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  #421  
Alt 23.09.2013, 09:59
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Schön von Dir zu lessen
Wünsche Dir weiterhin schnell GUTE BESSERUNG !!!
LG
Birgit
  #422  
Alt 05.10.2013, 13:11
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo,

Wollt mich mal wieder melden und schreiben, daß sich mein Zustand immer noch bessert, allerdings nehme ich immer noch 8mg Cortison, weil ich es nicht zu schnell absetzen will solange mein Zustand noch nicht wieder so ist wie Ende letzten Jahres... Seit ein paar Tagen kann ich wieder ein nicht zu großes und schweres Tablett mit der linken Hand alleine tragen oder 2 volle Tassen, eine in jeder Hand, wenn ich nicht zu schnell gehe und der Weg nicht zu weit ist. Mit 10 Fingern auf einer Tastatur wird auch immer besser. Also werde ich meine Leidensgeschichte um die teilweise horriblen Ereignisse dieses Jahres ergänzen. Die Lust, mich mit Umweltproblemen zu befassen und wieder Reisen zu unternehmen kommt auch wieder.

Eigentlich sind das ja gute Zeichen, aber ich mache in den nächsten Wochen wieder MRT, PET SCAN und Termin mit meinem Neurochirurgen. Ich hoffe, daß die Ergebnisse gut sind und kein Rückschlag. Also, Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Nen schönes WE,

Kai-Hoger
  #423  
Alt 06.10.2013, 08:14
legerdemain legerdemain ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Ich drücke dir sogar ganz doll die Daumen. Wünsche dir, dass es ein sehr gutes Ergebnis gibt, dass dir weiterhin Hoffnung macht.
  #424  
Alt 06.10.2013, 16:26
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo,
auch meine Daumen sind gedrückt. Du hast hier vielen Hoffnung und Kraft gegeben. Nun nimm Dir etwas davon zurück, ich bin mir sicher, dass viele hier gerne an Dich denken und mit Dir hoffen.
LG. Gernot
  #425  
Alt 07.10.2013, 06:49
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Auch von mir fest gedrückte Daumen
__________________
"Lass Nahrung deine Medizin sein und Medizin deine Nahrung!" Hippokrates (460 - 377 v Chr.)
  #426  
Alt 07.10.2013, 10:15
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Auch bei uns sind sämtliche Hufe, Pfoten und Daumen gedrückt.
  #427  
Alt 07.10.2013, 10:20
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

auch bei uns sind alle daumen gedrueckt !!!!
  #428  
Alt 29.10.2013, 14:01
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo zusammen,

So, jetzt ist meine Untersuchungsserie des Monats Oktober beendet.

Es gibt leider eine schlechte Nachricht: Die Kontrastmittel aufnehmenden Zonen in den letzten MRTs und PET SCANs sind wohl doch ein 2. Rezidiv... Denn nach 4 Temodalzyklen ist eine Kontrastmittel aufnehmende Zone im MRT nicht mehr zu sehen, im PET SCAN ist die Zone zwar größer als beim PET SCAN im Januar '13, aber kleiner als die Zone in den MRTs zwischen den 2 PET SCANs und die metabolische Aktivität ist im Oktober deutlich geringer als im Januar. D.h. die Temodal Chemo wirkt zum 2. Mal. Ich hatte ja schon Ende 2009 schon einmal 7 Monate Temodal genommen und dann aufgehört, weil in MRT und PET SCAN nichts mehr zu sehen war. Das Reparaturgen MGMT ist allerdings auch methyliert.

Leider hatte sich die Zyste in der Nähe des Tumors in 4 Monaten wieder sehr gut gefüllt und ich hatte sehr große Schwierigkeiten, in Frankreich in meiner Nähe jemanden zu finden, der bereit war, sie über das Reservoir entleeren...

Also hat sich der Uniprof. dazu bereit gefunden, sie zu entleeren... Er hat eine Nadel, 3 Kanülen, Desinfektionsspray und Handschuhe geholt. Dann hat er das Reservoir unter meiner Kopfhaut gesucht und 2,5 der 10 ml Kanülen mit einer schwarzroten Flüssigkeit gefüllt. Dann hat er aufgehört, da ich was im Kopf spürte. Er wollte nämlich keine zu große Druckschwankung mit größeren Nebenwirkungen provozieren. Deshalb ist die Zyste sicher nicht ganz leer. Trotzdem hat sich kurz drauf eine bedeutende Verbesserung der Motrizität, vor allem des linken Arms eingestellt. Was das linke Bein angeht, ist auch eine Verbesserung eingetreten. Und Ganze ohne anstrengende REHA, ich brauchte nur ruhig auf dem Stuhl vor dem Schreibtisch des Neurochirurgen still sitzen zu bleiben.

Ich hoffe, daß sich mit der weiteren Reduktion des Restödems noch eine Verbesserung einstellt. Ich nehme ja noch 8 mg Prednisolone. Wenn da nichts besser wird, muß halt nochmal abgepumpt werden...

Ich hoffe aber jetzt auch, daß ich die 5 und 10 jährigen Jubiläen der Entdeckung des ersten Rezidivs bzw des ersten Tumors im März und Juni doch in relativ gutem Zustand erleben darf. Ist vielleicht auch ein Grund zum Feiern, weil das schafft ja leider nicht jeder?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
  #429  
Alt 29.10.2013, 19:32
legerdemain legerdemain ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Zitat:
Zitat von KHK Beitrag anzeigen

Ich hoffe aber jetzt auch, daß ich die 5 und 10 jährigen Jubiläen der Entdeckung des ersten Rezidivs bzw des ersten Tumors im März und Juni doch in relativ gutem Zustand erleben darf. Ist vielleicht auch ein Grund zum Feiern, weil das schafft ja leider nicht jeder?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
Das wünsche ich dir sehr.
  #430  
Alt 01.11.2013, 02:35
albenkind albenkind ist offline
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Daumen hoch AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai-Hoger,

nun habe ich an 3 Abenden den vollständigen Thread gelesen.

Fazit: Ich möchte viele weitere Jubilare hier verfolgen dürfen,
begleitet mit den bunten Reisegeschichten mit den eindrucksvollen
Erlebnissen, gespickt mit Flexibilität und Lebensmut.

Auf diesem Wege begleiten Dich meine Hochachtung und Respekt!

LG Elvi
  #431  
Alt 09.11.2013, 15:39
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo zusammen,

Ich nehme seit dem 5. Temodal Zyklus zusätzlich noch 150 Chloroquin wie von Dayo angeraten und hoffe, daß dies auch bei mir die Effizienz des Temodals noch verstärkt. Ich habe bei manchen Tropenreisen schon Chloroquin eingenommen und es hat mir nicht geschadet. Deshalb denke ich, daß es schlimmstenfalls nichts nützt... Ob es wirklich was genutzt hat, werde ich aber wohl nicht genau feststellen können, da mein 2. Rezidiv nach 4 Zyklen Temodal schon darauf reagiert hat... Ich denke mittlerweile, daß die Traceraufnahme in mehreren PET SCANs nicht wie auch von Ärzten vermutet Spätschäden meiner 2 Radiotherapien waren sondern Spuren eines weiteren Rezidivs, das aber nur mit grünem Tee, Curcuma und Cimetidin sehr langsam gewachsen ist...

Ansonsten habe ich die Teilentleerung der Zyste sehr gut überstanden. Mit dem linken Arm kann ich jetzt viele Bewegungen so machen wie im letzten Sommer. Nur Klimmzüge an den Stangen und Liegestützen im Park bei mir gehen (noch) nicht wieder. Was das Bein angeht, ist die Verbesserung deutlich geringer. Die Störungen im Bein sind aber auch 6 Monate früher als die Störungen im linken Arm eingetreten, als die Zysten noch deutlich kleiner waren... Ich denke, daß eine weitere (Teil)Entleerung der Zyste wohl doch nötig ist damit sich mein Zustand deutlich weiter bessert, da das Ödem nicht mehr sehr groß ist... Ich nehme seit Anfang dieser Woche nur noch 4mg Prednisolone. Werde mal sehen, ob mein Onkologe diese Woche zu einer weiteren Teilentleerung bereit ist... Den Leuten von der ambulanten REHA ist jedenfalls sofort aufgefallen, daß sich meine Motrizität dadurch auf einmal deutlich verbessert hatte. Und das ganz ohne REHA Übungen oder Erhöhung der Cortison Dosis...

@albenkind: Ja, hab hier schon viel geschrieben, bin ja auch schon neuneinhalb Jahre dabei... Werde mein Möglichstes tun, um noch viele weitere Jubilare begehen zu können. Eine Garantie dafür gibts aber leider nicht, da es auch wohl noch auf lange Zeit keine Heilung für Glioblastome geben wird... Jedenfalls sind die Fortschritte in den letzten 10 Jahren enttäuschend...

@legerdemain: Danke!

Verregnete Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (09.11.2013 um 15:42 Uhr)
  #432  
Alt 09.11.2013, 20:29
albenkind albenkind ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Lieber Kai-Hoger,

erfreulich ist es für mich zu lesen, dass Temodal auch beim 2. Rezidiv
anschlägt.

Nun hoffe ich für Dich, dass sich der Onkologe kommende Woche bereit
erklärt, aus der Zyste weitgehendst die restliche Flüssigkeit zu entleeren.
Ich bin gespannt, ob eine weitere Besserung Deiner Motrizität eintreffen
wird, die ich Dir sehr wünsche!


Ich habe mich mit deiner/dieser Krebsart ein wenig beschäftigt.
Eigentlich sehe ich bei keiner Krebsart einen "medizinischen Durchbruch".
Mich selbst nervt mittlerweile die Informationsüberflutung über den Kampf
gegen Krebs. Informationen, die aber letztendlich immer wieder zeigen,
dass man im Endeffekt nicht viel weiter gekommen ist oder gar diese
widersprüchlich sind.

Zum anderen glaube ich auch, dass es darauf ankommt, wie oft die eine
oder andere Krebsart vorkommt, um entsprechende Mittel für Forschung,
Entwicklung zu investieren.
Das Kosten- und Leistungsverhältnis muss leider auch bei lebensbedroh-
lichen Krankheiten stimmen. :-(

Desto mehr zeigst Du, dass nebst schulmedizinischer Therapie, die m.E.
unerlässlich ist, man selbst komplimentär einiges bewirken kann, um
zumindest eine Verzögerung des Rezidivwachstums, ein gutes eigenes
Körpergefühl und ein besseres Immunsystem zu erreichen.

Es fasziniert mich, dass Du verantwortungsvoll versuchst, das richtige
Maß der zusätzlichen Medikamente zu finden, um das Beste Deinem Körper
zugute kommen zu lassen.

Ich gehe davon aus, dass dies viele Betroffene tun, aber Deine Geschichte
(ich kenne nur diese über so einen langen Zeitraum) ist für mich vorbildlich.

So werde ich sie frohgemut weiter verfolgen :-)
  #433  
Alt 17.11.2013, 20:35
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo,

Jetzt lebe ich schon fast schon 5 Jahre mit meinem GBM. Leider sind die deutlichen Schwierigkeiten, vor allem im Bein nicht viel besser geworden... Mit dem Arm ist es doch schon deutlich besser dadurch ohne anstrengende REHA. Die Schwierigkeiten kommen wohl hauptsächlich immer noch von der im Vergleich zum kleinen Tumorrezidiv von der sicher 30x (vor der Teilentleerung) größeren Zyste... Man hat die Zyste schon um 25 ml erleichtert, aber das reicht wohl noch nicht... Nächsten Mittwoch lasse ich nochmal die Zyste möglichst, falls möglich, vollständig entleeren und hoffe, daß es dann nochmal deutlich besser wird...

Morgen fange ich den 6. Temodal Zyklus an und hoffe, daß der kleine Tumor noch kleiner wird...

Daumen drücken ist ausdrücklich erlaubt! Ich bin es nämlich wirklich leid, meinen Puls unter der Kopfhaut bei größeren Anstrengungen wie auf einer Tastatur spüren zu können. Bein laufen taumele ich oft wie besoffen, obwohl ich völlig nüchtern bin, weil da beim Laufen Flüssigkeit im Kopf rumschwappt und je nach dem auf verschiedene Nerven drückt... Ebenso ist es mit bestimmten Bewegungen, die in nur in bestimmten Lagen oder Stellungen funktionieren weil sonst wohl der Druck durch die Zyste auf die betreffenden Nerven zu groß ist, damit sie korrekt funktionieren können... Oder hat jemand hier eine andere, bessere Erklärung?

Außerdem soll ich laut dem Pariser Radiologen, der das letzte MRT gemacht hat, in der Nähe der Zyste ne Menge Mikroblutungen haben. Weiß jemand, ob und was ich dagegen machen kann?

Tschüß und ne schöne Woche,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (19.11.2013 um 09:57 Uhr)
  #434  
Alt 21.11.2013, 19:24
albenkind albenkind ist offline
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Hallo KHK,

konnte Dir am Mittwoch mit der Entleerung der Zyste geholfen werden?
Mit Mikroblutungen kann ich nun gar nichts anfangen. Hört sich für mich
sehr schlimm an :-(

Dass wir hier Dir die Daumen drücken, das ist doch wohl klar?!
Gestern musste ich an Dich denken, auch, weil mein Sohn zum MRT musste,
aber... ich könnte weinen... da ist NICHTS!

Jetzt hoffe ich, von Dir zu lesen, dass es zumindest zur Ablinderung der
Motorik geholfen hat. - Das wäre doch schon mal ein Meilenstein - oder?

Was passiert mit diesen Mikroblutungen. Wodurch/warum entstehen sie?
Wie kann man sie stoppen?

Ach, Curcuma nimmst Du doch mit Pfeffer ein?

Ich hoffe nur das Beste für Dich und drücke deshalb beide Daumen ganz
ganz fest.

Bis zum nächsten mal

LG Elvi
  #435  
Alt 24.11.2013, 14:10
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Elvi,

Das mit dem Daumen drücken hat leider nichts genutzt... Der Neurochirurg in Le Havre scheint im Gegensatz zu den beiden Onkologen nicht top zu sein... Und er scheint wohl auch nicht genug Patienten zu haben für seinen Geldbeutel. Sonst hätte er nicht alle möglichen Vorwände gesucht, um die (Teil)entleerung erst beim nächsten Termin am 12.12 zu machen... Also werde ich bis dahin warten. So schlimm scheint das aber nicht zu sein, da meine Motrizität trotzdem noch langsam besser wird. Es war ja auf dem letzten MRT noch ein Ödem zu sehen welches bis dahin vielleicht resorbiert ist. Trotzdem hätte ich die Entleerung natürlich lieber letzten Mittwoch gemacht...

Wo die Mikroblutungen genau herkommen weiß ich nicht.Ich habe allerdings auch 2 Radiotherapien 2004 und 2009 gehabt und die können halt ganz ordentliche Spätschäden verursachen bis hin zu neuen Tumoren. Man weiß z.B., daß dadurch Kapillargefäße veröden können und deshalb bestimmte Gehirnzonen schlechter durchblutet werden. Vielleicht sind auch durch die Entleerung und die dadurch hervorgerufene Druckveränderung einige Äderchen geplatzt oder so. Ob und wie man sie stoppen könnte, weiß ich nicht...

Also merke ich jetzt,daß Strahlenspätschäden wohl nicht so ganz ohne sind… Ich habe jetzt Mikroblutungen im Zystenbereich… Ich habe schon seit 2010 Knall Druckausgleichsgeräusche, die erst nur leicht waren und im Laufe der Jahre immer stärker geworden sind und vielleicht dadurch verursacht worden sind. Diese Knallgeräusche treten vor allem nach anstrengenden Bewegungen und bei Unterkieferbewegungen auf. Aber wer hätte 2004 bei der ersten Strahlentherapie schon geglaubt, daß ich 2014 noch erleben würde… Wenn mir das jemand 2004 gesagt hätte, hätte ich es nicht geglaubt… Normalerweise lebten die meisten Hirntumorpatienten ja nicht so lange....

Ja, Curcuma nehme ich mit Pfeffer ein.

Ne schöne Woche für Dich und die Anderen,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (24.11.2013 um 14:59 Uhr)
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