Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 17.07.2008, 02:49
Volkmars Volkmars ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 17.07.2008
Beiträge: 2
Standard Wer kann uns helfen ?

Hallo,
mein Sohn, 22 Jahre alt, ist an Gallenkrebs erkrankt. Die Ärzte haben bereits Metastasen im Bauchraum festgestellt und uns mitgeteilt das seine Zeit begrenzt ist. Von einer Chemoteraphie wurde abgeraten da sie nicht mehr helfen würde. Ich weis nicht mehr ein noch aus. Es kann doch nicht sein das wir nur noch warten können bis der Krebs ihn besiegt hat. Gerade ich als Vater, weis nicht was ich ihm sagen und raten soll. Kann mir jemand helfen und mir Wege aufweisen was wir noch tun können. Die Diagnose wurde in der UNIKLINIK Leipzig erstellt. Bitte antwortet mir.

Volkmar
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 17.07.2008, 08:55
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.06.2007
Ort: Österreich
Beiträge: 1.559
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

mein gott wie furchtbar, ich weiß auch nicht was ich dir da sagen soll, ich kann dir und deiner frau nur raten, holt euch hilfe bei einer psychoonkologin, die sitzt normalerweise in jedem größeren krankenhaus und die hilft und begleitet euch auf eurem weg.

ich wünsche euch viel viel kraft für die kommende zeit, einfach furchtbar deine zeilen zu lesen
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 18.07.2008, 11:03
Andreas Wü. Andreas Wü. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.08.2007
Beiträge: 15
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Ich empfinde es ebenfalls als furchtbar.

Aus eigener ( Vaters ) Erfahrung weiß ich, dass auch die richtige Arztwahl entscheidend sein kann, was angemessene Behandlung und kompetente Auskunft angeht.

Als Laie würde ich aus der Entfernung sagen, dass eine Chemo eigentlich " fast " immer Sinn macht...schlägt sie an, kann sie eine weitere Metastasenausbreitung bremsen, stoppen oder vereinzelt sogar für einen Rückgang sorgen.

Der Arzt meines Vaters machte eine 30 % - Hoffnung für eine dieser Varianten. Leider gehörte er letztendlich zu den 70 %.

Daher mein Rat, ohne falsche Hoffnungen bei Ihnen wecken zu wollen - eine Zweitmeinung eines anderen Arztes einholen ( nach vorheriger Untersuchung desselben ).

Andreas Wü.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 19.07.2008, 23:32
Benutzerbild von lizu
lizu lizu ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2008
Beiträge: 101
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Hallo Volkmar
Hier im Forum werden oft zwei Spezialisten für Behandlungen von Bauchfellmetastasen empfohlen. Dr. Müller und Dr. Piso. Wir sind gerade daran bei Dr. Müller eine Zweitmeinung einzuholen und haben einen sehr guten Eindruck bis jetzt. Die beiden operieren nach der Sugarbaker-Methode, die viel radikaler ist als übliche OPs. So operieren sie manchmal auch Patienten, denen in anderen Krankenhäusern mit den üblichen OPs nicht mehr geholfen werden kann.
Ich leite dir mal eine Mail mit den Adressen als PN weiter.

Von der Frage nach der Chemo her, befinden wir uns gerade in einer ähnlichen Situation. (siehe Thread in Magenkrebs, Überlebenschance Siegelringzellkarzinom). Ich fühle mich zeitweise auch zum "Warten-Auf-Das-Ende" verdammt, muss aber ehrlicherweise sagen, dass die Nebenwirkungen beträchtlich sind und es sich nicht lohnt, die noch bleibende schöne Zeit damit zu verderben, wenn nicht sicher ist, dass es dann auch etwas bringt. Auch da würde ich eine Zweitmeinung einholen, ich habe es erst begriffen, nachdem es mir mehrere Ärzte erklärt haben.....es ist einfach verdammt hart.....
Ich wünsche dir und deinem Sohn alle Kraft der Welt für diesen Kampf!
Liebe Grüsse
Lizu
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 20.07.2008, 09:32
Benutzerbild von petra48
petra48 petra48 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.01.2007
Ort: Nähe Wesel
Beiträge: 904
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Lieber Volkmar,

trauriges Willkommen hier.
Wendet euch doch mal an das Pankreaszentrum im Heidelberg.
Dort würde ich auf jeden Fall mal alle Unterlagen hinschicken zur Zweitmeinung. Sie sind auf dem Fachgebiet der Gastroenterologie
die Spezialisten. Es ist eine große Uniklinik mit vielen Möglichkeiten.
Sie können euch auch weitere Behandlungsmöglichkeiten in eurer Nähe
mitteilen.
Wir persönlich haben sehr gute Erfahrungen mit der Uniklinik Köln gemacht.
Würde nie woanders hingehen. Habe aber bei jeder neuen Untersuchung die CD`s nach Heidelberg geschickt. Die haben immer die Vorgehensweise von Köln bestätigt. Außerdem war die Menschlichkeit in Köln einfach unwahrscheinlich. Besser geht`s nicht.
Kann dir gerne die Tel.Nrn. per PN schicken, wenn du möchtest.

Wünsche euch, dass ihr eine gute Lösung findet.
Viel Kraft dazu.

Liebe Grüße
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 23.07.2008, 18:28
nuuk nuuk ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.05.2007
Beiträge: 2
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Hallo,
So eine Diagnose ist natürlich furchtbar. Bei meinem Mann wurde vor ca. 1,5 Jahren ein inoperabler klatskin-tumor mit lymphknotenmetastasen diagnostiziert. damals wurde nicht viel gesagt, außer dass nur noch palliativ behandelt werden kann. Viel Hoffnung hat man uns auch nicht gemacht, dass irgendwas wirken wird. Zuerst wurde 5-FU probiert, darunter wuchs der Tumor weiter. Unter Gemzar mit Oxaliplatin blieb der TUmor mindestens ein halbes Jahr progressionsfrei. das hat mein mann dann aber nicht mehr vertragen. Bestrahlung und CIsplatin+Gemzar habe nochmal Aufschub gebracht. Im Moment ist der Tumor wieder am Fortschreiten... Hoffentlich bringt Xeloda+Gemzar weiteren Aufschub. Auf jeden Fall haben wir noch mindestens ein Jahr mehr geschafft und ich denke schon, dass die Chemo maßgeblich beteiligt war.
Also ich würde mich auf jeden fall auch noch woanders informieren (Uniklinik) und bedenken, dass "Aufschub" viel Wert ist. Hier im Forum sind ja einige, die schon länger weitergelebt haben, als am Anfang vermutet. Ich lasse mich auch psychologisch unterstützen, da so etwas einfach schwer zu verkraften ist und die Ärzte selber oft nicht sehr gut damit umgehen können.
Drücke die Daumen
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 24.07.2008, 17:40
Elisabeth Froehlich Elisabeth Froehlich ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.07.2008
Beiträge: 4
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Guten Tag Volkmar,
ich habe soeben Deinen Bericht gelesen. Der Schock sitzt erst einmal sehr tief.
Mein Mann bekam die gleiche Diagnose im November 2001. Er hatte auch bereits Medastasen auf der Leber. Wir haben uns gemeinsam besprochen und mein Mann hat zwei Jahre eine Chemo mit 5Fu gemacht. Gleichzeitig ist er in eine Biomedklinik gefahren. Dort wurde das Immunsystem aufgebaut. Er bekam Fieberbett und Hyperthermie- Behandlung. Dazu spritzte ich Ihm im Wechsel Thymus und Mistelpräperate. Alle drei Monate ist er in die Klinik gefahren. Ich kann es nur jedem empfehlen. Es hat uns wunderschöne fünf Jahre gebracht. Die Ernährung umstellen und sich ganz auf seinen Körper konzentrieren. Volkmar ich hoffe das ich Dir einwenig Mut machen konnte. Wenn Du Fragen hast ich bin jederzeit bereit Dir zu helfen. Unterlagen über diese Klinik habe ich auch noch.Alles erdenklich Gute und Kopf hoch. Mit freundlichen Grüßen
Elisabeth Fröhlich

Geändert von Elisabeth Froehlich (24.07.2008 um 17:43 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 01.08.2008, 13:52
Volkmars Volkmars ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 17.07.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Hallo an alle,

ich danke euch für eure Antworten und vielen Hinweise. Leider kommen Sie für Alexander zu spät. Er ist am Dienstag von uns gegangen. Es ging alles so schnell das wir einfach keine Zeit mehr hatten. Alles was ich noch für Ihn tun konnte war dabei zu sein als er eingeschlafen ist.

lg Volkmar
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 01.08.2008, 17:23
Benutzerbild von petra48
petra48 petra48 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.01.2007
Ort: Nähe Wesel
Beiträge: 904
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Lieber Volkmar,

es tut mir soooooooooooo Leid.
Er war noch viel zu jung.
Wünsche dir viel, viel Kraft, dieses Schicksal anzunehmen.

Traurige Grüße
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 01.08.2008, 19:04
Jale Jale ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.08.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Hallo,

mein Vater (allerdings schon 75) hat auch ein Gallengangskarzinom.
Eine OP konnte ihm nicht helfen, man hat 60% der Leber entfernt, aber nicht alle Tumoren rausschneiden können.

Er bekommt eine Chemptherapie mit Gemzitabin. Ich würde mich an das Leberzentrum in Frankfurt am Main wenden. Dort sind in letzter Zeit Studien zur intra-arteriellen Anwendung von Gemzitabin mit Erfolg abgeschlossen worden. Beim CCC (cholangio-zellulärem Karzinom) konnte man das Überleben auf circa 20 Monate verlängern.
Auch sehr gut ist das Westdeutsche Tumorzentrum in Essen.

Mein Vater wird dort behandelt.
Seit der Diagnose-Stellung am 28. Mai 08 hat er viel gelitten - und ich bete jeden Tag für ihn. Aber natürlich ist auch ein neues Chemotherapeutikum wie Gemzitabin icht nebenwirkungsfrei - und bei CCC kann die Behandlung nur palliativ sein. Eine heimtückische Sache. Unerklärlich bei einem so jungen Menschen!
Raucht er? Hatte er Kontakt mit Schimmelpilzen oder radioaktiver STrahlung? Ich habe noch nie von einem so jungen CCC-Patienten gehört.
Hoffentlich könnt Ihr ein bißchen was mit den Infos anfangen.
Viel Kraft. Jale
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 01.08.2008, 23:24
Susannchen Susannchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.03.2008
Beiträge: 3
Standard AW: Wer kann uns helfen ?

Ich möchte alle erdenkliche Kraft schicken... mehr kann ich gar nicht schreiben...Es tut mir unheimlich leid

LG, Susanne
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:00 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55