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  #1  
Alt 29.12.2006, 20:12
Lu59 Lu59 ist offline
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Standard Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Erst mal ein Hallo

Laufe jetzt zweispurig...
Im Elterngeld Forum als betroffene gewordene Oma(47J.) und hier als "betroffene" (im warsten Sinne des Wortes) beste Freundin.
Hoffe ich darf die nächsten Monate bei Euch bleiben und gaaaanz viele (dumme) Fragen stellen!

Bei meiner besten Freundin(55J.) (kennen uns über 21 Jahre) wurde heute Non Hodgkin bestätigt.
Wir(sie hat noch 2 Töchter 22J.+17J.) waren alle sehr geschockt und sahen Sie schon nicht mehr bei uns.
Wahrscheinlich niedrig malinge(?)
Wurde auch sehr schnell festgestellt da eine Lymphe am Hals sehr schnell wuchs.
CT ergab zur Zeit nur Befunde am Hals
Das Ergebniss des Knochenmarkes liegt aber noch nicht vor.
Therapie wird/soll in ca.10Tagen starten.
R-CHOP
Der Doktor in der Uni-Klinik Köln sagte heute als ersten Satz (ohne das wir gefragt haben).....
Damit können Sie alt werden.
Da ging es uns etwas besser!
Hoffe wir können ihm glauben!!!!!!!!!!!!!
Ich will mit meiner Freundin doch noch eine Senioren Wg gründen!

Er hat uns den Weg in den nächsten Wochen erklärt.
Achtung.....die erste Frage
Nach dem ersten Zyklus soll schon der Haarausfall eintreten und er hat ein Rezept für eine Perücke mitgegeben.

Könnt ihr ein Geschäft in Köln empfehlen?

Und bitte...
Gebt mir in den nächsten Wochen viele Tipps wie ich sie begleiten kann!
Was ich tun und/oder lassen soll.

Danke im voraus und allen ein gesundes neues Jahr
Lu

Geändert von Lu59 (29.12.2006 um 20:23 Uhr)
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  #2  
Alt 29.12.2006, 20:28
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Idee AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Hallo Lu,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Kreise! Tja, der Anlass ist nicht toll, wir alle sind jedoch froh, diese Anlaufstelle gefunden zu haben. Wir unterstützen uns hier von allen Seiten, das heißt, Dir wird hier ganz sicher genau das gleiche erwarten.

Dumme Fragen gibt es nicht, es dauert eben eine lange Zeit, bis man mit all den Begriffen und Erklärungen klar kommt.
Also: Stell Deine Fragen, wir antworten sehr gerne, wenn es möglich ist.
Zu Köln:
ich würde Köln auf jeden Fall empfehlen, werde dort auch selbst behandelt. Die Station, das Personal und das Drumherum ist OK.
Vorallem steht stets der Patient im Vordergrund, Du kannst alles immer direkt schwarz auf weiß haben, und Erklärungen werden solange erläutert, bis sie jeder verstanden hat. Ich kann nur sagen: Dort ist Deine Freundin gut aufgehoben!
Kleinigkeiten an denen man herum meckern könnte, gibt es auch dort, allerdings spielen die nun wirklich kaum eine Rolle und haben nichts mit der Behandlung zu tun.

Nun, ich wünsche Dir und vorallem Deiner Freundin viel Kraft und Energie, einen sehr guten Start ins neue Jahr mit der guten, wirklich guten Hoffnung auf baldiger Genesung

struwwelpeter

P.S. Auf diesem Bäumchen sind ganz viele Kraftpakete für Dich und Deiner Freundin - verteile diese ganz großzügig*
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  #3  
Alt 29.12.2006, 20:50
Lu59 Lu59 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Herzlichen Dank!

Schwester Ulrike hat uns heute sehr herzlich in Empfang genommen.
Ich wurde selbst als "nur" Freundin aufgefordert immer zu Fragen.
Aber vieles fällt einem später ein und in den nächste Wochen hält meine "Nebentätigkeit" als Tagesmutter mich von der Begleitung ab.


Gruß
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  #4  
Alt 29.12.2006, 21:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Liebe Lu,

es gibt meiner Ansicht nach nicht das Wort nur : Angehöriger, oder nur? Freund(in)

Sobald man sich mit diesem Thema intensiv auseinandersetzt, ist man in einer bestimmten Art und Weise Betroffener!
So sehe ich es, das Leiden, die seelischen Schmerzen bleiben doch nicht nur an einer Person haften, darunter leiden viele!
Jeder, der sich damit aus aktuellem Anlass auseinandersetzt, hat sich den Respekt verdient - auch das Recht Fragen zu stellen und Antworten zu bekommen. Hilfe ist immer erforderlich: je mehr Seiten sich für den direkt betroffenen aufmachen, je besser!
Das macht jeden ein kleines Stück stärker!
Im Kampf gegen diese tückische Krankheit sind alle Kräfte und Energien erforderlich, die man eben mobilisieren kann!

liebe Grüße
et struwwelchen mit vielen Kraftpaketen
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  #5  
Alt 29.12.2006, 21:14
Bellinda
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Liebe Lu ,

ich schließe mich Struwwels Willkommen von ganzem Herzen an - Du wirst sehen, wir sind hier ein ganz liebes und oft auch fröhliches Clübchen .... die nächsten Engel werden hier bestimmt bald angeflattert kommen.

Ich habe hier ein paar Links für Euch zusammengestellt

http://www.lymphomhilfe.at
http://german.lymphoma-net.org/
http://www.leukaemie-hilfe.de/
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/NonHodgkinLymphome/

Da findest Du die Infos präziser, als ich das hier laienhaft beschreiben kann.
Hab Vertrauen in Euren Doc - die Prognose einer Erkrankung hängt natürlich vom genauen Stadium und histiologischen Befund ab, wenn er sagt, dass Deine Freundin damit noch lange leben kann, dann wird sie sogar noch viel länger leben !!!!

Mit dem Rezept für die Perücke kann Deine Freundin auch zu ihrem ganz normalen Friseur gehen. Sich aus dem Katalog ein paar Perücken zur Auswahl bestellen, gemütlich beim Friseur ausprobieren, sich dann für eine entscheiden, der Friseur reicht anschließend einfach seine Rechnung samt Rezept bei der Krankenkasse ein.

Da's im Winter enorm kalt am Kopf ist und warme, weiche Kopfbedeckungen ein Segen sind, ist vielleicht auch der www.onkoshop.com eine Adresse für Euch.

Was das Fragen beim Arzt angeht - dafür haben wir hier eine Standardempfehlung parat: Alles, was Euch einfällt, auf einen Zettel, nicht wundern, wenn der immer lang und länger wird, den Zettel mit zum Doc nehmen und eine Frage nach der anderen ohne Scheu abarbeiten.

Was Du tun und lassen sollst? Deiner Freundin die Freundin sein, die Du immer bist. Einfach da sein. Mit ihr schweigen, mit ihr weinen, sie begleiten, mit ihr Pläne schmieden für die FrauenWG, sie fragen, was Du an an praktischen Dingen für sie tun kannst, was sie sich konkret von Dir wünscht, das kann sich auch im Lauf der Therapie ändern, darum das Allerwichtigste bleibt in wirklichem Kontakt, nimm sie in den Arm, hilf ihr Perücke aussuchen, sei einfach DA - so wie Du Dich jetzt hier bei uns für sie schlau machst, bin ich mir sicher, Du machst das klasse und Deine Freundin ist bei Dir in besten HÄnden! Und Kraft und Unterstützung holst Du Dir hier vom Kraftpakete-Versand-Service ....

Alles Liebe

Bellinda
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  #6  
Alt 29.12.2006, 21:41
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Hallo Lu
einige aufmunternde Worte hast du schon gehört und ich möchte mich denen anschließen.
Mir hat es geholfen, dass ich die Perrücke schon hatte, bevor der Haarausfall begann. Ich war damals bei einem Friseur, der sich auch auf medizinischen Haarersatz spezialisiert hat. (war In Düdo aber in Kölle wird es auch einen geben) Obwohl ich die Perrücke kaum anhatte. Sie war für mich nur eine Mütze im kalten Winter... aber die Sicherheit eine zu haben, war wertvoll für mich.
Du wirst mit der Krankheit deiner Freundin wachsen und es pö a pö lernen damit umzugehen. Wichtig ist ein überbehüten zu vermeiden und nätürlich (locker) zu bleiben. Zum Beispiel hat es mich tierisch genervt immer wieder gefragt zu werden "geht es dir wirklich gut" oder "mann du arme Socke" ich hab dann immer gesagt ich bin weder arm noch ne Socke. Aber jeder geht mit der Krankheit anders um und wünscht sich eine andere Begleitung. Aber einfach immer ein Ohr oder auch zwei für sie haben.
Dir und deiner Freundin ganz viel Kraft
barbara
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  #7  
Alt 29.12.2006, 22:02
Lu59 Lu59 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Eure Worte tun gut!
Lache gerne. Auch über mich selbst

Hatte in den letzte Tagen das Gefühl das schwächste Glied in der Kette zu sein.
Am 13.12 wurde meine Enkeltochte geboren und am gleichen Tag bei meiner Freundin der große "Knubbel" entfernt.
Jetzt erst, nach dem Gespräch mit dem Doc und dem lesen in diesem Forum, ist es mir viiiiel leichter ums Herz.
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  #8  
Alt 29.12.2006, 23:21
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Hallo Lu willkommen,
Erstmal muß ich schiempfen, nur Angehörige giebt es nicht,meiner ansicht nach seid ihr genauso betroffen. Ihr habt es sogar schwerer ,den ihr würdet liebend gern mehr tun oder und abnehmen. Eine Art Hilflosigkeit halt.
Ich finde eine Freundin wie Du ist sehr wichtig. Den seien wir mal ehrlich ,unseren Ehepartnern und Kindern machen wir doch oft was vor.
Bei einer guten Freundin kann man sich dann mal so zeigen wie es wirklich ist.
Wenn Du fragen hast frag soviel Du willst ,es gibt keine dummen Fragen.
Mit der Zeit entwickelt sich hier jeder zum Experten.
So ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles liebe und ganz viele Kraftpackete.
So langsam kann ich da mehrere von entbehren.
Alles lliebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #9  
Alt 30.12.2006, 14:52
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

hallo lu

auch ich schliesse mich den anderen an, man ist auch als freundin betroffen ,
und sei einfach für sie da mit der perrücke werde ich mich erkundigen eine freundin von mir wohnt in köln und hat selber brustkrebst die kann mir bestimmt eine addy geben aber jeder friseur hat kontakte dafür frage trotzdem mal nach. wie alle schon sagten dumme fragen gibt es nicht man ist halt unwissend gerade bei so einer sache, deshalb frage, frage alles was dich bedrückt. wie sind eine grosse lymphifamilie und werden so gut wie wir können alles beantworten. jetzt wünsche ich euch das allerliebste .

rockie
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  #10  
Alt 30.12.2006, 15:23
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

hallo lu

ich habe mal im internet geschaut für perücken für euch.habe eine addy

Haar-Atellier Tureczek
Neumarkt 27-29 in Köln
Perückenspezialist

Telefon: 0220/232529

man kann sich mal erkundigen hoffe ich konnte dir helfen


rockie
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  #11  
Alt 30.12.2006, 15:59
Lu59 Lu59 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Danke für die freundliche Aufnahme

Habe gerade auch schon bei mir hinter dem Ohr am Haaransatz einen Knubbel gefunden


Hoffe das es nur eine Lymphe oder in Fettknubbel ist.
Jetzt reagiert man ja auf alles.
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  #12  
Alt 30.12.2006, 21:00
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Hallo Lu..

hier der nächste willkommensgruß..

sei das was du am Besten kannst.. Freundin sein..lächel.. und das voll und ganz..und nicht *nur* betroffen sind wir alle.. Freundinnen..Partner.. Eltern..eben alle mit denen wir im sozialen engen Kontakt stehn...


und noch was

mach dich bloß nicht verrückt.. ein Knubbel kann und ist wahrscheinlich auch nur ein gaaaaaaaaanz normaler Pickel oder eben ein Lyhmphe oder ein Fettknubbel ( aber ich kann deine Reaktion verstehn.. is mir ähnlich ergangen.. alles was man sah fühlte oder nur erahnte war was böses.)

Fürs nächste jahr dir und deiner Freundin alles Liebe und Gute und ganz viele Kraftpäckchen..
Lieben Gruß
Lucie
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  #13  
Alt 31.12.2006, 00:07
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seniorita seniorita ist offline
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Lächeln AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Hallo Lu!

Mir ergeht es zur Zeit wie dir! Mein Freund hat Morbus Hodgkin, wissen noch nicht welches Stadium! Meinen Beitrag kannst du unter "Warten auf die Diagnose" lesen!
So wie es aussieht wird ihm am kommenden Donnerstag die Therapie mitgeteilt + Stadium!

Liebe LU, du wirst mit deiner Freundin eine WG gründen, die Beste die es je gab! Find ich echt total schön, dass ihr so etwas plant!

Klar ist aber auch, dass noch eine schwierige Zeit vor uns liegt aber wir werden sie meistern! Mit aller Kraft!

Herzliche Grüße Seniorita
__________________
Heute ist der Tag, um glücklich zu sein!
Gestern: schon vorbei!
Morgen: kommt erst noch.
Heute: der einzige Tag, den du in der Hand hast.
Mach daraus den besten Tag!
Phil Bosmans

27. September nächstes Staging, hoffen auf das Wort Remission...
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  #14  
Alt 31.12.2006, 13:06
Lu59 Lu59 ist offline
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Standard AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

Eure Worte tun gut.
Danke

Ein gutes GESUNDES neues Jahr
Lu
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  #15  
Alt 31.12.2006, 14:44
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Manolito Manolito ist offline
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Reden AW: Hallo an Alle ! Bin die Neue (aber Angehörige)

hi lu,

hier der nächste willkommensgruß.
wirst sehen,hier werden dir alle so oft und so gut es eben geht helfen und dir die nötige kraft geben,deine freundin zu unterstützen.

trotzdem guten rutsch und bis bald.

manolito
__________________
Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF
seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
www.manuelonline.de

www.manuelonlineblog.wordpress.com

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