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  #301  
Alt 17.02.2006, 20:37
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

OP aus erforderlich Medizinischer Sicht erforderlich hängt manchmal vom Arzt ab, den Du fragst... Obwohl, bei mir waren sie sich alle in Deutschland und Frankreich einig, dass eine OP nicht in der nächsten Woche sein müsste...

Mir haben sie in Köln vor der OP gesagt, dass, wenn ich noch was wichtiges im Leben tun wolle, sollte ich es in den nächsten 6 - 12 Monaten machen... Aber fliegen könne ich schon sobald die Fäden gezogen sind, da die Flieger auf 3000 m pressurisiert seien. Aber jeder sollte seinen Arzt vorher fragen. Ist schon klar.

Jetzt ca. 18 Monate danach gehts mir eigentlich noch ganz gut (könnte arbeiten...), wenn man/frau von den Ausfällen wie in Hamburg absieht. Die sind aber auch durch Überanstrengung bei Kälte oder das Vergessen aller Tabletten bedingt. Aber sowas vermeide ich z.B. vorher, wenn ich zu meinen Eltern mit dem Auto fahre und dann passiert sowas auch nicht...

Ach ja, habe heute mal wieder ne Brennesselteekur angefangen. Vielleicht nützt es ja was...

Wünsch Dir auch ein schönes WE,

Kai-Hoger
  #302  
Alt 21.02.2006, 11:20
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai-Holger,es war mir nicht kalr,das ein Arzt dir das so gesagt hatte,mit welcher ,definitiven Begründung?
Natürlich lebst du dann noch mehr anders als ohne diese Worte.
Egal,ob mir noch drei J.Stillstand vergönnt sind oder zwanzig,ich denke,wir sind einfach für unser gesamtes Leben auf eben das "schneller"Leben programmiert worden mit diesen Sätzen,es kann sie uns keiner mehr aus dem Kopf streichen.Wohnst du jetzt eigentlich allein,hat sich diese Situation denn ´für dich geklärt?!Alles Ruhige wünsch ich dir,susanne
  #303  
Alt 21.02.2006, 21:12
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Hallo Susanne,

Doch, einer der Oberärzte hat mir das vor der OP gesagt. Als ich gefragt habe, warum, kam keine klare Antwort... Ich weiss, dass der Tumor wirklich ungünstig sitzt, hab ich ja auf den PET Aufnahmen selbst gesehen. Auch, dass ein Teil der gesunden Zellen ne ordentliche Strahlendosis abkriegen würde... Aber anders ging es ja nicht... Mikrochirurgisch rausschneiden ging nicht. Da hätten die Kollegen in Paris, die nichts machen wollten schon recht... Aber mir haben sie auch auf meine Frage hin gesagt, dass ich das Risiko von linksseitigen Funktionsstörungen oder Lähmungen sehr stark verringern könnte, indem ich meine linke Hand viel mehr als vorher benutzen würde. Das tue ich seitdem auch....

Aber wie auch immer, ich kann ja nur noch in den Tag hineinleben... Gehts mir mal richtig gut, kommt wieder so ein Dämpfer, wie vorletzten Montag in Hamburg....

Leider zieht meine Exfreundin erst am 30.06 dieses Jahres aus. Zu dem Zeitpunkt hat sie den Mietvertrag gekündigt... Sich als Arzt niederzulassen, wäre nicht so einfach, sagt sie. Und um hier in Paris auszuziehen, habe ich keine vernüftige und bezahlbare Wohnung gefunden. Und jetzt sind es nur noch 4 Monate... Bin ja auch oft nicht da... Aber sie vorher zum Ausziehen zwingen, kann ich sie leider nicht, auch wenns so wie es ist, nervt.

So, morgen fahre ich erstmal mit dem Auto zum Karneval nach Köln und hinterher zu meinen Eltern...

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
  #304  
Alt 06.03.2006, 11:38
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo,den Karneval gut durchlebt und jetzt gehts bald wieder auf Reise,stimmts?Wolltest du nicht im März wieder nach Afrika?
Es stimmt,ich sehe es genauso und auch hier im Forum liest man es immer wieder,gerade,wenn es einem "gut"geht,dann kommt "er"wieder zum Vorschein,hab auch immer das Gefühl,"schneller"leben zu müssen,keine innere Ruhe mehr zu finden und wenn,dann nur kurzfristig.Da es ja eh nicht ruhig wird in meinem Kopf,ich höre ihn ja immer in mir,ist das schwer,deshalb ist es auf dem Meer auch so wunderbar,die Wellen rauschen gegen mein Geräusch an und da klappt es dann besser mit der Ruhe.Meinem Mann graut es etwas vor den vier T.Überquerung und ich freu mich unbändig darauf,obwohl,er hat auf beiden Ohren Tinitus,jeder empfindet es eben anders.Was machen denn die Schwäne in Zeiten der Vogelgrippe?
So,Helau ist vorbei,hoffe,du hattest viel Spaß in Köln,aber,da kann man von der eigenen Gesundheit abgesehen eigentlcih nur Spass haben und dabei sein ist alles,Lebe.!!!Susanne
  #305  
Alt 07.03.2006, 12:10
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Hallo Susanne,

Hab beim Karneval mal wieder gemerkt, dass ich aus diesem kalten Land raus muss... Der Karneval wäre richtig schön gewesen, wäre ich nicht wegen der Kälte auf Glatteis und unebenem Bürgersteig heftig gestürzt. Denke, dass ein Epi-Anfall auch noch ne Rolle gespielt hat... So hatte ich am Rosenmontag ne etwas schmerzhafte "Verkleidung" mit 4 Pflastern im Gesicht... Aber dauerhafte Schäden werden keine bleiben.

Irgendwie ist dieses Jahr 2006 für mich ein Jahr der kleinen und mittleren Pannen: Das in Hamburg und Köln war nicht doll, einige verbliebene "Freunde" scheinen sich auch ohne Kommentar zurückziehen zu wollen. Und noch einiges mehr. Die etwas erhöhte Zahl an Anfällen liegt meines Erachtens vor allem am nicht endenwollenden kalten Wetter, da ich merke, dass dies meinen Körper ganz schön stresst...

Ich wollte eigentlich jetzt vor Ostern nochmal nach Südafrika fliegen, hab aber alleine irgendwie keine so richtige Lust mehr... Aber in Reiseforen niemand gefunden, der/die mit möchte und ungefähr gleiche Vorstellungen von der Reise hat...

Ich wäre fast mit einer französischen Kunststudentin Anfang April nach Indien geflogen, aber eine Freundin in Indien hat ihr gesagt, dass wir mehr Zeit vorsehen müssten, als sie hat, weil sie Aufnahmeprüfungen an Kunsthochschulen machen muss und sich auch dafür vorbreiten muss... Aber wir sind uns schon noch einig, dass wir gerne zusammen verreisen würden. Vielleicht wird das ja wenigstens noch was, wenn sie ihre Aufnahmeprüfungen hinter sich hat. Schön wärs schon...

Deine Atlantiküberquerung wirste schon schaffen, hab ich ja auch. Und Du wirst ja auf einem Schiff sein, auf welchem man/frau das Rollen bei Seegang kaum spüren sollte... Bei mir spürte man es schon ziemlich deutlich (man konnte manchmal kaum gerade gehen, Kaffetassen schwapten über, Mittagbuffet wurde einmal halb abgeräumt, etc...).

Werde diese Woche wahrscheinlich noch den nächsten MRT Termin vereinbaren für Anfang April, damit ich Ostern, wenn ich zu meinen Eltern fahren werde, die Bilder in Köln abgeben kann. Hier in Paris wollen sie ja nichts genaues sagen, da OP Methode hier nicht bekannt...

Vielleicht fliege ich Ende der Woche ja doch nach Südafrika, mal sehen... Muss nur am Donnerstag zum Arzt, um mir unter anderem ein neues Rezept für meine Antiepileptikas zu besorgen...

Also, leb Du auch, so gut es geht und freu Dich auf Deine Atlantiküberquerung,

Kai-Hoger
  #306  
Alt 07.03.2006, 16:50
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Hallo Kai-Holger,du wirst dich wundern,in der letzten Au´gustwoche 05 gingen die wellen bis auf Deck sechs von elf,es wurde kein Essen aufgetragen sondern die entsp.Beutel verteilt,aber ,aucg das macht mir keine Angst,eher dann das Leben als solches.
Da hast du ja direkt ein passendes Kostüm gehabt,soll natürlich ,du verstehst ,ein Scherz sein.Mensch,es kann ja nur besser werden!!
Vielleicht,so bei mir,ist die Zeit vor der Nachsorge aber auch immer mit vielen negativen Gedanken bestückt,was alles war,was man gerne noch will,so siehst du die schönen Dimge jetzt nicht,aber,die gab es bestimmt auch,da bin ich mir ziemlcih sicher,überleg mal,susanne
  #307  
Alt 14.03.2006, 14:14
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Hallo Susanne,

Da hier der Frühling ja immer noch nicht kommen will, hab ich mich nochmal entschlossen, heute abend nach Südafrika fliegen. Wollt aber jetzt was Abenteuerlicheres machen: Von Südafrika werde ich über Namibia mit dem Auto nach Zimbabwe zu den Victoriafällen fahren und von da nach Johannesburg zurück. Ist vielleicht etwas riskant, aber ich werd es trotz einsamer Wüstenstrecken und vielleicht etwas korrupter Zöllner in Zimbabwe schon schaffen. Nur das Rafting auf dem Zambesi unterhab der Fälle werde ich mir wohl sparen... Dabei kommen jedes Jahr einige Touristen auch ohne Hirntumor um. Muss es ja nicht übertreiben...

Die Karnevalswunden sind wieder so gut wie verheilt... Und Anfälle hab ich jetzt auch viel weniger, seitdem ich ruhiger lebe und bei Kälte nicht mehr soviel draussen bin... Muss bei der blöden Kälte ja auch immer für 2 Essen und hab das in Köln vielleicht nicht immer getan... Hab aber auch die Medikamentendosis leicht erhöht: Nehme jetzt wieder zusätzlich zum Trileptal wieder ne halbe Tablette Tavor 1 mg.

Mal sehen, wie es da unten wird... Wärme hat mir ja immer gut getan...

Im April werde ich wieder ein MRT machen lassen... Dann wirds wieder etwas spannend...

Hoff Dir gehts gut und vielleicht freust Du Dich schon auf Deine Atlantiküberquerung?

Viele noch winterliche Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
  #308  
Alt 14.03.2006, 16:59
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Hallo Kai-Holger,nicht wissend,ob du es noch vor deiner Abreire liest,wünsch ich dir aber noch schnell eine wunderschöne,erlebnissreiche Zeit.Du kannst davon zehren,auch natürlich dann,wenn wieder eine Nachsorge ansteht,so geht es mir,in der Röhre kommen die schönen Erinnerungen und es wird mm für mm leichter,bis dann alles vorbei ist und die Angst wider greift.
Ja,ich freu mich,es wird endlich warm werden und am Wochenend werd auch ich die Sommersachen raussuchen,dann wird die Vorfreude noch steigen.
Also,Guten Flug und lass dich nicht unterkriegen,Afrika ich komme!!!!!!!!!!!!!!!!
  #309  
Alt 26.03.2006, 10:48
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Hallo Susanne,

Ich hoff Dir gehts gut und es wird endlich wärmer in Deutschland...

Hier in Swakopmund ist es kühl, so um die 20 °, gestern hatte ich noch 40°...

Hier in Namibia auf den weiten Strecken in der durch den Regen meist grünen Wüste funktioniert nicht mal das Autoradio und telefonieren kann ich auch nicht, da ich noch keine Möglichkeit gefunden habe, in der Wüste ne SIM
Karte zu kaufen... Weiss auch nicht, ob sich das noch lohnt... Da, wo es aus Sicherheitsgründen am besten wäre, gibts eh kein Signal... Ist echt einsam hier, aber oft schön hier...

Und dauernd werde ich dauernd gefragt, warum ich denn alleine reisen würde. Egal, ob von der netten Grenzbeamtin an der Grenze nach Namibia, die mir dann am nächsten Schalter nicht nur eine Karte von Namibia nachbringt( OK) sondern auch 2 Packungen "Pariser"..., oder in Guesthouses oder Restaurants. Bin es leid und gehe deshalb nicht mehr oft ins Restaurant, nicht so sehr des
Geldes wegen, sondern weil ich es leid bin, immer alleine essen müssen. Alle anderen sind ja meist Paare oder in Gruppen...

Aber meinem Tumor scheint es nicht so gut zu gehen... Macht sich quasi nicht mehr bemerkbar, trotz anstrengendem Pistenfahren und so... Wenn ich mal ein leichtes Ziehen im Arm merke, reicht einfach nen bischen Zuckerhaltiges essen.. Im kalten bis kühlen Deutschland hätte ich bie sowas schon längst Anfälle gehabt... Muss halt in ein wärmes Land... Aber wie machen mit so einem Sch... im Kopf?

Das Auto hat die hunderte von Kilometern an teilweise schlechten Pisten, auch mit manchmal recht tiefsandigen Stellen so 30 - 40 m breit nach dem Regen trotz 4x fast steckenbleiben, gut überstanden und ohne platten Reifen! Toyotas scheinen doch ganz schön solide zu sein... Es klappert auch noch nicht alles, was könnte, trotz der teilweise harten Pisten... Selbst mein Laptop hat die Rüttellei gut überstanden...

Viele Grüsse aus Swakopmund,

Kai-Hoger
  #310  
Alt 06.04.2006, 19:06
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Hallo Susanne,

Ich bin seit heute morgen wieder zurück in Frankreich von meiner Vierländerautotour durch den afrikanischen Busch ( Südafrika, Namibia, Zimbabwe und Botswanna) mit kurzen Abstechern nach Angola und Zambia.

Bin wegen Nachtflug noch nen bischen müde, aber sonst gehts eigentlich gut...

Allerdings hatte ich meinen ersten Autounfall in 25 Jahren Führerschein auf einer Piste bei Windhoek... Hat aber gar nichts mit meinem Tumor zu tun: Es fuhr ein 4x4 zu weit rechts auf dem kurvenreichen Teil der Piste. Beim Ausweichen bin ich dann ins Schleudern gekommen und dann gings 3 - 4 m die Böschung runter... Hab mich aber weder überschlagen noch verletzt und das Auto wohl nur Blechschäden!!! Aber den Frontalzusammenstoss hab ich vermieden. Allerdings ist das ander Auto einfach weitergefahrren und hat sich nicht um michgekümmert, gut nach der nächsten Kurve war ich ja auch nicht mehr zu sehen.... Ein kleiner Schock wars schion, den ersten Autounfall in 25 Jahren zu haben...

Meine Tour durch 4 Länder im südlichen Afrika mit kurzen Abstechern nach Angola und Zambia war echt interessant und ich habs geschafft, mit dem Auto von Kapstadt zu den Victoriafällen zu fahren, wie ich es wollte! Hab jetzt auch ne afrikanische Statue im Hause, wie eine auch im Louvre in Paris steht. War nen bischen "sportlich", die auf der Brücke zwischen Zambia und Zimbabwe zu kaufen und durch den Zoll in Zimbabwe und so zu bringen...

Ach ja, auf Zambischer Seite der Victoriafälle hab ich quais den einzigen Epi-Anfall ausser einem in Kapstadt gehabt... Aber es war halt einfach zu feuchtwarm und die Sonne knallte, wie verrückt. Da hab ich es nicht schnell genug in den durch die Wasserfälle verursachten starken Dauerregen geschafft... War aber nicht schlimmer als üblich.

Und nächsten Montag, am 10.04 hab ich mein nächstes Kontroll MRT... Bin natürlich nen bischen nervös... Ich hoff, das die Ergebnisse gut sind...

Geht es Dir gut? Du müsstest ja bald auf dem Weg über den Atlantik sein, nein?

Viele Grüsse wieder aus Paris,

Kai-Hoger
  #311  
Alt 19.04.2006, 02:49
minerwa 1 minerwa 1 ist offline
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WER hat erfahrungen gemacht mit H15 bei Astrozytom III?
  #312  
Alt 30.04.2006, 12:12
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Hallo Susanne,

Ich bin seit gestern wieder im kalten Deutschland. Ich war eine Woche an der Cote d'Azur um zu sehen, ob ich dort leben könnte, da ein relativ warmes Klima offtensichtlich gut für mich und nicht so gut für den Tumor zu sein scheint...

Leider ist das Ergebnis nicht ganz so gut, wie gedacht: Zu viele Leute und Staus auf den Strassen, auch ausserhalb der Haupturlaubszeit. Sehr hohe Immobilienpreise (In D könnte ich mir meist ein kleines Häuschen kaufen, da nur eine 2 - 3 Zimmerwohnung) und die Arbeitsplätze in der Informatik sind da an einem Ort konzentriert, der mir gar nicht gefällt... Als Restaurantbetreiber sehe ich mich eigentlich nicht, obwohl ich meine in kleinen Mengen ganz gut zu kochen. Muss mal sehen, was ich mache.

Nach den vorläufigen Ergebnissen des letzten MRTs ist der Tumor vielleicht etwas kleiner geworden und ich versuche jetzt das Tavor ganz auszuschleichen. Mal sehen ob es klappt. Aber ich habe noch keine Analyse aus Köln, wo ich die letzten MRT Aufnahmen zu Ostern abgegeben habe. Aber in Deutschland sollen ja so einige Ärzte streiken...

Wie geht es Dir und war Deine Atlantiküberquerung schön?

Viele Grüsse aus Schlangen bei Paderborn,

Kai-Hoger
  #313  
Alt 15.05.2006, 18:25
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Hallo,
viele Grüsse an alle. Ich mache ab heute noch eine Atlantiküberquerung auf einer 20 m Yacht für 3 bis 4 Wochen... Ich hoffe, dass das mit meinen Epi-Anfällen gutgeht... Es ist hier ja sehr warm... Aber ich bin ja nicht alleine auf dem Schiff...

Bis bald,

Kai-Hoger
  #314  
Alt 02.06.2006, 17:34
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Hallo,

Ich möchte versuchen, allen hier ein bischen Mut zu machen! Nach meiner OP vor 20 Monaten gehts mir im Moment wieder recht gut.

Der erste längste Teil meiner Atlantiküberquerung ist nach mehr als 22000 Seemeilen trotz mehr als 2 Wochen ohne Süsswasserdusche, 8 Stunden Wache und soviel Seegang, dass es oft schwer war, zu essen oder essen zu machen, gut überstanden.

Im Moment bin ich in Horta auf den Azoren und wir warten auf besseres Wetter, um nach Gibraltar überzu segeln. Hatte bisher nur einen leichten Epi-Anfall und habe ein Medikament (Tavor) abgesetzt.

Also, Kopf hoch und dass es möglichst vielen Betroffenen auch so geht und es bei mir noch möglichst lange so bleibt!!!

Allen ein schönes PfingstWE,

Kai
  #315  
Alt 17.06.2006, 21:39
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Hallo,

Ich möchte allen hier noch ein bischen Mut machen! Meine Atlantiküberquerung habe ich diese Woche nach einer letzten Nacht mit quasi Sturm gut in Südspanien beendet. Jetzt gehöre ich also auch zu dem nicht sehr exklusiven, aber doch recht kleinen Kreis der deutschen Atlantikübersegler auf ner Segelyacht.

Dies war noch einer meiner Träume und ich hätte vor 2 Jahren nach der Entdeckung meines Astrozytoms WHO II und der Stereotaxie Operation nicht gedacht, dass ich sowas noch mal machen könnte. Auf so einer Segelyacht ist man ja für 2 bis 3 Wochen völlig auf sich gestellt, was ärztliche Hilfe, Süsswasser, Elektrizität und Diesel angeht. Selbst, wenn man per Satellitentelefon heute überall anrufen und angerufen werden kann, kann Hilfe ja Tage entfernt sein...

Wahrscheinlich war die Entscheidung, mich in Köln stereotaktisch operieren zu lassen doch die Richtige. Also wünsche ich euch allen Kraft und Mut um jeden Tag zu meistern und das Beste draus zumachen. Auch wenn es bei bösartigen Tumoren nicht so einfach ist. Bei mir ist es ja auch noch nicht vorbei? nächstes Kontroll MRT im September...

Grüsse aus Paris,

Kai
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