Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Stern2011]

Liebe Kirsten,
das ist ja echt alles sch... Kenne auch dieses Kopfkino. Man müsste einen Knopf haben wo man das Hirn ab und zu mal abschalten kann (zumindest nachts zum schlafen). Bin in Gedanken auch bei dir und drück dir die Daumen!

Ich hab auch das Ergebnis von dem Leber-MRT gekriegt und es ist auch total Sch... Eine neue Meta die schon 3x3 cm groß ist und die alte ist von 2x2cm auf 3,3x3cm gewachsen. Und das trotz laufender Therapie !
Jetzt wird am Montag erst wieder in der Konferenz besprochen wie es weiter geht und was man noch machen kann. Werde wohl um eine erneute Chemo nicht drumrum kommen.
Bin auch gerade total verzweifelt und das wo mein Papa heute Geburtstag hat und heute abend eine kleine Feier stattfindet. Da ist mir ja so gar nicht nach.

Liebe Grüße an Alle die noch auf (bessere) Ergebnisse warten!

[Tanja28]

Hallo ihr lieben,

@ Kirsten drücke Dir die Daumen.

Ich habe mir heute mal meine Tumormarker ausdrucken lassen und habe einen Schock bekommen.

Ende Juni war er bei 34 und jetzt bei 45. Habe jetzt total Panik.

LG

[zaubermaus1404]

Hallo,
seit anfang des Jahres 2012 sind wir (meine Frau und Ich) gespannte leser dieses Forums.
Am Anfang war es sehr erschreckend, was wir gelesen haben. Also gab es erstmal eine Lese Pause.

Nun warum ich hier schreibe.

Meine Frau hat BK mit Metas in den Knochen.
erkannt wurde das ganze erst in diesem Jahr im Feb. durch einen Zufall da die Rippe im Ruecken gebrochen war und Starke schmerzen verursachte.
Was ich dazu sagen muss es ist der dritte ausbruch von Krebs.
Durch erfolgtes Szinti und Mammo erkannten die Aerzte dann den ernst der Lage.
Tumor in der Brust weit fortgeschritten, Metas an Rippe, Huefte, Beckenwirbel und kleine andere stellen die im moment nicht so gravierend sind. Was ich zum Glueck sagen muss Organe sind alle in Ordnung.
Tja nach erkennen des ganzen ging die Prozedur dann los.
Chemo, Bestrahlung, Nebenwirkungen vom Feinsten.
Chemo schlaegt an wie gut, der Tumor kann in 2 OP's entfernt werden.
Zwischenzeitlich war es sehr extrem mit den Schmerzen das eine Fortbewegung nur noch mit Rolli ging.
Bestrahlung hat gut angeschlagen so das das laufen wieder ging, bis der Rueckschlag kam und der Knochen keine lust mehr hatte. Also naechste OP und Schiene und Schrauben einsetzen.
Mittlerweile wurden die Tabletten auf Opiate umgestellt das es etwas ertraeglicher macht mit den Schmerzen. Dann der naechste Schock fuer Sie, jetzt gibt es Spritzen und Tabletten die einen in die Wechseljahre versetzen und alle Hormone ausschalten. Damit kein neuer Tumor erscheint und die Metas kein Neues Futter bekommen.

Tja das alles in 7 Monaten, ein sehr schlechtes Jahr 2012.
Doch Sie verliert den Mut nicht und sieht nach Vorn.

Ich muss jetzt mal sagen das es Sie und auch mich sehr aufbaut was Ihr hier so schreibt, das es viele gibt die in der selben Lage sind.

Es baut Uns auf zu lesen das es viele Jahre gut gehen kann trotz mancher rueckschlaege.

Danke dafuer das ich hier mal etwas los werden kann und freue mich auf viele Interessante weitere info's und aufmunterrungen.

[falino]

Liebe Stern, liebe Kirsten, liebe alle,
bin in Gedanken bei Euch und wünsche uns allen weiterhinviel Kraft.

Übrigens, der Ausschlag am Hinterkopf scheint eine Reaktion auf das Abraxane zu sein. Ist auch schon weniger geworden.

Schönen Abend an alle.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ich drück Euch alle mal ganz doll,hier läüfts ja im Moment garnicht gut.
Hab schon Angst vor dem Gespräch morgen.
LG.Marion

[Eisenherz]

Ihr lieben, tapferen Frauen,

ich fühle mich immer wie ein Eindringling in eine verschworene Gemeinschaft von Kriegerinnen in Threads mit einer hohen Seitenzahl wie dieser.
Aber ich muss meine Frau auch hier "anbringen". Sie ist ebenfalls eine sehr tapfere Kämpferin, der Kampf hat auch schon Spuren und natürlich Narben hinterlassen.

Konkrete Frage, allerdings ohne den ganzen thread gelesen zu haben: wie wurde bei Euch mit multiplen Metastasierungen umgegangen? Bei "uns" ists nun Hirn und Leber. Hirn wird vorgezogen weil wichtiger, keine Frage. Nur die Leber ist auch nicht gerade unwichtig?! Und wie sieht´s da mit Metastasierungen aus? Lymphen sind untenrum noch nicht befallen, aber mich würgt´s wenn ich daran denke dass das auch noch alles kommen könnte

Ach ja, und nun sind die Metas nicht mehr her2/neu sondern nur noch östrogen-positiv. Also ist das Waffenarsenal noch gut gefüllt, denke ich Only time will tell ...

[zaubermaus1404]

Schönen Guten Morgen,

heute geht es wieder ans anmalen des Körpers Brust und Wirbel bestrahlen.
Das voll blöd, hier schlägt die Bestrahlung schlimmer an wie die Chemo und doch sind wieder 25 Sitzungen veranschlagt. Na wir schauen mal wie es diemal wird kommt ja bekanntlich immer auf die Dosis an.

Ich freu mich schon auf das Nachmalen der Striche wir machen uns da immer einen Spaß draus

Ich gebe meiner Frau die Mistelspritze zwei mal in der Woche, das ist auch immer so ein Akt Sie bepisst sich vor Lachen wenn ich anfangen will zu Spritzen, nach einiger Zeit ist dann wieder gut und dann wird gefragt wie das wars schon.

Ich bewundere Sie dafür das SIe so Stark ist.


Ich bewundere jeden der das aushält und den Mut nicht verliert.

Habt einen schönen Tag

[Nathalie67]

Hi ihr Lieben,
ich hatte mich seit meinem Erstbeitrag nicht mehr gemeldet, wollte erstmal wieder runterkommen von dem Gedanken, dass ich evtl. eine Ganzhirnbestrahlung oder eine neuerliche Chemo über mich ergehen lassen muss. Da ich das erst nach dem Kontroll-MRT bei Gamma-Knife Krefeld Anfang November erfahren werden, habe ich mich - natürlich - wieder gefangen.

Ich wollte euch nur sagen, dass ich an euch alle ganz, ganz doll denke und euch allen die Daumen drücke und wahnsinnig viel Kraft wünsche für die Zukunft, egal, ob ihr auf Ergebnisse wartet oder wieder gerade in Therapie seid - haltet durch, verliert nie den Mut, schaut nach vorne, und vor allen Dingen: Denkt positiv!!!

[falino]

Liebe Marion, wie war dein Gespräch heute? Melde dich bitte.


Hallo Eisenherz, ich habe auch Metas in der Leber, die tun mir allerdings nicht weh und meine Leberwerte sind noch immer ok. Seit 18 Monate bekomme ich (mit Pausen) Chemo's dafür. Es waren mal einige weg, aber jetzt habe ich 5 Tumore in 4 Segmente. Die Chemo's sind ziemlich zu ertragen, obwohl die Pausen mir natürlich lieber sind.

Ich wünsche alle viel Kraft und trotz Regen einen wunderschönen Tag.

[Maja57]

Ihr Süßen!
Kann mal was gutes berichten.
Mein TM vorm 1/4 Jahr zuletzt 2440 u. nun bei 94
Die Chemo hat ganze Arbeit geleistet.
Alles kleiner geworden.Onko will aber jetzt als
Erhaltungstherapie die Chemo weiter laufen lassen,jetzt dann
aber alle 2 Wochen.Sie sagt,wir versuchen noch mal 12 Taxol.
Zieht sich dann ja länger hin.Dann schauen wir mal,vielleicht
wollen wir es danach noch mal mit Antiehormone versuchen.
Ich freu mich im Moment,aber bleibe auf dem Boden der Tatsachen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,

Zunächst, Mensch Marion, welch unglaubliches Ergebnis! Ich glaube, so ein fantastischer Fall des Tumormarkers ist rekordverdächtig!!! Ich glaub, du kannst dir ruhig ein bischen im siebten Himmel schweben gönnen!!! Ich mein, allein bis er wieder da hin gekrabbelz, muss doch viel Zeit kosten! Und das, wenn jetzt nix getan würde, aber es wird doch was getan! Wahnsinn!

Aber Jetzt zu mir, obwohl weniger erfreuliche Nachrichten, und nachdem ich wochenlang unfähig war, auch nur das pad in die Hand zu nehmen....ich hatte mich immer gefragt, wie schlecht es einem wohl gehen muss, dass man nicht mal mehr eine kurze Message tippen kann! Jetzt weiß ich es - gestern ging nicht mal mehr Telefon halten...

Ich bin jetzt die vierte Woche m.ow. bettlägerig wegen permanenter Übelkeit, leichter Kopfschmerzen und Schlappheit. Vor fast drei Wochen kam die
Aszites wieder dazu. Vor 5 Tagen konnte ich wegen ständigem Würgreiz, bei dem nur selten etwas und dann nur Galle kam, gar nicht mehr essen oder trinken, da war klar, ich muss in die Klinik. Ich bekam ein Einzelzimmer! (Man muss nur im richtigen Moment würgen, hihi) und wurde über's Wochenende liebevoll aufgepäppelt mit Elektrolyten, Vitaminen und vor allem Flüssigkeit, war sehr dehydriert. Dank meiner schlechten Venen bin nach 5 tagen schon bei der 5. Oder 6. Braunüle. Entsprechend bunt sieht der Arm aus. Nur so als Randbemerkung....

Montag nun wurde punktiert. 4, 5 Liter, in weniger als 2 Std. Völlig anderes Lebensgefühl. Ansonsten wurde alles mögliche Medikamentöse ausprobiert gegen die Übelkeit. Einiges hatte ich ja unter Beratung meiner Onkologin schon getestet.

Aber am Sonntag und gestern nun waren Übelkeit und Brechreiz wieder da und diesmal kam auch was, zu Beginn etwas nachgeholfen, weil ich Brechreiz und Zittern einfach nicht mehr aushielt, dann liefs ganz von selbst - die ganze Nacht grüne Galle gespuckt, völlig erschöpft danach. Irgenwie hat man mich trotzdem zum MRT des Hirns transportiert - schlief mehrmals ein dabei!

Nun wurde die Therapie umgestellt, Cortison natürlich weiterhin, ansonsten noch Vomex plus Tavor und Paracetamol gegen die zwickenden und zwackenden Schmerzen überall. Durch die Beruhigung schlaf ich besser und man versucht, den Brech-Teufelkreis und die Gallenüberproduktion zu durchbrechen. Gleichzeitig bekomme ich genau die Spezialkost, die ich normalerweise benötige, um nach einer Reizdarmattacke meinen Darm wieder aufzubauen: Reis,reis und Reis, Apfelkompott, getostetes Weizbrot, und nach und nach andere Nahrunsmittel. Es geht mir also heute eigentlich besser als seit Tagen.

Tja, wäre schön, wenn's das gewesen wäre. Aber leider kam beim MRT eine Metastase am Kleinhirn raus, die wohl verantwortlich für die Kopfschmerzen und vielleicht auch wohl für die Übelkeit ist. Es ist aber nur eine Einzige, soweit,liegt schön wet außen und kann operiert oder bestrahlt werden....

Oh, mein Reis kommmt! Reicht ja wohl auch erstmal.....
LG sus

[falino]

Liebe Marion,
ich freue mich riesig für dich. Geniesse es!!

Liebe Sus,
mir fehlen die Worte. Ich kann nur die Daumen drücken und mit dir hoffen, dass du dir bald besser fühlst. Bin in Gedanken bei dir.

[MargitBx]

Hallo Ihr Lieben,

Marion und Kirsten freut mich von Euren guten Ergebnissen zu hören, weiter so!

Lieber Stern, Deine schlechte Nachricht hat mich besonders schockiert, habe auch Lebermetastasen und leide besonders mit Dir. Ich hoffe mit Dir, dass eine weitere, besser wirksame Therapie gefunden wird!

Tanja, ich kann Deine Angst wegen der gestiegenen Tumormarker gut verstehen, nachdem Du Dir doch große Hoffnungen auf einen Therapieerfolg der Hyperthermie machst!


Noch ein Hinweis diesen Freitag kommt in SWR um 22.00 im Nachtcafe
Diagnose Krebs - wie damit umgehen?


LG
Margit

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

hier ist wirklich im Moment eine Menge los, komme mit dem Lesen kaum nach.

Liebe Sus, deinen Humor hast du wenigstens noch nicht verloren. Hoffe für dich, dass es bald wieder bergauf geht. Drück dich!!!!!!

Liebe Kirsten, hoffentlich reicht es dann aus. Dieses rasante bergauf-bergab geht doch ganz schön an die Substanz. Kann gut verstehen, dass du bei dem Gedanken an Chemo einen -Reiz kriegst. Drück dir die Daumen!

Liebe Marion, dass ist ja wirklich ein Radikalabsturz deiner TM. Da kann man mal sehen, was eine Chemo bewirken kann wenn sie dann auch wirkt. Super, das freut mich für dich riesig.

Hallo Nathalie und Falino, euch wünsche ich auch alles Gute und viel Erfolg für die Therpie. All den anderen die ich hier nicht direkt anspreche, was mir immer so leid tut, wünsche ich auch weiterhin viel Kraft.


Liebe Grüße
Tina

[Stern2011]

Hallo ihr Lieben,

komme auch kaum mit dem Lesen nach und kann mir das alles kaum merken .

Lieben Dank auch für die Anteilnahme von allen. Denn ich weiß ihr könnt das alles wirklich verstehen und fühlt mit. Das ist nicht nur so dahergesagt wie man bei manchen anderen Leuten manchmal das Gefühl hat.

Auch ich hoffe und leide immer mit euch, wenn ihr auf Ergebnisse wartet oder schlechte Erfahrungen macht. Aber zum Glück gibt es auch hier immer wieder positive Beiträge. Für die freue ich mich immer am Meisten. Das macht Hoffnung! Besonders über so stark gefallene TM . Das ist doch echt toll!

Liebe Sus,
dein Beitrag hat mich doch sehr betroffen gemacht. Aber auch du darfst nicht aufgeben und nicht "den Sand in den Kopf stecken" (wie Loddar gesagt hat) Bin in Gadanken bei dir und drücke alles was ich habe.


Bei mir soll demnächst auch nochmal ein komplettes Screening gemacht werden, weil ich auch Angst habe, dass noch irgenwo anders was wächst was da nicht hingehört. Nachdem ja schon was Neues in der Leber ist.
Habe in letzter Zeit so oft Kopfschmerzen und hab natürlich jetzt Schiss vor Hirnmetas. Hoffe aber es kommt von dem Stress den ich in letzter Zeit hatte.

Wünsche allen hier viel Kraft und viele positive Gedanken (auch wenn´s manchmal schwer fällt)

Immer weiter lachen, das gefällt dem nicht