alveoläres rhabdomyosarkom

[Cecil]

Zitat von TOM_M

.....
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon??? ....

Recht viel.
http://augenklinik.charite.de/patien...erapie/#c58668 (hier am Beispiel des Aderhautmelanoms)
http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

[TOM_M]

Heute morgen war ein Date in der Klinik angesagt um zu prüfen ob die Blutwerte, nach der Zuführung von 2 Beuteln, auch gestiegen sind.
Die Blutwerte sind nun:
HB - 8,1
Leukos - 1600
Thrombos - 119.000
Der CRP ist von 33,1 auf 22 gesunken.

Nebenbei habe ich noch ein paar Fragen zur Protonentherapie gestellt und man hat mir die Sache ein wenig erklärt. Der Unterschied zur normalenbestrahlung ist, dass man genauer "zielen" kann - dies auch bei der "Tiefe", dass die Bestrahlung auch hinter dem Ziel nicht mehr weiterstrahlt und man somit nicht zusätzlich verletzten kann. Dies ist gerade in der Nähe der Augen "GANZ WICHTIG"!
Na dann mal einen schönen und schmerzfreien (Rest-)Sonntag.

TOM

[Sani]

Halo tom,das ist der richtige Weg,absolut!Das Zentrum in Essen ist soviel ich weiss eines der ersten Protonenzentren in Deutschland mit gewesen,in München gibt es auch ein Zentrum du kannst die Homepage aufrufen und da findest du viele Infos,ich weiss nicht ob Essen auch eine hat.Die Genauigkeit liegt weit unter einem mm und ist absolut wichtige,bei mir war es der Hörnerv der Durchtrennt wurde während de rStereotaktischen Einzelkonvergenzbestr.,das wusste ich aber vorher und hab es auch unterschrieben weil besser auf einem Ohr taub…..Und wenn sie operieren würden und einzelne Zellen teilen mit einem Schnitt dann …nee,es ist richtig so und ich hoffe das der "Kleinkram"zum Nichts mehr zu sehen wird…Susanne

[TOM_M]

Das kommende Wochenende wird wieder in der Klinik verbracht - 5.Chemoblock!

Mal sehen, was uns diesmal zusätzlich überraschen wird. Der 4. Block war für
meinen Sohn bisher der härteste und er konnte auch nur mit zusätzlichem Blut
wieder stabilisiert werden. Jetzt hat er eine Woche zur Erholung und dann .......

Wir hoffen das BESTE - wir glauben fest daran, dass ALLES WIEDER GUT WIRD!!

Liebe Grüße
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom!
Deine Beitraege helfen mir eine Ordnung in diesem Chaos zu bekommen. Ich danke Dir!
Langsam gewohne ich mich auf das Leben im Krankenhaus, auch wenn ich Gefühl habe an einem anderen Planet zu leben.
Tom, ich habe nicht mitbekommen, wie alt ist dein Sohn?
Wir werden erst am Donnerstag mit Ärzten sprechen über Fortfahren und eventuell (falls es Chirurgen zustimmen) mit dem chemo anfangen.
Zwischendurch habe ich einen neuen kleinen Mitbewohner ins Zimmer, da weiss ich was uns erwarten kann.
Ich wünsche euch noch schöne Tage bis zum WE und dass es alles im KKH unkompliziert ablauft.

[TOM_M]

Hallo LuciaS,

mein Sohn wird im kommenden Sommer 18!!!!
Zum Glück zählt er noch zu den "Kindern" und darf seine Krankheit auf der
Kinderstation behandelt bekommen - das ist 125% anders als auf einer normalen
"Krebsstation".

Du darfst gerne nachfragen wenn etwas unklar ist - wir sind zwar auch erst seit
Oktober 2014 betroffen, haben aber schon viel gelesen und auch hier viel Hilfe
bekommen - das geben wir auch gerne zurück.

LG und viel Kraft
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom,
So jetzt haben wir auch mit "bösem ding" , wie du geschrieben hast, angefangen.
Gefluchtet und gewünscht...
Ich hätte soooo viele Wünsche was Chemo betrifft, aber am ende bleibt nur hoffnung. Dass es wirkt, dass es nicht zu stark wird für Samuel, dass er leben wird und vielleicht auch eines Tages ein gesunder junger Mann wird.
Wünsche und Hoffnungen, aber die haben wir hier alle.
So, chemo laut CWS Guidance, standard risk group
Bekommt vincristin, ifosfamid, actinomycin
Falls die Ergebnisse von Histo sagen dass es sich um alveoläres rh. handelt, bekommt er noch zusatzlich 4tes Komponent
Und der Verlauf?
Samuel hat sehr gut gegessen und getrunken, danach wollte er wurgen, aber er musste nicht. Am abend war er platt und ein bisschen neben sich, irgendwie bisschen aber nur ein bisschen komisch. Er hatte starken Durchfall und musste Medikament für ausscheiden bekommen (danach war aaalles voll)
Ich bin gespannt wie es morgen ablauft
Ich drucke euch daumen dass es bei euch unkompliziert ablauft
Lucia

[TOM_M]

Hallo LuciaS,

wir sind übers Wochenende wieder in der Klinik und haben den 5.Chemoblock bekommen - diesmal lief das alles ein wenig besser ab als beim 4.Block!
Mein Sohn isst nichts und somit muss er auch nicht "ko......" - somit für ihn die wahrscheinlich angenehmere Variante.
Wenn nichts mehr dazwischen kommt, werden wir morgen früh (also Montag) die Klinik wieder verlassen und nach Hause fahren - zum Erholen nach Hause.

Diesmal gabs auch kein Doxorubicin - nur Vinchristin und Ifosfamid.
Jedenfalls hat ihn die Übelkeit diesmal nicht so fertig gemacht.

Ich berichte weiter ......

DANKE
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom!
Damit habt ihr die hälfte hinter euch?
Und wir haben schon die erste Runde geschafft! Jetzt ist es ein bisschen entspannter, da ich schon weiss was Chemo bedeutet und wie mein Sohn reagiert.
Nicht so toll...aber was soll's. Morgen wird wieder besser
Gestern war er sehr müde und hat entweder geschlafen oder sein mageninhalt rausgelassen (am ende war es nicht viel drin)
Und heute auch noch einmal, aber ihm macht diese Mundpflege-flussigkeit zu schaffen (er regt sich auf und einem 2- jahrigem ist schwer etwas zu erklären )
Und morgen noch 1 tag Spüllung und vielleicht bald geht's nach hause (wird es auch schon langsam Zeit...)
Tom, wie habt ihr die Wohnung "keimfrei" vorbereitet? Habt ihr die Teppiche rausgeschmissen oder nur gereinigt? Und wenn ja dann mit was? Benutzt ihr speziale reiniger oder reichen die aus Drogeriemarkt (Sagrotan, Frosch etc?)
Wir haben gottseidank keine Katze mehr aber die Schwiegereltern schon. Da darf wahrscheinlich mein kleiner nicht hin, oder?
Ich wünsche euch eine angenehme Reise nach hause und schöne Zeit mit der Familie
Lucia

[TOM_M]

@LuciaS

Wir haben zuhause nicht viel verändert - es stehen jetzt überall Desinfektionsflaschen damit man immer wieder die Hände keimfrei bringt.
Wegen Keimen sollen wir uns lt. unserem Onkologen nicht verrückt machen - eine normal geputzte Wohnung, in der der Patient schon immer gelebt hat, wird
ihm auch in Zukunft nichts antun!!!!!!!!

- wir hatten keinen Weihnachtsbaum - wegen Pilzen
- es gibt keine rohen Produkte zum Essen
- Nüsse sind "gestrichen" oder sind sind im Kuchen gebacken worden
- Tiere werden nicht an uns ran gelassen
- usw.

Damit sind wir bisher recht gut über die Runden gekommen.

Wir sind seit gestern wieder zuhause und diesmal hat mein Sohn sofort mit dem "essen" begonnen - nach 3 Tag ohne Nahrung !
Es scheint ihm grundsätzlich ganz gut zu gehen, weder Brechreiz, Geruchsverfälschung noch Übelkeit sind diesmal (zumindest bis gestern Abend)
kein Thema und wir hoffen fest, dass dies auch bleibt.

Nun geht es wieder in eine Woche, in der die Blutwerte fallen werden und er diesmal vielleicht ohne Komplikation hinter sich bringt.
Die Blutwerte am 3. Tag der Chemo:
HB - 9.6
Leukos - 1.900
Thrombos - 321.000

Ich berichte weiter bis zum 13. Tag!
Falls was unklar ist, darfst aber gerne wieder fragen!!!

Alles Gute und viel Kraft
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das hört sich ja richtig gut an.
Da wünsche ich Euch, dass alles so bleibt.

@Lucia

Ich hatte in der PN vergessen auf die Mundspüllösung einzugehen.
Ich hatte die nur ""nach Bedarf"" zu benutzen.
Das wird aber bei Deinem Junior sicher schwierig den ""Bedarf"" herauszubekommen.

Zu der Wohnung kann ich TOM nur zustimmen.
Mein Onkologe hat gesagt, die Keime und Erreger, die ständig in der Wohnung um einen rum sind,
sind nicht kritisch, da der Körper sie ""kennt"" und darauf eingestellt ist.

Problematisch ist alles was von aussen zusätzlich kommt.

Demnach ist Spielen im Sandkasten erst einmal nicht angesagt.

Inwieweit die Abwehrkräfte Deines ja noch jungen Juniors ausreichend ausgebildet sind, um die
gleichen Spielregeln gelten zu lassen kann Dir der Onkologe sicher am besten beantworten.

Ich habe das auch so wie Tom eingerichtet.
In der Apotheke oder im Internet kann man Handdesinfektionslösungen für wenig Geld kaufen,
manchmal hat mir auch eine Schwester in der Klinik eine Anbruchflasche in die Hand gedrückt.
Die habe ich in der Wohnung verteilt um immer mal zwischendurch die Hände zu desinfizieren.
Im Eingangsbereich habe ich dazu ein paar von den Mundmasken hingelegt, und in den kritischen Tagen
musste jeder, der mich besucht hat, zuerst die Hände desinfizieren und so eine Maske tragen.

Meine Bekannten hatten alle Verständnis dafür und das lief reibungslos.

Die andere Alternative ist halt nur, dass sich der Patient selbst mit einer Maske schützt,
zum Beispiel wenn man selbst unterwegs ist.
Aber einem Kleinkind ist das schwer zu vermitteln.
Jetzt um die Fastnachtszeit kann man das noch als coole Verkleidung verkaufen,
aber danach wird sowas schnell lästig.

Frag' doch einfach mal den Onkologen wie das mit der Katze der Schwiegereltern ist.
Notfalls müssen die Schwiegereltern halt zu Dir kommen, und die verstehen das sicher mit dem notwendigen Schutz.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo Dom,auch von mir ein erleichtertes Aufatmen.Dein Sohn,ihr als Familie scheint den Weg für euch gefunden zu haben wie ihr,bzw.er mit den Nebenwirkungen der Chemo umgeht,nichts essen und ich hoffe das erste Essen ist auch "drimngeblieben"und hat ihm geholfen die drei vorhergegangenen Tage zu verarbeiten.Ich wünsche euch und allen anderen sonnige Momente und Menschen an eurer Seite die da sind…sank

[def]

Hallo Tom,

bei meinen 4 Zyklen Doxorubicin/Ifosfamid war das Infektionsrisiko auch ein Thema, aber Mundschutz, Desinfektionsmittel oder Wohnung steriliseren war bei mir nicht angesagt.

Ich habe aber Menschenansammlungen gemieden, erkältete Menschen nur am Telefon gesprochen und immer drauf geachtet mich nicht zu unterkühlen.

Grundsätzlich verstehe ich das so, dass die Infektions/Ansteckungs-Gefahr bei schlechten Blutwerten nicht grösser wird, sondern, nur wenn es dazu kommt, dass dann der Körper damit nicht umgehen kann und man sofort ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen muss.

Im jungen Alter muss man evtl. etwas vorsichtiger sein, aber dass sollten die Ärtze am besten wissen.

Wünsche Deinem Sohn weiterhin alles Gute.

Def.

[TOM_M]

Zitat von def

......
Grundsätzlich verstehe ich das so, dass die Infektions/Ansteckungs-Gefahr bei schlechten Blutwerten nicht grösser wird, sondern, nur wenn es dazu kommt, dass dann der Körper damit nicht umgehen kann und man sofort ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen muss.
.....

Ja klar,
der Körper hat weniger Möglichkeiten um einen Virus in den Griff zu bekommen
und somit sollte man alles tun, um sich nichts einzufangen!
Mein Sohn löst dies mit einer "Kontaktsperre" ab dem 9.Tag nach der Chemo - er
weiß dass Tag 10 - 13 seine schwächsten Tage sind und da er nach der ersten
Chemo genau in diesen Tagen Fieber bekam, hat er seine Konsequenzen gezogen!!
Er läßt keinen Fremden an sich ran und verläßt auch kaum sein Zimmer!

Jeder muß seinen eigenen Weg finden um mit dieser Krankheit leben zu können!!

DANKE und allen Betroffenen VIEL KRAFT
TOM

[pulizwei]

Mein Onkologe hat mir dazu erklärt, dass das mit der geringen Zahl der Leukos und
damit verminderter Abwehrkraft zusammenhängt.
Am schlimmsten ist es dann, wenn der CRP (Entzündungswert) dazu noch höher als normal ist, man sich also eine Erkältung oder sonstige Entzündung eingefangen hat.
Dann schaffen es die verbliebenen Leukos nicht die Erreger zu bekämpfen.
Quasi wie bei einem HIV-Erkrankten (O-Ton Onkologe). Und deshalb sind in diesem Falle Antibiotika gefordert.

Ein Problem dabei ist, dass man die Leukos nicht von aussen ersetzen kann, wie z.B. das Hämoglobin oder die Erythrozyten.
Man kann nur die eigenen ""Vorräte"" aus der Wirbelsäule dem Blut zuführen und die Neuproduktion stimulieren.

Gruß
Pulizwei