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  #1  
Alt 24.04.2016, 14:12
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Zusammen,

bisher war ich nur meistens stille Leserin. Bräuchte jetzt aber auch mal Euere Hilfe.

Es geht um meine Mutter 66 Jahre alt ( AML seit Juli 2014, allo Stammzellentransplantation im Nov. 2014). Die genau Fab Klassifikation Ihrer Krankheit wissen wir nicht, weil die erste Zytogenetische Untersuchung damals nicht geklappt hat. Sicher ist dass sie Nmp1 Mutation hat, ohne weitere Mutationen und dass sie ein normaler Karyotyp ist, keine Chromosomenschädigungen. Also eigentlich kein so schlechtes Risiko, soviel ich weiß.

Sie war bereits nach der ersten Hochdosischemo in Remission und es ging ihr auch wirklich sehr gut, nach dem zweiten Chemoblock jedoch hat sich die Blutbildung nicht mehr normalisiert, so dass die Ärzte doch zu einer Transplantation rieten, bevor sie sich nachher noch einen Infekt einfängt.
Der Prof. meinte auch noch, das werde ich nie vergessen, wir müssten sie nicht transplantieren, aber wieso nicht. Zu Verlieren gäbe es nichts, es hatte sich gezeigt, dass sich bei Patienten mit guter Prognose, die Behandlung weiterhin gut verliefe. Vielleicht hätten wir nicht darauf vertrauen dürfen. Sie bekam keine Minitransplantation, jedoch auf jeden Fall eine dosisreduzierte ohne Bestrahlung. Wieder lief zum Glück alles super, keine Infektion, bis auf paar vereinzelte Tage ging es ihr ziemlich gut, sie war nur 3 1/2 Wochen auf der KMT-Station.

Hinterher erholte sie sich gut, nach paar Monaten blühte sie richtig auf. Allerdings war die Nmp1 Mutation, die als Verlaufskontrolle eingesetzt wurde bei ihr nur ganz selten negativ. Er schwankte und schwankt bis heute hin und her. Die Ärzte haben uns schon paarmal einen Schreck eingejagt, zum Beispiel war der Wert im Januar bei 60. Sie sollte sofort zur KMP kommen, die Ärzte rechneten `ganz fest`mit einem Rezidiv (die wissen schon wie man die Patienten motiviert). KMP ergab kein Rezidiv und nmp1 ging wieder auf 0,2 runter. Nach weiteren 3 Wochen war er bei 5 und dann bei 2.

Jetzt meinte Ihr Arzt, dass es sein kann, wenn im Knochenmark nichts ist, dass sich Leukämiezellen im Körper irgendwo angereichert haben, wie Metastasen quasi. Auf die Frage, was man da machen kann hat er nicht geantwort. Hat jemand von Euch schonmal so was gehört? Oder Erfahrung damit? Übrigens ist ihr Blut ziemlich gut. (Trombos 246.000, HB 12, nur Leukos waren beim letzten Mal etwas erhöht). Aber es deutet doch alles daraufhin das Ihr neues Immunsystem funktioniert... ?

Ich finde diese nmp1 mutation sowieso ziemlich verwirrend, das Vorhandensein heisst doch noch lange nicht, dass ein Rezidiv ansteht. Oder? Kann mir das vielleicht jemand besser erklären? Ich dachte immer dieser Wert wäre vielleicht so zu verstehen, dass eventuell sogenannte schlafende Leukämiezellen da wären. Sie wird von drei Professoren abwechselnd betreut und einer hat auch mal zu Ihr gemeint, ja so ist es vielleicht auch. Das könnten sie eigentlich auch nicht so sicher sagen, die Forschungen sind noch ganz am Anfang. Mich stört es sehr, dass sie nach intensiven Nachfragen eigentlich immer um eine Antwort verlegen sind, aber andererseits sind sie immer ganz schnell dabei meiner Mutter mit irgendwelchen negativen Prophezeihungen den Lebensmut zu nehmen. Aber das nur so am Rande.

Sorry, dass ich so einen Roman schreibe, es würde mich sehr freuen von Erfahrungen mit dieser Mutation zu lesen.

Eine weitere Frage zu GvhD habe ich auch noch. Gibt es eine Magen-GvhD lediglich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit, aber kein Erbrechen oder Durchfall? Das hat sie jetzt nämlich seit paar Wochen schon. Hat das jemand schon erlebt? Und letztes Jahr im Sommer hatte sie das auch für eine Woche. Die Leberwerte sind in Ordnung. Ärzte meinen könnte sein oder auch nicht. Es ist halt nicht sehr viel an ihr dran und sie sollte nicht weiter abnehmen. Deswegen bin ich ziemlich über diesen Zustand besorgt.

Euch alles Gute und vielen lieben Dank für die Antworten!
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  #2  
Alt 25.04.2016, 11:00
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Richiefan,

daran, dass du noch keine Antworten bekommen hast erkennst du sicherlich, wie kompliziert oder auch selten der Sachverhalt ist.

Ich hatte eine AML mit nmp1 Mutation ohne weitere Mutationen. Bei mir verzögerte sich die Blutbildung nach der ersten Hochdosischemo, eine Transplantation wurde aber nicht durchgeführt, deshalb kann ich zu den Fragen so gut wie nichts sagen. Bei mir konnte auch nach der Remission keine nmp1 Mutation mehr nachgewiesen werden.

Ich wünsche euch alles Gute
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  #3  
Alt 20.05.2016, 10:01
Bea65 Bea65 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Richiefan,

bei mir wurde im Juni letzten Jahres die Transplantation durchgeführt, weil die Werte der NPM1-Mutation, die nach den vorherigen (Februar-August 2014) Chemoblöcken für ein halbes Jahr bei 0 waren, im Januar 2015 erstmals wieder zu steigen anfingen. Allerdings nur minimal, es fing bei 0,0016 im Knochenmark an und steigerte sich bis zum Zeitpunkt der Transplantation auf 0,2. Andere Mutationen hatte ich, wie Deine Mutter, nicht, und auch den normalen Karyotyp.
In der Zeit zwischen dem ersten neuen Nachweis der Mutation und der Transplantation habe ich mich auch oft gefragt, ob die Transplantation sein muss, sprich ob definitiv irgendwann ein Rezidiv zu erwarten wäre, und habe mich durch einige Studien gearbeitet, die im Netz zu finden waren, meist Doktorarbeiten. Die kamen allesamt zu dem Ergebnis, dass ein Ansteigen der NPM1-Werte tatsächlich bzw. in den meisten Fällen zum Rezidiv führt. Bei manchen Patienten dauerte es 3 Monate, bei anderen 3 Jahre oder länger bis zum Ausbruch des Rezidivs.
Ich hatte zum Glück bis zur Transplantation kein Rezidiv im KM, es ging mir super, und auch jetzt ist eigentlich alles prima, so dass ich hoffe, mit der frühen Transplantation geheilt zu sein.
Meine Ärzte haben nicht den absoluten Wert der Mutation, der ja mit 0,2 im KM nicht besonders hoch war, sondern das kontinuierliche Ansteigen des Wertes als Zeichen gewertet, dass irgendwann ein Rezidiv kommen würde.
Ich hab mich mit der Entscheidung für die Transplantation sehr schwer getan, wollte lange nicht wahrhaben, dass ein Rezidiv wahrscheinlich ist, habe mich aber letztendlich durch die Studien überzeugen lassen.
Nun ist der Wert bei Deiner Mutter zwar höher, aber schwankt und steigt nicht beständig an. Das macht die Ärzte vielleicht unsicher in ihrer Prognose.

Hat sich denn inzwischen etwas Neues ergeben? Wie oft werden die Werte überprüft?

Liebe Grüße und alles Gute Deiner Mutter,
Bea65
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  #4  
Alt 23.05.2016, 20:05
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Vielen Dank Zeka und Bea65 für Euere Antworten. Sind interessante Einblicke. Bzw. bei jedem scheint alles etwas anderes zu sein. Ich weiss das das alles sehr komplex ist Zeka. Ich habe deswegen auch etwa 1 Jahr gebraucht, bis ich Euch endlich meine Fragen gestellt habe. Die in Tübingen sagen ja auch immer, dass die Forschung noch ganz am Anfang steht was diese Mutation angeht. Sie wissen noch lange nicht alles, was wieso ist und worauf hindeutet. Der einer Prof. hat mal zu ihr gesagt, bei manchen die diese minimale Resterkrankung haben, kommt es zum Rezidiv, aber nicht bei allen. Der andere Prof. sagte, Sie sind ja schon seit über einem Jahr in Remission, das ist nicht schlecht. Und so weiter...

Bea65 diese Doktorarbeiten hab ich auch gelesen, so wie Du.

Sie hat alle drei Wochen Kontrolle. In einer Woche ist es wieder soweit. Noch paar Tage und langsam baut sich wieder die Angst bei mir auf. Die letzte Kontrolle war wieder gut, also top Blutwerte. Npm1 ist ja immer erst nach 1 1/2 Wochen fertig. Aber wenn kein Anruf vom Prof. kommt, dann kann man davon ausgehen das soweit alles stabil ist.

Ich habe mir schon überlegt, wie viel einfacher wäre es wenn Sie diese Npm1 Mutation gar nicht kontrollieren würden, dann hätten wir das letzte Jahr ein richtig tolles Leben haben können. Und wenn es zum Rezidiv kommt dann gibt es sowieso nichts was sie tun können, soviel ich weiss. Eine weitere Transplantation lässt meine Mutter eh nicht machen. Das hat sie gleich gesagt. Bzw. die Option gibt es glaube ich eh nicht mehr, die Chemo hat nämlich ihr Herz angegriffen und jetzt hat sie einen Herzklappenfehler und einen Herzschrittmacher.

Alles Gute Euch!
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  #5  
Alt 23.10.2016, 13:56
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Es ist einiges passiert seit dieser Zeit. Ich möchte Euch auf dem neuesten Stand bringen, auch der guten Ordnung halber. Denn als meine Mutter im Juli 2014 an AML erkrankte habe ich regelmäßig das ganze Internet durchforstet nach Infos und hätten nicht so viele Leute Ihre Erfahrungen im Net hinterlassen, dann hätte ich vieles nicht erfahren können.

Aber jetzt bin ich vom Thema abgekommen. Ich berichtete Euch ja, dass besonders seit Jan. 16 die Nmp1 Mutation bei meiner Mutter rauf und runter sprang. Höchster Wert war 60 im Januar. Die Ärzte waren ratlos, da das Blut absolut top war ansonsten auch im Knochenmark wurden keine Blasten entdeckt. Einer der Ärzte meinte im Februar mal, vielleicht hätte meine Mutter eventuell solche Leukämienasammlungen im Körper. Chlorome. Wäre allerdings äusserst selten. Gemacht haben sie aber nichts weiter. Es ging ihr immer schlechter, hat sehr abgenommen, konnte nicht mehr essen. Ihre Knöchel schwollen regelmässig an und auch ihr Gesicht. Sie ging regelmässig alle zwei Wochen zur Blutkontrolle Nmp1 war nicht negativ, doch auch nicht mehr so hoch. Erst im Mai war er wieder bei 23. Im Juni bemerkte sie einen harten Knoten in Ihrem Kiefer. Der Knoten liess sich nicht verschieben... Arzt meinte, gefällt ihm nicht. Es wurde zuerst Ultrashall gemacht, aber anschliessend doch ein CT angeordnet. Ergebnis ergab, dass sie im ganzen Körper voll mit diesen Chloromen ist... Magen, Herz (daher die Herzprobleme), Mehrere Lymphknoten etc. Es wurde auch Nervenwasser genommen, auch im Nervenwasser waren Leukämiezellen. Obwohl das noch seltener ist. Blut immer noch top, Knochenmark frei von Blasten.

In der Zwischenzeit litt sie auch schon wieder an Nachtschweiß...

Eine zweite Transplantation sowie eine weitere Hochdosischemo lehnte sie ab. Sie entschied sich für Vidaza. Ausserdem wurde ihr ab sofort alle zwei Wochen Depocyte (Citarabin) in das Nervenwasser gespritzt.

Ärzte meinten diese Therapie wäre nur ein Tropfen auf dem heissen Stein und setzten sie sogar unter Druck doch eine zweite Transplantation zu machen.

Und was soll ich sagen, bereits nach dem ersten Zyklus Vidaza ist der Knoten im Kiefer deutlich kleiner geworden. Nachtschweiß und die ganzen Ödeme verschwanden. Nach zwei Zyklen wurde eine Kontroll-CT gemacht. Die Ärzte wollten unbedingt eine stärkere Therapie bei ihr machen.

Das Ergebnis des CT`s ergab starker Rückgang aller Chlorome! Und auch Rückgang der Nmp1 Mutation. Allerdings müsste sie Vidaza und Depocyte ihr Leben lang weiter bekommen, sonst käme alles sehr schnell wieder zurück. Sie kann aber nicht mehr. Die ganzen Nebenwirkungen machen ihr so zu schaffen, dass es Leben so für sie nicht mehr lebenswert ist. Sie ist einfach fix und fertig und ich glaube, es liegt weniger an der Leukämie als vielmehr an der Therapie selbst.

Ich weiss nicht, wie es weitergehen wird, bzw. ob sie das alles fortsetzen wird. Ich hätte zwei Fragen an Euch:

- Hat jemand Erfahrungen mit Chloromen und mit Vidaza? Oder mit Depocyte? Egal welche Erfahrungen, mich interessiert alles.

- Die Ärzte reden hier von einer palliativen Therapie. Wenn sich hoch agressive Chlorome, das sind eigentlich Sarkome einfach zurückbilden, dann ist das doch eine kurative und keine palliative Therapie, oder? Vorallem wenn man zusätzlich bedenkt, dass die keineswegs zu früh entdeckt wurden. Man kann davon ausgehen, dass sie diese Tumore bereits seit mind. Januar, eher schon länger hatte. Wenn es bei ihr doch wie eine kurative Therapie wirkt dann könnten man das doch alles erstmal lassen zumindest pausieren....Ohne Befüchten zu müssen innerhalb kürzester Zeit elendig zu sterben an Leukämie.

Ihre Blutwerte von letzten Freitag (am Dienstag war der 3. Zyklus Vidaza zu Ende). HB 13,4, Trombos 260.000, Leukos 10.500.

Vielen Dank fürs Zuhören und im Voraus schon danke für die Antworten!
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  #6  
Alt 16.02.2017, 14:54
Bea65 Bea65 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Richiefan,

es tut mir leid, dass sich auf deinen letzten Post niemand gemeldet hat!
Ich zumindest konnte/kann dir auch bei deinen Fragen absolut nicht weiterhelfen, habe weder mit Chloromen noch mit Vidaza o.ä. Erfahrung.

Wollte nur mal wissen, wie es Deiner Mutter inzwischen geht. Hoffentlich gut!

Lieben Gruß,
Bea65
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  #7  
Alt 28.02.2017, 23:04
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Cool AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo bea65,

ich schau hier eigentlich gar nicht mehr rein, weil ich schon weiss dass unsere Probleme zu "fortgeschritten" sind für ein Internetforum. Ach was sag ich... Nicht nur für ein Forum, auch für die Ärzte! Die sind auch immer ratlos!

Vielen Dank für Dein Interesse. �� Eigentlich geht es meiner Mutter sehr viel besser, als noch im Oktober. Obwohl kurz nach meinem letzten Eintrag etwas sehr schwerwiegendes passiert ist. Ein Tag nach der depocite Spritze bekam sie Lähmungen im Gesäßbereich und weiter runter in die Oberschenkel. Die Diagnose lautet Cauda Syndrom, Ursache Fehlanzeige. Kommt noch am ehesten von der fortschreitenden Meningiosa, die aber eigentlich gar nicht so sehr fortschreitet. Seither kann sie nicht mehr richtig laufen und auch nicht mehr auf die Toilette gehen richtig. Muss sich kathetern ☹ Vielleicht sind das auch einfach nur Nebenwirkungen der Therapie... ?
Die Chlorome waren bis November zumindest weiter rückläufig. Nächste Woche hat sie wieder Kontroll CT.
Es geht Ihr bis auf diese Sache absolut super! Essen kann sie auch wieder. Blut ist weiterhin super. Aber es wird für sie unter solchen Umständen leider immer schwieriger dem Leben etwas Gutes abzugewinnen. �� Mit Vidaza hat sie übrigens im Oktober aufgehört.

Ich hoffe, dass ein Wunder geschieht und dieses Cauda-Syndrom sich bessert. ��

Liebe Grüße und alles Gute Euch!

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:30 Uhr)
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