wer hat Eierstöcke durch Bestrahlung (Radiomenolyse) ausgeschaltet u. kann berichten?

[G.Sundheit]

Hallo,

ich komme gerade von der 15. Bestrahlung und hatte ein Arztgespräch mit der Radiologin.
Da mein TM hormonabhängig ist, viele LK befallen waren und ich auch noch den inflammatorischen BK hatte ist meine Prognose bescheiden und die ES sollen deshalb durch Radiomenolyse ausgeschaltet werden.

Im Netz ist ja fast nichts zu finden, der einzige thread hier ist geschlossen und meine Ärzte (habe gerade noch mit meiner Gyn telefoniert) sehen das eher unkritisch:
- besser, weil risikoärmer als die Ovarektomie, (keine Narkose, jede OP Risiko Metastasenwachstum Vorschub zu leisten usw)
- Sicherheit, weil nach 2 Jahren auf Aromatasehemmer gewechselt werden kann, ansonsten müßte ich 5 Jahre Tam nehmen,
- weniger Hormonausschüttung als nur Tam und damit noch mehr Sicherheit
- Risiko eines ES - Tumors ist geringer nach der Radiomenolyse

Nach den NW gefragt die es sonst noch so mit sich bringt und die ich dann ev. jahrelang haben werde meinte sie daß die gering sind und daß ich dann eben damit umgehen muß.

Hat jemand diese Form der ES-auschaltung gemacht und wie geht es euch damit?

Hat jemand starke NW durch Ovarektomie?
"Bereut" frau diesen Schritt dann (weiß jetzt nicht, wie ich es besser ausdrücken soll) oder kann man eben ganz gut damit umgehen weil es ja alles "für den guten Zweck" war?

Gerade habe ich den Beitrag hier gelesen daß jemand überlegt ob Chemo oder nicht und ich muß sagen, diese Frage habe ich mir kein einziges mal gestellt, die war für mich nicht existent.
Ich wurde auch nicht gefragt von ärztlicher Seite aus und wurde auch nicht gefragt ob die LK raus sollen oder nicht - sie waren ja befallen, also gab es keine Frage.
Das "Ergebnis" ist aber nun, 60 d nach der OP ein häßlicher Lympharm mit Wurstfingerhand und ich sage mir "was soll's??!" und mache mir keine Kopf.

Aber hier bei der der Bestrahlung der ES werde ich GEFRAGT, ich muß mich ENTSCHEIDEN und ich .....kann es irgendwie nicht....keine Ahnung, was plötzlich mit mir los ist.

Könnt ihr ein bissele helfen?

LG
Gesine

[Sofatiger]

Hallo,

Hat jemand starke NW durch Ovarektomie?
"Bereut" frau diesen Schritt dann (weiß jetzt nicht, wie ich es besser ausdrücken soll) oder kann man eben ganz gut damit umgehen weil es ja alles "für den guten Zweck" war?

Ich habe mir im Sommer letzten Jahres nach hormonabhängigem BK und aufgrund familiärer Belastung die Eierstöcke entfernen lassen. Die Nebenwirkungen sind geringer als es die normaler Wechseljahresbeschwerden vorher waren (bin 49 J.).
Ich hatte danach eine Trauerphase, aber ich bereue es nicht. Meine Schwester hatte vor 7 Jahres ES-Krebs und ich war enorm erleichtert, als klar war, dass mir das jetzt nicht mehr droht.
Bzgl. der längerfristigen Folgen, vor allem Ostereopose, habe ich eine Status-Quo-Knochendichte-Messung machen lassen, achte stärker als früher auf Ernährung (Kalzium etc.) und nehme Vitamin D.

Fazit: gegenüber einer Ausschaltung der ES-Funktion mittels Strahlen würde ich auch erneut die Entfernung bevorzugen. Allein schon deshalb, weil erst dann an den ES wirklich kein Krebs mehr auftreten kann.

Gruß Sofatiger

[Cee]

Hallo, ich komme aus dem GMHK-Forum. Meine Total-OP war im Juli 2008. Die nachfolgende Bestrahlung hat meine Eierstöcke komplett totgestrahlt Davon haben sie sich bis heute nicht erholt.

Ich habe versucht, ohne Hormone klarzukommen (bin jetzt fast 45J.), aber es nicht geschafft, weil meine NW zu heftig waren Ich hatte so schlimme Knochen- und Gelenkschmerzen durch den radikalen Hormonentzug), dass ich Schwierigkeiten mit jeglicher Bewegung hatte. Aufstehen wie eine uralte Frau, einlaufen unter Schmerzen, nicht lange sitzen können, fieses Reissen in Knie- und Fussgelenken - das hat mich lange begleitet. Das hat mich fast bewegungsunfähig gemacht, und das, wo ich mein Leben lang sportlich aktiv war und ein Pferd hatte, was nur auf meine Rückkehr in den Reitalltag wartete... Von den Stimmungsschwankungen (Depris und Heulanfälle) und Schweissausbrüchen (Hitzewallungen) ganz zu schweigen... Durchschlafen ging nachts nicht mehr, weil ich a) entweder wegen meiner Wallungen aufwachte und richtig schlimm verschwitzt war, oder b) ich nicht mehr liegen konnte, weil meine Knochen so schmerzten

Ich entschied mich dann für niedrig dosierte Hormonpflaster - was ja bei BK leider keine Option ist. Ob ich mit alternativen Methoden auch etwas erreicht hätte? Ich weiss es nicht, weil ich es nicht ausprobiert habe. Allerdings habe ich letztes Jahr mal versucht, die Pflaster auszuschleichen und wieder ohne zu sein. Leider mit keinem Erfolg: Nach ca. 6 Wochen waren alle Beschwerden wieder vollumfänglich da und verschwanden auch nach weiteren Wochen nicht. Ich muss aber arbeiten und irgendwie möchte ich mein Leben auch geniessen (so lange es dauert) - da war das Quälen mit meinen NW keine Option.

Ich kenne aber auch Frauen aus unserem Forum, deren Eierstöcke ebenfalls totgestrahlt sind, die wesentlich weniger (bis fast keine) Beschwerden haben.

[Karin B.]

hallo Gesine,
mein Tumor war nur gering hormon+, allerdings die Metastasen, die ab 2008 dazu kamen hatten dann vollen Auschlag.
Bei mir mußte 2008 der 3+4 Lendenwirbel bestrahlt werden, wg Bruchgefahr. Die für mich positive Nebenwirkung war, die Zerstörung der Eierstöcke.
Da ich ja seit 2003 eh Antihormontherapie machte, hat die Zerstörung der Eierstöcke für mich keine nennenswerte NW gebracht.
Die einzigsten NW bei der Bestrahlung waren, dass der Magen leicht betroffen wurde. Die Folge war eine leichte Übelkeit nach der Bestrahlung, die ich aber in den Griff bekam, wenn ich absolut nüchtern zur Bestrahlung ging.
Meine Eierstöcke sind mittlerweile so verkümmert, dass sie im U-Schall fast nicht mehr erkennbar sind.
alles Gute für dich

[G.Sundheit]

danke, ihr lieben, für euere beiträge.

Ich muss aber arbeiten und irgendwie möchte ich mein Leben auch geniessen (so lange es dauert) - da war das Quälen mit meinen NW keine Option.

liebe cee, das ist mein leitsatz bei der ganzen geschichte: ich möchte jetzt die jahre, die ich noch habe genießen und gut mit meiner familie verbringen. ich bin ein lebensfroher, aufgeschlossener mensch und das möchte ich bleiben.

als dauerhafte "nebenwirkung" habe ich nun meinen lympharm der mich täglich, fast bei jeder verrichtung daran erinnert.....das "reicht aus", denke ich "mehr" muß ich nicht haben....

lg
gesine

[suze2]

liebe gesine, aufgrund meiner familiären belastung (BRCA1) habe ich mir die eierstöcke entfernen lassen.

die belastung ist für mich minimal, in keiner weise vergleichbar mit der belastung durch die brust OP. die OP selbst, bei der mit meiner zustimmung auch die gebärmuutter entfernt wirde, war laparoskopisch möglich.

was mich interessieren würde, ist dein satz

keine Narkose, jede OP Risiko Metastasenwachstum Vorschub zu leisten usw

. ist das denn so? wer sagte dir das? ich hatte ähnliche gedanken zur prophylaktischen mastektomie, so wirklich belegt habe ich sie aber nicht.

alles gute für deine entscheidung!
suzie

[Kerstin66]

Hallo Gesine,

ich hatte auch IBK 2007 + Knochenmetas mit 40 Jahren + BRCA-Mutation.
Bei mir wurde bei der Ablatio gleichzeitig die Ovarektomie laparoskopisch und eine Ausschabung gemacht. Beide Gewebe wurden noch begutachtet um sicher zustellen, daß keine Veränderungen dort neben den Brüsten vorlagen.

Aber da gleiche OP nur eine Narkose. Im Anschluß wurde ich direkt auch auf Aromatasehemmer eingestellt, die ich aber durch meine Knochenmetas lebenslang nehmen muß.

Die Eierstockentfernung habe ich nicht bereut, meine Familienplanung war mit 40 Jahren abgeschlossen und wo nichts mehr ist, kann kein Eierstockkrebs kommen. An NW habe ich so direkt nicht stark gelitten, Hitzewallungen hatte ich kaum, Gelenksteifigkeit war so nach 1/2 - 1 Jahr auch besser. Was mir allerdings geblieben ist, sind Arthrosen (aber evtl. auch familiärbedingt), ein starkes Einschlaf- und Durchschlafproblem und die schon oft thematisierten Schleimhäute.
Lympharm wird auch besser duch Drainage und den Strumpf.

Aber 5 Jahre später sind alle Werte super und meine Knochenmetas nicht gewachsen. Meine Therapie mit Chemo, Ablatio + Ovarektomie, Bestrahlung, Aromatasehemmer und Zometa war für mich genau richtig. Bisher mit Erfolg.

Alles Liebe bei Deiner Entscheidung

Kerstin

[G.Sundheit]

liebe Suzie, das mit dem metastasenwachstum durch chir. eingriffe war auch schon hier vor ein paar monaten thema.
ob das lehrmeinung ist, weiß ich nicht, (ev. weiß Jule66 mehr) aber die Radiologin erwähnte es auch bei dem gespräch.
google mal "metastasenwachstum durch chirurgische eingriffe" da kommen ein paar seiten.

liebe Kerstin, danke, für deine Worte, denn die machen mir Mut. Zuversicht und Mut braucht man sicher als IBK-patientin und eine Riesenportion Glück.
Das hatte ich im Leben mit Eltern, Beruf, Ehemann, Kindern, Familie, Kollegen.

ob ich BRCA + bin weiß ich nicht, denn ich habe mich nicht testen lassen und weiß auch nicht, ob ich es tun werde da es in meiner gesamten familie überhaupt keinen krebs gibt. alle sind uralt geworden deshalb macht es vielleicht eher wenig sinn. (und schränkt auch den sinn der entfernung der ovarien ein)

so nun noch das wort zum sonntag: dieses forum und seine frauen ist einfach klasse! (der suchtgefahr muß frau aber dringend entgehen....)

LG
Gesine

[Jule66]

Zitat von G.Sundheit

(ev. weiß Jule66 mehr)

Hi,
also nicht so wirklich
Wenn ich das gesichert gewußt hätte,hätte ich mich sicher nicht auf so viele und schwere(Diep) OP`s eingelassen
Ich seh das so: jede Op,jeder Blutverlust schwächt den Körper,dass ist nunmal fakt.
Demgegenüber steht aber auch die psychische Belastung der fehlenden Brust oder der Angst vor den Folgen von BRCA.Dieser Psychostress kann auf Dauer auch nicht gesund sein.
Ich selbst habe die op´s gut weggesteckt,bis jetzt (hoffentlich) ohne schlimme Auswirkungen.
So ganz glaube ich aber auch nicht an den Zusammenhang zwischen Immunsystem und Krebs.
Ich hatte nachgewiesenermaßen ein gut funktionierdendes immunsystem und habe trotzdem Krebs bekommen.
Woher ich das weiß? Zum einen gehöre ich zu den Leuten,die nahezu nie einen Infekt bekommen und zum anderen habe ich meinen Tumor auf eingewanderte Immunzellen untersuchen lassen.Ergebnis: es hat eine hervorragende Immunantwort auf den Tumor stattgefunden.Es waren viel B-Lympfozyten in den Tumor eingewandert.
Daraufhin wollte ich wissen,wieso mein Körper das Mistvieh dann nicht eliminieren konnte
Antwort:
Weil die Krebszellen dafür zu schlau sind,Maßnahmen entwickeln können,sich dem Immunsystem zu entziehen-allerdings waren sie schwer angeschlagen ,denn die Chemo hatte daraufhin ein leichtes Spiel mit ihnen.
Es ist nachgewiesen: wer viele Immunzellen im Tumor hat,bei dem bewirkt die Chemo eine Komplettremission.
Das hat mir ein Molekularbiologe so erklärt...
LG,Jule

[suze2]

hallo!
liebe jule, mir gehts wie dir - bin mir auch unsicher, diese sache mit immunsystem und krebs.

die untersuchungen am tumor hab ich nicht machen lassen (gibt auch kein "material", es gab ja nach der stanze keine krebszellen mehr).
aber es gibt ja beide meinungen: wer selten einen infekt hatte, ist anfälliger, wer oft einen infekt hatte ist anfälliger - ich glaube das immunsystem ist eine große unbekannte.

ich muss aber sagen, dass ich damals, als ich mich gegen die proph. mastektomie entschied, also dass ich damals schon angst vor den belastungen der OP hatte.

liebe gesine, so wirklich fündig wurde ich nicht. macht aber nichts. jetzt liegt die OP (sowohl eierstöcke raus als auch mastektomie) hinter mir und ich versuche, optimistisch in die zukunft zu schauen.

alles liebe
suzie

[G.Sundheit]

@suzie, du hast schon recht, wirklich erhellendes gibt es dazu nicht.

Die Hypothese, dass chirurgische Interventionen zu einer Beschleunigung des Metastasenwachstums führen, konnte in unserer Studie nicht bestätigt werden. Unsere Ergebnisse weisen daraufhin, dass kleinere chirurgische Eingriffe, wie in diesem Projekt am Beispiel einer dmchgeführten Brustoperation gezeigt, zwar eine Progression einer avaskulären Metastase in einen vaskularisierten Tumor auslösen könnten, jedoch keine Beschleunigung des Wachstums einer vaskularisierten Metastase auslösen.

quelle: http://gepris.dfg.de/gepris/OCTOPUS/...lectedSubTab=2

da kommt es wohl auch darauf an, woran der behandelnde arzt "glaubt".

LG
Gesine

[G.Sundheit]

so, ihr lieben, wollte nur kurz mitteilen, daß ich mich gegen die bestrahlung der ES entschieden habe und auch das operative entfernen zurückgestellt habe.

nicht zuletzt haben mich hier auch die erfahrungsberichte zu dieser entscheidung geleitet, aber auch ein nochmaliges gespräch mit meiner gynäkologin die auf dem standpunkt steht daß die ES auch operativ jederzeit eher leicht zu entfernen sind.....aber auch etwas irritiert war, daß ich gerade jetzt kneife und den letzten schritt (erstmal) nicht machen will.

hat hier noch jemand erfahrung mit der prophylaktischen entfernung der ES auch ohne BRCA1/2 oder genetische disposition? (in meiner herkunfstfamilie ist kein krebsfall irgendwelcher art bekannt, allen ahnen wurden uralt...)

so richtig kann ich im netz keine empfehlung für die entfernung der ES für meine tumorsituation finden.
in einer krebszeitung die in der praxis auslag fand ich sogar einen artikel in dem stand daß die entfernung der ES bei BK "überholt" sei und nur noch "dem sicherheitsgefühl der patientin" dient.

LG
Gesine

[Aloe]

Hallo,
ich melde mich auch mal zum Thema.
Meine BK Op ist 2008 gewesen, auch stark Hormonabhängig hatte auch Chemo Bestrahlug und bekam Tamoxifen, nach 1 1/2 Jahren wurde ich auf Femara umgestellt.
2011 dann Verdacht ES Tumor, also ES raus, war aber alles ok also gutartig , die Tumore waren dann am Darm, also die nächste OP. Diagnose Gist , aber Gott sei Dank mit einer kleinen wachstumsrate.
Femara nehme ich noch, Hitzwallungen und Gelenksteifheit habe ich immer noch.
Also Kopf Hoch wir schaffen das alle
LG Aloe