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  #16  
Alt 11.05.2004, 23:13
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Standard Hilfe bei wortwörtlicher Sprachlosigkeit

Hallo Anneken,

Deine Idee mit den Sprachkarten finde ich ganz toll.Aber noch viel besser finde ich,dass Du sie anderen Betroffenen zur Verfügung stellst.Wir haben eine sehr liebe Freundin,die seit einem Jahr gegen einen sehr rasch wachsenden Gehirntumor (Astrozytom)kämpft und immer wieder von "Sprach-und Wortfindungsstörungen" geplagt wird.Würdest Du mir diese Datei auch bitte senden?Vielleicht kann sie uns,unserer Freundin und auch Familienangehörigen diese schreckliche Situation etwas erleichtern.

Ich wäre Dir sehr dankbar!

Meine eMail lautet: Sievert-Andreas@web.de

LG Andreas
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  #17  
Alt 16.05.2004, 15:33
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Standard Hilfe bei wortwörtlicher Sprachlosigkeit

Hallo Gabi,

herzlichen Dank für Deine lieben Grüße und Wünsche. Das ist wirklich schön, daß Du und Deine Mutter Hilfe gefunden habt. Meine Eltern haben keine finanziellen Probleme, fahren auch mehrmals im Jahr in Urlaub. Sie sehen nur nicht ein, daß sie evtl. für meine Pflege bezahlen müssen. Ich bin eben lästig. Ich kenne das schon, meine Großmutter wurde ähnlich "entsorgt". Wenn meine Eltern einmal selbst krank werden sollten, bin ich gespannt, wie sie damit umgehen werden.
SHG ist übrigens die Abkürzung für Selbsthifegruppe.
Eine weitere OP ist bei mir - wie bei so vielen anderen auch - nicht möglich. Das haben mehrere Ärzte bestätigt; Inselbereich ist einfach eine unmögliche Stelle zum Operieren. Mit meiner Krankheit habe ich mich aber eigentlich ganz gut abgefunden. Dadurch wurde auch sehr klar, wem etwas an mir lag und wem nicht. Im Grunde bin ich eigentlich glücklicher als vorher. Gewissheit ist auch etwas
Schönes! Ich wohne übrigens im Bodenseeraum, und Du?

Die Datei an Dich, Andreas, schicke ich in den nächsten Minuten ab.

Ich wünsche Euch und allen anderen noch einen schönen Sonntag und eine gute Woche. Wie Gabi schon sagt: NIE aufgeben und den Kopf hängen lassen!

Anneken
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  #18  
Alt 14.06.2004, 12:08
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Standard Hilfe bei wortwörtlicher Sprachlosigkeit

Hallo Anneken,

würde mich ebenfalls sehr über Deine sprachkartendatei freuen! Mein Vater hat seit April 2004 ein Glioblastom und seit er Bestrahlung bekommt, spricht er fast gar nicht mehr. Ab und zu mal ein "Nein", aber sonst versucht er uns alles in Zeichensprache mitzuteilen und da ist es oft schwierig heraus zu finden, was er denn jetzt meint.

schon mal ganz lieben DAnk im voraus

diana

Schnecki78@aol.com
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  #19  
Alt 14.06.2004, 15:43
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Hallo liebe Anneken,
finde das mit den Sprachkarten ebenfalls toll! Und wollte dich bitten ob du sie mir nicht auch zukommen lassen kannst!!
Meine Mami hat seit Anfang April dieses Jahres die Diagnose
Astro 3 erhalten!!Bei ihr schreitet der Tumor ziemlich schnell voran. Nach einer 4 wöchigen Bestrahlung geht es Ihr den Umständen entsprechend. Den Tumor kann man nicht Operieren, so sagten uns das die Ärtzte. Angefangen hat es mit rechtsseitiger Taubheit und Gedächtnis Schwierigkeiten!! Vorher war nichts zu merken. Dann der übliche gang zum Hausarzt,danach zum Neurologen,Kernspinn und dann Krankenhaus!! Jetzt, nach 2 Monaten Krankenhaus aufenthalt ist Sie in ein Pflegeheim gekommen! Sie hat im Krankenhaus einen offenen Po bekommen! Nicht grade schön für Sie! Für mich und meine Familie ist es am schlimmsten das wir mit ihr nicht mehr reden können und wir nicht wissen ob sie uns noch verstehen kann! Und im Heim gefällt es Ihr garnicht(Sie ist jetzt fast eine Woche drin)!! Sie hat am Sonntag zu mir gesagt, das währen (die alten Leute) alles Deppen! Da mußte ich kurz lachen und dann hab ich gleich wieder gedacht " Sie bekommt also doch noch einiges mit"!! Man ist so hilflos mit dieser sch... Krankheit.Wenn ich so im Forum lese, blutet mir das Herz! Ich hoffe das es euch allen einigermasen gut geht! Mir gehts Besch...! Aber ich denke das alles seinen Weg geht, komme was wolle!
So jetzt hab ich meinen Frust einwenig von der Seele schreiben können!!
Wünsch Dir alles gute liebe Anneken und all den anderen!!!
Und Danke
Monika

BleMo@t-online.de
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  #20  
Alt 14.06.2004, 17:37
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Hallo Anneken, ich würde mich auch sehr freuen, die Datei mit den Sprachkarten zu bekommen. Ich möchte allerdings meine Mail-Addy hier nicht veröffentlichen. Gibt es eine andere Möglichkeit? Bist Du vielleicht manchmal im Chat? Oder könntes Du Deine Mail-Addy angeben.Ich wäre sehr dankbar die Datei zu bekommen. Ich bin selbst betroffen und hatte schon erhebliche Sprachprobleme bis hin zum kompletten Sprachausfall. Vielen Dank für Deine Mühe! S.
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  #21  
Alt 15.06.2004, 08:13
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Liebe Anneken,

ich hatte eine Schwester mit Astro III, sie konnte gar nicht mehr sprechen und war komplett gelähmt. Diese Sprachlosigkeit war für sie und uns ganz schlimm, deshalb finde ich Deine Hilfestellung mit der Kartei einfach nur super. Meine Schwester starb am 23.11.03, 6 Monate nach dem ersten Anzeichen der Krankheit.

Was ich schlimm finde, ist die Reaktion Deiner Eltern. Scheiß was auf das Geld, sollte doch jeder denken. Mit Liebe und Hilfe sollte man zur Seite stehen, denn es kann jeden von uns treffen, jeden Tag.

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und schicke Dir

liebe Grüsse
Sabine
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  #22  
Alt 15.06.2004, 15:55
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Hi an alle Leser hier,
hat jemand was von Anneken gehört? Ich habe sie schon länger nicht mehr gelesen und auch meine mails an sie werden nicht beantwortet. Mache mir Sorgen. Weiß jemand etwas?
Gruß
Gabi
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  #23  
Alt 01.07.2004, 00:05
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Hallo alle zusammen,

war die letzten fast drei Wochen völlig außer Gefecht gesetzt, deswegen konnte ich auch nicht ins Forum. Ich mußte umziehen und es ist so einiges etwas anders als geplant verlaufen. Ich war total geschafft, hatte mich wohl etwas übernommen, aber so allmählich kehren die Lebensgeister zurück.

Jedem, der mich um die Datei gebeten hat, dürfte sie zwischenzeitlich erhalten haben. Wenn sie jemand noch nicht hat, so möge er sich bitte melden. Ich gebe auch noch meine Email-Adresse an, damit mich S. selbst kontaktieren kann.

Ich möchte mich auch noch für Eure lieben Grüße und Zuspruch bedanken. Es ist einfach toll, daß man immer wieder auf Menschen trifft, die eben nicht "cool" sind. Warum das Cool-Sein so unbedingt erstrebenswert ist, ist mir auch völlig schleierhaft.

Da ich mit einigen Gehirntumorerkrankten eng Kontakt habe und mir auch selbst die Gedanken machen muß, berührt mich am meisten, daß man bei vollem Bewußtsein so nach und nach in ein Nichts eintaucht. Im Vergleich zu anderen Krebskranken ist es zwar meistens nicht mit Schmerzen verbunden, aber ohne einen Glauben - an was auch immer - ist es für den einzelnen sehr, sehr schwer.
Bei der Gelegenheit möchte ich für diejenigen noch anmerken, die z.Z. Kopfbestrahlte pflegen, daß viele die Sonne nicht gut vertragen können und eine Kopfbedeckung bei größerer Wärme und Kälte gut ist. Die Kopfhaut scheint auch lange Zeit danach noch sehr schmerzempfindlich zu sein.

Es hat mir richtig weh getan, was ich bei Dir, Monika, gelesen habe. Ich weiß, das Pflegepersonal hat es nicht leicht, aber ein Dekubitus hat IMMER mit mangelnder Pflege/Sorgfalt zu tun. Das müßte nicht sein.

Alles Liebe, Gute und Kraft an Euch alle,
an die betroffenen Familien genau wie den Betroffenen selbst,
ich weiß nicht, wer mehr leidet

Anneken

holiet@tesionmail.de
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  #24  
Alt 07.07.2004, 10:31
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Hallo Anneken,
wie geht es Dir? Bei uns ist es ein wenig ruhiger geworden! Meiner Mam geht es so weit gut!( Po ist auch wieder verheilt)
Aber das mit dem sitzen wird immer schlechter! Kommt daher das sie kein Sitzfleisch mehr hat! Und im Pflegeheim sagen sie, das Sie recht launisch währe!! Würde ich wahrscheinlich auch sein!! Hoffe dieser Zustand dauert noch ein wenig an! Hab schon Angst wenn der nächste Schub kommt!! Das ganze ist nicht einfach zu verarbeiten!! Wenn man weiß das Ende kommt irgendwann!! Naja, wir müssen die Zeit noch so lange wie möglich nutzen!!
Achja, danke für die Datei!!!Habe sie erhalten!!
So jetzt mach ich mich mal vom Acker, besuch jetzt meine Mami!!!!!!!
Liebe Grüße und alle Kraft der Welt
wünscht Dir
Monika
PS: Wenn Du mal wieder Lust hast zum Schreiben, ich würd mich freuen!!!!
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  #25  
Alt 30.09.2004, 15:52
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Hallo Anneken,

habe die Beiträge hier im Forum gelesen. Ich muss sagen, dass ich dich sehr bewundere. Du bringst mit deinen Worten eine unheimliche Kraft rüber. Ich glaube, dass wird jeder bestätigen. Nun warst du ja leider einige Zeit nicht hier im Forum. Wie geht es dir denn. Ich hoffe doch gut. Würde mich freuen, von dir zu hören bzw. zu lesen.
Ich bin selbst keine Betroffene, sondern Angehörige. Mein Vater hatte Nierentumor, Knochenmetastasen und nun Hirnmetastasen. Er wurde bestrahlt. Im Moment geht es ihm einigermaßen. Ich hoffe so sehr, dass das auch noch eine Weile so bleibt.
Ich habe ja auch von deinen Sprachkarten gelesen. Es wäre schön, wenn du mir die Datei eventuell noch schicken kannst. Das wäre echt lieb.
Also melde dich doch mal wieder hier. Wäre echt toll. Ansonsten wünsche ich dir alles erdenklich Liebe und Gute.

Viele Grüße
Babsy[maertinbarbara@aol.com]
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  #26  
Alt 02.10.2004, 16:54
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Hallo Anneken,

würdest Du mir die Sprachkarten bitte auch zusenden (andrea_d@gmx.net)?

Vielen Dank im Voraus.

Liebe Grüße

Andrea
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  #27  
Alt 05.10.2004, 13:27
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Liebe Anneken, ich würde mich sehr freuen, wenn du mir die Sprachkarten zusenden könntest. Meine Mutter leidet an einem Glioblastom und kann sich schlecht verständigen.

Vielen Dank Anja

[email]platypus-theater@gmx.de
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  #28  
Alt 02.01.2005, 21:30
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Hallo!

Meine Schwester hat auch ein Glioblastom und wurde im November von Prof.Vogel operiert.Danach haben wir sie in eine Reha geholt. Sie ist linksseitig gelähmt seit der OP. In der Reha hat sie am Anfang auch gute Fortschritte gemacht, aber dann hat sie einen Lungenpils bekommen. Sie hat aber die ganze Zeit geredet und war bei klarem Verstand. Seit einigen Tagen redet sie auch kaum noch und wenn dann ganz leise. Sie redet auch alles nach was man ihr sagt nur ab und zu sagt sie etwas von sich aus und dann meistens ganz wirr. Besonders schlimm wird es wenn sie auf die operierte Seite gelegt wird. Wir wissen nicht ob es von den Medikamenten kommt oder von dem Tumor. Ihr ist seit gestern auch immer mal schlecht und sie muß würgen, aber sie nimmt im Moment auch keine feste Nahrung zu sich. Wer kann mir etwas darüber schreiben?? Bitte schnell
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  #29  
Alt 04.01.2005, 13:50
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hallo ihr lieben,

wir haben in unserer fam. seit einem jahr das problem der sprachlosigkeit. mein bruder wurde im dez. 03 zum zweiten mal an seiem astro III operiert und kann seitdem nicht mehr sprechen. erst dachten wir das wird wieder mit logopädie unterricht aber es ist in einem jahr kaum besser geworden.

wobei ich dazu bemerken muss dass ich auch nicht sicher bin ob er alles versteht. wenn ich ihn frage ob er dies oder jenes möchte antwortet er mit nein obwohl er es dann doch möchte. am anfang war es sehr schwer damit klar zu kommen. wir waren immer am rätseln was er wohl meinen könnte, bis er dann von seiner logopädin ein sogenanntes aphasiker heft bekommen hat. Das ist sicher ähnlich wie annekens sprachkarten.

insgesamt hat sich mein bruder sehr verändert. dinge die er früher überhaupt nie gegessen hätte findet er heute fantastisch. vor unserem wirklich kleinen hund hat er plötzlich panische angst was vorher nie der fall war. so schlimm alles ist bin ich persönlich erleichtert dass mein bruder seine situation nicht mehr richtig einschätzen kann. er war vorher so unglaublich verzweifelt über seine krankheit und wir konnten ihm so wenig helfen. doch jetzt hat er wieder freude am leben obwohl er doch eingeschränkt ist.

eine für mich bewegende situation hatten wir dieses jahr auf dem weihnachtsmarkt da war so eine gruppe behinderter menschen, zum teil auch im rollstuhl denen winkte mein bruder von seinem rollstuhl aus und brachte ein fast verständliches hallo, hallo raus und amüsierte sich köstlic. was in ihm dabei vorgeht ich werde es nie erfahren.

ich habe in dem jahr viel unglaubliches dazugelernt und hoffe mein bruder kann noch einige zeit diese art lebensqualität geniessen.

allen betroffenen viel kraft im neuen jahr und liebe grüsse

sterntalerchen
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