BRCA1 positiv - wer hat Erfahrung mit prophylaktischer Total-OP und Mamaektomie?

[tennisquicky]

Kurz zu mir, denn ich bin hier neu.

Bin 46, von beiden Elternseiten mit Ovariar-CA vorbelastet, aber laut Richtlinien hätte ich den Test selbst bezahlen müssen (hätte ich nicht eine kulante GKV), da die Wahrscheinlichkeit für einen positiven BRCA-Test statistisch bei weniger als 8% lag.

Aller Statistik zum Trotz war bei mir ein High-Risk-Ergebnis herausgekommen, so dass ich schon im Vorfeld in Erwägung gezogen hatte, die Eierstöcke incl. Gebärmutter und Gebärmutterhals entfernen zu lassen.

An eine Mamaektomie hatte ich bisher noch nicht gedacht, aber nach dem Testergebnis bin ich mir unsicher, was ich machen soll.

Ich wäre sehr dankbar, wenn jemand etwas über seine Erfahrungen nach einer Total-OP berichten könnte, d.h. Hormone ja-nein, sonstige Nebenwirkungen der OP o.ä.

Wer war bereits in deinem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs, vielleicht auch in Heidelberg?

Hat sich jemand in der Nähe von HD operieren lassen? Wenn ja, wo und welche Erfahrung?

Tausend Dank!!!!

[Primavera]

Hallo Tennisquicky (was für ein lustiger Name - kann man ja alles mögliche damit assoziieren..)

Bin selber auch BRCA1-positiv und habe mich sowohl an Brüsten als auch Eierstöcken prophylaktisch operieren lassen. Vgl. unten stehende Links/Themen im Brustkrebsforum:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37325

Mir gehts heute gut und ich bin sehr froh, mich operieren lassen zu haben. Betr. Hormone habe ich zunächst etwas ausprobieren müssen, fühle mich nun aber mit der heutigen Kombination Östrogenpflaster/Gestagentabletten (habe meine Gebärmutter noch) sehr wohl.

Da ich in der Schweiz lebe, kann ich dir zu deutschen Brustzentren leider nichts sagen.

Gute Entscheidfindung wünsche ich dir, alles Gute in dieser nicht einfachen Zeit!

Primavera

[nene]

Hallo tennisquicky..hihihihi...ich bin BRCA2 und habe mir prophylaktisch die Eierstöcke und leiter und das Brustgewebe entfernen lassen.

Mir geht es richtig gut. :-) Ich lebe mit Gestagenspirale und Östrogengel . Geht prima.

Ich lebe in Dänemark, aber von den anderen Mädels habe ich sehr viel Gutes über ein Zentrum in der Nähe von Düsseldorf gehört. Kämpf dich mal durch die von primavera geschickten links.

Viele Grüße
Nene

[tennisquicky]

Erst mal vielen Dank an die schnellen Antworten aller - werde mich heute mal durchkämpfen.

Ich hoffe aber, dass noch mehr Tipps, vielleicht auch zu HD oder Umgebung (tendiere zu Mosbach) kommen.

Übrigens: beim Erstellen meines Nicknames vor vielen Jahren habe ich mir eigentlich nur meine Schnelligkeit beim Tennis ausdrücken wollen...aber irgendwie werde ich ständig auf die Zweideutigkeit angesprochen, die mir damals überhaupt nicht bewusst war (bin doch die Brävste und Anständigste überhaupt...)