Nach der OP- wie geht's weiter?

[Tempete]

Es hat doch sicher jemand von Euch Erfahrungen mit einer "Laryngofissur mit Tracheostomie" gemacht, also mit der sogen. Kehlkopfspaltung und dem Luftröhrenschnitt, oder?

Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen und mir etwas die aufsteigende Panik nehmen.

Dieser Eingriff soll in der nächsten Woche gemacht werden um ein Stimmbandkarzinom und dann gleich das ganze Stimmband und ein Stückchen vom Kehlkopf zu entfernen.

Zwar haben sich die Ärzte leidlich um Aufklärung bemüht, aber das war alles so technisch und in dem Moment viel zu viel für mich.

Jetzt sitze ich schon seit Tagen allein zuhause und warte auf den Anruf, daß ich ins Krankenhaus einziehen darf. Anfang der Woche soll es eigentlich losgehen. Die Warterei und die Ungewissheit und die Angst machen mich verrückt!!!

Geplant ist, "vorübergehend" eine Tracheostoma und ein PEG einzusetzen, so lange, bis "die Schwellungen" zurückgehen und "alles verheilt" ist.

Die Zeiträume, wie lange so etwas dauern kann, wurden uns unglaublich unterschiedllich genannt. Mal heißt es, daß man nach ein paar Tagen bis 4-5 Wochen wieder ohne Tracheostoma atmen und ohne PEG essen kann, mal ist von 3-6 Monaten die Rede. Wie sind da eure Erfahrungen?

Wie lange wart ihr nach so einer OP in der Klinik?
Wie kommt man mit der Versorgung des Tracheostoma und der PEG zurecht?
Ich stelle mir das ungeheuer schwierig vor.

Kann man mit PEG "normale" Kleidung tragen? Worauf ist zu achten?

Welche begleitenden Therapien waren erforderlich?
Seit ihr danach noch zur Kur oder in die Reha gegangen? Wohin??

Ich hatte diese Fragen schon in die Rubrik "Kehlkopkrebs gestellt, dort aber leider bisher keine Antwort erhalten.
Vielleicht liest mich ja hier jemand?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Tempete,
wahrscheinlich bekommst du keine Antwort weil die Leute mit einer "Laryngofissur" nichts anfangen können. Jetzt hab ich aber mal herausgelesen, daß ein Stimmband operiert wird und ein Stück vom Kehlkopf weg soll. Was soll denn am Kehlkopf gemacht werden?
Zu deinen Fragen:
Tracheostoma, läßt sich leicht versorgen. Das wird dir im Krankenhaus gelernt.
Wielange du das tragen mußt weiß niemand. Ich bin seit Sept/09 operiert und hab es immer noch nicht los. Sprich ich bekomme es wahrscheinich auch nicht mehr los. Man kann aber gut damit leben. Aber geh mal davon aus, daß du es wieder los wirst.
PEG: auch kein Problem. Ich hab sie 3x in der Woche von der Diakonie verbinden lassen. Viele Leute machen das aber alleine. Und wie du die Beutel anhängen mußt lernst du auch im Krankenhaus. Nachdem du nach der OP sicherlich in paar Kilo abnehmen wirst, kannst du auch normale Kleidung tragen. Da schaut nur ein kleiner Schlauch raus. Sieht man nicht. Wie lange das dauert ist auch unterschiedlich. Bei mir dauerte es 9 Monate bis ich wieder richtig schlucken konnte.
Ich war 3 1/2 Wochen im Krankenhaus. Danach bin ich zur AHB (Anschluß-Heilbehandlung).Wohin? Da wird dir der soziale Dienst im Krankenhaus weiterhelfen.
Ob du danach noch Lymphdrainage brauchst liegt dran ob es sehr geschwollen ist und ob eine Neckdissektion gemacht wird (da werden die Lymphdrüsen aus dem Hals entfernt).
Ob du die AHB gleich machen kannst hängt auch davon ab, ob du noch Bestrahlungen und/oder Chemo bekommst.
So, nun hoffe ich dir ein bißchen geholfen zu haben. Solltest du noch weitere Fragen haben dann schreib mich einfach an.
Wünsch dir alles Gute und viele liebe Grüße
Renate

Auch ich hatte nach der OP noch 34 Bestrahlungen und bin deshalb erst danach zur AHB

[Tempete]

Danke für deine Antwort, Waldbaer!
Also, das eineStimmband soll, falls sich im Laufe der OP keine andere Chance bietet, komplett entfernt werden. Dort, wo das Stimmband am Kehlkopf fest ist, soll ein kleines Stück des Kehlkopfes entfernt werden.
Bisher ist noch keine Rede davon, das auch Lymphknoten entfernt werden sollen. Hoffentlich bleibt's dabei
Die Ärzte sagen uns immer, das wäre nur ein relativ kleiner Eingriff. Für die Ärzte vielleicht! Für mich ist das schon ein sehr großer Eingriff, nicht nur in den Körper, sondern in unser ganzes Leben.

Das die PEG nur 3 x pro Woche verbunden werden muß klingt ja schon ermutigend. Ich hoffe, das klappt bei mir auch so!

Die Ärzte sagen auch, das ich nach der OP noch mit leiser, heiserer Stimme sprechen kann. Dabei würde mir eine Logopädin helfen.

Nicht mehr sprechen können - davor habe ich fast die größte Angst.
Ich lese dann immer hier im Forum die Beiträge von Leuten, die es ja auch irgendwie geschafft haben. Momentan muß ich wohl erstmal aus dem Schockzustand erwachen, damit ich die Kräfte mobilisieren kann, die ich in der Zukunft wohl brauchen werde.
Angst ist da echt kein guter Helfer. Die Angst blockiert mich momentan total - bei allem. Ich hoffe, das geht vorbei...

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Tempete,
schreib doch mal dem Wolfgang24 eine Private Nachricht. So wie ich das sehe hatte er vor 12 Jahren die gleiche OP wie sie bei dir gemacht werde soll. Auch er spricht seitdem mit der Flüsterstimme. Mehr über Wolfgang findes du im Kehlkopf-Forum.
Liebe Grüße
Renate

[Tempete]

Wolfgang24 hat mir schon sehr geholfen: Links genannt, Zuspruch, Infos usw.
er ist ja wirklich sehr engagiert! Du aber auch!

[wolfgang46]

Hallo Tempete, Hallo Renate,

Wenn Renate mich meint, ich bin aber der wolfgang46!
Lege dehalb so großen Wert drauf, weil das mein Geburtsjahr ist.

Meine Beruhigung kommt heute später oder morgen, denn jetzt fehlt mir die Zeit. Wird ein längerer Text.

Bis dahin
Alles Liebe
Wolfgang

PS Ich werde Dich im Kehlkopf Forum suchen und dann dort antworten

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wolfgang46,
hiermit entschuldige ich mich offiziell bei dir. Natürlich ist mir klar daß das dein Geburtsjahr ist. Stell dir mal vor wie alt du wärst, wenn du Wolfgang24 wärst.
Kleiner Scherz. Entschuldige nochmal und
liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Tempete,
im Kehlkopfkrebs haben doch aber ich und Andere geantwortet, zu mindest auf deine Fragen wegen PEG und Tracho.
3x die Woche muss die PEG auch nur solange verbunden werden wie sie nicht verheilt ist und das geht relativ schnell. Wenn alles gut aussieht muss sie nur 1x, allerhöchstens 2x in der Woche neu verbunden werden. War bei mir auch in der AHB schon so.
Wie ich schon geschrieben habe, kam zu mir erstmal ein Pflegedienst, ich konnte mir das nicht angucken, aber dann ging das super alleine, ist nicht schwer.
Es gibt für die PEG spezielle Verbandspäckchen, da ist so ein Vlies drin das schon zugeschnitten ist, damit der Schlauch da durch geht, die sind gut, können ruhig die Günstigen sein. Und es gibt dann zur Schlauch Befestigung solche Klettdinger, ich muss mal schauen ob ich die Rechnungen noch habe, dann schicke ich dir den Namen. Die sind auch gut und die kann man auch nach Verbandswechsel mehrfach benutzen. Damit wird der Schlauch ausserhalb des Verbandes befestigt.
Sehen tut das Keiner, ich hatte ganz normal T-Shirt und Jeans an.
Ich hatte die PEG über ein Jahr drin und ein 3/4 Jahr auch benutzt, aber nicht nur, konnte da schon ein paar Sachen essen.
Ich war zum 2. Drittel der Radio/Chemo dann stationär im Kh und noch 3 Wochen nach Ende der Behandlung zum Aufpäppeln. Danach bin ich gleich zur AHB gefahren wurden, ich war in Bad Salzungen, war gut und die Logopäden und Therapeuten haben mich gut wieder auf die Beine bekommen.
Danach war ich in jedem Jahr, also 2x, noch zur Reha, in Wyk auf Föhr, war sehr gut, aber frisch nach der Behandlung hätte ich das Reizklima dort nicht so gut vertragen.
Mir haben die Rehas alle sehr gut getan und mich gut weiter gebracht.

Ich verstehe dass du Angst hast und unsicher bist, ging uns Allen wohl so.

Lieben Gruß
Wangi

Ähm, war im Kehlkopfkrebs Thread nicht die Rede davon dass das Ganze bei deiner Mutter passiert? Ich bin jetzt etwas verwirrt

[Tempete]

Hallo Leute,

ich bin umgezogen: von "Kennt jemand eine gute Klinik in Bremen" hierher.

Ich hoffe ihr findet mich und Wolfgang schimpft nicht mit mir

Nachdem das Kinikum Mitte, in dem meine arme Mutter liegt, nun jeden Tag wegen der Hygienemängel auf der Frühchenstation durch die Medien geht, wollte ich dort wenigstens virtuell nicht mehr sein

Gestern abend durfte ich meine Mutter doch noch sehen. Ich dachte ich wäre auf alles vorbereitet gewesen, aber ich war dann doch total geschockt!

Das Tracheostoma und die ganzen Verbände waren doch ein schlimmerer Anblick für mich, als ich erwartet hätte.
Noch dazu reagiert meine Mutter total panisch, wenn sie keine Luft bekommt - und das ist alle paar Minuten der Fall gewesen.

Der behandelnde Arzt war auch nicht zu sprechen. Wir wissen also noch gar nicht, was nun letzendlich gemacht wurde.
Ein Arzt auf der Intensivstation sagte aber, die OP wäre sehr, sehr gut verlaufen und es ginge ihr gut. Aha!

Meine Mutter begreift irgendwie gar nicht was los ist. Sie glaubt, der ganze Kehlkopf ist weg und sie läßt sich nicht vom Gegenteil überzeugen. Sie versucht auch dauernd zu sprechen. das geht natürlich gar nicht und sie soll das auch nicht tun, sagen die Schwestern. Sie weint dauernd und dann kriegt sie wieder keine Luft. MIST!

Ich überlege die ganze Zeit, womit ich ihr eine Freude machen kann. Was hat euch über die ersten blöden Tage nach der OP geholfen? Ich würde es ihr so gern etwas erträglicher machen - aber wie denn?

Sicher hilft es ihr schon etwas, wenn ich einfach nur da bin. Nur mir reicht das irgendwie nicht. Ich denke immer, ich muß etwas TUN..

Vorlesen vielleicht? Ich bin grade total hilflos...

[Tempete]

Hallo Davy,
die Botschaft ist angekommen! Ich hatte nicht bedacht, daß mein Umzug Verwirrung stiften und andere dadurch "benachteiligen" würde, weil sie weiter nach hinten rutschen. Das war ganz bestimmt nicht meine Absicht! Da habe ich wohl falsch gedacht. Ich dachte halt, der Titel des Threads paßt doch gar nicht mehr, denn eine Klinik haben wir ja nun gefunden und die OP ist gelaufen.

Was soll ich jetzt machen? Ich würde wirklich lieber in diesem Thread bleiben.
Das gibt mir auch das Gefühl, daß wir wieder einen Schritt weiter Richtung Heilungsprozeß unterwegs sind.

Ich habe mir auch noch mal meinen Text angesehen, von dem du meinst, daß ich geschrieben hätte, ICH wäre betroffen und nicht meine Mutter.
Klingt wirklich so! Da liegt sicher daran, daß meine Mutter und ich an dem Tag gemeinsam am Rechner saßen und sie mir den Text teilweise eingesagt hat. Da habe ich wohl einfach ungefiltert ihre Formulierungen übernommen....
Aber ich will ganz bestimmt nicht mit ihr tauschen!

Davy, warst Du denn in den ersten 3-4 Tagen, als die Panik noch ganz groß war auf der Intensivstation? So wurde das bei meiner Mutter angekündigt. Aber gestern hieß es dann, sie würde wahrscheinlich schon heute zurück auf die normale Station gebracht werden.
Ich finde das viel zu früh und habe Angst, daß dort die Überwachung nicht ausreichend ist. Wenn sie Panik bekommt, weil sie keine Luft kriegt, findet sie doch die Klingel gar nicht?!

[SteffiJo]

Hallo, liebe Tempete.
Ich habe meiner Mama, nachdem sie das Tracheostoma bekommen hatte, einen wunderschönen Kugelschreiber, und ein hübsches Notizbuch/block mitgebracht. Hört sich zwar nicht wie der Brüller an, aber sie hat sich total gefreut nicht mehr den alten Stationskulli von Ratiopharm und einen Werbungsblock benutzen zu müssen. Sie war richtig happy. Später dann haben wir (meine Schwester und ich) einen kleinen Laptop besorgt. Da meine Mama im Tippen sehr fit war, konnte sie dann auf leeren Word-Dokumenten wenn wir zu Besuch waren schnell schreiben. Das ging besser als immer per Hand, zumal bei meiner Mama oft die Nadeln von der linken zur rechten Hand gewechselt werde musste, und sie dadurch schlecht von Hand schreiben konnte. Der kleine Computer war für sie eine große Hilfe, wenn sie etwas längeres schreiben musste. Und für bevorstehende Arztgespräche hat sie ganze Romane mit Fragen etc. verfasst

Die restlichen Symptome wie Erstickungsangst etc. kenne ich auch alle von ihr Aber sag Deiner Mutter bitte sie soll Geduld haben. Sie wird den Umgang damit erlernen, meine Mama hat es auch relativ schnell geschafft.
Und JA - es reicht, wenn Du bei ihr bist! Es ist wahrscheinlich im Moment das Wichtigste für sie, zumindest hat mir das meine Mama damals immer wieder gesagt! Dasein, trösten auch ohne Worte, .... das macht viel aus.

Ganz liebe Grüsse, auch unbekannterweise an Deine Mutter
Steffi

[Tempete]

Hallo ihr Lieben,
und auch hallo an Sarah123 aus der PN!

Ich komme grade mal wieder aus der Klinik.
Es ist schon verflixt mit dieser Klinik! Gestern wurde meine Mutter ja operiert.
Da hatte ich schon gehofft, heute schon etwas näheres zu erfahren. Aber Pustekuchen! Zwar konnt mir eine Ärztin auf der Station sagen, das das ganze Stimmband entfernt wurde und nicht nur ein kleiner Teil vom Kehlkopf sondern der halbe Kehlkopf. Ich kann mir gar nicht vorstellen was das jetzt bedeutet. Die Ärztin konnte mir das leider auch nicht erklären, weil sie keine HNO-Ärztin ist.
Der HNO-Arzt war aber nicht aufzutreiben. Jetzt gucke ich ziemlich dumm aus der Wäsche.
Wird sie nun noch sprechen können oder nicht, bleibt das Tracheostoma für alle Zeiten? Die Fragen, die uns doch so sehr beschäftigen blieben offen.
Daß noch nichts verbindliches über den Befund der OP bzw der Gewebeproben gesagt werden kann, war mir schon klar.

Meine Mutter bleibt doch noch ein paar Tage auf der Überwachungsstation.
Da hatte Sarah schon recht, was die Sauerstoffsättigung usw angeht. Das geht ja gar nicht anders und es beruhigt mich sehr das sie dort noch bleibt.
Die Schwestern kümmern sich ganz lieb und sie strahlen eine Ruhe aus, die ich auch gern hätte. Aber wie mein Nickname schon sagt "Tempête" ich bin eben sehr stürmisch und bringe immer alles durcheinander (jetzt sehe ich grade wie Davy und Wolfgang nicken!)
In Gegenwart meiner Mutter bin ich allerdings auch die Ruhe selbst. Das tut ihr gut. Aber sie weint trotzdem viel...
Ich habe ihr ein Beruhigungsmittel geben lassen, danach hat sie dann schön geschlafen. Im Schlaf atmet sie übrigens ganz entspannt. Ist wohl doch eher die Psyche, die die Atemnot auslöst?

Hat eigentlich jemand schon mal Erfahrungen mit einem Patientenbetreuer gemacht? Ich weiß gar nicht, was die konkret tun und ob er vielleicht eine Hilfe für uns sein könnte. Oder sind Patientenbetreuer nur für "alleinstehende" Patienten da?

[Jessicatheresia]

Hallo,

also dass die Psyche die Atemnot macht, kann ich bestätigen. Es fühlt sich für die Patienten ja auch extrem ungewohnt an - man atmet das ganze Leben lang durch den Mund ein und aus (und natürlich die Nase), und nun soll man atmen können, ohne dass sich in diesen Bereichen "etwas tut". Da treten enorme Ängste auf. Das ist auch meistens das Problem bei der Entwöhnung von der Kanüle- wenn dann alles auf einmal wieder wie vorher gehen soll, es fühlt sich aber anders an etc.
Sobald Du Neues weißt in Bezug auf KK-Entfernung (was genau entfernt wurde), kann ich Dir bestimmt auch mehr sagen.

Alles Liebe, auch für Deine Mutter,
Jessica

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

ich beginne mit einem Zitat:
"das Leben ist kein Waldspaziergang... Aber es ist sooooooooo schön... "

Dieser Schlußsatz von Arielle 07 ist wirklich richtig und wichtig für uns alle.
Er gilt nicht nur für diejenigen, die zur Zeit krank sind, sondern auch für alle anderen. (Dank an Arielle 07)!

Wie Du siehst, schüttel ich heute einmal nicht den Kopf über Deine - nennen wir es einfach Ungeduld - sondern ich möchte Dir noch einen Rat geben:
Du darfst bitte nicht erregt zu Deiner Mutter gehen. Aufregung kann sie zur Zeit nicht gebrauchen.
Wichtig für Deine Mutter ist, das Du "nur" für sie da bist, dass Du so gut es geht Ihre Wünsche erfüllst (Hilfestellung bei Dingen die jetzt gemacht werden müssen wie Absaugen etc.)

Hast Du inzwischen Kontakt zum Verband der Halsoperierten?
Meine Kollegen können Deiner Mutter und Dir in vielen Dingen helfen.
Das Krankenhaus möchte doch den Kollegen anrufen. Die Adressliste hab ich Dir ja gegeben.

Denk auch an den Antrag für den "Behindertenausweis". Steuervergünstigungen gelten erst ab dem Tag der Antragsstellung.

Hierbei hilft Dir die Sozialstation im Krankenhaus.

Wie alt ist Deine Mutter? Welchen Beruf hat sie?
Ist es interessant, über Rente nachzudenken?

All diese Dinge kann man jetzt bedenken und auch Regeln.
Auch hier hilft die Sozialstation des Krankenhauses oder die "Halsoperierten".

Hat das Krankenhaus schon eine(n) Logopäden bestellt?
Ist wichtig für das Schlucktraining und auch für das Sprechtraining.

Diese Liste ist aber nicht vollständig und wird sicherlich durch die Betroffenen hier ergänzt.

Wenn das Krankenhaus Dir nicht hilft, ruf bei der Krankenkasse an und lass die Sachbearbeiter der KK das Krankenhaus anrufen.

So, jetzt noch ein Abschlußsatz: Sei stark, Du kannst das alles jetzt erledigen.
Wenn Du Deine Aufregung einmal für drei Tage in den Keller steckst, dann hast Du alles ohne Streß erledigt.
Meine Frau hat damals die Anträge für den Behindertenausweis und den Rentenantrag ausgefüllt, als ich auf dem OP Tisch lag. Als ich wach war hab ich unterschrieben und es war erledigt.

Nun hab ich wieder viel zu viel geschrieben, aber es sind wichtige Punkte, wichtig für Deine Mutter.

Alles Liebe für Deine Mutter
und auch für Dich
Das wünscht
wolfgang


PS. Ihr schafft das schon
PPS. Wenn Ihr Probleme bekommt:
hier gibt es DIE BESTE HILFE

[SteffiJo]

Guten Morgen, liebe Tempete!

Nimm bitte ALLE Ratschläge von Wolfgang an, was jetzt die Organisation betrifft. Wenn Du Dich dabei alleine fühlst, Dir das zuviel vorkommt, dann bitte doch jemanden aus der Familie, oder eine gute Freundin, Dich zu begleiten bei den Ämtern etc.. Diese Unterstützung wird Dir gut tun.

Alles was Wolfgang hier aufzählt, habe ich auch erst Stück für Stück über die Zeit hier im Forum erfahren. Von den Ärzten habe ich kaum Hilfestellung bekommen. Wichtig finde ich den Verband der Halsoperierten. Deine Mama kann so sehen, dass es auch "ohne" geht, das Leben ist nach wie vor absolut Lebenswert wenn man alle Tricks & Kniffe kennt. Und das Schlucktraining finde ich auch sehr wichtig. Hier im Forum können Dir einige Betroffene davon erzählen, wie es ihnen weitergeholfen hat.

Liebes Fräulein Stürmisch , ich kann Dich nur allzugut verstehen! Du wirst vielleicht jetzt etwas mitmachen, was ich immer "Rollentausch" genannt habe. Die Rollen zwischen Dir und Deiner Mama werden sich verändern. Früher hast Du bei ihr geweint, nun tut sie es bei Dir. Wenn Du krank warst war sie für Dich da, hat an Deinem Bett gesessen und beruhigend mit Dir gesprochen und Dir gesagt, das alles wieder gut wird. Auch das ändert sich im Moment bei Euch. Mir ist es manchmal schwer gefallen so locker, gelassen und verständnisvoll das Krankenhauszimmer zu betreten. Die "Organisierte Tochter" zu sein die sich um alles kümmert und jetzt lernen muss, wie man absaugt! Manchmal wäre ich am Liebsten ins Zimmer gerannt und hätte mich zu meiner Mama auf´s Bett geschmissen und laut losgeheult! Das "Kind sein" hat mir oft gefehlt (mit 35!).....ich musste doch für sie stark sein ....
Liebe Tempete, auch wenn ich fachlich nicht so die Erfahrene hier bin.....so kann ich Dir zumindest ein bißchen Trost spenden. Und ich hab ´ne tolle Schulter zum dran Anlehnen und Ausheulen!

Ganz ganz liebe Grüsse,
Steffi