ganz am Anfang

[Zicke]

hallo ihr lieben!

komme gerade von der nachsorge, meine befürchtungen haben sich leider bestätigt, rezidiv nummer zwei strahlt in voller blüte. nächste woche knochenstanze, der herr doktor sieht die geringe möglichkeit, daß sich das mistding in ein hochmalignes transformiert haben könnte und möchte das mit der stanze ausschließen. kurzfristig ist dann wohl in etwa 2-3 wochen rituximab-bendamustin geplant (6 blöcke, danach noch 2 rituximab "solo"), mittelfristig bis langfristig wird es wohl auf eine allogene hinaus laufen, jedenfalls wird mein bruder nächste woche bereits auf seine spendereignung getestet... au mann, wieder so ein mist!!!

dat zickchen

[elke51nhl]

ach was ist das für ein Jahresanfang????
Liebes Zicklein ich hoffe für Dich das alles wieder gut wird!
So gerne hätte ich Trost Worte für Dich.
Hoffentlich kommt Dein Bruder als Spender in Frage!!!
Es ist immer wieder traurig was diese sch... Krankheit mit uns macht.
Kämpfen lohnt sich aber immer wieder.
Ich drücke Dich ganz herzlich und wünsche Dir alles Gute

Alles Liebe
Elke

[struwwelpeter]

Meine liebe Zicke


So'n Mist aber auch! Die Scheixxxe ist wieder da, es tut mir so leid. Aber Du bist ja eine Kämpfernatur, ich hoffe dass es diesmal richtig reinhaut. Du hast ja am Telefon schon von Deinen Befürchtungen gesprochen, ich habe nur gehofft, dass Du diesmal (nur dieses Mal) im Unrecht bist. Menno, jetzt fängt der gesamte shit Kram von vorne an. Ich drücke und tröste Dich, aber Du musst es nun mal wieder schaffen.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, viel Kraft und Energie und hoffe natürlich, dass Deine Family es ganz gut wegsteckt. Es ist für Deine Mädels nicht gerade leicht, aber wie ich euch einschätze, haltet ihr stets wie "Pech und Schwefel" zusammen. Räuchert dieses Teil aus, Du brauchst es nicht!!!


Liebe Grüße
Ina

[Erzangie]

Ach man. Das kann doch gar nix. Es tut mir so leid. Und wieder kämpfen und wieder... aber nutzt ja nix. Sammel deine Kraft und mach das Schalentier platt. Ich schicke dir ein virtuelles Päckchen Zuversicht und Kraft, lass dich nicht unterkriegen!
Wir sehen uns im Sommer. Auf jedenfall!


Angie

[Andorra97]

Liebes Zicklein,
so ein Mist verdammter . Es tut mir so leid, dass Du schon wieder kämpfen musst!
Aber Du schaffst das!
Ich denke an Dich und wir werden hier für Dich da sein und Dich so gut unterstützen wie wir können.

[Beba]

ach neee,
Liebe Zicklein
es tut mir unendlich leid ,und schliese mich zum alle
Gute wünche an.
Freuhe mich Dich Personlich
kengelörnt zum haben, auf Heim Weg haste Mir über Deine Ängste Erzält,
und meine Kampf, der Dir Kraft und hoffnung gibts
Aus ganzem Herzen wünch ich Dir alles Gute.
Fuhl Dich Umarmt

[Noddie]

Menno zickchen,
so eine ver.. Sch... .
Fühle dich ganz dolle geknuddelt von mir.
Hoffe das Dein Bruder in Frage kommt.
Ganz viele Kraftpakete von mir.
Ulli

[Erzangie]

Liebstes Zicklein,
was mir noch eingefallen ist: wirst du an einer Studie teilnehmen? Weil die STIL-Studie, zu der ich eingeteilt bin, untersucht bei

rezidiviertem follikulärem Lymphom

nach R-Bendamustin (was du ja bekommen sollst) eine Erhaltungstherapie mit Rituximab entweder über zwei oder vier Jahre. Also auf jedenfall eine Erhaltung, nur eben entweder zwei oder vier Jahre. Vielleicht ist das das richtige für dich?

Bei mir ist es anders, weil ich kein follikuläres Lymphom habe: entweder ich komme in den Studienarm und erhalte eine Erhaltungstherapie über zwei Jahre oder ich bekomme nix. Wird im April bei mir randomisiert.

Ich drück dich

Angie

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

fühle mich seit gestern ein bißchen wie in watte gepackt, ich ahnte zwar, daß das ergebnis so ausfallen würde, aber so richtig angekommen ist es bei mir trotzdem noch nicht. wie ein roboter arbeite ich hier meine listen ab, was alles noch zu erledigen ist und funktioniere einfach. ein bißchen angst habe ich vor dem moment des entgültigen begreifens, denn so wie es aussieht, werde ich wohl um die allogene nicht mehr herumkommen...

der hinweis mit der studie ist sehr lieb, angie, allerdings ist ja bei mir nicht geplant, das r-benda jetzt die gesamte behandlung sein soll. es ist eher so, daß diese chemo der symptombekämpfung dient, bis der richtige spender gefunden ist. von daher wäre die erhaltungstherapie mit rituximab ja nicht der geplante weg. allerdings bin ich noch am hadern, ob ich diese allogene jetzt schon will oder ob ich mir das für ein neues rezidiv als behandlungsoption "aufspare". werde definitiv nächste woche mal meinen doc auf diese strudie ansprechen, vielleicht ist das ja doch eine option und ich komme um die allogene doch noch ein/zwei jahre herum...

ach
menno... ich hatte soviele pläne für dieses jahr und nun ist doch wieder essig... naja, aber mit dir, liebe angie, habe ich ja jetzt einen "alten benda-hasen" an der hand...

tschakka, auf in die nächste runde und diesmal hau ich dem mistding die rübe ab!!!

dat zickchen

[caitlin]

Liebes Zicklein,
...und hier die nächste RBenda Expertin.
Es tut mir unglaublich leid zu lesen, dass es bei Dir wieder losgeht, da gibt es keine Worte des Trostes. Ich fühle mit Dir, so ein Schxxxx!
Wieso meinst Du denn, dass Du um die allogene nicht rum kommst? Oder steht jetzt doch fest, dass es in ein hochmalignes transformiert ist?
Sollte es beim niedrigmalignen follikulären geblieben sein, tut es mir umso mehr leid, dass Dir die autologe keine längere Ruhepause gegönnt hat.
Mein Mann hat ja auch das niedrig maligne follikuläre und war vorbehandelt mit 6mal RCHOP. Beim ersten Rezidiv (letztes Jahr um diese Zeit) wollte man ihm trotz seiner 62 Jahre noch eine autologe verpassen, allein die Vorstellung so lange ins Krankenhaus ist für ihn der blanke Horror. Auf unser beharrliches Nachbohren meinte der Prof dann, es wäre sehr unsicher, dass die autologe eine längere rezidivfreie Zeit schenkt. Da mein Mann die Wahl hatte und auch weiter "gearbeitet" hat bekam er dann RBenda mit Rituximab als zweijährige Erhaltungstherapie. Nächsten Monat hat er zum dritten Mal Erhaltungstherapie und (dreimal auf Holz klopf) keinerlei Anzeichen ein für Rezidiv. Bei RChop war ein halbes Jahr nach Behandlung schon ordentlich was da...
Lange Rede kurzer Sinn: Du wirst schon selbst herausfinden, was Dir am besten hilft. Sollte es indolent geblieben sein, wäre aber vielleicht das mildere RBenda doch eine Option für Dich.
Liebes Zicklein, ich drücke Dir die Daumen und nehme Dich virtuell in den Arm (hoffentlich klappts im Sommer live - sonst seh ich Dich im Herbst an der Nordsee
Alles Liebe
Caitlin

[Anhe]

Ach Zickchen,

vor einigen Tagen noch Spaß und Lebensfreude pur und nun dies. Das Leben ist eine Achterbahn und ungefragt sind wir gezwungen, diesen Höllenritt zu absolvieren.

Du hast geschrieben, daß Du vor dem Moment "des endgültigen Begreifens" Angst hast. Ich wünsche Dir von Herzen, daß dann in gleichem Maße Kraft, Mut und Zuversicht wächst, um die erneuten Therapien anzugehen.

Dir alles erdenklich Gute und
mit besten Grüßen,
Anhe

[manarmada]

hallo zickchen

auch ich werde dir viel Kraft senden wenns los geht und auch jetzt schon.,

Du wartest auf den Knall, das Verzweifeln, das Loch........................... ich glaube bei der Diagnose funktioniert man nur noch, bis die Behandlung dann läuft, da wurde mir erst so das ganze ausmaß bewust.

Aber nun die Ärmel hochkrempeln, und auf in den Kampf.

Was hattest den für des Jahr so alles vor, ich weiß man kann nicht planen aber doch noch einiges Tun. Streich nun nicht alles aus deinem Kalender, lass es auf dich zukommen wenn so weit is und wie´s dir dann geht.

[Cindy Stenzel]

Liebes Zickchen,
die Nacht war kurz und was lese ich da wieder für Zeilen.....
So ein Scheiß , ich finde keine Worte....
Erstmal tief Luftholen .......... 1. 2. 3.... 1.2.3....
was Du jetzt durchmachst kann sehr gut nachvollziehen
und kann mich nur allen anschließen,
das Du jetzt Angst hast es noch nicht begreifen kannst
das kann ich voll verstehen. Wie wir alle.
Aber zur Zeit brauchst Du noch nichts begreifen ...
eines nach dem anderen....

Du schaffst das !!!!
Du gibst nicht auf hörst Du !!!
Du bist eine starke und tolle Frau !!!
Kampfansage :
Laß Deine Wut und Traurigkeit raus.....Schrei es raus....
Wir schreien gemeinsam................
raus hier aus meinem Körper...................
und hau dem Ding die Rübe ab: twak:


Cindy

[struwwelpeter]

Liebes Zicklein

Oben steht klar und deutlich: GANZ AM ANFANG

und...was ist, gerade Dich finde ich auf Seite 2 wieder.
Wie geht es Dir inzwischen so und was hat sich bei Dir an Neuigkeiten ergeben? Hast Du jetzt schon mit der Therapie begonnen oder ist etwas ganz anderes geplant. Schon in den letzten Tagen wollte ich schreiben, war jedoch meist mit meinem Papierkram beschäftigt und dann...nur noch müde. Ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut. Hast Du schon mit Deinen Mäusen gesprochen, es ist ja nicht gerade eine einfache Angelegenheit. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft, Energie und erhalte Dir die Hoffnung, dass Du diesmal diesem Scheixxx Kerl Hodgkin platt machst.


Deine Ina

[Andorra97]

Liebes Zicklein,
will mal schnell einen Gruß hinterlassen um zu Dir zu zeigen, dass ich an Dich denke. Ich hoffe Du bist einen Schritt weiter, und weißt jetzt genauer wie es weitergehen soll.
Fühl' Dich gedrückt!