NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

[Daniel32]

Hallo MrMiffy08,
wollte dir einfach mal schreiben, dass ich auch so einer bin, der versucht, so lange wie möglich zu überleben (bin seit über 1 Jahr in palliativer Behandlung, momentan gibt es Gott sei Dank keine Tumoraktivität) und dass mir dein Post gerade viel Mut gemacht hat. Danke! Alles Gute!

[Ben47]

Moin MrMiffy

Da hast Du ja auch schon Einiges hinter Dir. Es ist super zu hören, dass es bergauf geht. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute, und denke mal, dass Du mit der allogenen nun das Biest ein und für allemal erledigt hast !! 💪
Ich hab mittlerweile die autologe hinter mir, und kann mir gut vorstellen, was in Dir vorging, als Du das Rezidiv nach der autologen erahnt oder gespührt hast. Ich bin jetzt scho öfters daran meine Halsgegend und Schulterblattgegend bei jedem Ziehen abzutasten. Dort wo sich das erste Rezidiv zeigte. Ich bin dran so gut es geht im heute und jetzt zu leben, und Rezidivängste zu verdrängen. Ist nicht einfach.

Bei mir wurde gesagt, im Falle eines Rezidivs sei eine allogene Transplantation angesagt, und es wurde auch gesagt, die autologe sei nicht kurativ.
Du hattest so wie ich es verstanden hatte, ein Rezidiv mit Transformation in ein DLBCL Lymphom ? Wie alt bist Du denn, ich werde dieses Jahr 50.

Gruss
Ben

[MrMiffy08]

Hallo Daniel, danke für Dein Feedback!
Palliativ klingt ja immer nicht gut, aber es gibt ja zum Glück noch ein paar Optionen, je nach dem wie sich das Lymphom entwickelt und/oder stagniert - da ist Deine Einstellung - von Tag zu Tag zu überleben - eine gute. Weitermachen und das Leben nehmen und genießen was ist. Manchmal leichter gesagt als getan. Aber nicht anders mache ich es auch. Machen was geht. Nicht zu viel denken, was kommen könnte. Positive Leute um sich haben. KLeine Projekte zum Ablenken. Ich wünsch Dir viele gute Tage!

MrMiffy08

Hallo Ben,
auch Dir danke für die Rückmeldung! Ja in der Tat, das Damoklesschwert ist doch irgendwie immer da. Man muss damit irgendeinen Umgang finden.

Mir wurde allerdings auch die autologe SZT damals zum 1. Rezidiv schon als kurativ geschildert. Nur mit weniger Erfolgs- bzw. Komplett-Remissionschancen als die allogene . Dass die dann nur genau 2 Jahre gehalten hat - es war immer von CR (complete remission) die Rede bis zum 2. Rezidiv - war ja auch nichts zu sehen - ist im Nachhinein reine Statistik. Es soll auch längere CR geben nach allogener SZT. Aber wie gesagt, Statistik. Wer gehört zu welcher Menge? Totaler Zufall. Ich bin froh dass ich zwei unbeschwerte Jahre nach der allogenen hatte, zu Hause bei meiner Familie sein und auf einen Arbeitsversuch hinarbeiten konnte. Dass das nun nichts wurde, naja. Pech. Mittlerweile bin ich EU-Rentner, habe 100% SB, eine Betriebsrente und komme so zurecht.

Ja, die Mutation auf das DLBCL erfolgte beim 1. Rezidiv. Das war dann schon im Gegensatz zum diffusen kleinzelligen niedrigmalignen ein Diffus großzelliges, hochmalignes Lymphom. Dass das 12 Monate später schon mutieren kann, hab ich auch gelesen, sei keine Seltenheit. War trotzdem nicht lustig, weil mir zur Erstdiagnose alle Ärzte sagten - "gut behandelbar - alles toll - gute Diagnose!" da schwimmt man ja emotional gerne mit.

Abtasten finde ich gut - nur nicht in Panik verfallen. Die Krankheit massiv verdrängen ist nicht der Weg. Wenn du Veränderungen spürst, sofort beim Arzt ansprechen. Ich hab auch mit einem guten Körpergefühl schon 2 x ein CT vorzeitig erzwungen und hatte 1x Recht. Dann hat man Frühentdeckungsvorteile - weniger Tumormasse. Aber wie gesagt, nicht panisch- hypochondrisch. Auch leicht gesagt... Sorry

Ich bin jetzt 59 und will noch einige mehr draus machen. Erstdiagnose mit dem kleinzelligen war Herbst 2013 - ich muss das auch mal alles geordnet in die Fusszeile bringen....

Viele mitkämpferische Grüße, MrMiffy08

[Ben47]

Moin MrMiffy

Wollte mal nachfragen wie es bei Dir läuft? Hoffentlich alles im Lot mit dem GvHd.
Ich habe morgen das +100 Tage PET-CT ( Pet weil ich in einer Studie drin bin )
Bin schon ganz schön nervös, aber melde mich, wenn ich dies abgehakt habe.

Beste Grüsse
Ben

[Anton_]

Viel Erfolg für morgen Ben!

LG

[MrMiffy08]

Hallo Ben,

Da wünsche ich dir auch viel Glück für dein PET-CT!
Wenn man da nichts sieht, kannst Du Dich erst mal wieder beruhigt zurücklehnen. Das wünsche ich dir sehr.
Mir hat das auch viel Sicherheit gegeben.

Bei mir gab es gerade eine kleine Überraschung: Ende Mai bin ich zu einem Routineeingriff ins Krankenhaus gegangen, ein alter Port sollte raus. Er wurde immer wieder mal verdächtigt, Entzündungswerte im Blut zu erhöhen und versteckter Herd zu sein. Außerdem waren meine Blutwerte in den letzten Wochen kontinuierlich schlechter geworden, so dass man da einmal genauer nachsehen wollte. Am Aufnahmetag gab es noch diverse Untersuchungen, unter anderem wurde auch die Lunge abgehört, alles ohne Befund. Am nächsten Tag sollte schon die OP stattfinden.

Am nächsten Morgen - ich sass auf meinem Bett - bemerkte ich ein Ziehen im li, Arm. Innerhalb von 15 Minuten steigerte sich ein Schmerz, der erst von der linken Schulter ausging, dann von hinten her stechend wurde bis hin zu unerträglich, also quasi Schmerzstärke zehn. Da hatte ich schon die Klingel gedrückt und lag stöhnend und schreiend auf meinem Bett, sofort kümmerten sich vier oder fünf Schwestern und Ärzte um mich, es gab reichlich Schmerzmittel i.v und ich wurde zum CT geschoben, wo man feststellte, dass ich eine Lungen-und Rippenfell Entzündung hatte und reichlich Infiltrate zu sehen. Herzbeteiligung fraglich, mit erneuter Schmerzmittelgabe zurück auf Station. Ab da stand dann erst einmal die Behandlung der Lungenentzündung im Vordergrund. Ich hatte nichts gemerkt im Vorwege, kein Fieber, nichts. Atypische Lungenentzündung....

Dummerweise bin ich in einem schon nicht besonders guten Zustand in die Klinik gekommen (steroidinduzierte Myelopathie Beine), ich konnte zwar so gerade eben noch am Stock gehen, auch eine Treppe nach unten zum Taxi war noch möglich, aber nachdem ich hier zwei Wochen praktisch flach gelegen habe, konnte ich davon nichts mehr. Und ich muss jetzt mühsam meine Beine trainieren, um wieder nach Hause zu kommen. Hier an meinem Bett steht ein Stehwagen, an dem ich täglich trainiere und in Sichtweite steht ein Rollator, mit dem ich wahrscheinlich nach Hause gehen werde. Mein Ziel ist natürlich, wieder den Stand von vorher und vielleicht einen besseren zu erreichen, wenn die Blutwerte mitspielen - bisher ist das alles nach der überstandenen Infektion wieder stabil, wenn auch auf einem niedrigen Niveau. Auch die Entzündungswerte werden geringer. Insofern ist meine Hoffnung an dieser Stelle vielleicht nicht übertrieben.

Im Laufe des Aufenthaltes wurde unter anderem eine Koloskopie gemacht und die Ärztin sagte, dass sie im Darm keinen Anhalt für eine GVHD finden konnte. Ein paar Polypen wurden eingeschickt, aber letztlich alles ohne Befund. Insofern werde ich zu Hause der Frage nachgehen, ob meine Darmstörungen nicht Irgend einen ganz anderen Hintergrund haben, Laktose-Glukose-Gluten-sonstwas-Intoleranz oder Reizdarm oder was immer.

Also, es wird nicht langweilig.....

[Ben47]

Moin MrMiffy

Da hast Du ja wieder einen Mist durchgemacht.
Ich hatte bei Erstdiagnose ähnliche Erfahrungen gemacht, da marschierte ich auf dem Zahnfleisch mit Rippenfellentzündung und beidseitigem Pleuraerguss ins Krankenhaus. Bei gewissen Bewegungen schoss ein Schmerz Stärke zehn in den Rücken (oder irgendwo tiefer drin), das war etwas vom Heftigsten in neiner Lymphomzeit.

Ich hoffe Du meinst mit Infiltraten nur Entzündungsinfiltrate, und keine neuen Lymphome. Du scheinst ja mit dem 100% Chimärismus von der Lymphomseite auf der sicheren Seite zu stehen. Kamen die Entzündungen in Lunge und Fell denn von reduzierter Immunität oder ist das ein GvHd ?
Hast Du schon neue Impfungen gemacht, ich muss jetzt dann anfangen damit ?

Wünsch Dir, dass Du bald wieder in Form kommst und Deine Muskulatur Dich wieder ohbe Rollator trägt.

Alles Gute und Gruss
Ben