Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Marion,

werde an dich denken und alles drücken was geht.

Liebe Kirsten, mach das was dir am meisten guttut. Es kommen auch wieder andere Zeiten. In Gedanken sind wir alle immer mal mehr und mal weniger miteinander verbunden.

Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo, will mich auch mal melden. 4. Tag nach der Chemo - die NW haben mich derzeit voll im Griff. Kann mich maximal alle paar Stunden für 5 Minuten soweit zusammenraffen irgendwas zu machen, ansonsten bin ich so zittrig und schwach, meine Knochen sind so schwer und mein Kopf so matschig, dass ich einfach nur im Bett herumliegen kann. Kann nicht denken und kaum richtig gucken, selbst Fernsehen ist zu viel verlangt. Einziger Trost: 2/3 liegen hinter mir, vielleicht noch 2 Tage, dann wird es wieder gehen. Aber während dieser Situation kommen solche Gedanken, man fühlt sich nur so hilflos und ausgeliefert, und fragt sich, ist das ein Vorgeschmack auf die Zukunft? Wird es irgendwann so sein, dass das Leben so beschwerlich und sinnlos ist, dass es einem verleidet wird und man sich aufgibt?

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,hoffentlich gehts dir heute schon etwas besser.
War ja zum Gespräch.Unter Tamoxifen ist es zum Stillstand gekommen,
nix neues dazu gekommen.Das Problem der TM von 1100 auf 2100.
Onko ändert aber nichts an der Therapie,da es mir soweit gut geht.
Meine Probleme mit dem Liegen sind eindeutig von der Harn u.-Nierenentzündung
Irgendwie hab ich die letzten Wochen ja andauernd irgendwelche Infekte,keine
Ahnung,obs vielleicht auch daran liegt.Onko sagt,er will mir jetzt nichts anderes
geben,keine Anzeichen dafür vorhanden.Bin ja regelmäßig alle 4 Wochen dort
in der Uni.Ich nehm das jetzt einfach mal so hin,was solls.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Sus,

über deine letzten Sätze denke ich auch manchmal nach, besonders wenn es mir wie dir nicht gut geht. Ich versuche dann sofort wieder davon abzugehen. Wenn es denn dann mal so weit sein sollte, habe ich die Option gar nichts mehr machen zu müssen. Über die Zeit von da an bis zum gehen möchte ich überhaupt nicht nachdenken, weil ich davor am meisten Angst habe.
Bestimmt wird es dir auch so gehen wie mir, wenn es mir gut geht denke ich dann immer: Warum verschwende ich meine Energie um über diese Zeit nachzudenken.
Wie du schreibst, noch ein bisschen und es geht dir wieder besser.

Hallo Marion, manchmal kann man nur abwarten und sehen wie es sich weiterentwickelt. Leider! Andersherum wäre es schöner, nicht wahr.

Ich habe heute nich etwas schönes erfahren. Die Nichte von meinem Mann, Sie ist fast in meinem Alter, hatte auch Verdacht auf BK und gestern die Stanze. Ergebniss: Negativ Ich habe mich super darüber gefreut.
Ist schön zu hören, wenn mal etwas gut ausgeht.


Liebe Grüße an Euch
Tina

[Annedore]

Liebe Marion,

Deine Nierenentzündung bringt mich auf folgenden Gedanken:
bekommst Du immer noch Zometa? Das flutet ja am Tag der Infusion ungebremst an den Nieren an und wenn Du sowieso dort schon eine Entzündung hast, ist das sehr viel Arbeit für die Nieren. Um diese Belastung zu verringern wäre zu überlegen, ob Du nicht besser auf Bondronat wechseln solltest, das die Nieren wesentlich weniger belastet, weil es im Blut zunächst an ein Eiweiß gebunden wird, um dann nach und nach abgegeben zu werden. Sprich einmal mit Deinem Arzt darüber.

Liebe Grüße und gute Besserung
Annedore

[Maja57]

Hallo Annedore!
Schön mal wieder von Dir zu hören.Ich bekomme seit Juni 07 jede 4. Woche
Zometa. Werde mein Onko beim nächsten mal drauf ansprechen.
Hoffe es geht Dir gut.LG.Marion

[susaloh]

Hallo, guten Morgen!
Wir rutschen schon wieder auf Seite 2! Ich wollte nur kurz durchmelden - das Schlimmste scheint überstanden, ich krieche zumindest schon wieder im Haus herum und es zieht mich nicht mehr magnetisch in die Horizontale!

Liebe Annedore, schön, dass du mal Piep sagst, wobei ich immer davon ausgehe, dass es dir normalerweise "zu gut" geht, um viel hier herum zu schreiben!

Liebe Marion,
das mit den Nieren ist wichtig, würde ich vor der nächsten Zometa-Behandlung auch melden. Das Zometa ist, glaube ich, wirklich hart für die Nieren. Bei meiner letzten Chemo war eine Frau im Zimmer, die hatte jahrelang Zometa bekommen, bis ihre Nierenwerte total schlecht waren. Nun bekommt sie seit 2 oder 3 Monaten stattdessen Xgeva, und prompt haben sich ihre Nieren erholt, die Ärztin sagte ihr, sie hätte fantastische Nierenwerte jetzt!

LG sus

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

heute geht es mir zum Glück auch wieder etwas besser. Ich habe nach Absprache mit meiner Onko. auf Kortison bei dieser Chemo verzichtet.
Sie meinte, dass man das mal ausprobieren könnte.
Das war allerdings ein "Schuß nach hinten". Schon ab Chemotag nachmittag ging es mir schlecht. Donnerstag habe ich gedacht ich kipp um. Sonst vertrage ich das Vino sehr gut. Nur der 3.+4. Tag ist etwas schlappig. Diesmal geht´s mir richtig schlecht.
Na ja, jetzt weiß ob es ohne Kortison auch geht oder nicht. Versuch gescheitert.

Meine beiden Kater haben in den letzten Tagen immer bei mir gelegen, Sammy neben mir + Gismo drauf. Hat mir immer mit seiner Pfote das Kinn getätschelt. Wenn man in so schöne Augen, die einen Blau die anderen Grün, schaut werde ich innerlich immer entspannter.

Wie geht es euch so? Die nächsten Tage wird ja wohl mehr Sonne kommen. Das wird auch für die Stimmung ganz gut sein.


Liebe Grüße und ein schönes WE
Tina

[Mia40]

Hallo Mädel´s,
heut mal wieder lesen.......oh je immer schwimmt alles.....
Hätt eine Frage an Euch....Wer hatte 3 wöchentlich Paclitaxel? Wie sind die Nw´s bei 21 Tage Zyklus....hatte das schon mal vor zwei Jahren 1 x Weekly 12 Wochen......! Und Ganzkopfbestrahlung...wer hatte das und wie schnell kann man sich da erholen von? Also ich bin bissle versemmelt seither und müde, auch ist mir immer übel. Schönes WE Lg Mia

[Ortrud]

Hallo Tina,

ich habe das Vino als Tabletten (wöchentlich 4stück, glaube ich) bekommen, ohne Cortison, nur Tabletten gegen Übelkeit.
Das habe ich gut vertragen, nur nach 9 Monaten firl mir das Auspacken der Tabletten schwer, mir wurde davon schon übel. Habe ich, denke ich, schon mal geschrieben.

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

heute will ich einmal etwas ausführlicher schreiben. Die Therapiepause dauert nun schon ein halbes Jahr und es geht mir nach wie vor gut. Ich bin selber ganz überrascht davon, dass ich mich seither so weit vom Forum entfernt habe (ich schaue nur noch ab und zu vorbei), aber das hängt wohl alles zusammen, die Krankheit ist deutlich in den Hintergrund getreten, ob wohl ich in der Selbsthilfe tätig bin und dort doch immer damit konfrontiert werde.

Diesen Monat muß ich allerdings wieder zu meinem Onkologen und wir werden besprechen müssen, was für Kontrollmaßnahmen sinnvoll sind (die Marker sind bei mir stets unauffällig). Soll ich mich, ohne einen Verdacht in eines der Geräte legen? Außerdem muß ich mich nun endlich wieder einmal aufraffen und meinen Kiefer untersuchen lassen, ob die Nekrose sich weiter entwickelt oder ob der Zustand stabil ist.

Von Nurdug ist zu berichten, dass sie sich völig zurückgezogen hat. Es geht ihr nicht gut, die Krankheit schreitet fort und sie plant nur immer für die nächsten paar Tage.

Nun viele liebe Grüße an die "Alten" und die "Neuen"
Annedore

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Mir gehts auch etwas besser.Waren gerade ein wenig spazieren mit unserem
Yorki.Ist zwar trocken,aber der Wind ist eisig.Lissi ist gerade läüfig,will viel raus.
Da muß ich,ob ich will oder nicht,wenn die anderen arbeiten sind.
Ist vielleicht auch ganz gut so.So bin ich immer in Bewegung.
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Didla,
mir geht es genauso - bei mir wurde letztes Mal bei der Chemo die Hälfte des Cortisons, damit auch die Hälfte des Antiübelkeitsmittels sowie der Magenschoner Ranitidine ganz weggelassen. Letzteren hatte die Onkologin im Verdacht, bei mir die komischen Reaktionen zu Anfang der Infusion hervorzurufen, was sich aber als Irrtum herausgestellt hat. Die Reaktionen (Kloß im Hals und komischer Geschmack) kamen trotzdem und die Infusion musste noch länger als sonst total langsam laufen.

Jedenfalls war das Weglassen der Begleitmedis keine gute Idee, schon während der Infusion ging es mir schlecht und dann hatte ich ja all die Tage mit dieser latenten Übelkeit und Schwäche zu kämpfen.

Das Cortison ist ja ein Teufelszeug, aber während der Chemo gibt eseinem das Gefühl, Bäume ausreißen zu können, das ist zwar absurd, aber macht es doch sehr viel erträglicher.....

Mir geht es deutlich besser als noch vorgestern, aber die Erinnerungen an diese "Horror"-Chemo sind noch frisch.... Was mich momentan beunruhigt, ist, dass ich nicht richtig gucken kann - brauche sogar zum Fernsehen eine Brille. Dabei hatte ich Mitte Dezember erst einen Sehtest, wonach meine Fernsicht noch super ist (auf einem Auge 100%, auf dem anderen 90%). Können die Augen so plötzlich soviel schlechter werden? Liegt das an der Chemo und geht das wieder weg?

Liebe Ortrud, liebe Annedore, schön, euch mal wieder hier zu haben! Das mit Nurdug ist deprimierend, aber.....

LG sus

[nurdug]

Hallo ihr lieben Frauen,
da muss ich doch mal wieder schreiben. Ich hatte seit November eine sehr strapaziöse Zeit. Mit Untersuchungen, Familie/Freundinnen besuchen, Lymphklinik … Seit Mai hab ich die Ascites. Die Lebermetas waren geschrumpft und verursachten dadurch die Leberzirrhose (vermutlich). Im Herbst sind wieder alle Werte gestiegen, also erneut CT im Dezember: Knochenmetas auf dem Vormarsch und Bauchfellmetastasen. Punktion (gering haemorrhagisch tingiertes Ascitespunktat. Kein Nachweis von Tumorzellen). Hab ziemlich viel abgenommen, weil das Wasser meinem Magen zusammengedrückt hat. Gesund sind Darm, Herz, Lunge, und auch Kopf (denk ich mal).

Jetzt krieg ich eine Chemo: alle 3 Wochen Novantron-Infusion (hab hier im Forum gar nichts dazu gefunden). Und Zometa. Diese Chemo bringt mich total durcheinander, wobei ich nicht weiß, ob es daran liegt. Heute wach ich auf und mir tut alles weh. Oder nur der Fuß. Oder mein Ischias. Mittags geht’s mir dann wieder blendend. Unberechenbar. Aber ich krieg ja in 2 Wochen erst die 2. Infusion.

Ich hab mich insoweit zurückgezogen, dass ich sag, ich treff mich mit Freundinnen zum Musizieren, zu Ausstellungen oder zu Konzerten etc. Nicht einfach so zum Reden, weil dann immer nur die Krankheit im Vordergrund steht. Es geht auch nur eine kleine Unternehmung am Tag. Ich hab wenig Kraft, aber ich darf nicht schlappmachen, sonst komm ich nicht mehr hoch.

Das Leben ist aber nicht nur Krankheit. Heute sind wir raus Richtung Süden, nur wenig gelaufen (zu kalt) aber lang gefahren, es war so schön und entspannend. Und zu Hause räum ich und sortier und näh und mach, hab noch so viel zu tun. Und immer das Gefühl, was Wichtiges zu vergessen.

Liebe Annedore, ich bin froh, dass ich beim letzten Treffen nicht dabei war, 16 Leute hätt ich gar nicht ausgehalten. Und Diskussionen über Brustaufbau schon gar nicht.

Also so sieht es bei mir aus, noch ist alles zu ertragen … und ich denk immer noch, es wird auch wieder besser …
Ich wünsche euch eine gute Woche
und liebe Grüße, Gudrun

[susaloh]

Liebe Gudrun,
wie schön, dass du dich gemeldet hast, trotz allem. Ich habe heute oft an dich gedacht, nachdem Annedore von dir berichtet hat. Was du schreibst, hört sich hart an, aber du bist so tapfer. Und dass du es bist, wirkt wiederum ermutigend auf mich und vielleicht auch die anderen, denn wir wissen sehr genau, dass wir da auch durch müssen. Man hat das Gefühl, du gestaltest dein Leben, bist nicht "Opfer", du gehst mit deiner Situation um und entscheidest, was du tust und wie. So ähnlich war Heike auch. Wie gesagt, das macht Mut.

Du hast recht, das Leben ist nicht nur Krankheit. Ich wünsch dir alles, alles Gute und das die Chemo (von der ich auch noch nie gehört habe) super anschlägt und es dir bald ein wenig besser geht...

sus