Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[diinchen]

Ah oke ich hoffe jz passt dann wieder alles

@ Calypso ich bin nicht selbst krank ich hab mich hier angemeldet wg meiner mutter da sie die erste in der familie mit der krankheit ist und wir uns leider viel zu wenig damit auskennen dann hab ich tag für tag immer mehr gegooglt und bin auf dieses forum gestoßen.

Meine mutter ist 2008 an brustkrebs erkrankt und wurde brusterhaltend operiert und es wurden lymphknoten entnommen wir dachten die krankheit überwunden zu haben bis wir anfang diesen jahres die nachricht erhielten das sie knochen und lebermetastasen hast jetzt hat sie gerade ihre 5. chemo hinter sich und in 2 wochen werden wir dann hoffentlich erfahren wies weiter geht

LG

PS: es freut mich zuhören das dein husten nichts mit metas zutun hat

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Liebe Annedore, hört sich gut an,mal so eine Pause ohne Medies,könnte mann richtig neidisch werden.
Hallo Calypso,wär ich froh,wenn mein TM im Refferenzbereich wär.
War heute in der Uni,aber TM und CT (Knochen) macht Onko im August mit,da wär ich ja eh dran mit allem.Onko hat mir so noch paar Tamoxifen gegeben,falls doch nachher Therapie umgestellt wird.
LG.Marion

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben, ich hatte ja geschrieben, das ich mich noch melde.Tut mir leid das es etwas länger gedauert hat, es ging mir so schlecht, ich brauchte ärztliche Hilfe.
Es geht mir jetzt etwas besser und ich denke ich werde eine Therapie machen.Der Zustand von Heike, hat solche Ängste bei mir ausgelöst,das ist unglaublich.
Die Beisetzung von Heike ist nächste Woche, am Donnerstag den 4.August um 10 Uhr.
Ich wünsche Euch erstmal alles Gute und ganz viel Kraft.
Ich denke öfters an Euch.
Liebe Grüße von Christel.

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
nachdem ich ja einen eigenen Thread eröffnet hatte, weil sich meine Leber so extrem vergrößert hat, ist dieser aber in den Hintergrund gewichen.
Am Dienstag hatte ich deshalb ein CT Thorax und Abdomen.
Gut die Leber hat sich zu einer Fettleber entwickelt, aber kein Nachweis von Metas.
Leider ist der befund Thorax nicht so dolle ausgefallen Die alte Meta weiterhin weder größer noch kleiner, dafür aber mehrere kleinere neu aufgetretene metas von 5,5mm bis 1,3 cm
Am Dienstag hab ich Gespräch wie es weitergeht. Ich denke mal das Femara greift nimmer und es wird auf Chemo hinauslaufen.
EC und Navelbine hatte ich schon, denke mal es wird auf Taxotere hinauslaufen.
scheixxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxe
War es dann jetzt??????????????
Am meisten ärgert mich, dass ich im Mai schon gespürt habe, es stimmt was nicht, der neue Oberarzt meinem Bauchgefühl aber nicht vertraut hat und in einem aktuellen Befund, den ich brauchte, schrieb, ich hätte Progressionsangst. Ich finde das einfach unmöglich.
Na mal sehen, was er am Dienstag sagt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

[Maja57]

Hallo Karin!
Seit ich die Antihormone nehme,hab ich auch schlappe 12 Kilo zu genommen.
Bei der Leber -Sono kriege ich auch jedes mal zu hören,ich hätte eine
Fettleber,vorher auch nie Probleme gehabt damit.
Die Angst sitzt immer im Nacken,ist da doch was,mann kann sie dadurch nicht
richtig einsehen,Werte auch okay bei mir.
Ich hab ja nun zu meinen ganzen Knochenmetas seit 04.2010 auch Lungenmetas.Mein TM ist dermaßen in die Höhe geschnellt,frage mich auch,ob die Antihormone nun nichts mehr bewirken.
Wollen wir mal hoffen,daß unsere Onkos noch was für uns in der Schublade
haben.LG.Marion

[Karin55]

Weiß jemand von susaloh? Sie müsste doch von ihrer Reise zurück sein, oder?

LG
Karin

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
nach Gespräch mit den Ärzten steht nun fest, was ich mache.
Am Dienstag Termin in Thoraxklinik Heidelberg, Untersuchung, ob die neuen Metas schon groß genug für eine Biopsie sind. Wenn ja, wird diese dort stattfinden und wenn die Rezeptoren bekannt sind werden wir den Marschplan festlegen.
Meine Ärzte würden mir am liebsten Faslodex geben, bzw. wenn Chemo, dann Taxol.
Ich melde mich nächste Woche wieder

Bitte Mädels, meldet euch mal, ich bin ganz schön erschrocken, als ich unseren Thread auf Seite 3 suchen mußte. Auch wenn es nur kurz piep ist, wäre das schon ok

[Calypso]

Piep!

Bei mir gibt es glücklicherweise nichts Neues...

Liebe Karin, hoffentlich ist das Ding mit vielen Östrogen- Rezeptoren gespickt, dann reicht vielleicht Faslodex und du kommst um die Chemo herum.

[Maja57]

Piep!
Bei mir gibts auch nix besonderes.Irgendwie meldet sich gerade der gebrochene
Brustwirbel wieder bei mir.Ganze Zeit war Ruhe,nun Schmerzen.
Werde mir wohl wieder Schmerzmedies holen müßen.
Am 16.8. muß ich eh wieder zum Onko.
Liebe Karin B.!
Faslodex ist schon ne feine Sache,vor allen Dingen gut verträglich.
Drück Dir die Daumen.
LG.Marion
Viele liebe Grüße auch an alle anderen Metafrauen.

[Ortrud]

Hallo, Piep,

ich komme gerade vom Herceptin. Das ist eigentlich eine unkomplizierte Angelegenheit. Man sitzt eine Stunde rum und lässt sich voll laufen. Dann geht man wieder nach Hause.

Das habe ich jeden Donnerstag. Wie lange? Das weiß nur mein Prof. Am 15. habe ich Gelegenheit, ihn zu fragen.

Liebe Grüße an alle

[Annedore]

Ihr Lieben,

auch von mir ein piep!

Liebe Karin B, hoffentlich ist eine Biopsie möglich. Man erlebt ja immer wieder Überraschungen, was die Eigenschaften der Tumorzellen angeht.
Und eine gezieltere Therapie wird durch dieses Wissen allemal moglich.

Liebe Marion, wieso meldet sich Dein Brustwirbel wieder, was hat sich verändert, dass der so aufmuckt?

Liebe Susaloh, wenn Du aus dem Urlaub zurück bist, melde Dich doch einmal.

Ich war diese Woche bei einem Vortrag zum Thema Bisphos. Nicht nur ich war mit großen Erwartungen hingegangen weil die Ankündigung lautete: Welche Bisphos. in welchem Falle und wie lange.
Leider hat sich der Mediziner hinter den Studien versteckt und ist kaum zum Wesentlichen, zumindest aus unserer Sicht Wesentlichen gekommen. Dafür wurde uns in epischer Breite das Design einer jeden Studie geschildert, die je zu den Bisphos. gemacht wurde.

Die Aussagen sind nichts Neues für uns:
1. Bisphos. bei Knochenmetas. so lange die Wirkung anhält, auch lebenslang oder individuelle Lösung in Absprache zwischen Arzt und Patientin.
2. bei Osteoporse alle 6 Monate in Infusion über 3 jahre oder vergleichbare Medikation in Tablettenform.
3. kein Einsatz der Bisphos. als adjuvante Therapie um eine Metastasierung zu verhindern.

Schade, es gibt in letzter Zeit so häufig Fachvorträge, die nicht halten, was der Titel verspricht, aber leider weiß man immer erst hinterher, ob die Zeit gut investiert war oder nicht.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Annedore!
Im Moment ist es etwas besser,Schmerzen sind nicht mehr ganz so extrem
wie die Nacht.Ist das Wetter bedingt,keine Ahnung?
Ich hoffe ja nicht,daß schon wieder was gebrochen ist,bloß nicht.
Vor allen Dingen wieder die gleiche Seite,hatte endlich Ruhe.
Werde sehen,wie es morgen ist.Das Schlimme ist ja ,die Radiologen können nicht
andauernd die gleichen Wirbel bestrahlen.
Bestrahlung ist wohl nur die einzigste Option bei mir.
Naja,will mal optimistisch sein,und nicht gleich wieder das Schlimmste
befürchten.So schnell laßen wir uns nicht unterkriegen.
LG.Marion

[Karin55]

@ Annedore
Schade eigentlich, dass Bisphosphonate nun doch nicht einer Metastasierung vorbeugen sollen. Ich habe gestern trotzdem wieder meine halbjährliche Infusion bekommen, weil es bei postmenopausalen Frauen (ich spreche schon wie eine Ärztin ) doch noch nicht ganz klar ist, ob es hilft ... Und bei einer Dauermedikation mit Femara könnte es ja auch gut sein.

@ Ortrud
Ist dein Tumor HER2 positiv gewesen? Ich nehme das ja an, sonst würdest du wohl kein Herceptin bekommen ... oder? Ich habe schon von einer Äußerung gehört, dass man auch bei HER2 neg. (wie ich) Herceptin geben könnte ... muss aber nicht stimmen.

@ Karin B.
Alles Gute in Heidelberg.

@ Susaloh
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht und deine Befürchtungen nicht eingetreten sind. Melde dich mal ...

Karin

[Ortrud]

Hallo,

@ Annedore

ich fahre im Oktober wieder nach Augsburg. Näheres hier:

http://www.diplompatientin.de/vortra...ag-13-oktober/

Dort kann man auch Fragen stellen und sich nicht nur berieseln lassen.

@ Karin

mein Tumor war erst Her2 -. Spätere Lungenmatas auch, erst als die Lebermetas hinzu kamen, wechselte der Her2-Status und wurde positiv.
Nur deshalb bekomme ich Herceptin. Nach Auftreten der Lungenmetas noch nicht.

[Annedore]

Ihr Lieben,

vor lauter Übellaunigkeit habe ich ganz vergessen zu berichten, dass inzwischen der Antikörper Denosumab zugelassen ist. Dieser kann eingesetzt werden bei Knochenmetas. anstatt der Bisphos. Die Nebenwirkungen sind ähnlich. Man ist auch damit nicht sicher vor einer Kiefernekrose.

Liebe Marion, kann man bei Dir den gebrochenen Wirbel nicht mit Knochenzement wieder etwas aufrichten damit er nicht auf die Nerven drückt? Oder sind die Schmerzen reine Tumorschmerzen?

Liebe Grüße
Annedore