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  #1  
Alt 25.11.2008, 14:06
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Pfeil 25 Jahre/Common ALL

Hallo...Ich lese seit April 2008 in diesem Forum...Nach 5 Monaten Sucherei erhielt mein Sohn im April die Diagnose "Common ALL" Er nahm an einer Studie teil. Einige Zeit später war klar, er braucht einen Spender !! Die Suche brachte raschen Erfolg. Es wurden gleich 4 Spender gefunden. Nun geht es am 1.12.08 nach Essen zur allogenen SZT.Nach seiner letzten Chemo Therapie liegt er bereits seit 9 Wochen stationär in der UniKlinik in Aachen.Seitdem arbeite sein Knochenmark nicht mehr, es wird kein neues Blut mehr gebildet.Wie er (wir, die Angehörigen) nochmals die ca 10 Wochen stationäre Aufenthalt übersteht,darüber will ich noch nicht nachdenken.
Seit ca. 2 Wochen schmerzen seine Füße sehr. Sie brennen sehr an der Hautoberfläche. die Ärzte sagen, es sind Nervenschmerzen, ausgelöst von einem Antibiotikum, vom langen liegen oder allg. von seiner Erkrankung.das morphium Pflaster hilft leider,so gut wie nicht.
Nun zu meinen Fragen: Hat schon mal jemand davon gehört, daß das Knochenmark soviele Wochen nicht arbeitet (Leukos<0,1)? Und kennt jemand diese schmerzen Füße?
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  #2  
Alt 25.11.2008, 14:29
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cc84 cc84 ist offline
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Hallo Norbert,

bei mir hat das Knochenmark nach der 2. Chemo auch ewig gebraucht, bis sich die Blutwerte bzw. Leukos über 1,0 waren. Auch nach den folgenden Chemos hat es immer lange gedauert.
Auch die Schmerzen an den Füßen, bei mir waren es immer die Fußsohlen, kenne ich, allerdings erst nach der SZT.
Ich drück deinem Sohn und auch euch als Angehörigen fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Meld dich doch ab und an mal, ok?

liebe Grüße

Christin
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  #3  
Alt 25.11.2008, 15:26
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Pfeil AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo Christin....vielen dank für Deine schnelle Antwort.....Ich bin etwas beruhigt, da es anscheinend bei anderen ebenfalls lange gedauert hat bis das Knochenmark arbeitet. Aber wir sind in der ZEHNTEN Woche !?!? Die Ärzte sagen nur "wir müssen halt warten"!! Wie wir sicherlich alle wissen ist diese Warterei kaum noch erträglich. Erinnerst Du dich noch wie lange du warten mußtest? Mein Sohn hatte so gehofft vor der SZT noch einmal nach Hause zu können u. die Feiertage daheim verbringen zu können. Daraus wird nun nichts .Die SZT ist nun mal wichtiger und Weihnachten gibt es noch öfters.
Ich werde mich jetzt häufiger melden und den neuesten Stand mitteilen.........
liebe Grüße.....Norbert
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  #4  
Alt 25.11.2008, 16:31
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo Norbert,

zuerst Mal möchte ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!

Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt...er war auch 25 Jahre. Wir haben auch das komplette Programm mit SZT hinter uns.
Und ich kenne diese sch... warterei nur zu gut.

Die schmerzen an den Füßen hatte mein Freund auch. Ebenfalls erst nach der SZT. Bei ihm waren allerdings die kompletten Fußsohlen "wund"...wie auch der Rest von den Schleimhäuten äußerlich und innerlich...!

Inzwischen ist er wieder fit, geht seit Mai08 wieder Arbeiten und genießt sein neues Leben!

Der Weg ist sehr hart aber er lohnt sich.

Und wie du schon richtig geschrieben hast, Weihnachten gibt es noch öfters.

Ihr schafft das!!!
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  #5  
Alt 25.11.2008, 18:02
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass nicht schön ist.

Mein Sohn ist im Januar 08 transplantiert worden, auch er hatte die Probleme mit den Fußsohlen, konnte manchmal gar nicht laufen, oder es war unangenehm wenn er nur Socken anhatte.

Dein Sohn befindet sich ja im Moment in der Aplasie, das heißt, Zimmer nur betreten mit Mundschutz, Händedesinfektion, Kittel, oder ????

Die Zeit nach der Transplantation vergeht schneller als ihr denkt, ruck zuck ist die Zeit rum weil man so mit dem Patienten beschäftigt ist, nur von Tag zu Tag lebt, und wieder ist eine Woche rum und so vergeht die Zeit.

Alex wurde am 18.01. transplantiert und am 15.02.08 entlassen, du siehst es ist gar nicht so lange.
Heute fast 10 Monate nach transplantation sind seine Leukos bei 1,5 das ist im Moment nicht der bringer

Wenn du Fragen hast schreibe sie uns, wir werden probieren dir weiter zu helfen.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, und gebt niemals auf.
Ihr werdet sehen man funktioniert in dieser schweren Zeit nur,
ist aber vielleicht auch besser so.

Liebe Grüße auch an deinen Sohn, er schafft das.

Grüße
Marion
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  #6  
Alt 25.11.2008, 23:59
flautine flautine ist offline
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Standard AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo Norbert,

mit ALL kenne ich mich nicht so gut aus, möchte Dir aber sagen, dass Dein Sohn in der KMT in Essen bestens aufgehoben sein wird. Die Ärzte und Schwestern dort sind wirklich allererste Klasse! Mein Mann wurde im April dieses Jahres dort transplantiert, ihm geht es gut, und er arbeitet seit September wieder. Letztes Jahr haben wir Weihnachten auch im Krankenhaus verbracht - umso mehr werden wir dieses Jahr die Tage zu Hause genießen. Ihr werdet es auch schaffen!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #7  
Alt 27.11.2008, 11:53
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Beitrag AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo zusammen....Zunächst mal herzlichen Dank für die zahlreichen Antworten. Heute vor einem Jahr wurde Björn, mit hohem Fieber,das erste mal stationär in der Klinik aufgenommen.
Nun hoffen wir, daß in einem Jahr der Spuk vorüber ist.
Dieses eine Jahr wird auch noch vorüber gehen.
Ich habe von euch allen zahlreiche Berichte gelesen und diese geben mir Hoffnung das auch wir es schaffen werden. Einige von euch kennen sicherlich auch die Erfahrungsberichte von Andreas19 in diesem Forum.
Dieser junge Mann hat mich mit seiner lockeren Art sehr beeindruckt.
An dieser Stelle möchte ich ALLEN Patienten und auch allen Angehörigen meinen großen Respekt aussprechen.
Ich werden mich sporadisch melden und einen Zustandsbericht aus Essen mitteilen.......in diesem Sinne

LG Norbert
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  #8  
Alt 27.11.2008, 16:11
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: 25 Jahre/Common ALL

Hallo Norbert,

Björn darf nur nicht den Glauben an sich verlieren, das ist extrem wichtig.
Er muss kämpfen, das erleichtert es ungemein, und euch Angehörigen geht es dann auch besser.

Andreas19, Tja, das ist ein Kämpfer, hat seine Krankheit super gemeistert und auch mir viel Trost zugesprochen.

Euch allen viel Kraft,

Liebe Grüße
Marion
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  #9  
Alt 08.12.2008, 11:13
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen.....ich bin mal wieder auf dem Sprung nach Essen.....heute ist Tag -7, d.h. heute zieht Björn in sein Transplantations-Zimmer u die HD Chemo beginnt. Bis einschl. Samstag. Sonntag ist Ruhetag und am Montag 15.12 wird transplantiert ( Tag 0 ). Björn bekomm KEINE Bestrahlung.Warum? Habe im Moment keine Ahnung, aber ich werden die Ärztin noch löchern. Ich finde es nur seltsam, da ich des öfteren hier im Forum von anderen Transplantierten, was anderes gelesen habe.
Mal sehen wie Björn die nächsten ca 8 Wochen übersteht. Er ist immerhin schon seit 12 Wochen stationär in Aachen und nun in Essen. Er hat verständlicher weise langsam die Nase voll und will nach Hause.
Drückt uns bitte die Daumen...... Werde mich bald wieder melden. Bis dahin
LG Norbert
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  #10  
Alt 08.12.2008, 14:04
LostWay LostWay ist offline
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Hallo Norbert,

alles Gute schon mal für die Transplantation.

Ob man Bestrahlung bekommt oder nicht, hängt vom Krankheitsbild ab. Bei einer PH+ALL wie sie mein Mann hat, wird immer Kopf- und Ganzkörperbestrahlt. Bei anderen Leukämien ist das aber anders. Sei froh, dass dein Sohn nicht bestrahlt werden muss, denn die langfristigen Schäden der Bestrahlungen können erheblich sein.

Alles Gute
Bettina
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  #11  
Alt 08.12.2008, 14:38
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cc84 cc84 ist offline
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Hallo Norbert,

ich hab auch keine Bestrahlung vor der SZT gekriegt. Keine Ahnung, wovon das abhängt, aber es ist offenbar nichts ungewöhnliches.

Ich wünsch euch für die kommende Zeit alles Gute, viel Kraft und gutes Gelingen bei der Transplantation!!!

Bis bald

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #12  
Alt 20.04.2009, 13:56
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Urmele1980 Urmele1980 ist offline
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Lieber Norbert,

ist soweit alles ok bei Euch? Melde Dich mal - wir machen uns Sorgen

Sandra
__________________
Es gibt Momente im Leben eines jeden Menschen,
da hört die Erde einen Moment auf sich zu drehen...
Und wenn sie sich dann wieder dreht,
wird nichts mehr sein wie vorher...

Stets in Gedanken an meine seit Januar'08 (ED 12.01.2008) an Morbus Hodgkin (Stadium III) erkrankte "Schwägerin-in-Spe" - Dani, ich glaube ganz fest an Dich! Du schaffst das! Wir lieben Dich von ganzem Herzen!

Und Du hast es geschafft - krebsfrei 06/ 2008!!!! Keine Bestrahlung mehr erforderlich!!!!
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  #13  
Alt 24.07.2009, 00:29
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Hallo zusammen......leider muß ich euch die traurige Mitteilung machen, daß Björn heute um 21:50H verstorben ist.

Nach der letzten Chemo, die er am 9 Juli erhalten hat, sah alles ganz gut aus.
Am 14.7.durfte er nach hause, mußte aber am 16.7. wieder mit einer schweren Lungenentzündung in die Uniklinik.

Ich wünsche allen Kranken und angehörigen alles, alles Gute und verliert nicht den Mut. LG Norbert
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  #14  
Alt 24.07.2009, 07:42
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Norbert,

ich bin schockiert über deine Zeilen, das darf doch alles nicht war sein.

Mir fehlen die Worte.

In tiefer Trauer, und in Gedanken bei euch.

Marion
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  #15  
Alt 24.07.2009, 08:32
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Juicy Juicy ist offline
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Hallo Norbert,

ich bin sprachlos...!

Es tut mir so leid...mehr kann ich grad nicht sagen...!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!!

Liebe Grüße
Corinna
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