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  #511  
Alt 16.07.2015, 08:10
Mavieestbelle Mavieestbelle ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo ihr Lieben

Mein Name ist Sophie, 24 Jahre jung und seit Okt'14 habe ich die Diagnose ET. Das ganze ist bei mir durch eine Leberzirrhose die durch ein Budd-Chiari-Syndrom verursacht war ans Licht gekommen. Leberwerte und Thrombos waren jedoch nur in einem leicht erhöhten Bereich.
Seit einigen Wochen nehme ich 1x die Woche Interferon alpha 90 seitdem bin ich wieder in der Norm.
Meine Ärtzin sprach bei meinem letzten Besuch von einer Stammzellenspende in max. 5 Jahren.

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Liebe Grüße
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  #512  
Alt 19.07.2015, 20:43
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Sophie,
Interferon ist schon mal das richtige Medikament für dich, vor allem im Bezug auf dein Alter.
Also sooo schnell wird nun auch nicht transplantiert! Hattest du eine Knochenmarkpunktion? Denn wenn du "nur" eine ET hast ist es unwahrscheinlich das da transplantiert werden muss. Es kann halt passieren das eine ET in eine PV oder PMF übergeht.
Hole dir bitte eine zweite Meinung ein. Es gibt einige Spezialisten für unsere Erkrankungen.
Aber wenn deine Werte gut sind, brauchst du keine Angst haben.
Lg ange
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  #513  
Alt 21.07.2015, 09:56
Mavieestbelle Mavieestbelle ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Ich freue mich über deine schnelle Antwort

Ja die Knochmarkspunktion im März diesen Jahres hat die Verdachtsdiagnose bestätigt. Es ist definitiv ET.
Bei meinem letzten Kontrolltermin hab ich meine Ärtzin nochmal darauf angesprochen, weil ich so langsam wirklich Angst bekommen hab. Sie meinte allerdings, dass das unbegründet ist. Solang die Medikamente anschlagen und meine Werte gut sind kommt eine Transplantation nicht in Frage. Zum Glück!!!
Sie will nur etwas in der Rückhand haben falls die Krankheit umschlägt.

Jetzt hoffe ich das meine Leber die zusätzliche Belastung von Interferon so lange wie möglich mit macht
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  #514  
Alt 18.08.2015, 13:12
Gmabi Gmabi ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Zusammen,
ich war bis letzten Monat mit Xagrid unter 500.000 Thrombos.
Heute sagte mir die Ärztin, weil ich 537.000 Thrombos hatte, dass ich zusätzlich Jakavi nehmen muß. Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe nicht nur ET sondern auch noch JAK 2. Für Eure Hilfe wäre ich dankbar!
Gruß
Gmabi
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  #515  
Alt 19.08.2015, 17:02
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hey,
Also nur Thrombos von 537.000 tsd ist noch keine Indikation für Jakavi... was hat sie denn noch gesagt? Hast du andere Beschwerden? Wie sind die anderen Werte?
Jakavi reduziert die Werte und unterdrückt die Symptome.wenn deine Ärztin da drauf besteht würde ich mir erstmal eine weitere Meinung einholen. Die Thrombos können auch mal so schwanken, wenn sie jetzt nicht explosionsartig hoch gehen würde ich einfach in 2-3 Wochen nochmal ein Blutbild machen lassen und dann sehen wie es weitergeht.
Lg ange
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  #516  
Alt 20.08.2015, 13:07
Gmabi Gmabi ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,
danke für Deine Antwort. Die Begründung der Ärztin: Als zusätzliche Vorbeugung, weil ich vor zwei Jahren einen leichten Schlaganfall hatte (es geht mir zu 98 % wieder gut, habe damals nichts genommen und die Thrombos waren bei 880.000), mein Vater an Lungenkrebs gestorben ist, meine Mutter keine Schilddrüse hat, meine Großmutter Blutkrebs hatte. Andere Werte sind alle in Ordnung.
Ich habe jetzt einen Termin bei einem anderen Hämatologen für nächste Woche vereinbart.
Muß ASS, Xagrid und für die Schilddrüse eine Tablette nehmen und jetzt soll ich noch Jakavi nehmen? Mir wird es mit den Medikamenten zu viel.
Gruß
Gmabi
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  #517  
Alt 26.09.2015, 16:00
thrombo-boy thrombo-boy ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Zur Info: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1503479
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  #518  
Alt 28.09.2015, 16:30
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Thromboboy,

vielen Dank für den Link. Habe den Artikel mit grossem Interesse gelesen. Weisst Du mehr darüber? Im Moment befindet sich Imetelstat in der Studienphase. Wie lange dauert es noch, bis es durch ist?

LG,
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  #519  
Alt 09.10.2015, 10:24
Baxi Baxi ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

auch ich bin Betroffene von ET.

Seit 3 Jahren habe ich nun schon diese Erkrankung und wurde mit Syrea therapiert, seit voriger Woche bekomme ich eine geringe Dosis Xagrid 0,5 mg, soll das Syrea langsam ausschleichen. Mein Wert ist wieder über 600.000 angestiegen.

Also ich bin ständig erkältet, Husten und Schnupfen (chronische Bronchitis und allergisches Asthma) schrecklich, Tag und Nacht Husten.

Außerdem habe ich mit dem Magen (Sodbrennen und Magendruck), dagegen nehme ich (Omep) sowie lehmigen Durchfall.

In letzter Zeit habe ich auch schwere Beine und meine Füße tun weh. Das kann aber auch Arthrose sein.

Ich hoffe das neue Medikament Xagrid lindert meine Beschwerden und die erhöhten Trombowerte gehen zurück.

Baxi

67 Jahre alt und wohne in Berlin
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  #520  
Alt 14.10.2015, 14:32
Mavieestbelle Mavieestbelle ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo ihr Lieben

Ich brauche heute mal wieder den Rat von Euch.

Ich spritze mittlerweile seit ca 4 Monaten Interferon-alpha in der geringsten Dosis. Meine Werte haben sich bereits nach 6 Wochen sehr positiv entwickelt. Mittlerweile bin ich bei einem Thrombo-Wert von 200.000 angekommen was mich sehr freut. Deswegen soll ich im Moment nur alle 10 Tage spritzen, wenn die Werte stabil bleiben sogar nur alle 14 Tage. Auch meine Leberwerte (hab neben der ET noch eine Leberzirrhose) haben sich wieder normalisiert . Eigentlich wirklich alles supi!!!

Leider hab ich nun seit ca. 4 Wochen einen leichten bis mäßigen Haarausfall. Bei meinen langen und eher dünnen Haaren macht mir das ganze nun ein bisschen Sorge. Ich habe damit begonnen jeden Tag Biotin zu nehmen. Bisher ist leider noch keine Verbesserung festzustellen.

Hat denn jmd ebenfalls damit zu kämpfen bzw Tipps wie der Haarausfall zu stoppen ist? Man hört und liest ja überall von irgendwelchen Wundermitteln - bisher bin ich da aber skeptisch!?

Ich freu mich auf eure Antworten!

UND nicht den Kopf hängen lassen
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  #521  
Alt 15.10.2015, 10:09
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Mavieestbelle,

das ist ja prima, dass das Interferon bei Dir so gut wirkt - vor allem bei geringster Dosis. Ich spritze seit 1 1/2 Jahren Pegintron, momentan die 80er Dosis, allerdings auch nur alle 9 Tage. Meine Werte sind ebenfalls stabil - so zwischen 400.000 - 500.000 Thrombos. Leberwerte sind leider immer leicht erhöht, mein Hämatologe meint, dass kommt vom Pegintron.

Zum Haarausfall kann ich Dir leider keinen Tipp geben. Ich habe auch leichten Haarausfall, finde das aber nicht so schlimm bzw. man merkt es bei mir nicht so. Ich habe zwar sehr feines Haar, aber wiederum auch sehr dichtes Haar. Die Haarstruktur ist einfach allgemein etwas feiner geworden, aber mich stört das nicht wirklich.

Ist denn der Haarausfall richtig schlimm bei dir, so dass Du kahle Stellen hast?
Viele Grüsse,
S
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  #522  
Alt 15.10.2015, 15:00
Mavieestbelle Mavieestbelle ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Das freut mich für dich

Nein nein, kahle Stellen habe ich zum Glück nicht. Es ist auch nicht so das ich mir büschelweise Haare vom Kopf hole. Allerdings sind es doch deutlich mehr als 100 pro Tag und wenn ich mir mit den Fingern über die Haare fahre sind immer mindest 1-2 drin.

Ich mach mir eben nur auf Dauer Sorge
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  #523  
Alt 16.10.2015, 21:39
sunny68 sunny68 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Zusammen,

hat evtl. jemand - der Xagrid nimmt - Probleme mit den Gelenken ?
Ich nehme seit 2011 täglich 4 x Xagrid und ich habe seit etwas 1 Jahr Probleme mit beiden Knien. Ich kann mich weder knien noch einfach in die Hocke gehen. Auch beim laufen habe ich einen Dauerschmerz.

Ich habe irgendwie den Verdacht, das es auf Dauer eine Nebenwirkung von den Tabletten sein könnte ?!

Liebe Grüße
Sunny68
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  #524  
Alt 22.11.2015, 18:13
thrombo-boy thrombo-boy ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Zitat:
Zitat von Sweetmaus Beitrag anzeigen
Weisst Du mehr darüber?
Ne, leider nicht. Das Medikament wird auch gerade vornehmlich für Myelofibrose und MDS entwickelt. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02426086
Bei der ASH 2015 im Dezember gibt es einige Präsentationen zu Imetelstat, vielleicht erfährt man da neues.

Geändert von gitti2002 (01.12.2015 um 13:49 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #525  
Alt 30.11.2015, 16:22
Michch Michch ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Grüße euch,

Ich heiße Mike und bin 28 Jahre alt.
Bei meiner Mutter 61 Jahre wurde anfang November eine Ess.Thrombozythämie Diagnostiziert.
Aufgefallen sind die erhöhten Thrombozyten bei einer Routine Blutuntersuchung im September.
Damals waren die Thrombozyten etwas über 1 Million.
Seit 3 Wochen nimmt sie nun Syrea 500mg, anfangs nur 1 tgl und seit heute 4 tgl.
Die Thrombozyten liesen sich anfang schnell senken, von 1.4 Million auf 900tsd, heute sind sie wieder gestiegen 1.2 Million.
Schwanken die Werte bei euch auch so?
Würd mich freuen wenn ich micht hier mit Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.

Liebe Grüße
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