Cholangiocelluläres Carcinom, lymphatisch metastasiert

[Bosna]

Hallo,

bei meiner Mutter (62 Jahre alt) wurde CCC diagnostiziert worden. Aus den Lymphknoten wurden Proben entnommen und diese Krebsart festgestellt. Die Ärztin möchte zu erst 3 Monate Chemo mit Gemcitabine +/-5-FU behandeln.

Kennt Ihr Euch damit aus? Kann mir jemand etwas dazu sagen: Beschwerden, Verträglichkeit, Haarausfall? Was passiert nach dem die 3-Monats-Therapie durch ist?

Meine Mutter geht es noch sehr gut, hat gar keine Beschwerden.

Vielen Dank & LG

[max07]

"3 Monate Chemo mit Gemcitabine +/-5-FU behandeln."

Gemcitabine kenne ich, aber was heisst denn +/-5-FU?

[max07]

In einem anderen Thread hast du geschrieben:

Die Ärztin empfiehlt eine 3-Monats "leichte" Chemo. Was soll ich darunter verstehen? Kennt Ihr Euch damit aus?

Was soll denn das sein?

Ist die Teilnahme an dieser Studie kostenfrei?
Also falls du damit die BINGO Studie meinst, diese Teilnahme kostet nichts,
vorausgesetzt du / deine Mama ist Mitglied in einer Krankenkasse.

Gib uns doch ein paar mehr Infos.

Ohne dich jetzt beunruhigen zu wollen, meine Ma hat auch gar nix gemerkt,
ihr ging es gut, leider sagt das gar nichts aus. Das ist ja auch das Schlimme,
dass man da erst mal nichts merkt.

[Bosna]

Hallo Max!

Danke für Deine Antwort.

Ja, ich wollte wissen, ob die Teilnahme an der BINGO-Studie kostenlos ist. Meine Mutter ist hier nicht krankenversichert, wohnt im Ausland.
Aber die Frage ist jetzt mehr oder weniger überflüssig, da sie nach Hause gefahren ist und erst einmal die Chemo dort beginnen wird. Was diese Zahl +/-5 bedeutet weiß ich auch nicht.

Wie war der Verlauf der Krankheit Deiner Mutter?
Meine Mutter kann immer noch nicht glauben, dass sie überhaupt was hat. Sie fühlt sich gut, hat nur Schmerzen im Oberbauch (Nervös?).

Ich wüsste gerne, was alles auf sie zukommt. Wie ist die Chemo? Die Ärztin nannte sie tatsächlich "Leicht", keine oder kaum Nebenwirkungen. Sie sagte, meine Mutter wird nur etwas müde sein.

Kannst Du mehr berichten?


Ich bin für alle Antworten dankbar. Ich wüste gerne, was noch alles auf sie zukommt, da sie zu Hause alleine wohnt und ich eventuell kurzfristig zu ihr (1500 km) muss.
LG aus Hamburg

P.S. Da bei meiner Mutter zu erst HCC, ohne Therapiemöglichkeiten diagnostiziert wurde, sind wir im Moment postiv eingestimmt.

[max07]

Also unseren Verlauf / Status kannst Du hier nachlesen (etwas verstreut):

"CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie"
"Gallengangkrebs mit Metastasen"
"Chemotherapie GEM-OX bzw. FOLFOX (Nebenwirkungen???)"
"Gallengangkarzinom"

Diese vier Themen befassen sich so mit dem gleichen Thema.

Zu leicht und gut verträglich, nur etwas müde, also diese Aussagen
kann ich nicht ganz nachvollziehen. Jeder verträgt das anders, da hat uns
auch kein Arzt was schöngeredet. Die Bingo Studie wird meist schlechter vertragen. So weit ich weiss geht diese Studie von Frankreich aus,
in welchen Ländern man da teilnehmen kann weiss ich nicht.

Uns ist auch klar, dass die Teilnahme keine Garantie für einen Erfolg ist.
Vielleicht ist diese auch nicht so gut, niemand kann das sagen. Leider gibt
es bei dieser Krankheit eben noch keine so richtige Therapie.

Jedenfalls müsst ihr das schon Ernst nehmen. Vielleicht auch mal einen
anderen Arzt aufsuchen. Drück Euch die Daumen.

Btw, morgen ist die letzte Chemo des 2. Zyklus. Man glaubt gar nicht,
wie rapide sich der Zustand eines Menschen ändern kann.
Hoffentlich bringt es was. Meine Ma, hat immer weniger Lust auf
die Therapie, inzwischen braucht sie fast die 2 Wochen Pause zum Erholen.

So viel zu leicht und gut verträglich....

[Bosna]

Hallo Max,

danke für Deine Mühe. Ich werde mir Deine Beiträge jetzt ansehen. Ich bin hier relativ neu und weiß nicht so ganz wo ich für mich interessante Berichte finde.
Natürlich nehmen wir alles ernst, hoffen aber, dass meine Mutter nicht all zu doll leiden muss. Deshalb finden wir den Begriff "leichte Chemo" sehr aufbauend. Das das eine CHEMO ist, ist uns natürlich klar.
Ich drücke Dir, besonders Deiner Mutter gaaaanz doll die Daumen und wünsche ihr noch viel Kraft.

LG aus Hamburg

[p.c.]

Hallo Bosna

Ich verfolge das Forum auch seit einigen Monaten und habe mich heute enschlossen daran teil zu nehmen.
Meine Mutter hat die gleiche besch.... Krankheit .
Diese haben wir auch erst sehr spät herausgefunden.
Nachdem ich mit ihr im Juni dieses Jahres sämtliche Komplettuntersuchungen gemacht habe und alles in Ordnung war,kamen 2 Monate später plötzliche Schmerzen mit Gelbsucht usw. dazu.
Das ganze Programm kennst du mit Biopsie,Ct usw.
Ich möchte auch nicht näher daruf eingehen.
Wir haben heute vormittag einen abschliessenden Besprechungstermin im Robert Bosh Krankenhaus in Stuttgart gehabt und die Fr. Doktor sagte uns ganz kalt das sich noch Metastasen in der Leber gebildet haben.
Sie sagte uns das wir keine Chemo mehr machen werden nachedem wir 7 Stück hinter uns haben und ab jetzt nur einen Beitrag zur Schmerzlinderung anbieten können.
Ich habe auch bei verschiedenen Spezialkliniken um Hilfe gebeten wie in der Krebsklinik Freiburg oder in Celle.
Beide sagten mir das die RBK in Stuttgart das richtige gemacht haben.
Nun sitze ich da und bin genauso mit meinem Latein am Ende wie jeder andere von euch.
Ich möchte so viel tun für meine Mutter aber mir sind die Hände gebunden.
Was kann ich noch überhaupt noch unternehmen?
Wo kann ich noch hin?
Wer kann mir helfen?
Um die Gesundheit steht es bei meiner Mutter gerade etwas stabil,nachdem sie fast 30 Kg innerhalb von 4 Monaten abgenommen hat.
Zur Zeit ist sie sehr stabil.
Frage : Ist jetzt das Auslassen von der Chemo oder das einstellen von ihr eher positiv oder negativ zu äussern?
Vielleicht kann mir auch jemand sagen wie es ab jetzt weitergeht?
Was alles noch auf uns zu kommt?
Für mich wäre es gut zu wissen damit ich micht und meine Mutter körperlich und auch seelisch sie und mich darauf einstellen können.
Für eine Antwort von euch wäre ich euch sehr dankbar.
Ich bin zur Zeit sehr ausgepowert weil alle Last auf mich liegt und meine Eltern wie ich aus Griechenland stammen uns sie auch seit ihrer Rente dort leben.
Bis zu dem Moment mit der Karnkheit.Ich habe sie wieder zurückgeholt um sie besser zu verorgen zu können.

Danke P.C.

[Bosna]

Hallo p.c!

Ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

LG

[stefan]

Hallo!
Meine Mama (66 Jahre) hatte auch ein CCC, was aus mir unverständlichen Gründen sehr spät erkannt und behandelt wurde.
Anfangs dachten wir an was harmloses, ich schätze so denken die meisten. "Wird schon nicht so schlimm sein."
Es wurde auch nicht ausdrücklich auf einen möglichen Krebs hingewiesen.

Bisher
November 2007 opereriert 9,5 cm, operiert. Ein Lymphknoten war befallen.
Sommer 2008 2 Metastasen in der Lunge, ebenfalls operiert

Ende November 2008 1 Metastase in Lunge per CT entdeckt.
PET-CT durchgeführt und 2 Lymphknoten an der Leber entdeckt.
Das Problem ist, dass der zweite Lymphknoten direkt an einer Arterie
(ich nehme an Pfortader) liegt. Eine Operation sei daher viel zu riskant.
Die Lunge soll jetzt nur operiert werden, wenn die Lymphknoten entfernt wurden, bzw. dort nichts mehr festzustellen ist.

Nun das erste Mal Chemo angeblich mittlere Stärke, als palliative Massnahme.
Vorher lehnten die Ärzte eine Chemo ab!?
Aber wenns streut muss ja was im Blut sein!? Ausserdem wäre die Wirksamkeit bei dieser Krebsart nicht wissenschaftlich belegt.

Der Druck lastet nun wirklich schwer. Was tun? Die Chemo verträgt sie sehr gut. Kein Haarausfall, Entzündungen usw., nur Müdigkeit und Schlappheit und grosse Kälteempfindlichkeit (starkes Bizzeln).
Übelkeit nur 2-3 Tage nach der Infussion, die aber sehr wirksam durch Medikamente unterdrückt wird. Die Situation zerrt allerdings gewaltig
an den Nerven und das nicht nur bei meiner Mutter. Das ist bei Ihr das größte Problem im Moment.
Also wer demnächst eine Chemo bekommt, nur Kopf hoch, das scheint nicht mehr so schlimm wie früher zu sein.

Es soll nun nach 2-3 Zyklen Chemo per CT geprüft werden, wie das Chemomittel wirkt. Mir stellt sich die Frage, ob das so schnell überhaupt wirken kann. In der Lunge hat es im PET nicht geleuchtet, also fand zum Zeitpunkt der Aufnahme keine Zuckeraufnahme im Tumor statt. Aber bedeutet das nicht auch, dass das Chemo-Medikament dann auch nur zögerlich aufgenommen wird und wirken kann?

Jetzt bin ich sehr ratlos und weiss nicht mehr so recht weiter.

Hat jemand von Euch Tips, Erfahrungen, usw. was man nun tun kann?
Im Internet findet sich einiges, was ich als Nichtmediziner nur schlecht einschätzen kann.

Wem geht es ähnlich?
Ich habe viel über Dr. Vogl von der Uni Frankfurt gelesen.
War dort schon jemand?
Bekommt man dort leicht einen Termin?
(Mama ist nur gesetzlich versichert)

Man kann doch nicht auf den Gleisen stehen bleiben und zuschauen wie der Zug kommt!?

Entschuldigung für meine bestimmt etwas wirren Formulierungen, bin etwas "durch den Wind".

Gruss
Stefan

[p.c.]

Hallo an alle

Zuerst möchte ich mich von ganzem Herzen an all die Leute bedanken die mir in dieser schweren Zeit Kraft gegeben haben.
Meine liebe Mutter ist leider nach monatelangem Kampf am Freitag den 23.01.2009 um 16.20 Uhr in meinen Armen verstorben.
Leider könnte ich nichts mehr für sie tun.
Das einzige was ich konnte ist das ich und mein Bruder in den letzten Stunden
bei ihr sein konnte.
Sie war bis Mittag bei Bewustsein und konnte uns nur mit den Augen antworten.
Danach viel sie in das sogennante Leberkomma und zum Glück für sie dauerte der Kampf nicht all zu lange.
Sie hatte bis zum letzten Atemzug keine Schmerzen doch der Schmerz was ich in mir habe kann das nicht gutmachen.
Wir haben unsere Mutter sehr geliebt und sie ist so von uns gegangen wie sie wollte.
Habt Mut und versucht so lange es geht bei eurem lieben bei ihm zu sein ,den wer weiß ,viellecht ist es das letzte Mal.
Den Kampf was wir und unsere geliebte Mutter verloren haben daurte 5 Monate.
Versucht alles was in euere Macht steht zu machen.
Das mit den Spezialisten könnt ihr auch vergessen.
Alle Krebskliniken mit denen ich in Kontakt stand hätten genauso gehandelt wie die in der Robert Bosch Klinik in Stuttgart.
Deshalb konzentiert euch auf das wesentliche das Leben eures Lieben.

Ab jetzt ist nur noch eine Leere in mir und ich bin gerade von Griechenland gekommen wo auch meine Mutter so wie sie es gewollt hatte beigesetzt wurde.

Habt die Kraft und den Mut eure Gefühle zu zeigen egal welche das sind.

In Liebe P.C.

[dolores2505]

Hallo P.C.
mein Beileid zu dem Verlust Eurer Mutter. Ich kann nachfühlen wie schlimm das ist, so ungerecht, zu schnell !
Es bleibt die Dankbarkeit wenigstens alles getan zu haben und sie bis zum Schluß begleitet zu haben !
Sei liebe gegrüßt und viel Kraft für die Zukunft
von
dolores

[max07]

Hallo P.C.

auch ich wünsche Dir / Euch viel Kraft, mit dem Verlust klarzukommen.
Auch wenn es bitter ist, denke ich, dass Ihr alles getan habt, und Eure Mutter wenigstens bei Euch sein konnte, auf ihrem letzten Weg.

Dass das alles so schnell ging, unfassbar.
Ich hätte noch einige Fragen, aber lassen wir das.
Sorry, wenn die gewählten Worte nicht passen, aber das alles ist für
keinen Betroffenen einfach.

Viele Grüsse

[p.c.]

Hallo an alle

Danke für eure Anteilnahme an meinem Schmerz.
Es tut auch gut zu wissen das ich nicht alleine da stehe mit meiner Familie.
Wenn ihr fragen habt und ich euch weiterhelfen kann bitte stellt sie mir.
Ich werde so gut es geht euch mit meinen Erlebnisen und Eindrücken antworten.