NHL-Rezivid?

[sonnenschein007]

Hallo zusammen!

Ich hab in der Suchfunktion nichts passendes gefunden, vielleicht bin ich auch einfach zu durcheinander und such nicht richtig?

Hoffe, ihr könnt mir einwenig die Angst nehmen.

Ich war hier schonmal aktiv dabei, hatte hochmalinges NHL, 8x R-CHOP von Oktober 09 bis Februar 2010. Danach Remission. Im August durfte ich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen halten und alles ging soweit gut. Unser kleiner Sonnenschein kam anfangs März per Nofall-Kaiserschnitt zur Welt und nun stand die Jahreskontrolle an.

Gestern war ich also in der Röhre für ein PET-CT und hab mir keine weiteren Gedanken gemacht. Hab alles verdrängt, da ich schon während den Chemos immer Angst hatte, dass der Krebs nochmals kommen könnte. Komischerweise hatte ich nie Angst, dass ich es nicht schaffe, sondern eben schon anfangs vor einem Rückfall Angst. Doof ich weiss und ich habs eben immer schön wegschieben können.

Heute kam dann der Bericht, dass im Halsbereich und an den Mandeln Aktivitäten vorhanden sind und nun muss ich morgen nochmals vorbei um weiter Abklärungen zu starten. Telefonisch wurde mir gesagt, dass dies auch gut eine einfach Entzündung sein könne, aber man wisse es nicht sicher und drum die Abklärung. GENAU so fing es beim letzten mal schon an! Am Hals! Ich hab KEINE B-Sympthome (hatte ich auch beim ersten mal nicht), überhaupt keine Halsschmerzen oder sonst komische Beschwerden am Hals, nichts tut mir weh und genau das macht mir solche Angst!

Hab ich das richtig im Gedächtnis, dass wenn man keine Schmerzen hat, es meist nicht so gut aussieht?

Ich weiss, dass ich erst morgen mehr wissen werde und ihr mir nicht sagen könnte, ob ich ein Rezivid habe. Aber könnt ihr mir vielleicht sagen, wie meist weiter vorgegangen wird, also welche Untersuchungen mir bevorstehen?

Danke euch jetzt schonmal für eure Antworten! Bin so verwirrt, hab doch schon genug um die Ohren mit den vielen Therapien für unseren kleinen Sohn, der leider einseitiges Klumpfüsschen hat. Zwar behandelbar aber sehr intensive erste Zeit (4x wöchentlich Physio). Nochmals die ganze Therapie durchstehen mit einem 2monate altem Sohn zu Hause, schaff ich das???

Sorry für mein gejammere, ihr habt doch alle genug selbst um die Ohren :-(

merci fürs lesen jetzt schonmal!

Liebe Grüsse
total verwirrte/verängstigte und traurige sonnenschein

[manarmada]

Hallo Sonnenschein

Erst einmal wünsch ich dir alles Gute zu deinem Sohn und Sonnenschein. Er ist wie du schreibst ja soweit ein gesunder und bestimmt Strammer Junge und wenn das nicht ein grund zur Freude ist.
Wegen den Füßchen............... mach dir da ja nicht zuviel Stress. Mein Sohn hatte beide Füßchen und mit viel Barfuß laufen lassen und pysio ist er nun ein Mann mit 17 jahren und auser eine ausgeprägten Risst ziemlich gesunde Füße von Gr. 46.

Aber nun zu deiner Angst.................... ja die begleitet uns und dich grad ganz dolle.
Ich denke sie werden schallen und abtasten, dich von innen und ausen untersuchen und auf den Kopf stellen sozusagen.
Aktivitäten gibts soviele im Hals und zum Glück ganz viele haben nix mit Krebs zu tun. Von Keime in den Knoten bis zur aktiven Schilddrüse. Sogar eine Angina kann ohne Schmerzen ablaufen........... .
Ich drück dir jedenfalls die Daumen das nur..... irgentsowas is.

Kopf hoch , ganz dolle

[Schnuddelmaus]

Hallo Sonnenschein... :-)

mach dich erst mal nicht verrückt :-)

Ich hatte im Mai letzten Jahres auch eine PET CT um zu sehen ob an der Gebärmutter noch negative "Zellreste" vorhanden sind. Direkt nach der CT kam ich ins Zimmer zu dem Doc und der meinte das an der GB nix zu sehen sei, aber dafür oben am Hals im hinteren Bereich.

Hatte durch das IV Stadium auch mehre Knoten darunter auch am Hals, OHNE B Symptome und auch ohne Schmerzen, bzw. war auch nichts zu sehen oder zu fühlen.

Aber ich hatte schon immer im Bereich des Nackens Probleme. Zu dem Zeitpunkt des PET CT's auch. Ich meinte dann auch zu dem Arzt das ich öfter mal Probleme im Nacken habe. Darauf hin wollte er mal nachfühlen und hat dabei auch eine Stelle gedrückt.... bei der ich fast in die Knie gegangen wäre. Hat sau weh getan. Die Arzt war sich trotzallem nicht sich. Denn es ist zwar richtig... mein Hausarzt meinte mal, wenn es weh tut, ist es gut. So als Faustregel (auch wenn das nicht IMMER GILLT) aber ein Lymphom kann durchaus beschwerden und Schmerzen verursachen. Meins an der GB zum Beispiel hat zu seiner Zeit als ich noch nichts wusste, tierische Schmerzen verursacht. Und höllische Blutungen. Daher muss KEIN Schmerz nicht unbedingt etwas schlechtens aber auch Schmerz nicht unbedingt was gutes heißen. VErstehst du :-)

Jedenfalls mussten die Ärzte das noch abklären. Es herrschte wie immer allgemeine Ratlosigkeit. Und 1 Woche später bei der Besprechung von MRT und PET ... siehe... und alles ward gut :-) Nun schon 1 Jahr bei mir :-)

Tu mir bitte den gefallen und erspar die die UNMENSCHLICHE QUALEN die ich mir beschert habe durch die immer wieder WENN's und ABER's... das bringt einen um den Verstand. Warte einfach ab und... vertrau auf deinen Körper :-)

Schließlich wirst du ja jetzt noch ein ganzes Lebenlang gebraucht :-)

Meine persönliche Story zB ist geprägt von lauter "Statistiken" aus denen ich ausgebrochen bin ;-) in vielerlei Hinsicht bin ich ein Phänomen in meiner Uniklinik... das heiß... keiner kann vorraussehen was letztend Endes wirklich passiert... also vertrau auf dich und deine eigenen Heilungskräfte und deine seelischen Ressourcen... ich wünsche dir viel Kraft und Mut... KOPF HOCH und genieß den schönen Sonnenschein


Glg

Irena

[Schnuddelmaus]

P.S. ein PET CT zeigt sogar jede Entzündung und jedes Narbengewebe im Körper an. Zum Beispiel auch (wie in meinem Fall) Rückenbeschwerden oder Bandscheibenprobleme etc. etc. also es KANN ALLES MÖGLICHE SEIN... um im Bereich der Mandeln... ich meine... du hast ein kleines Kind... als Erzieherin weiß ich das man eigentlich DAUERKRANK ist mit kleinen Kindern und eine leichte Mandelentzündung (die hab ich fast schon chronisch, da hatte ich ne Zeit lang auch mal Panik) kann man haben ohne was davon zu merken und das PET zeigt echt jeden Pups an... also DENK DARAN, OK ;-)

[sonnenschein007]

Ganz ganz herzlichen Dank für eure Antworten!

Habt mir etwas die Angst genommen und ich versuche jetzt, meinen kleinen Sohn zu geniessen und nicht darüber nachzudenken, was morgen auf uns zukommt... Ihr kennt es ja: ist superschwer nicht daran zu denken, aber ich geb mir alle Mühe!

Merci, ihr seid super!!

Hoffe, bei euch bleibt auch weitehin alles gut!!!!

[claudia81]

hallo sonnenschein,

ich drücke dir auch ganz fest de daumen, dass sie nie wieder was finden!!! herzlichen glückwunsch zu deinem sohn, dein beitrag macht mir mut, dass ich wenn ich die krankheit besiege vielleicht auch irgendwann mama werden kann. ich bekomme hormonspritzen zum schutz der eierstöcke, bzw einen haben sie raus und auf eis gelegt.

viele grüße
claudia

diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl stadium 3B
seit 14.04.11 6 x r-chop alle 2 wochen

[Schrinst]

Hi Sonnenschein,

ich weiss nicht, das mit den Schmerzen ja oder nein.

Also ich hatte z. B. im Hals schmerzen und auch keine B-Symptome.....Heute wirst Du es ja sicher in Erfahrung gebracht haben, was Dich da ärgert.

[sonnenschein007]

Hallo zusammen!

Zuerst kurz an claudia:
ich wünsche dir, dass du dieses wundervolle Glück auch mal erleben darfst! Wir haben nach den obligatorischen 6 Monaten Wartefrist (heisst ja, man soll zwischen 6Mt. und 2 Jahre mit einer Schwangerschaft warten) einfach dem Glück seinen Lauf gelassen. Hab meine Mens erst einen im Juni bekommen, im Februar hatte ich ja die letzte Chemo. Tja, im Juli, also im ersten Zyklus wo wir es einfach draufangelassen haben (ohne ausrechnen des Eisprunges oder ähnliches!) hat es voll eingeschlagen. Das Ergebnis ist jetzt knapp 2 Monate als und liegt grad neben mir...


Nun zum nicht so erfreulichen Teil. "Mein" Onkologe ist leider seit dieser Woche weg, für 4 Wochen in den Ferien. Doofe Zeit erwischt für das ganze TamTam... Der andere Onkologe welcher sich meiner angenommen hat, war aber auch ganz nett. Er hat uns dann erklärt, dass auch an der Leiste/Hüfte wieder eine Aktivität zu sehen sei. Am Hals allein hätte er vermutet, dass es wirklich nur eine Entzündung sei, die Aktivität im Hüftbereich passte jedoch gar nicht dazu und dies war ausschlaggeben, dass ich heute eine Gewebeprobe abgeben musste. Eigentlich hätte ich warten müssen bis ich einen Termin für einen CT gesteuerte Gewebe-Entnahme gehabt hätte. Da ich aber wegen meinem Sohn schon sehr oft Termine habe und wir 1.5h vom Universitätsspital entfernt wohnen, konnten wir es dann mittels Ultraschall direkt heute machen... War froh, jetzt muss ich 2-3 Tage warten.

So wie wir das Gespräch aufgenommen haben, denkt der Arzt leider schon, dass es ein Rückfall ist. Dann käme eine neue Chemo auf mich zu. Nicht mehr R-CHOP, aber R sicher und dann auch eine KOmbination. Aber am Schluss müsste ich 1x Hochdosis-Chemo machen mit Stammzellentransplantation.

Ich konnte die Tränen kaum mehr zurückhalten! All dies nochmals durchmachen? Und das mit einem kleinen Baby zu Hause, welches auch noch sehr viel Therapie braucht? Wie sollen wir das schaffen??

Mein Mann hat mich dann aber beruhigt, ach was würde ich nur ohne ihn machen! Versuche mich jetzt nicht verrückt zu machen..

Die Chance, dass es einfach ein ganz doofer Zufall ist, dass genau zum PET/CT-Zeitpunkt und genau an den "alten Krebsstellen" Entzündungen aktiv sind, gibts ja doch noch.. Auch wenn ich diese Chance immer mehr schrumpfen sehe...

Ui, da ist jemand nicht mehr zufrieden...

Melde mich wieder bei euch!

[claudia81]

hallo sonnenschein,

ich wünsche dir das beste!

viele grüße und schönes woend!

p.s.: die dritte chemo ist heut durchgelaufen, jetzt werden wieder zellen gekillt

[Schrinst]

Hallo Sonnenschein,

auch ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir alles Gute!!!

Meine Gedanken sind bei Dir und ich werde Dich in meine abendlichen Gebeten einbinden.

[sonnenschein007]

Danke schrins für deine lieben Worte!

claudia, wie gehts dir? Toll, die 3. Chemo durch! *freu*

Hab heute endlich Bescheid bekommen, leider aber weder guten noch schlechten. Sie konnten nichts mit den Proben anfangen, weil sie nur Muskelgewebe "erwischt" haben". Das heisst: heute sollte ich noch ein Telefon bekommen um einen Termin für diese Woche zu machen für eine CT-gesteuerte Gewebe-Entnahme..

Wusste ja, dass die Entnahme per Ultraschall nicht so sicher ist (weil es ca. 3cm tief ist bei mir), aber weil ich 1.5h entfernt vom Unispital wohne, wollten wir es wenn möglich am gleichen Tag noch erledigt haben.

Naja, nun muss ich also nochmals antraben. Hab jetzt schon schiss, so ein Computergesteuerten Eingriff hatte ich noch nie, hört sich nicht so toll an :-(

Muss mich auch noch genauer informieren, wie das ganze abläuft etc. Oder könnt ihr mir das erklären? Sonst frag ich der Frau am Telefon dann einfach Löccher in den Bauch

Hoffe, ich kann euch bald mal richtigen Bescheid geben...

Echt nervenzerrend das ewige Warten..

[Max90]

Meinst du eine CT gesteuerte Biopsie?
Die ist total harmlos. Du wirst zwischen den Arbeitsschritten der Ärzte immer mal wieder vom CT durchleutchtet, damit sie genau wissen, wo in deinem Körper sie gerade sind und die richtige Stelle treffen. Ist wirklich halb so wild.

Ich drücke dir die Daumen, dass es doch nur ne Entzündung ist

Liebe Grüße

[sonnenschein007]

Danke max!

Die CT-gesteuerte Punktion war wirklich recht harmlos, sie haben 4x punktiert um möglichst viel Gewebeproben zu erhalten. Nun müssen wir bis etwa Mittwoch Geduld haben, bis wir das Ergebnis haben...

Ach was würde ich wohl alles dafür tun, damit der Krebs bleibt wo der Pfeffer wächst! Aber so gehts wohl noch so vielen hier im Forum

Finde es recht schlimm, wie sehr mir "Warten auf das Ergebnis" an den Nerven zerrt! Vielleicht, weil ich weiss, was dann auf mich zukäme, da ich das ganze schonmal erlebt habe?

Allen die hier kurz reingelesen haben: merci! Und denjenigen die sich sogar gemeldet haben. noch ein grösseres Dankeschön!!!

Ich wünsche euch ein supertolles Wochenende, hoffe ihr könnt es alle etwas geniessen und habt auch so tolles Wetter wie wir hier in der Schweiz

[Schrinst]

Hey Sonnenschein,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass bei den Proben nichts negatives für Dich heraus kommen wird.

Sag mal, Du hast doch die Chemo: 6 x R-CHOP auch erhalten. Bedeutet doch, daß Du 6 Mal den Chemoblock CHOP und 6 mal Retuxi + 2 zusätzliche Retuxi erhalten hast, oder?

Ich frage, weil ich bisher immer felsenfest der Meinung bin, dass R-CHOP Retuximap+CHOP bedeutet.

[herby39]

Hallo Sonnenschein
Zunächst einmal alles alles Gute und wir drücken sicherlich allr die Daumen. Ich selber habe gerade das zweite Rezidiv fast hinter mir. 2004 hatte ich das erste Rezidiv. Es hat sich über drei Monate hingezogen. Die erste Chemo R-ICE fand stationär statt(14 Tage). hier wurden dann auch die Stammzellen gewonnen für die autologische Stammzelltransplantation. Danach hatte ich 4 Wochen Pause bis zur nächsten Chemo R-DHAP die ebenfalls stationär war, wieder 14 Tage. Danach nochmals vier Wochen Pause und dann kam die Hochdosistherapie nach dem Schema BEAM, 6 Tage ununterbrochen Chemo, der siebte Tag war Waschtag und danach erfolgte die Stammzelltherapie. Eine Woche danach war ich dann wieder zu Hause. Rückblickend fand ich das alles garnicht so schlimm. Es muss aber nicht sein dass es bei dir auch so läuft. Bei mir sass das Lymphom im Bauchraum und hatte sich am Dünndarm angesiedelt, hatte eine Größe von 6 x 9 x 12 cm und musste operativ entfernt werden. Ich drücke jedenfalls alle Daumen dass das Problem nicht sooo schlimm wird.