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  #1  
Alt 12.01.2017, 13:16
caprisonne caprisonne ist offline
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Registriert seit: 11.01.2017
Ort: Regensburg
Beiträge: 1
Standard Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo zusammen,
ich bin neu hier, weil ich Austausch mit Angehörigen suche.
Mein Mann hat seit 4 Jahren das Aderhautmelanom und seit 2 Jahren Lebermetastasen. Ich fühle mich komplett überfordert mit der Situation.
Wer weiß Rat, wie man damit umgehen soll?

Liebe Grüße
caprisonne
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  #2  
Alt 12.01.2017, 20:59
Safra Safra ist offline
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Registriert seit: 21.12.2012
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 545
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo,

ich weiß nicht, ob hier so viele Leute Erfahrung mit diesem speziellen Krankheitsbild haben.
Zitat:
Ich fühle mich komplett überfordert mit der Situation.
Wer weiß Rat, wie man damit umgehen soll?
Vielleicht fragst Du mal etwas konkreter, was Du wissen möchtest, oder womit Du Dich überfordert fühlst.

Safra
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  #3  
Alt 15.01.2017, 18:06
Benutzerbild von sleeping sun
sleeping sun sleeping sun ist offline
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Registriert seit: 10.05.2007
Ort: Mittelfranken
Beiträge: 75
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo,

ja ich habe als Angehörige mit einem AM Erfahrung, leider keine Positiven. Wenn dein Mann schon seit zwei Jahren Lebermetas hat, dann seid ihr zu beglückwünschen denn scheinbar wachsen sie relativ langsam. Treten nach dem AM Lebermetastasen auf, geht es meist recht schnell abwärts.
OP ist oft nicht möglich, da die Metas diffus sind, sollten es solitäre sein, kann man versuchen, zu operieren oder Chemo in Form von Embolisation
probieren.
__________________
"Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar..."

Geändert von gitti2002 (15.01.2017 um 19:31 Uhr)
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  #4  
Alt 23.03.2017, 11:45
kloppi kloppi ist offline
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Registriert seit: 17.03.2017
Ort: Gera
Beiträge: 1
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo,ich bin neu hier im Forum und suche als Selbstbetroffene( Aderhautmelanom mit Lebertumor und diversen Methastasen)
zwecks Erfahrungsaustausch Angehörige bzw.Betroffene.Da diese Form des
Hautkrebses recht selten ist, findet man sehr wenig Informationen und Austauschmöglichkeiten.Da bei mir seid 2013(Primärtumor im Auge mit erfolgter Entfernung des Kompletten Auges)und 2015 die Diagnose in der Krebsnachsorge, dass der Tumor gestreut hat und ich einen Zweittumor in der Leber habe,suche ich auf diesem Wege Kontakt zu Betroffenen.Ich bin im Geraer SRH Waldklinikum in Behandlung, in der Hautklinik bei PD Dr.med.hab.
Martin Kaatz.Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, da DR.Kaatz führend
in der Forschung auf diesem Gebiet ist.Gerne beantworte ich auch Fragen zu Therapiemöglichkeiten soweit es meine Erfahrung zulässt.LG Christina

Geändert von kloppi (23.03.2017 um 11:48 Uhr)
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  #5  
Alt 10.05.2017, 15:41
Blauqwertzu Blauqwertzu ist offline
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Registriert seit: 10.05.2017
Beiträge: 1
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo Christina,
Ich hoffe es geht Ihnen gut und ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und Erfolg bei der Bekämpfung Ihrer Krankheit. Bei meiner Mutter haben sie vor einem Monate Metastasen in der Leber (und nun auch Lunge) gefunden, nach dem sie vor 3 oder 4 Jahren ein Aderhautmedanom hatte. Ich bin auf der Suche nach Informationen wie man ihr, wenigstens etwas, helfen kann. Sie hat ein Termin an der Klinik in Essen und versucht dort in eine Studie zukommen. Die sagen an der Klinik in Gera sind sie führend in dem Forschungsgebiet. Was für Therapiemöglichkeiten gibt es dort? Ich bin über jeden Hinweis dankbar. Ich weiß wie wenig Zeit einem mit so einer Krankheit sehr wahrscheinlich nur bleibt aber ich möchte nichts unversucht lassen! Vielen Dank. Lisa
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  #6  
Alt 21.11.2017, 17:27
fofo fofo ist offline
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Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo,

ich selbst bin Betroffene mit einem Aderhautmelanom und Lebermetastasen (sowie inzwischen vielen weiteren). Da ich nicht weiß, ob die Frage hier noch aktuell ist, würde ich einfach mal auf den Thread verweisen:

http://www.krebs-kompass.de/showthre...derhautmelanom

Hier bin ich auf jeden Fall aktiv. Wenn ihr Fragen habt, meldet euch gern.

Viele Grüße
fofo
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  #7  
Alt 24.07.2018, 21:13
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Registriert seit: 12.12.2016
Beiträge: 39
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo zusammen,

schreibt hier noch jemand? Ich habe die Diagnose Aderhautmelanom im November 2016 bekommen und seit Januar 2018 weiß ich, dass ich Metastasen in der Leber und in der Lunge habe. Möglicherweise auch hier und da die eine oder andere. Das wird sich am Freitag zeigen, da habe ein MRT und ein CT. Am Montag drauf das Gespräch bei meinem Onkologen.

Ich mache so verschiedene Sachen, z.B. bekomme ich alle 6 Wochen eine Leberchemoperfusion in Essen. Bisher ist alles stabil.

Aber es gibt diese Tage, da weiß ich nicht wohin mit meiner Angst. Ich würde mich gern mit Betroffenen Austauschen. Wie gehts euch? Was macht ihr? Wie geht ihr damit um?

Ich würde mich freuen, wenn hier noch jemand schreibt.

Liebe Grüße, Bianca
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  #8  
Alt 09.08.2018, 17:52
Elisabeth2004 Elisabeth2004 ist offline
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Registriert seit: 09.08.2018
Beiträge: 1
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Hallo Bianca,
ich bin leider neu hier.Wollte mal fragen wie es dir geht?
Ich habe die Diagnose am Montag in Köln in der klinik bekommen und muss am Montag nochmal hin.Dann untersuchen sie ob ich auch schon Metastasen habe. Ich habe mich für die cyberknife Methode entschieden. Mein Tumor ist 4mm groß. Ich bin völlig überfordert und habe auch Angst meiner Familie bzw. meinen Eltern davon zu erzählen. Mein Mann und meine Geschwister unterstützen mich natürlich. Aber es ist schon schwer. Was man hier im Inet alles so ließt gibt einem Hoffnung und gleichzeitig verlierst du auch wieder die Hoffnung.
Lg Elisabeth
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  #9  
Alt 09.08.2018, 23:26
Fantasy Fantasy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.06.2015
Ort: CH
Beiträge: 74
Standard AW: Aderhautmelanom mit Lebermetastasen

Die Diagnose war bei mir im Mai 2015. Hinsichtlich der Suche nach Metastasen gab es dann volles Programm. Das heisst, CT, MRT und PET. Allerdings zu dem Zeitpunkt, sofern der Tumor metastasiert hat, sind jene Metasasen in den meisten Fällen noch derart winzig klein, so dass man diese mit den heutigen Verfahren nicht aufspüren kann.

Statistisch sind die bei ca. 1 % der Patienten zu dem Zeitpunkt nachweisbar. Nach etwa sechs Jahren ist es dann extrem unwahrscheinlich, sofern bis dahin keine Metastasen festgestellt worden sind.

Auch dann gilt man als Hochrisikopatient und lässt sich dann weiterhin regelmässig auf Metastasen via Hausarzt untersuchen. Das dann lebenslang.

Elisabeth, Dir wünsche ich eine metastasenfreie Zeit und alles Gute.

Fantasy
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