Der Kampf beginnt

[Jeanie]

Hallo Anke,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Mache die gleiche Situation durch. Wenn dein Vater noch im KH ist wendet euch an die Pflegeüberleitung, die können euch eure Fragen beantworten, wegen des Pflegebettes, Rollstuhl, Toilettenstuhl. Haben mir auch sehr geholfen. Man brauch für diese Sachen eine Verordnung vom Arzt, die dann von der Krankenkasse genehmigt werden muss. Mein Vater ist Donnerstag aus dem KH gekommen und am Freitag Nachmittag war dann das Bett usw. da. Sprecht mit den Ärzten im KH die helfen euch diesbezüglich auch weiter. Die leiten auch eine eilfeststellung der Pflegestufe ein. Denn wenn ihr euren Vater zu Hause Pflegen lassen wollt müßtet ihr ohne Pflegestufe es erst mal aus eigener Tasche zahlen. Ich hoffe du hast mich verstanden, es ist etwas durcheinander geworden.

LG Janet

[Anke LE]

Der Gallengang ist bei Papa nun so zu, dass nicht mal ein Stent gelegt werden kann von innen. Morgen wird ein kleiner operativer Eingriff gemacht, dass die Gallenflüssigkeit nach aussen durch einen kleinen Schlauch abfließen kann.
Seit 3 Wochen hab ich diesen Verdacht, dass die Gelbsucht durch einen zu engen/verstopften Gallengang verursacht wird. Und?? Nichts, aber auch gar nix passiert. Nicht auf meine Anfragen hin, noch von ärztlicher Seite.... Haben wir denn kein Stimmrecht oder sind wir in den Augen der Ärzte nur "nervende Angehörige"??? Ich versteh es einfach nicht.... 3 Wochen Gelbsucht und niemand kommt auf das Nächstliegende.... Ich bin furchtbar wütend.... aber das ist auch nicht schlecht
Und die ambulante Chemo-Vertretungsärztin meinte noch, da ist alles in Ordnung. Blöde Kuh die....oberflächlich, arrogant, unsensibel ohne Ende. Da fällt mir nichts mehr ein.
Wir haben vorgestern mit der Pflegeüberleitung im Krankenhaus alles abgeklärt: Pflegebett, Pflegedienst, Wannenlift, Rollstuhl.... naja, viele kennen sicher das ganze Prozedere.
Morgen früh geh ich mit Mutti zur KH-Ärztin - wieder mal nur eine Urlaubsvertretung für die Oberärztin. Mich kotzt das einfach an, dieses hin- und hergeschubse... Aber wenigstens hat sie mir am Telefon Auskunft darüber gegeben, was mit Papa in den nächsten Tagen passieren wird bezüglich des Gallenganges. Und freundlich war sie auch...
Gott sei dank habe ich einen verständnisvollen Chef, der mir alle Freiheiten einräumt, um für meine Eltern da zu sein.
Wie lang Papa jetzt noch im KH bleibt, weiss ich noch nicht, naja. Wir bereiten alles für zu Hause vor, das fängt beim Umräumen im Schlafzimmer an und geht über die Installierung des Wannenliftes usw..... Scheisse ist das....

Ein lieber Mensch hat mir gestern früh eine Mail geschrieben, er war vor 10 Jahren selbst betroffen vom Krebs. Er schrieb: "... und wenn es mir psychisch ganz schlecht ging, bin ich auf die Kinderkrebsstation gegangen und hab mir die kleinen Kerle dort angeschaut und hab gedacht: du durftest wenigstens 35 Jahre alt werden....". Sicher, es tut weh, Papa jetzt schon (er ist doch erst 70 Jahre) wahrscheinlich gehen lassen zu müssen, aber diese Zeilen geben mir Ruhe und Kraft. Sie sind bitter, aber er hat recht. Unabhängig davon, wie es in mir ausschaut und wie meine Gefühle Achterbahn fahren.

Liebe Grüsse aus Leipzig

Anke

[Jeanie]

Hallo Anke,

wenn dein Vater einen Aszites hat, solltet ihr ihn nicht baden. Mich hat der Pflegedienst davon abgeraten. Denn das Badewasser würde eine zu große belastung für den Kreislauf sein. Und es kann sein das durch das Wasser im Bauch und dem Badewasser das Herz zu belastet wird und das es dadurch aufhören kann zu schlagen. Wie gesagt, vom Baden hat mir der Pflegedienst abgeraten, aber Duschen kein Problem.
Möchte dir keine Angst damit machen, aber wenn man sich dann später selber Vorwürfe deswegen machen muss, dass möchte ich nicht.

LG Janet

[schnuckelchen]

Hallo Zusammen,
ich trau mich jetzt einfach mal. Ich bin heute zum ersten Mal auf dieses Forum gestoßen und habe mich durch viele Beiträge gelesen. Meine Ma bekam vor einer Woche die Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs und Lebermetastasen. Sie hat vor knapp 3 Jahren eine Niere entfernt bekommen und kam dann vor 3 Wochen mit einer Gelbsucht ins KH. Man hat ihr einen Stent gesetzt, eine Gallenblase hat sie schon lange nicht mehr. Ab Freitag soll sie ein Medikament bekommen, ich weiß noch nicht was. Niemand redet von OP oder Chemo. Nur davon, das dieses Medikament das Wachstum verlangsamen kann. Ich habe leider nicht das Glück, das meine Eltern mich zu den Arztbesuchen mitnehmen, mein Vater will sich nicht "entmündigen" lassen.
Auf jeden Fall tut es gut zu lesen (auch wenn das jetzt komisch klingt) das ich nicht die einzige bin die völlig abdreht und im Moment gar nicht weiß, wie sie damit umgehen soll. Scheinbar ist das die normale Reaktion auf eine solche Diagnose.
Ich wünsche uns allen und unseren Lieben ganz viel Kraft für diese schweren Momente in unserem Leben
Lieben Gruß Anja

[Dorlie78]

Hallo Anke,

auch mein lieber Paps ist erkrankt, an dieser besch.......... Krankheit.Er wird aber in Wittenberg therapiert. Ich bin selbst Krankenschwester im St.-Georg in Leipzig. Aber auch ich stehe dieser Krankheit machtlos gegenüber!!
Bin mit meinem Latein auch am Ende,wenn ich hier im Forum lese, was Ihr Betroffenen und Angehörigen durchmachen müßt!!!

Noch habe ich Kraft übrig und sende Dir und Deiner Family ein großes liebes Paket!!

Sei herzlichst gegrüßt Doreen

[Anke LE]

Papa schläft beim Besuchen immer wieder ein....ist ganz schmal und zerbrechlich geworden...atmet schwer und das reden fällt ihm unendlich schwer.
Gestern haben sie ihm einen Ausgang für die Gallenflüssigkeit gelegt, nur kommt dort keine Galle sondern nur Blut... Nach Rücksprache mit der Ärztin können sie nichts weiter machen, da laut deren Aussage alles zu verwachsen und zu gross schon ist. Sie würde auch nicht sehen,dass der Bauch von Papa wieder dicker geworden ist, er wäre weich bla bla bla..... ihm würde es doch gut gehen...... spinnt die denn? sowas von kühl, arrogant und dämlich - und das als irgendeine stellvertr. Oberärztin. Warum ist denn das so? Warum soll ich ihr glauben und nicht dem was ich sehe und dem, was Papa sagt? Warum ist kein Verständnis da von dieser Seite, warum keine Hilfe? Ich komm mir vor, als das wir uns noch entschuldigen müssen, dass Papa so krank ist.
Es ist erniedrigend, furchtbar und ich würd am liebsten dort rumtoben und vor Wut und Enttäuschung alles zusammen brüllen...............

[Maarie]

Liebe Anke,

es tut mir leid das es deinem Papa so schlecht geht und das ihr noch nichtmal von den Ärzten richtige Hilfe und Verständnis bekommt. Ein liebevoller freundlicher Umgang von Seiten der Ärzte wäre so wichtig. Ich hoffe das es bei euch nochmal besser wird und wünsche dir ganz, ganz viel Kraft für alles was noch kommt.

Liebe Grüße,
Maarie

[Anke LE]

Papa will nicht nach Hause, er fühlt sich im KH sicherer. Der Arzt heut früh hat mit Mama gesprochen und ihr gesagt, dass es nicht mehr lange dauern wird. Das Leid. Wir wollten ihn am Dienstag nach Hause holen und uns um ihn kümmern. Es kann sein, dass - auch wenn der Arzt noch mal mit Papa spricht - er es nicht noch mal sehen wird. Sein zu Hause.
Er bekommt jetzt 50 mg Morphium-Spritzen, nach oben offen. Er schläft viel. Mama ist immer bei ihm, für sie gelten keine Besuchszeiten. Sie ist genauso tapfer wie Papa. Sie sitz an seinem Bett und hört ihn schwer atmen. Streichelt ihn, und sie darf nicht weinen. Manchmal macht er die Augen auf und sieht ihr in die Augen.
Er hat sich heut früh rasiert und sich auf den blöden Nachtsthuhl gesetzt. Er will noch nicht gehen müssen. Aber wir werden nicht gefragt, was wir wollen.
Ich will heut nachmittag besuchen....seh ich ihn das letzte Mal?????
Bin so leer, so unendlich leer...............

[Conny44]

Hallo Anke,

nur ganz kurz: Kann dich gut verstehen, aber ich glaube nicht, dass du deinen Papa heute das letzte Mal sehen wirst. So schnell wird es wohl sicher nicht gehen.
Aber es ist und bleibt eine Scheißkrankheit. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

[ciangi]

liebe anke,
..........tut mir soooo leid, dass es deinem dad so arg schlecht geht. ich weiß noch so gut, wie´s bei uns war.........
dieses zuschauen und absolut nichts tun können.........
diese angst in den augen.....sowohl beim dad als auch bei der mutter.........
ich denk an euch.....
alles liebe:
monika

[Anke LE]

Die blöde Ärztin ist - obwohl wir heut früh angerufen haben und sie Bescheid bekommen hat - zu Papa und hat ihm gesagt, dass sie nichts mehr für ihn machen können.
Wie bekloppt muss man sein, um so was jemandem zu sagen, ohne dies mit der Familie vorher abzusprechen.
Sobald Papa von dieser Station weg ist, werd ich hingehen und der Dame persönlich eine reinzimmern. Ich bin ausser mir und kann mich kaum noch beherrschen....

[Anke LE]

mutti hat jetzt mit hilfe einer hausbewohner erreicht, dass sie ab heut mit im zimmer von papa schlafen darf. die ärztin der palliativ-station wär genauso unsympatisch und kühl wie die, die jetzt bei papa ist. also lassen wir alles so, wie es ist.
gewaschen wurde papa bisher auch nur 1 mal, und zwar nach 3 tagen krankenhaus-aufenthalt. mutti ist letzte woche abends immer noch mal reingefahren und hat ihn gewaschen.
der nachtstuhl stand nachmittags immer noch voll von der nacht im zimmer...
wenn sie ihren frust nicht mehr an papa auslassen können, mach ich dort alle rund, die derart dreist und oberflächlich waren. und zwar mündlich und schriftlich. und das ganz weit oben..........ich mag mir nichts mehr gefallen lassen. sonst ändert sich für andere nix.... so, ich habe fertig

[Miezel]

Hallo Anke,

also ich finde das unglaublich, wie die im St. Georg sich verhalten. Da muss man wirklich mal mit der Faust auf den Tisch schlagen! so geht es ja nicht, dass man so mit einem sterbenskranken Menschen umgeht!! Und von einer Palliativstation würde ich es gleich garnicht erwarten! Himmelherrgott, die haben sich diesen Beruf ausgesucht u. werden dafür auch bezahlt! Allerdings - Herzenswärme kann man nicht erlernen, entweder man hat sie oder nicht - dann ist man aber in diesem Beruf völlig fehl am Platze...

wünsche dir viel Kraft auch in dieser Hinsicht u. ruf an, wenn dir so ist.

liebe Grüsse

Ute

[Engel1972]

hallo anke,
es tut mir sehr leid,das es deinem papa so schlecht geht.

schicke dir ein grosses kraftpaket.

liebe grüsse engel

[Anke LE]

Papa ist 14.15 Uhr ganz friedlich, sanft und leise eingeschlafen