein Wundermittel gegen Krebs.

Wenn Metastasen da sind, wird es schwierig, dennoch gibt es einige, die sehr lange mit Krebs leben können.
Bei einer so schwerwiegenden Erkrankung ist es immer ratsam, sich in einer Uniklinik behandeln zu lassen, das ist aber nur meine Erfahrung. Alles ist in einem Haus und man hat die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen.

Ich wünsch Euch alles erdenklich Gute

Juliane

[Smail]

Hallo Thebrain,
ich kann dem was Juliane geschrieben hat, nur beipflichten!!!! Wendet Euch an eine Uniklinik ( hat Münster keine?) da habt Ihr die allerbsten Möglichkeiten und vor allem ist alles für spezielle Untersuchungen in einer Klinik, das erspart Euch lange Wartezeiten!!
Mit Geld kannst Du die Gesundheuit nicht erkaufen, laßt Euch das nichts einreden.
Seid bei allen Arztgespächen wenn es geht mit dabei, und laßt Euch die Befunde geben.
Ich drucke Euch alle Daumen und wünsche Euch allen viel Kraft
Gruß Babs

[TheBrain]

Danke für eure Antworten, ich freue mich auch über weitere und lese die gerne.
Unseriöse Angebote etc. werden sicher nicht angenommen etc. es geht mir derzeit darum das Internet nach neusten Fortschritten zu durchforschen etc. und eben auszuschließen, dass irgendwelche neuen methoden wg. finanzieller Gründde nicht möglich seien.

Alles was auch nur etwas bringen kann soll genutzt werden.
Die Ergebnisse warten wir sicher gespannt ab, ich weiß auch nicht ob man beruhigt sein kann wenn es diese Metastasen sind da ich sie garnicht kenne und nicht weiß was das ist.

Dieses rasante Wachstum ist einfach erschreckend, was da in letzter Zeit entstanden ist.
Und wenn ich das hier lese in den Beiträgen "Meine Mutter ist erst 60 Jahre alt".....das trifft einen umso mehr....wenn es wirklich so ist, dass 60 Jahre noch ein geringes Alter für soetwas ist, dann kann ich nur sagen, dass ich äusserst froh wäre, wenn er so alt wäre.
Mitten im Leben stehend wo es noch darum geht auf seinen Ruhestand hinzuarbeiten und sich etwas aufzubauen, das erhöht die Tragik wie ich finde ungemein, aber jeder Fall hat seine eigene....

[milki1]

Hallo!

Sollte es ein BC sein, kann ich Euch nur die Lungenspezialkinik: Ruhrlandklinik in Essen empfehlen. www.ruhrlandklinik.de/

Wir waren dort immer sehr gut aufgehoben, es wurde sofort gehandelt und nicht um den heißen Brei geredet oder gedoctert!

Alles Gute für Deinen Vater und viel Glück, dass es sich doch nicht um BC handelt!

Sonnige Grüsse
Milki

[Juliane1979]

Hallo nochmal,

also an UNikliniken wirst Du fortschrittlichste Medizin und Diagnostik vorfinden, was die Kassen nicht getragen haben, wurde uns als privat zu bezahlende Maßnahme angeboten. Und Studien sind meist mit das Fortschrittlichste.

Nein beruhigt kannst Du natürlich nicht sein, ob es nun Metastasen oder LK ist, aber danach richtet sich die Therapie.

Meine Mutti war 51 als sie starb, aber -sei mir nicht böse- ich finde es genauso tragisch, wenn jemand mit 60 stirbt. Es ist fast immer zu früh.

Juliane

[TheBrain]

Zitat von milki1

Hallo!

Sollte es ein BC sein, kann ich Euch nur die Lungenspezialkinik: Ruhrlandklinik in Essen empfehlen. www.ruhrlandklinik.de/

Wir waren dort immer sehr gut aufgehoben, es wurde sofort gehandelt und nicht um den heißen Brei geredet oder gedoctert!

Alles Gute für Deinen Vater und viel Glück, dass es sich doch nicht um BC handelt!

Sonnige Grüsse
Milki

Werde ihm das Morgen ins Krankenhaus mit reinreichen, er versucht dort dann bereits auch mit einer Uniklinik in Heidelberg in Kontakt zu kommen, da auch hier von anderer Seite bereits gute Erfahrungen gemacht worden sind.

Mehr oder weniger kann man sagen, dass sich die ganze Familie auf das schlimmste einstellt und zumindest so wie ich das bei mir sehe ich vom Kopf her oder wie auch immer mich damit abgefunden habe, dass es so ist wie ich es lese und wie die Ärzte es sagen,man kann es nur nicht richtig abfinden nennen, da ich dennoch wie alle anderen auch und er selbst besonders, die Hoffnung haben, dass man woanders mehr Erfolg hat....ich denke in jedem Falle heißt es Weg aus der Klinik da und in eine Uniklinik bzw. vllt. auch in diese Spezielklinik.

Wären es wenigstens noch 10 Jahre oder so die bleiben, aber dass das alles so schnell geht...es ist unfassbar...

[tinchen71]

Hallo,

ich kann Milki nur beipflichten, die Ruhrlandklinik in Essen ist
wirklich eine sehr gute Adresse. Mein Mann war auch dort.
Die Ruhrlandklinik arbeitet engt mit der Uniklinik Essen,
Tumorforschung und Onkologie zusammen, auch dort haben wir beste Erfahrungen gemacht.

Alles Gute für Euch!
Christina.

[TheBrain]

Darf ich fragen was gute Erfahrungen bedeuten?
Verlängerung der Lebenszeit, irgendwie etwas aansatzweise besiegt o.Ä.?
Wollte gerade schauen wie das mit Uniklinik ist, ob das selbst auch eine ist, wenn schon so viele auf Unikliniken verweisen.

Werde die Sache morgen absprechen mit meinem Vater und ggf. persönlich nach Essen fahren, abe rich wieß noch nicht wie das abläuft.
Mein Vater wird anrufen, doch was muss dann getan werden? Ich dachte evtl. hat es Sinn wenn ich direkt mit den Befunden nach Essen fahre und man es sich dann anschaut....habe keine Ahnung wie das gemacht wird ob die erst was sehen wollen oder sofort sagen, dass amn rüberkommen soll etc.?

[tinchen71]

Hallo The Brain,

ich meinte die Bandbreite der Behandlungsmöglichkeiten, sowie die vielfältigen Erfahrungen die die dortigen Ärzte haben. Es werden Studien angeboten, die Diagnostik ist auf dem neuesten Stand etc.

Ja, obwohl mein Mann inzwischen verstorben ist, kann ich sagen das bei ihm eine Lebensverlängerung und eine meistenteils gute Lebensqualität erreicht wurde.

Gruss
Christina.

[milki1]

Hallo The Brain!

Die Ruhrlandklinik und die Uni Essen sind sozusagen "gekoppelt" und liegen Luftlinientechnisch nicht weit auseinander! Durch die Angliederung an Tumorzentren sind diese immer auf dem neuesten Stand und haben auch hier immer die neuesten Studien parat. Die Kommunikation funktioniert bis in die USA. Also von daher muss ich sagen, kann man egal welche TNM Klassifiezierung herauskommt nur sagen, dass man absolut bestens versorgt ist.

Bezüglich rüberfahren und vorstellig werden: hier in jedem Fall Kopien der Arztberichte, Röntgen-CT Bilder etc. oder Berichte und bildgebende Verfahren über CD - Rom mitnehmen. Ansonsten wird man vermutlich nicht weit kommen, da schon genau hinterfragt werden wird, was bereits Diagnostikmäßig vorliegt und die Daten erforderlich sind um eine übernahme zur Weiterbehandlung zu bekommen.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe ich konnte weiterhelfen.
Milki

[TheBrain]

Der Stand ist derzet, dass die Klinik bereit wäre recht schnell meinen Vater aufzunehmen, er benötigt aber erst alle Befunde und muss damit dort hin.
Da aber erst die Auswertung der Entnahme eines Teils des Tumors zur Bestimmung der Chemo am Montag bzw. eher Dienstag erfolgt, würde dies bedeuten, dass er erst am Mittwoch dort hin kann und zunächst die Chemo im Krankenhaus ablehnt. Ich hoffe, dass dieser Verzicht ohne Folgen bleibt.

[milki1]

Hallo The Brain!

Welche Zytostatika beabischtigt man Deinem Vater zu geben, wenn der Tumor noch nicht gewebsmäßig in groß- bzw. kleinzeller usw. ausgewertet wurde. Hier gibt es doch in der Auswahl der Therapie verschiedene Chemokombis oder Monotherapien und diese sollten nicht wahllos in einen bis dato noch Chemounbelasteten Körper gespritzt werden. Schonmal man dann damit rechnen muss, diese hinterher zu wechseln, da diese gar nicht gewirkt hat.

Hier würde ich im Vorfeld DRINGEND hinterfragen, unter welchen histologischen Aspekten die Zytostatikaauswahl stattfindet!

Man sollte nie vergessen, dass sollte bei der richtigen Therapiewahl eine Chemo auch wirklich hilft, aber bei falscher Auswahl es sich auch um eine sogenannte "Giftspritze" handelt, die jeder Körper ersteinmal mit Zelltief und allem drum und dran abbauen muss!

Dringend mit den Ärzten besprechen und notfalls Löcher in den Bauch fragen!

Drücke Euch die Daumen
Milki

[TheBrain]

Werde mich morgen mal in die Fachbegriffe einlesen, da ich nur Bahnhof verstanden habe jetzt gerade :-)
Eine Chemo wird mein Vater wohl ablehnen bis er am Dienstag das Ergenis hat und damit dann nach Essen wechseln kann und damit keine Chemo in dem normalen krankenhaus bekommt.
Haben die in Essen auch geraten, ich hoffe dass es kein Fehler sein wird, aber ich denke nicht.

Und wenn das ganze andere was du geschrieben hast auf die neue Klinik anzuwenden ist werden wir das sicher beachten.
Ich bin Ab Mittwoch wo er dann wohl in das neue Krankenhaus kommt erst einmal im Urlaub für 10 Tage, welchen ich zwar absagen wollte, aber jeder mir sagt ich soll fahren. Ich hoffe dann, dass auch alle anderen so helfend weitermachen werden wie bisher und dann denke ich ist das auch OK, wenn er ab diesem Zeitpunkt dann in richtigen Händen ist was ich dort auf jeden Fall hoffe.

[milki1]

Hallo The Brain!

Deine Antwort über Deinen Vater, dass er in jedem Fall vor Chemogabe das Krankenhaus wechseln wird ist absolut RICHTIG! Reicht mir schon! Entschuldige bitte, wollte nicht mit Begriffen rumschmeissen, man vergisst manchmal das man selbst vorher null verstanden hat und eigentlich am liebsten damit auch nie in Kontakt gekommen wäre!

Es ist so, dass es sehr viele verschiedene "Mittel - oder Giftcocktails in den verschiedensten Zusammensetzungen" gibt und diese auch in ihrer Wirkung sehr unterschiedlich sind. Es kommt auf die gewebliche Zusammensetzung des Tumors an und darauf hin kann erst so eine Chemo mit der richtigen Zusammensetzung bestimmt werden.

Das Du Urlaub machen willst ist völlig korrekt. Ich habe damals als mein Vater in der Ruhrland war auch gerade meinen Urlaub angetreten. Die Chemo besteht aus mehreren Zyklen. Sollte Dein Vater also eine solche bekommen, wird diese meist über 3 Tage hintereinander angesetzt. Nach cirka weiteren 7-10 Tagen wird Dein Vater in das sogenannte Zelltief kommen. Was heißt, dass die Blutwerte ziemlich weit unten sind und die Infektanfälligkeit sehr hoch ist. Zudem wird er sehr schlapp und müde sein. Da Du ja dann in etwa wieder aus Deinem Urlaub zurück bist, kannst Du Ihm falls er dies möchte, dann zur rechten Zeit zur Seite stehen!

Ihr werdet in Zukunft alle viel Kraft brauchen und daher ist Kraft tanken auch für die Angehörigen nie verkehrt! Abschalten ist meist in dieser Situation eh nicht mehr gegeben, also versuche das Beste aus Deinem Urlaub zu machen und ihn bewusst zu erleben!

Liebe Grüsse
Milki