Leber-Lymphom

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja
ich wollte das erst nicht, dachte neee oich will es nicht noch schriftlich, dass ich richtig krank bin ist aber blöd, weil man einfach Vorteile davon hat.

Das mit dem ph-Streifen kenne ich nicht - keine Ahnung wieso sie das machen muss.

Was Deine Family betrifft, kann ich Dich nur bekräftigen. So einen Eiertanz muss man sich nicht selbst stricken. Deine Ma geht allen anderen voran, wie es ihr geht ist wichtig und die Befindlichkeitsstörungen der anderen ist leider deren Ding. Denn sie müssen 'nur' aushalten dass die Mutter krank ist, Muttern selbst muss obendrein die Erkrankung und die Symptome und die Angst und die Therapie und die Nebenwirkungen aushalten.
Das klingt vielleicht hart, aber ich denke es ist unumgänglich dass Du da klar bist.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Zitat von Äpfelchen

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja

Hallo Beate....das ist ja ein Ding und schockiert mich jetzt ehrlich gesagt. Das bedeutet also, dass sie bei bestimmten Erkrankungen von schweren Schädigungen durch die Therapie ausgehen, richtig?

Darf ich fragen, welchen Behinderungsgrad Du hast und was dann die Vorteile sind? Ich kenne sowas nur von meinem Opa und das einzige was mir da in Erinnerung geblieben ist, ist sein "Parkausweis"

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

neee - nicht durch die evtl. Schädigungnen einer Therapie ist man schwerbehindert, sondern per se mit einer Krebserkrankung.

Ich habe 50%, andere hatten im ersten Anlauf 70 und eine kenne ich die hat mit einem Lymhom direkt 100

Es gibt Steuervorteile, man hat einen besseren Kündigungsschutz und mehr Urlaubstage im Jahr.
Leider keinen Parkplatz das hatte ich mir nämlich schon klasse vorgestellt - das geht nur mit einer Gehbehinderung und laufen kann ich prima.

lg Beate

[Noddie]

Juhu,
ich bin die mit den 70%
Wie gesagt Steuervorteile ect. und da deine Mama ja auch schon was älter ist, ab einem gewissen Satz (weis leider nicht genau ob 50 oder mehr % )kann man mit 63 ohne Abzüge in Rente gehen.

Alles liebe
Ulli

@Äpfelchen bei mir wurde mein Schulterschaden mit angerechnet, wie sagte der Doc beim Knochenzintigramm"Entschuldigung haben Sie mal auf dem Bau gearbeitet". Nee, fast 20 Jahre Alte Leute geschleppt. Das sind mindestens 20 % gewesen.
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt in dem mir hier angelesenen Optimismus etwas gedämpft worden, nachdem ihr Hausarzt grad aus dem Urlaub zurück ist und eben bei uns war.

Man muß dazu sagen, wir kennen uns auch privat und er ist zwar sehr kompetent meinem Empfinden nach, allerdings hat er manchmal eine sehr schnodderige Art...hmm weiß gar nicht wie ich Euch das umschreiben soll...also er gibt einem irgendwie das Gefühl ein kleines Dummerchen zu sein, obwohl ich weiß dass er weiß (jaja, *laber*) dass es nicht so ist...und so versucht er einen dann immer an den Rand des Verstehen-Könnens zu bringen, obwohl ich ihm bislang folgen kann, dem großen Latinum (und meiner Mama, die mich dazu "gezwungen" hat ) sei Dank.

Nunja, obwohl er extra deswegen gekommen war, mußte man ihm jedes Wort oder jede Stellungnahme aus der Nase ziehen. Klar weiß ich, dass er ohne den Befund wenig sagen kann (den wird er morgen anfordern) und dass er sich hüten wird, Prognosen abzugeben...aber ich wollte einfach nur noch einmal eine andere Stimme zu dem ganzen hören.

Das einzige was ich von ihm in Erfahrung bringen konnte war, dass in ihrem Alter mit großer Wahrscheinlichkeit ein NHL vorliegt und dass es je nach Typus und Grad unterschiedliche (Chemo)Therapien durchgeführt werden können, auf die jeder Tumor und jeder Patient unterschiedlich anspricht, sowohl was eine mögliche Rückbildung als auch was die Nebenwirkungen angeht.
Jetzt nun nicht wirklich Informationen, die ich noch nicht hatte

Ja, meine Mama habe ich bisher heute noch nicht erreichen können, weil sie derzeit eigentlich nur belagert wird, sowohl von Besuchern als auch von Anrufern...sie ist halt der Mittelpunkt unserer Familie...

Ich habe bis letzte Woche eigentlich allen die mich ansprachen gesagt, sie mögen sie bitte zunächst in Ruhe lassen, weil sie eben so geschwächt war.

Inzwischen hat sie sich aber prima bekrabbelt und nachdem die Leute sich sowieso nicht drangehalten haben, bin ich nach einigem Nachdenken zu der Ansicht gekommen, dass auch das Neinsagenkönnen zu ihrem Genesungsprozess gehört und sie von daher die Besucher/Anrufer entweder erdulden oder über ihren Schatten springen und ihre eigenen Bedürfnisse nach Ruhe oder Alleinsein durchsetzen muss. Schliesslich kann ich ja nicht ihr Leben leben...auch wenn ich ihr diese Sache, also die Krankheit, gern abnehmen würde

Ihre Freundin sagte heute, meine Mama habe zu ihr gesagt dass sie schonmal anfangen solle Mützen zu stricken...ganz so unwissend wie sie uns gegenüber tut ist sie also nicht...das macht mich einerseits traurig, andererseits kenne ich aber auch ihre Löwenmentalität und ihren Kampfgeist aber trotzdem werde ich sie morgen auf alles ansprechen und ihr sagen, dass sie wegen mir nix verheimlichen braucht. Wir sind nämlich alle Löwen und hart im Nehmen, die ganze Familie

Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und drängelt laut Aussage meiner Schwester die Professoren auf Entlassung. Der eine war heute bei ihr während meine Schwester und sie telefonierten und es kam auch an ihn die sicher auch Dir, Beate, altbekannte Frage wann sie nun endlich rauskönne

Er antwortete darauf, dass sie sich das ganze dort ruhig noch ein Weilchen gefallen lassen solle, weil sie ihre Kräfte noch brauchen würde... morgen würde erstmal der Port gesetzt und wenn das gutgegangen sei könnte man sich wieder unterhalten.

Sorry, dass ich wieder einen halben Roman geschrieben habe, aber Ihr seid ausser meiner Schwester und meinem Schatz die einzigen mit denen ich offen reden kann. Mein Bruder hat sich seit gestern total zurückgezogen und gibt keinen Pieps mehr von sich

Ach, bezüglich Behinderungsgrad...sie bekommt zwar schon eine Minirente aus der Zeit vor der Selbständigkeit meiner Eltern...sie arbeitet noch voll, ist bei mir angestellt...inwiefern sich das dann noch steuerlich auswirken kann weiß ich nicht...wäre ja 'ne nette Sache, jeder Euro zählt

LG & einen schönen Abend,
Maya

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

also alles was ich da über denHausarzt gelesen habe, ist wohl tatsächlich nichts neues. Sondern eine Vermutung die sehr wahrscheinlich so und so ist.
Es hilft nichts, ihr müsst den endgültigen Befund abwarten, alles andere macht nur wuschi.

Ich sehe schon Du machst das grossartig, erkennst sehr früh was in Deiner Macht steht und was nicht und auch was gar nicht Deine Aufgabe ist. Solange Deine Ma gut drauf ist, wird sie selbt in der Lage sein, sich abzugrenzen. Ich konnte das früher nicht so gut, aber ich lernte per Crashkurs

Dass Deine Mum bereits Mützchen bestellt ist ein gutes Zeichen, sie weiss wohl Bescheid und setzt sich damit auseinander. Auch scheint sie mir da energisch und tatkräftig zu sein und nicht in Depressionen zu fallen. Das ist schon mal die halbe Miete.
Ich rechne damit, dass sie am Tag nach dem Port heim darf. Wenn nichts ansteht, dürfte eigentlich nichts dagegen sprechen. Ich durfte am nä. Tag raus.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

...danke Beate für Deine Rückmeldung...fühle mich grad ziemlich allein, klar die Tiere sind da und ich hab keine Angst aber mein Blutdruck ist heute im Keller und ich fühl mich nicht gut, da fällt es schonmal schwer, die Mauer zu spielen wenn man sich wie ein kleines Sandkörnchen vorkommt...

Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen.

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?

Wo wird so ein Port gesetzt?

Wenn man von "Zyklen" spricht, wie lange dauern die dann? Ich habe hier von 14 Tagen oder auch 4 Wochen gelesen...ist damit die Zeit von der Injektion über die Wirkdauer bis hin zur nächsten gemeint?

Denkst Du, Beate, sie sollte lieber in der Klinik bleiben beim ersten Mal? Deiner Erfahrung nach wahrscheinlich ja, meine Mama meint aber "die werden schon wissen was sie tun!"...

Wie fühlt man sich nach der ersten Behandlung, ich meine merkt man deutlich, dass etwas in einem brodelt oder so? (Hoffe Du verstehst was ich meine...)

Wann hast Du damals Deine Haare verloren? Ich hatte vor ca. 6 Jahren mal extremen Haarausfall, das einzige was meine Hautärztin mir damals zu sagen hatte war "Naja, Ihrem Haarwurzelstatus nach zu urteilen werden Sie in den nächsten Wochen noch ca. 45% ihrer Haare verlieren...das einzige was ich für Sie tun kann ist eine Perücke verschreiben, man sieht bei so einem massiven Ausmaß gern mal schnell wie'n gerupftes Huhn aus!"

Ich fühlte mich wie gleichzeitig vor den Kopf geschlagen und in die Magengrube getreten...Gottseidank war bei mir alles psychisch bedingt und die Haare wuchsen regelmäßig nach bis es dann irgendwann fast ganz aufhörte...

Meine Mama hat aber ganz tolle sommerblonde Korkenzieherlocken...mir bricht es das Herz wenn ich dran denke, dass sie nicht mehr da sind...von dem Duft ganz zu schweigen ich weiß, an sich ist das nebensächlich, wenn sie nur alles gut übersteht!! Aber wie bist Du / Ihr mit der Glatze umgegangen? Was mochtet Ihr überhaupt nicht, jetzt so an Reaktionen des Umfelds meine ich?

LG &