Alles Fachchinesisch. HILFE!!!

[Mahei]

Hallo

Ich bin eine Angehörige die sich große Sorgen macht.
Meine Schwiegermutter ging wegen Hüftschmerzen in die Klinik.
Nach ettlichen Untersuchungen wurde Sie am selben Tag noch operiert.
Wir haben gesagt bekommen " Gewächs im Darm der diesen auch platzen ließ so dass sich Eiter im ganzen Bauchraum gesammelt hat ". Das Gewächs hätte auch auf den Beinknochen gedrückt, deshalb die Hüftschmerzen. Wird pathologisch untersucht.

Muss vorausschicken dass meine Schwiegermutter die Hüftschmerzen seit einem dreiviertel Jahr hat, aber nicht zum Arzt ging. Nur weil Sie nichs mehr gegessen hatte und stark abgenommen hat bestanden wir jetzt auf einen Arztbesuch.

ok...OP vorbei...Intensiv....Wasser in der Lunge....Nierenwerte wurden immer schlechter. Dialyse für einen Tag. Nierenwerte wurden besser.
Jetzt auf der normalen Station.

Nach mehrmaligem Nachfragen , von mir, über ihre Diagnose wurde ich hingehalten....Nieren sind jetzt wichtiger...usw. Behandelnder Chirurg ist in Urlaub...
Was ich ( wir ) wissen ist dass Sie einen künstlichen Darmausgang hat.
Ansonsten nichts. Meine Schwiegermutter weiß auch nichts!!! Sie hat mich gefragt ob ich mit dem Arzt geredet hätte.
Jetzt habe ich ein Blatt in die Hände bekommen auf dem von der Intensiv auf die normale Station ein Kurzbericht steht.
Nur kann ich damit nichts anfangen. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

also Histo:AdenoCA pT4b, pN0 (07) L1, V0 G2

Danke für eure Hilfe.
Liebe Grüße und alles Gute für euch Alle

[dagehtnochwas]

Hallo Mahei,
Tut mir leid mit deiner SchwieMu. Ich kenne mich mit Darmkrebs nicht aus, allerdings kannst du vieles in der Leitlinie lesen "Kolorektales Karzinom". Die Tumorformel (TNM-Formel pT4b, pN0 (07) L1, V0 G2) lässt sich damit auch aufschlüsseln. https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html

AdenoCa: Adeno (Typ des Tumors) Karzinom
pT4b: pathologisch gesicherte Tumorgröße 4 nach UICC
pN0 (0/7): pathologisch gesichert kein Lymphknotenbefall (0 befallene von 7 Lymphknoten)
M?: es fehlt die Angabe für den Metastasenstatus
L1: Tumorzellen in lokaler Lymphbahn nachweisbar
V0: keinen Einbruch in Gefäße
G2: Grading, mäßig differenziertes Tumorgewebe

Wenn keine Metastasen gefunden wurden, dann handelt es sich um ein UICC Stadium IIc. Ich glaub so schlecht ist das nicht. Habe gerade gelesen das locker bis zum Stadium III mit einem kurativen (Ziel Heilung) Ansatz gearbeitet wird und selbst aus dem Stadium IV schaffen es nicht wenige zurück in den kurativen Bereich. Darmkrebs ist da erheblich "freundlicher" als Lungenkrebs - falls dich das beruhigt.

Lieben Gruß und alles Gute
dagehtnochwas

[Mahei]

Hallo

DANKE für deine Antwort. Endlich mal ein wenig Info. Da kann ich mich jetzt einlesen wie ich ihr als Angehörige Unterstützung geben kann. Mein Schwiegervater und mein Mann verlassen sich für Fragen immer auf mich. Wir sind alle noch etwas schockiert weil wir gar nicht von Krebs ausgegangen sind. Von Hüft OP auf Krebs. Aber wir 4 stehen dass zusammen durch.
Ich weiß ja jetzt auch wo ich mir Hilfe holen kann wenn ich nicht weiter weiß.
Bei euch. DANKE
Schön dass es dieses Forum gibt.

LG
Mahei

[Zimtschnecki]

Hallo Mahei,

ergänzend zur Antwort von dagehtnochwas hier zwei nützliche Links
Zur Patientenbroschüre der DeutschenKrebshilfe, in der die Behandlungsleitlinien bei Darmkrebs erklärt werden https://www.ilco.de/darmkrebs/behand...eitlinien.html (ohne Lebermetastasen ist für euch die Broschüre fürs Frühstadium relevant)
Und die Internetseite des Krebsinformationsdienstes, dort gibt es viele Infos, Links, und eine Hotline für Betroffene und Angehörige https://www.krebsinformationsdienst....rten/index.php
Ich selber habe mich auch gerne durch die Behandlungsleitlinie gewurstelt, gerade, wenn man etwas detaillierter wissen will. Diese findest du hier http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-007OL.html
Meine Diagnose sah ähnlich aus wie die Deiner Mutter, T4a, N0, V1, L0, M0, G3
Erstaunlich finde ich, dass nur 7 Lymphknoten entnommen wurden (0/7). Seid ihr in einem zertifizierten Darmkrebszentrum? Damit, aber auch mit den anderen Risikofaktoren (T4, L1), wird sie um Chemo wohl nicht herumkommen. Aber es bleibt die unendlich wichtige Frage der Metastasen (M1/M0)
In jedem Fall alles Gute für Euch und ein möglichst gutes, neues Jahr mit viel Kraft und stoischer Geduld für alles kommende.
Miri

[Mahei]

Hallo Zimtschnecke

Tja...das ist ein Problem mit einem Darmkrebszentrum. Da ist meine Schwiegermutter eben NICHT. Sie liegt in einer allgemeinen Klinik.
Sie ist von einem Hüftproblem ausgegangen. Und Sie hatte in dieser Klinik eine erfolgreiche Hüft OP vor 3 Jahren. Deshalb war ihre Entscheidung für diese Klinik gefallen.
Dass sich ihr Hüftproblem als Krebs herausstellt damit hatte Sie, und auch wir, nicht gerechnet. Wir ( Angehörige ) sind immer noch geschockt.

Und , morgen sind es 3 Wochen!!!!!!!!, wir haben immer noch KEINERLEI Info.
Nach täglicher Nachfrage nach einem Arzt heißt es immer. " Es wird weitergegeben dass Sie mit einem Arzt sprechen wollen." Aber entweder ist der gerade im OP. Oder " es ist sehr schwierig durch die Feiertage den zuständigen Arzt zu sprechen ".
Heute musste Sie zu einem CT ( Lunge ) weil ihre Enzündungswerte schlecht sind.....und wieder kein Arzt zu sprechen.
Morgen soll ich anrufen. Evtl. kann ich dann mit einem Arzt sprechen.
Was ich noch sehr merkwürdig finde. Meine Schwiegermutter hat keinerlei Schmerzen. Sie wirkt auch nicht so als wenn Sie mit Medikamenten vollgepumpt wäre, was ihren Schmerzlosen Zustand erklären würde.

Wir wissen durch eure Info dass Sie keine Metastasen in den Lymphknoten hat. Aber....wir wissen nicht ob andere Organe Metastasen haben.
In dem ( kleinen ? ) Befund den ich gelesen habe steht NICHTS von M1/M0
Vielleicht bedeutet ja keine Lymphknotenmetastasen auch automatisch keine andere Metastasen. Doch das wissen wir ja nicht.
Ich hoffe dass ich morgen ENDLICH mal mit einem Arzt sprechen kann.

Liebe Grüße
Mahei

[dagehtnochwas]

Hallo Mahei,
ja um die Feiertage/Jahreswende im Krankenhaus ist nie empfehlenswert, wen es sich aber so ergibt, dann muss man es eben so hinnehmen - leider. Ich bin trotzdem erstaunt das ihr nach 3 Wochen keinen Befund in den Händen haltet, das ist eigentlich ein Ding der Unmöglichkeit.
Im Stationscomputer ist sicherlich ein Bericht, frag mal, ob sie dir den ausdrucken. Außerdem kann man auch den OP-Bericht anfordern, dann weiß man wenigstens was intraoperativ gemacht wurde. Ich denke du solltest versuchen etwas Druck auszuüben. Ein Stationsarzt muss sich finden lassen und wenn auch nur am Telefon.
Wie gesagt, Darmkrebs ist nicht meine Baustelle aber eigentlich habe ich noch nie gehört, das ein N0-Befund implizit auch ein M0-Befund ausdrückt - kann ich mir nicht vorstellen. Lymphknoten und Fernmetastasen sind unterschiedliche Ausbreitungswege, einmal das Lymphsystem und zum anderen im wesentlichen das Gefäßsystem. Es ist zwar wohl meistens so, das zunächst ein Metastasierung über das Lymphsystem stattfindet, wahrscheinlich ist es aber auch nicht strikt ausschließbar, dass es nicht auch zuerst zu einer Metastasierung über das Gefäßsystem kommen kann. Allerdings würde in eurem Fall von einem L1 und nicht von einem V1 berichtet, so gehe ich erstmal davon aus, dass keine Metastasierung stattgefunden hat.

Wenn das Krankenhaus überhaupt keine okologische Expertise hat, weil es zum Beispiel eine orthopädische Schwerpunktklinik ist, dann solltet ihr über eine Verlegung nachdenken, damit die richtige Behandlung eingeleitet wird.

Alles Gute auf eurem Weg!

LG dagehtnochwas

[Elisabethh.1900]

Liebe Mahei,
du schriebst:

Nach täglicher Nachfrage nach einem Arzt heißt es immer. " Es wird weitergegeben dass Sie mit einem Arzt sprechen wollen." Aber entweder ist der gerade im OP. Oder " es ist sehr schwierig durch die Feiertage den zuständigen Arzt zu sprechen ".

Der Fachbereich, in dem Deine Schwiegermutti liegt, muss von einem Chefarzt geleitet werden und dieser hat ein Sekretariat, mein Rat wäre, ruft einmal dort an und erklärt denen, dass Ihr unbedingt einen Gesprächstermin benötigt. Man kann ruhig wissen, dass Ihr schon längere Zeit darauf wartet. Ansonsten wäre da noch der Patientenfürsprecher, den jedes Haus hat, auf der Webseite müssen Namen und Telefonnummer veröffentlicht werden.

Heute musste Sie zu einem CT ( Lunge ) weil ihre Enzündungswerte schlecht sind.....und wieder kein Arzt zu sprechen.

Du erwähnst, in Deinem Profil, dass Du aus dem Raum Heidelberg kommst, vielleicht wäre diese eine gute Adresse für die weitere Behandlung Deiner Schwiegermutti.
In der Weihnachtszeit und zum Jahreswechsel ist die eh schon dünne Personaldecke in den Krankenhäusern noch geringer, da ist dann manchmal niemand der eine Auskunft geben kann, z.B. über die komplette Diagnose oder eine weitere Therapieplanung.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Mahei]

Hallo ihr Lieben

Gestern hatte ich endlich ein Arztgespräch. Habe mir extra Fragen aufgeschrieben. Und bin auch nicht schlauer als vorher. Er hat mir den Einlieferungszustand von meiner Schwiegermutter erklärt und dann die OP. " Größeres Gewächs ( Kindskopfgröße ) herausgeschnitten. Bauchraum bis Rücken unter Eiter " Nachfrage von mir. Also Krebs. Ja...Ich wieder. Fortgeschrittenes Stadium. Er ja. Ich wieder. Gibt es Metastasen in den Lymhknoten. Arzt. Wir gehen davon aus. ( hatte ja in einem Brief gesehen pN0( 0/7 ). Was jetzt????
Hat Sie Metastasen in anderen Organen? Arzt. Wissen wir nicht.....Es würde sich eigentlich eine Chemotherapie anschließen. Aber Sie ist sehr schwach und da fragt es sich ob es Sinn macht. Meine Nachfrage ob das Behandlungsziel kurativ oder palliativ ist. Ihre Schwiegermutter ist 81 Jahre. Was ist da der Unterschied.
Was kann ich jetzt mit den ganzen Aussagen anfangen?????????
So...wollte dann den OP Bericht und die hystologischen Befunde.
OP Bericht habe ich bekommen. Aber die Hystologischen Befunde wären noch nicht da, durch die Feiertage. ??????????????????

Jetzt hat meine arme Schwiegermutter seit gestern eine neue Entzündung im Darm. Wenn Sie das bis morgen nicht in den Griff bekommen wird Sie ambulant nach HD gefahren weil sie dort andere Möglichkeiten haben.
Wir wüssten von dieser Entzündung NICHTS wenn wir nicht zufällig gesehen hätten dass meine Schwiemu. von einer Schwester zum Röntgen gefahren worden ist. Und durch unsere Nachfrage dann erfahren haben dass ihre Entzündungswerte hoch sind.....

Wir sind total fertig mit den Nerven.....Hilflos, ohne ( konkrete ) Information.

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Mahei

[dagehtnochwas]

Hallo Mahei,
in der Tat sehr unbefriedigend.
Wie gesagt, wenn man nicht zufrieden in einem Krankenhaus ist und man den Eindruck bekommt, dass die Behandler wenig auskunftsfreudig und entgegenkommend sind, dann würde ich mal über einen Klinikwechsel nachdenken.
Das Alter deiner Schweigermutter ist tatsächlich ein Thema, will man einem Menschen mit 81 Jahre eine Chemotherapie zumuten? Womöglich kommt am Ende das selbe heraus, nur mit bis dahin schlechterer Lebensqualität, dieser Frage muss sich allerdings jeder stellen.
Ich kenne es so, dass der Beginn einer adjuvanten Chemo durchaus 6 Wochen Zeit hat. Ich würde also sagen, wartet den pathologischen Bericht ab, fragt was die Ärzte zu tun gedenken, fragt wie die Betroffene ihr Schicksal sieht und dann handelt danach.
Ist im OP Bericht nichts zu lesen von Schnellschnitten, Lymphknotenstationen, Tumorgröße o.ä.?

LG dagehtnochwas

@Gitti, danke für die Korrektur, so war das auch gedacht, nur leider haben es die Finger nicht mitbekommen :-)

[Mahei]

Hallo dagehtnochwas

Ja, ich weiß dass es auch Kliniken gibt die auf Onkologie spezialisiert sind.
Aber meine Schwiegermutter WOLLTE in diese Klinik wegen ihrer guten Erfahrungen. Aber ausgehend halt von einer Hüft OP. Und ich bin überzeugt dass Sie keinem Klinikwechsel zustimmen würde ( auch nicht mein Schwiegervater )
Dazu ist Sie auch noch sehr schwach.

Nein, in dem OP Bericht stand nichts dergleichen. Nur was operiert wurde. Wie lange. Wer operiert hat.

LG
Mahei

[dagehtnochwas]

Hallo Mahei,
die Vorzeichen der Behandlung stehen aber nun anders und man muss die Klinikwahl erneut treffen. Allerdings kann ich auch verstehen, wenn Muttern nicht mehr kann und keine Kraft für einen Wechsel hat. Dumm wäre trotzdem, wenn es die Klinik verbockt.

Versucht erstmal das ihr die S-Mutter erstmal stabilisiert bekommt und danach kann dann weitergeschaut werden - so ein Eingriff ist ja nicht mal eben verknust, selbst von deutlich jüngeren.

Alles Gute.

LG dagehtnochwas

[Zimtschnecki]

Hallo Mahei,

Wie geht's deiner Schwiegermutter (und euch)? Macht sie wenigstens kleine Fortschritte?

Liebe Grüße!

[Mahei]

Hallo ihr Lieben

@dagehtnochwas: Heute habe ich meine Schwiegermutter gefragt ob Sie bereit wäre in eine andere Klinik zu wechseln. Antwort von ihr. Nein, und schon gar nicht nach HD. Außer für einen Tag zur Mitbehandlung.
Muss dazu sagen dass meine Schwiemu. vor 35 Jahren Gebärmutterkrebs hatte. Und der wurde von dem behandelnden Klinikarzt nicht gesehen. Ein halbes Jahr später, bei dem gleichen Arzt, wieder Untersuchung. Da ist nichts, meinte er. Erst als meine Schwiemutter sehr energisch wurde hat der Doc nochmals ( gründlicher ) Ultraschall gemacht. Dann wurde der Tumor entdeckt. OP, anschl. Bestrahlung....alles ok. Aber das Vertrauen zu HD hat meine Schwiemu. verloren.

@Zimtschnecki: Lieb dass du nachfragst. Meine Schwiemu. hat einen Abszess im Rücken ??? und Bakterien im Darm die mit Antiobiotika behandelt werden, bzw. wurden. Denn als wir heute im KH waren hieß es dass ihre Nierenwerte sehr schlecht sind und sie das Antibiotika absetzen müssten. Wäre sehr schlecht für ihre Nieren.
nicht schon wieder so was negatives....meine Schwiegermutter ist so geduldig. Jammert nicht rum. Macht auch mal ein Witzchen. Wir als Angehörige haben Angst um Sie. Ich weiß auch nicht ob meine Schwiemu. überhaupt realisiert wie krank Sie ist.
Die behandelnden Ärzte wollen mit der Dialyseabteilung reden wie es weiter gehen soll. Als ich wegen dem Abszess nachgefragt habe in wie weit er zurückgegangen ist meinten der Arzt dass sie das nicht sagen könnten weil erst eine CT Untersuchung erfolgen müsste. Und die könnten sie nicht machen weil Sie ihr kein Kontrastmittel geben können. Wegen dem neuen Nierenproblem.

Das ewige auf und ab ist so schlimm. Vor allen Dingen weil wir immer noch nichts genaues wissen.

Liebe Grüße und alles Gute für euch und eure Lieben
Mahei