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  #31  
Alt 04.12.2014, 21:58
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo,

wieviele Zyklen kommt darauf an wie gut die Chemo anspricht würde ich als Nicht Mediziner mal anmuten.

8 Zyklen hatte ich Doxorubicin dabei mit Ifosfamid bin ich meine ich jetzt in Zyklus 10. Aber jedes Sarkom ist anders das wird man nicht pauschalisieren können.

Doxo ist nur begrenzt wegen der kardiologischen Seite, danach gibt es etwas wo wohl nicht aufs Herz schlagen kann...
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  #32  
Alt 06.12.2014, 22:58
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo,

wir durften nach Hause obwohl mein Sohn nun ein Problem mit dem Geruchssinn hat - alles was riecht, erzeugt Übelkeit. Vorerst behelfen wir uns mit übertriebenen Zitronenduft - das stört wenig - und einer Nasenklammer, die normalerweise beim Schwimmen eingesetzt wird. Den Zitronenduft erzeugen wir mit einer Duftlampe und Zitronenöl - hilft sehr gut!!!!!

Chemoblock 3 beginnt nun am 23. Dezember, wurde aber auf den 25. verlegt damit Weihnachten zumindest am 24. stattfinden kann.

Von mir aus, darf Weihnachten ausfallen, hauptsache wir bekommen "das Ding" wieder los und wir können unseren Sohn wieder als "gesundes Kind" zuhause haben.

Am 7.1. 2015 wird die "Response-Untersuchung" stattfinden um dann weitere Schlüsse ziehen zu können. Anschließend beginnen dann die weiteren Chemoblöcke, unterstützt durch Bestrahlungen.

Ziel ist immer noch, "das Ding" zu schrumpfen und bei einer gewissen Größe durch die Nase "rauszuholen"!

Hoffentlich läuft alles nach Plan.

DANKE
TOM

PS: Das Auge ist fast wieder normal - somit hat Vinchristin schon mal sein Wirkung entfaltet.
PSPS: Ich werde die Onkologen mal auf Cyberknife bzw. Gammaknife ansprechen!!!

Geändert von TOM_M (06.12.2014 um 23:00 Uhr)
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  #33  
Alt 07.12.2014, 13:52
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo Tom,

das mit dem Auge hört sich ja schonmal verhalten gut an.

das mit Geruchs- und Geschmackssinn ist normal, tritt bei den meisten, aber bei jedem doch wieder anders auf.

Ich hatte eine Empfindlichkeit auf verschiedene Reinigungsmittel.
Immer wenn die Putztante mit ihrem Eimer auf dem Gang in die Nähe des Zimmers kam, hat's mich geschüttelt.
Im Zimmer wurden zur Desinfektion so Abreisslappen aus einer Plastiktonne verwandt. Die waren mit einem flüssigen Mittel getränkt.
Wenn das Mädel dann mal den Deckel von der Tonne offen stehen ließ, wurde mir schlecht.
Genauso ging's mir mit dem Leitungswasser.
In der onkologischen Station waren an den Wasserhähnen so Aufsteckfilter.
Wenn ich für einen Zyklus neu kam, war nix. Nach der ersten Ladung Doxorubicin kam mir das vor wie ein Geruch nach alter vergammelter nasser Pappe.
Irgendwann habe ich dann beschlossen, dass das nur Kopfkino ist,
und jedesmal wenn ich in's Bad ging und der Geruch kam, habe ich mir innerlich
vorgesagt:"" Das ist alles nur in meinem Kopf "" (wie in dem Lied), und komischerweise war's dann meistens weg.

Das hört sich sicher bizarr an, aber was macht man nicht alles.

Zitrone konnte ich in der Zeit gar nicht vertragen, auch nicht in Getränken.
Das schmeckte ganz komisch.
Es gab auch Tage, da schmeckte alles salzig. Egal was, Tee, Fleisch, Kartoffelbrei, Pudding. Meine Frau hat dann Suppe fast ohne Salz gekocht, das schmeckte aber auch nicht.

In den Pausen dauerte das meist zwei Tage nach der Entlassung, und dann wurde es besser, aber spontan gab's immer wieder so Störungen.

Wenn mir innerhalb des Zyklus vom Essen schlecht wurde, kam es mir vor, als ob nach mehr als zwei mal Kauen
die Speisen einen komischen Geschmack annahmen. Wenn jemand das beschrieben haben wollte,
habe ich immer gesagt wie eine Mischung aus Chemo-Klo und Misthaufen.
Da habe ich schnell festgestellt, dass das an der Verweildauer im Mund liegt.
Also habe ich zu der Zeit ( ab 2. Tag des Einnahmezyklus ) nur noch Suppe,
Pudding, Kartoffelbrei, Reisbrei, Haferschleim, Götterspeise etc gegessen. Das kann man vom Löffel ""einsaugen"" und ohne Zwischenaufenthalt schlucken.
Das hatte dann quasi keine Zeit den Geschmack im Mund anzunehmen.

Damit kam ich ganz gut zurecht.

Nur am Schluß, da habe ich dann zwei Tage ausser Wasser und den Medikamenten
gar nichts mehr zu mir genommen, weil wo nichts reingesteckt wird, kann auch nichts rauskommen.

Hoffe es wird nicht so schlimm.

Grüsse
Pulizwei
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  #34  
Alt 08.12.2014, 07:04
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

das mit dem Geruchs und Geschmackssinn kann ich von meiner Tochter nur bestätigen.
Ich habe immer gesagt, jetzt könnte ich mein Kind als Trüffelschweinchen losschicken, die Nase macht jedem Hund Konkurrenz. Auf welche Entfernung die schon Essen, Nikotin, oder sonstwas, für Sie unangenehmes wahrnehmen konnte, alle Achtung. Und Speisen, die sie vorher immer gerne gegessen hatte, waren absolut tabu, Essen war ohnehin sehr schwer. Aber alle kilos, kommen nach der Therapie langsam wieder, irgendwie. Es dauert halt alles.
__________________
LG Ilona
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  #35  
Alt 09.12.2014, 19:38
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Heute war wieder ein Ambulanztermin - Vinchristin und Blutwerte stand an!
Blutwerte:
Leukos: 1200
HB: 12,3
Trombos: 239.000

Freitag ist erneut ein Ambulanztermin - Blutwerte! Dann geht es aber wieder auf den Tiefpunkt der Therapie zu. Tag 10 ist kommenden Donnerstag und da hoffen wir mal, dass diesmal nicht wieder das Fieber zuschlägt.

Chemoblock 3 sollte am 23. Dez. beginnen - wird auf 25. Dez verschoben - dann gehts mit großen Schritten auf die "Response" zu. Am 7.1.2015 wird sich dann zeigen, wie die Therapie angeschlagen hat.

Wie es danach weiter geht, kann man erst nach der "Response" sagen. Weiterhin Chemo oder Chemo/Bestrahlung oder auch OP/Chemo/Bestrahlung - bis zu 9 Blöcken hat man uns mal signalisiert!

Wer hat Erfahrung mit einer "CWS-Guideance"????


DANKE
TOM
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  #36  
Alt 10.12.2014, 14:05
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hab mal gesucht danach und das Centrum fuer integrierte Onkologe koeln Bonn hat einen Bericht zu ihrer klinischen Studie im Netz. Vielleicht hilft es euch weiter dort reinzuschauen , Liebe gruesse Susanne
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  #37  
Alt 04.01.2015, 11:06
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

So, der 3. Chemoblock ist vorbei!!

Dieser war diesmal besser zu ertragen da wir aus der zweiten gelernt haben. Das Geruchsproblem konnten wir direkt angehen und somit war nach 3 Tagen alles gelaufen und wir durften am vierten Tage um 9 Uhr die Klinik verlassen.
Heute sind wir bei Tag 10 (der 3. Chemo) und wir passen besser auf unseren Sohn auf, als unsere Bank auf das Geld - er will keinen "unnötigen" Tag in der Klinik verbringen.
!!! NUR KEINEN VIRUS EINFANGEN !!!

Morgen früh ist wieder Blutwerte kontrollieren angesagt und am Mittwoch kommt die "Response". Wir beten, alle Freunde und Bekannte natürlich auch, dass das Ding merklich zurück gegangen ist. Die Optik, also die Veränderung am Auge, läßt uns sehr hoffen.

Ich berichte wieder

DANKE
TOM
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  #38  
Alt 04.01.2015, 13:33
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Na das hört sich ja gar nicht soooo schlecht an.

Die Abläufe erinnern mich an meine Chemo.

Da war's ab dem 3. Zyklus auch besser, nachdem das NaBiC weggelassen wurde.

Und weil man die Nebenwirkungen schon kannte, war es einfacher sich darauf einzustellen.

Ich wünsche Euch für Mittwoch alles Gute.

Liebe Grüße
pulizwei
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  #39  
Alt 05.01.2015, 11:53
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

SO,

wir sind wieder zurück - Termin für die Blutwerte war heute um 8:30 Uhr.
Das Ergebnis war nicht berauschend:

Leukos: 600
HB: 8
Thrombos: 118.000

Jedoch gab es nur den Hinweis, dass bei Fieber nicht lange "gefackelt" werden darf und der Klinikbesuch wieder ansteht.

Mittwoch ist dann um 10:30 Uhr der große Termin im MRT. Vorher bekommt mein Sohn dann noch ein Kontrastmittel gespritzt damit man das alles besser erkennen kann - von mir aus muss man nix mehr finden!!

Ich berichte weiter

Liebe Grüße und alles Gute fürs neue Jahr
TOM
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  #40  
Alt 05.01.2015, 11:55
pulizwei pulizwei ist offline
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Bei den Blutwerten würde der Hausarzt die Hände über'm Kopf zusammenschlagen,
aber unter Chemo ist das zwar niedrig, aber nicht unüblich.

Für Mittwoch nochmal alles Gute.

Gruß
pulizwei
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  #41  
Alt 07.01.2015, 01:41
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Hallo Tom,
ich lese hier auch schon eine Weile mit.
Deshalb auch von mir: für Deinen Sohn alles Gute!
Die Daumen für ein gutes MRT-Ergebnis sind gedrückt!
Grüße, Daisy
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  #42  
Alt 09.01.2015, 15:27
TOM_M TOM_M ist offline
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Heute wieder Blutwertekontrolle: (TAG 13 nach 3. Chemo)
Leukos 800 / HB 7,3 / Thrombos 95000 - kein Fieber!!!

Es wird wieder besser
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  #43  
Alt 09.01.2015, 15:41
pulizwei pulizwei ist offline
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Kein Fieber ist wichtig.
Ich habe seinerzeit auch zu hause 3 x am Tag gemessen.

Was war beim MRT???

Grüsse
pulizwei
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  #44  
Alt 09.01.2015, 17:36
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Noch kein MRT Ergebnis - dauert 2-3 Tage da erst alles Verglichen wird
und dann durch die Tumorkonferenz muß! Dort wird dann festgelegt, wie
es mit der Therapie weiter geht!!
Ein Ergebnis und die zukünftige Therapie will man uns am kommenden Freitag,
zu Beginn der 4. Chemo, mitteilen.

Ich könnt ko......!
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  #45  
Alt 09.01.2015, 17:54
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: alveoläres rhabdomyosarkom

Hallo,

warten, immer wieder warten ...
Ich verstehe dich so gut, aber das ist leider üblich. Versucht euch abzulenken und nicht unnötige Energie durch Aufregung über Wartezeiten zu verbrauchen. Unbeschreiblich schwer, ich weiß, aber dies wird euch in Zukunft noch öfter so gehen. Antrainierte Ablenkungsstrategien sind in diesen Situationen Gold wert.

Alles Gute!
Simi
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