Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Gestern sind seine Eltern angekommen und heute kommt sein ältester Bruder und ich denke, der Tipp von der Ärztin so schnell wie möglich zu kommen war goldrichtig ..
Die Freundin von der Marita - Ute von dem Münchner Treffen - hat mich gestern zum Bahnhof gefahren, damit ich seine Eltern in Empfang nehmen kann. Seiner Mama gehts sehr sehr schlecht - aber immer wenn es anderen schlecht geht, werde ich ja zur Löwin und bleib stark ...

Der Abbau geht rapide vorwärts ..
Die Nacht war anstrengend - er war sehr oft wach fragte nach mir - ich habe die halbe Nacht neben seinem Bett verbracht und ihn beruhigen müssen. Heute früh habe ich ne halbe Stunde erklären müssen, wie das mit dem Blasenkatheter funktioniert ...
Seine klaren Momente sind seltener ..
Manchmal sagt er "Scheiße, warum sind unsere Erinnerungen denn da nicht die gleichen?" und "Warum verstehe ich das nicht?"
Ich sage ihm dann immer, dass das gerade irrelevant ist und er doch an sein Ziel denken soll: hier rauskommen, nach Hause fahren, unsere Hochzeit und dann noch Kinder in die Welt setzen.. ;-)

Eben ,bevor er eingeschlafen ist, sagte er : "du machst dir so viele Gedanken, nicht?" Ich so: "du nicht auch?" er: "doch, um dich, um uns"

Vor einer Woche noch ging es ihm den Umständen entsprechend gut und wir machten Pläne für die Zukunft - auch wenn wir über die eine oder andere Tatsache noch Meinungsverschiedenheiten hatten .. so wie .. wo werden wir wohnen etc .. Es kommt mir jetzt alles so lächerlich banal vor ..

Ich könnte nur noch heulen.
Ich nutze dieses Forum als Ventil, da ich gerade nicht weiß wohin sonst mit meinen Gefühlen und Gedanken ..
Ich denke, dass ich hier heute mit der psychologischen Betreuung anfange ..

Aber alles, an was ich denken kann ist nur, dass Ernie noch keine Patientenverfügung oder Pflegeverfügung gemacht hat und es noch so vieles gibt, was besprochen werden muss ....

Ich habe viele liebe SMS, Anrufe und Emails bekommen, bitte verzeiht, dass ich nicht auf alle einzeln eingehen kann ..

[Ute59]

Liebe Birdie,

ich bin hier nur eine stille Mitleserin, aber eure Geschichte berührt mich stark...du hast so viel für deinen Freund getan, gekämpft, wie eine Löwin...soll das alles umsonst gewesen sein...

Vielleicht gibt es doch noch Hoffnung...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit !!

Ganz liebe Grüße von Ute

[Big Sister]

Liebe Birdie,
eine Löwin, ja eine Löwin bist Du.
Es ist schier unglaublich, was man in solchen Situationen an Kräften in sich trägt und auch herauslässt.
Nein, die Hoffnung stirbt nie. Sie ändert nur ihren Inhalt.
Ich schicke Dir ganz viel Kraft auf Deinem, nein Eurem Weg und Mut.
Ich wünsche Euch noch ganz viele "helle" Momente zum Reden, Lachen und Weinen.
Ich wünsche Dir die Kraft, auch das Weinen einfach zu zulassen.
Nun nehme ich Dich einfach in den Arm.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika, die immer in grün schreibt, der Hoffnung eben

[ailaelisabeth]

So, da bin ich. Habe Deine letzten Einträge gelesen. Wer weiß besser als ich, wie stark und dabei doch so verletzlich Du sein kannst. Ich denke an Euch und ich weiß, dass es immer eine Hoffnung gibt.

Sei lieb gedrückt.
Katta

[bibikommt]

Mensch Birdie,

ich hoffe und bange mit Dir! Mir kommen die Tränen beim lesen .... ich wünsche dir die Kraft das weiter durchzustehen und ein Fünkchen Hoffnung zu behalten! Trotz allem, Ernie weiss ganz bestimmt was er an dir hat ..... hoffentlich hast du jemanden, bei dem du dich mal gehen lassen kannst ... um danach stark weiter zu kämpfen.

Alles Liebe wünscht Euch

Gabi

[ines1967]

Ich habe selten eine so große Anteilnahme gespürt wie jetzt gerade für Euch Beide und möchte mich anschließen.

Den ganzen Tag schon denke ich Euch und Euren Kampf...

Alles Liebe und alle Kraft der Welt für Euch zwei!

Liebe Grüße Ines

[Uli60]

Hallo Birdie,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Liebe auf dieser Welt.

Liebe Grüsse
Uli

[Birdie]

Liebe Gemeinde, liebe Freunde,
tut mir leid, dass ich dieses Forum weiterhin als "Blog" benutze, aber vielleicht hilft es ja auch anderen ...
Sein Bruder ist gestern auch angekommen und er hatte gestern noch einen schönen Abend und war sehr sehr klar ..
nachdem die Eltern und der Bruder gegangen waren haben wir uns auch bald hingelegt .. wir waren sehr müde und die Nacht davor war ja schon sehr anstrengend.

Um 21:30 war hier also das Licht aus, aber Ernie meinte dann, dass er das Gefühl hat zu wenig Sauerstoff zu bekommen. Seine Sättigung lag bei 92-94% denoch hat Ernie darum gebeten ein wenig zusätzlichen Sauerstoff zu bekommen. Wir haben bestimmt bis 3 Uhr morgens gepennt. Dann war er sehr lange wach - mit Hilfe der Schwester und dem Pfleger haben wir ihn mal auf die Seite umgelagert, was verdammt schwierig ist, denn das Wasser erdrückt mittlerweile fast den Körper und damit nicht genug .. das Wasser und die Lymphe sammeln sich mittlerweile auch im Hoden und dieser ist auf Größe einer Pomelo (oder auch 2 Pampelmusen) angeschwollen - seitliches Liegen ist da nicht mehr drin. Er liegt hier eigentlich wie ein kleiner Frosch, da auch seine Beine mittlerweile gewickelt sind, um die Flüssigkeit hochzudrücken.
Das alles ist sehr persönlich - aber vielleicht muss das ja jemand von euch auch nochmal durchmachen und bekommt hierdurch Mut.
Seine Lunge fängt an ganz fürchterlich zu piepen .. kann sein, dass es durch das Wasser ist, welches sich im Bauch sammelt und auf die Lunge drückt oder dass er Wasser im Rippenfell hat (die Ärztin ordnete hierfür heute eine Sonographie an)... ansonsten wird er eine Lymphdrainage für den Bauchraum heute auch noch bekommen ..


Naja .. um ca. 4:30 früh sind wir dann wieder eingeschlafen.
Heute früh gabs ne Lymphdrainage und ne erneute Wickelung der Beine.

Was schön ist .. er hat es geschafft gestern 2l Wasser zu trinken und 1650ml auszuscheiden.
Die Ärztin möchte den Takt der Entwässerung hochdrehen ..

Wie dem auch sei - wir müssen jetzt mal die Patientenverfügung zusammen machen und dafür brauchen wir noch gute Tipps - Links im Netz ..
Wenn hier da welche habt .. immer her damit ..
Obwohl er auch hier wieder nur die Hälfte versteht und sein Bruder und ich ihm probieren das leicht zu vermitteln ..

Er hätte das schon längst gemacht haben wollen .. soviel zu seinen Versprechungen :-((

[anke1]

Liebe Birdie,lieber Ernie!

Ich fühle mit Euch und deine Zeilen liebe Birdie machen mich sehr wehmütig! Fühlt Euch beide gedrückt für die kommende Zeit und ich schick euch eine riesengroße Portion meiner Kraft!
Bekommt Ernie denn Diuretika zur Entwässerung? DieLymphdrainagen werden ihm sicher gut tun.
Als Tip für die geschwollenen Hoden könntest du ihm eine Hodenbank bauen,machen wir bei unseren Patienten auch immer. Es verschafft doch etwas Erleichterung. Einfach zwei kleine Handtücher oder Waschlappen aufrollen und unter die Hoden legen...evtl. noch ein Kühlakku das etwas die Schmerzen und den Druck nimmt. Ich hoffe es wirkt und hilft etwas!
Ansonsten sind meine Gedanken bei Euch!!!

Ich hab Dir mal einen Link bezüglich einer Patientenverfügung angehangen.Ich hoffe sie ist etwas hilfreich.

Ganz liebe Grüße Anke


www.bmj.bund.de/media/archive/694.pdf

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
eigentlich wollte ich in Berlin sein, aber nun muss ich doch arbeiten und hoffe, später noch Marita endlich in die Arme nehmen zu können.
Mein kleiner Bruder hatte auch keine Patientenverfügung.
Wir konnten aber sehr gut mit den Ärzten reden und haben so alles abgesprochen, was nötig war.
Patienverfügungen gibt es als Formular, soweit ich weiß, beim sozial-medizinischen Dienst im Krankenhaus. Dort geht es manchmal recht einfach und unbürokratisch zu. Frage da mal nach.
Mein Bruder hatte diese Wassereinlagerungen auch und bekam sehr schwer Luft.
Er bekam eine spezielle Massage, die ihm sehr gut tat.
Diese Massagetechnik ist nicht so kompliziert und wenn Du sie Dir mal richtig zeigen lässt, kannst auch Du das. Außerdem ist es ein wundervolles Gefühl, es selbst zu tun.

Ich reiche meine Hand, gefüllt mit ganz viel Kraft für Euch Zwei an Dich und Ernie.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Birdie]

Als Ernie eben aus der Bestrahlung herauskam, da kam uns Dr. Wil. entgegen und fragte: "na, wie gehts?" und beantwortete seine Frage gleich selbst und meinte "beschissen wäre noch geprahlt?" ich antwortete: "seine Leber ist am Versagen" .. er: " wer sagt das?" ich: "Fr. Dr. ...."
Er: "Gut, dass wir drüber reden. Wir haben hier wirklich seine sehr kritische Situation, das kann ich nicht beschönigen, aber es ist noch nicht Hopfen und Malz verloren. Ich habe sie nämlich im Aufenthaltsraum weinen gesehen und habe den den Vorgesetzten angerufen und gefragt, was los ist. Ich finde es nicht gut, was die Fr. Dr. ... gemacht hat, den Teufel gleich an die Wand zu malen. Es ist sehr sehr kritisch, aber gleich die Eltern herzubeordern finde ich schwarzmalerisch und nicht gut"

Er sagte, dass wir nach 5 Bestrahlungen leider noch keine Fortschritte sehen können, wir ja jetzt ja aber schon auf 2-0-2 Nexavar Dosierung wären und auch das ja die Metastasen zurück drängen sollte.

UND .. er sagte, wenn wir da keine Hoffnung mehr hätten, dann würden wir ja jetzt auch nichts mehr machen .. aber nächste Woche geht die Bestrahlung weiter!

Was sagt mir das? Dr. Wil. hat Ernie sehr genau im Auge.

Ich würde mir gerne mehr Hoffnungen machen .. aber ich sehe ja zur Zeit gerade Ernies geistigen Verfall ..

Auch piepst seine Lunge nicht mehr sondern macht DAUER Quietsch Geräusche... Das Sonogramm der Rippen ist bis jetzt auch nicht erfolgt und wird wohl auch nicht mehr gemacht werden (schließlich ists Freitag Nachmittag)..
Wir haben auch noch seine neusten Laborwerte nicht bekommen, aber gesagt bekommen, dass seine Blutwerte schon wieder so schlecht sind, dass er heute wieder 2 Blutkonserven bekommt (die letzten 2 bekam er erst am Dienstag ..) das liegt entweder an dem Nexavar oder der Bestrahlung...

Jedenfalls hat sich Ernie heute sehr über die Post von seinem Freund Tom gefreut, der ihm ein Bild gemalt hat und das passende Boot beigelegt hat...

Bitte keine fotografische Leistung von mir erwarten .. es ist nicht richtig ausgeleuchtet...

http://www.bilderload.com/archiv.htm...10800E2GM1.jpg

Ich hoffe sehr, dass mein Ernie weiterhin auf der stürmischen See segelt .. ich jedenfalls habe meine Rettungsweste an und klebe weiterhin am Steuerrad fest ..

Nachtrag ..
gerade so kurz vorm Einschlafen, sagte er zu seiner Mutter und mir ...
ach man, ich ärgere mich so, dass ich viel zu spät zu so'nem guten Arzt gegangen bin und ich ärgere mich so, dass ich nicht auf dich gehört habe .. hoffentlich ist diese Einsicht nicht zu spät ...

Bitte .. bitte .. geht zu den besten Ärzten .. lasst euch von keinem ins Bockshorn jagen .. vielleicht gibt es ja doch noch einen Hoffnungsschimmer <- schreit zumindest der Steuermann auf dem Boot im Tsunami


Liebe Anke, danke für deine Tipps ... ne Hodenbank habe ich ihm bereits gebaut und ich habe mir auch einen ganzen Sack voll Kompressen geben lassen, dass ich zwischenzeitlich immer mal alles trocknen kann .. heute ist es gar nicht mehr so schlimm gewesen - d.h. es trat nicht mehr so viel Flüssigkeit neben dem Katheter aus .. nur Männer können die Schmerzen nachvollziehen, die er gerade erleidet ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
damit das tapfere Schiff weiter segeln kann, lege ich auch heute meine Hand mit ganz viel Kraft in Eure Hand.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Heute war ein gemischter Tag .. ich kann mich nicht erinnern, ob er nach der letzten Gabe von 2 Blutkonserven genauso erschossen war..
Aber auch dafür ist dieses "Tagebuch" gut .. es hilft mir mich zu erinnern ..
In der Nacht hat er mich sehr oft und lange wachgehalten .. und erzählte mir eine Menge über verschiedene Kinderbücher und z.B. dass auf Seite 283 der Buckelwal Bananenbrot bäckt - den Namen des Buches kenne ich jedoch nicht ..
Heute früh hat er nicht sehr viel erfasst oder mitbekommen .. er verstand z.B. nicht, dass er viel trinken muss, um seine einzige vorhandene Niere zu spülen .. er wurde sogar richtig gnatschig und sagte .. aber ich habe doch gestern genug getrunken .. sein Bruder und ich haben mit Engelszungen auf ihn eingeredet, dass er jeden Tag aufs Neue den Kampf gegen die böse 1,5l Tupperdose aufnehmen muss, die von mir gnadenlos gefüllt wird ..

Aber jetzt Mittags gings gut .. wir haben zu dritt gekniffelt auch wenn er die Regeln nicht komplett verstand .. sein Bruder hat ihn gut durch das Spiel geleitet ..

Heute Abend gibt es Rührei und Bratkartoffeln - und er freut sich drauf .. heute hat er auch ne Menge noch gegessen, obwohl er ja seit 2 Tagen über seinen ZVK (zentraler Venenkanal) künstlich ernährt wird, da er zu schwach zum Essen war ..

Die Schwestern und Pfleger sind super nett geworden .. sie haben gemerkt, dass ich ihnen viel viel Arbeit/Pflege abnehme und sie bemühen sich wirklich sehr um uns ..
Die eine Schwester sagte heute zu mir, dass wir dem Pflegeteam richtig gut tun, da man sehen kann, dass es auch anders geht - sie sehen sonst wohl immer eher die wenig liebevolle Pflege und Anteilnahme durch Angehörige...

Ansonsten .. gab es heute auch sehr schöne Momente ..
als ich weg war zum Wäsche waschen sagte er zu seinen Eltern .. "kaum ist meine Liebste weg, geht es mir schlechter"

Schön ist allerdings auch, dass er a) trotz künstlicher Ernährung sich bemüht hat zu essen und b) die Entwässerung endlich anfängt zu wirken .. der Hoden ist auf EINE Pampelmusengröße geschrumpft und tut nicht mehr sooo weh ..
c) sein Bruder mir wirklich eine große Hilfe ist ..

Morgen haben wir nochmal einen freien Tag .. am Montag geht es ja mit Lymphdrainage und Bestrahlungen weiter ..

Wenigstens hab ich heute schon wieder Gedanken darüber wie es weitergehen soll ..
Was passiert nach den 12 Bestrahlungen seiner Leber? Bekommt er gleich Bestrahlungen gegen seine Thoraxwandmetastase?
Falls er entlassen wird .. wo geht es hin? Ist die Gegend Köln/Bonn dann die erste Wahl? Bestimmt nicht ..

*grübel* *grübel*

[Marita P.]

Liebe Birdie,

lass Dich erst mal ganz fest drücken. Als Du mich im Zug angerufen hast und so traurig warst, musste ich auch weinen, ich würde Dir und Ernie so gerne helfen und doch kann ich es nicht. Meine Freundin (ehemalige Ordensfrau) und ich haben nach unserem Telefonat sofort für Ernie gebetet.
Auch während der Tage in Berlin haben wir immer wieder an Euch gedacht.

Nun habe ich die ganzen Berichte nachgelesen, ich war traurig, aber habe auch wieder etwas Hoffnung. Ich denke mal auch, wenn Großhadern ihn noch nicht aufgegeben hat dürfen wir ihn auch nicht aufgeben. Wir werden kämpfen, und Ernie kämpft auch schon lange.Es gibt immer wieder Rückschläge und dann kommen auch wieder mal kleine Fortschritte oder auch Besserungen. Über diese kleinen Erfolge müssen wir uns freuen.
Ihr habt sicher noch einen langen Weg der Behandlung zu gehen. Das wirft sicher viele Fragen auf Patientenverfügung, welche Klinik für weitere Behandlungen ect.
Wegen der weiteren Behandlungen würde ich es mit Dr. Sta. absprechen und ihn entscheiden lassen in welcher Klinik. Es sollten immer die besten Ärzte operieren. Wenn es um eine Reha gehen soll, gibt es in Bad Grie. eine Klinik, die auch von Großhadern betreut wird. Aber das sind Fragen, die haben noch Zeit.

Die Patientenverfügung, die Patientenvollmacht, Vorsorgevollmacht und eine Betreuungsverfügung
kannst Du Dir im Internet ausdrucken. Diese 4 Unterlagen haben wir ausgefüllt.
Bei einer sollte ein Zeuge dabei sein, damit bestätigt wird, dass Ernie noch klar denken kann. Sind keine Verfügungen gemacht worden können die Eltern alles bestimmen. Nur nicht die lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden.

Liebe Birdie, versuch aber auch etwas an Dich zu denken. Würde am liebsten nach Bad Tri. kommen und Euch beide mal sehen. Aber morgen muss ich erst mal zu meiner Mutti, der geht es nicht besonders.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Tag, wenn Du möchtest kannst Du mich ja mal anrufen, bin bis 13 Uhr zu Hause.
Am Abend bin ich auf einem Geburtstag.

Bleib weiterhin so stark, ich bewundere Dich, wie Du für Ernie da bist.
Wer wird für mich mal da sein!

Bis bald.

[Heino*]

Hallo liebe Birdie,

ich hoffe, unser aller Gebete werden erhört und Ihr habt ein etwas weniger dramatisches Wochenende. Auch ich möchte Dich ermahnen, mit Deinen Kräften sorgsam umzugehen. Wie damals bei meiner Frau, bin ich auch bei Dir voller Bewunderung für den Löwenmut und die Kraft, die Du da aufbringst!
Für die Gedanken an die Zukunft möchte ich Dir (und auch allen anderen in der Mitte und im Norden) Professor Atz. empfehlen. Er ist für mich der Spezialist für Nierenkrebs und ist an einer Uni-Klinik tätig.

Adresse gelöscht

Prof. Atz. leitete seinerzeit die Studie an der med. Hochschule Hannover, die zur Einführung der Immun-Chemo-Therapie führte. (Ich nahm damals als Patient an dieser Studie teil und kenne Prof. Atz. seitdem)


Ich wünsche Euch beiden viel Erfolg bei den Therapien und drücke weiter beide Daumen.
Herzliche Grüße, Heino.