Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[hennymama]

HAllo,

jetzt brauche ich mal ein paar Ratschläge. Es geht um meinen Mann (40), der seit Nov 07 am Glio IV erkrankt ist. Er wurde zu 2/3 entfernt, dann kam Bestrahlung und Temodal. Im April 09 wurde das Rezidiv entdeckt und im Mai zum größten Teil entfernt, dazu gab es eine Gliadel-Einlage, eine neue Chemo-Therapie mit Lomustin und Temodal und nochmals Bestrahlung.
Ende August wurde das 1.MRT nach der Behandlung gemacht und es sah so aus, als sei der Tumor wieder gewachsen. Die daraufhin veranlasste PET-Untersuchung ergab, dass etwas Tumortätigkeit vorhanden sei, aber nicht so viel, wie es auf den MRT-Bildern aussah. Dennoch veranlasste der Onkologe eine neue Chemotherapie mit Avastin und Temodal.
Um Verträglicheit zu überprüfen wurde mein Mann stationär aufgenommen und es wurde montags abends das Avastin gegeben. Dienstags bekam er 400mg Temodal und da gingen schlimme Kopfschmerzen los. Er bekam sofort Cortison und die Schmerzen besserten sich. Mittwoch war es genau dasselbe und Frank und die Ärzte haben beschlossen, diese Chemo-Kombi nicht fortzusetzen. Donnerstags habe ich noch mal mit dem Onkologen gesprochen und wir vereinbarten, freitags zusammen zu überlegen, wie es weitergeht.
Donnerstags nachmittags hatte sich die Situation derart zugespitzt, weil aus seiner Narbe am Hinterkopf Eiter kam und er auch schon ziemlich verwirrt war. DAs CT ergab dann viel Flüssigkeit im Kopf und es stand fest, dass eine OP am gleichen Abend ausweichlich ist.
Als ich ihn gegen 6 Uhr besucht habe, hatte er schon Sprachprobleme und konnte auch seinen Namen nicht mehr schreiben.
Die OP ist dann soweit gut verlaufen, es wurde Eiter und Nervenwasser entfernt und er war wieder einigermaßen hergestellt.
Da die Wunde immer wieder nässte, wurde er erst Montag von der Intensiv entlassen. Als ich ihn gestern mittag besuchen wollte, kam meine Freundin und sagte mir, dass er noch mal operiert werden müsse. Der Neurochirurg hätte sich die Wunde angesehen und wollte ihn nachmittags nochmal operieren. Er sagte mir, dass der Knochen entfernt werden muss, der nach der Tumor-OP wieder eingesetzt worden ist, da es totes Gewebe sei und die Entzündung immer wieder aufleben lässt.
Der Onkologe hatte sich nochmal bei Frank gemeldet und die neue Chemo, wie auch immer sie aussehen wird, auf Mitte bis Ende des Monats herausgeschoben, da die Entzündung erst verheilt sein muss.
Wer hat denn schon mal etwas ähnliches erlebt und kann mir helfen, wie es weitergeht. Ich habe Angst, dass zuviel Zeit bis zur nächsten Chemo verstreicht, weiß aber auch nicht, was ich machen kann.
Ich hoffe, ich habe es einigermaßen klar geschrieben und ihr findet durch den Wust durch.

Danke fürs mitlesen,

Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
leider kann ich Dir nichts zu Deinem eigentlichen Problem sagen, aber ich wollte Dir, Deiner Familie und vor allem natürlich Deinem Mann alles Gute wünschen in der nächsten Zeit. Ich bin entsetzt, dass es ihm jetzt plötzlich gerade so schlecht geht! Ich hoffe sie helfen ihm dort gut .

[hennymama]

Hallo Nicole,
vielen Dank für deine Wünsche. Wir können sie gut gebrauchen.
Komme gerade aus dem KH und bin ganz froh, denn er ist wieder ganz gut drauf. DAss er noch ca 14 Tage bleiben muss, gefällt ihm nicht so gut.

LG
Theda

[Benita]

Hallo Theda,

es tut mir leid, dass es im Moment bei euch so bescheiden läuft und ich wünsche euch ganz dolle, dass es bald wieder aufwärts geht.

Nun zu deiner Frage.

Bei meinem Mann war es ähnlich. Erst OP war im Mai 2005. Im Mai 2006 Verdacht auf Rezidiv nach MRT, anschließend Pet und neue OP, dabei wurde festgestellt, dass kein Rezidiv sondern ein Abzeß vorlag. Dieses wurde entfernt, die entfernte Knochenplatte wurde weggelassen und sollte später als kosmetische OP aus Zement nachgeformt und eingesetzt werden. Nachdem mein Mann dann längere Zeit noch Antibiotika bekommen hatte, war alles wieder ok. Auf die kosmetische OP hatte er dann verzichtet, die Narbe saß links an der Schläfe und die kleine Delle fiel nicht sonderlich auf.

Nach der OP seines letzten Rezidives hat man dann die Platte eingesetzt.

Anmerken möchte ich noch, dass mir mal ein Neurochirurg sagte, dass Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Patienten, die ein Abzeß bilden anschließend länger rezidivfrei bleiben als Patienten, die kein Abzeß bekommen. Sie können es nicht medizinisch erklären, vermuten aber, dass durch das Abzeß die eigenen Abwehrkräfte mobilisiert werden.

Vielleicht ist das für euch auch zutreffend. Ich wünsche es euch so sehr.
Ein großes Kraftpaket für euren weiteren gemeinsamen Kampf.

Gebt nie auf! Es lohnt sich für jede Minute des Lebens!

Liebe Grüße Benita

[hennymama]

Hallo Benita,

vielen dank für deine aufmunternden Worte. Das wäre schön, wenn er jetzt länger rezidivfrei bleibt, ich glaube, dafür nehmen wir alle diese momentane "Durststrecke" in Kauf.

Montag werde ich nocheinmal mit dem Neurochirurgen sprechen, der ihn operiert hat, vielleicht kann er mehr dazu sagen.

Der Prof., der die allererste Tumor-OP vorgenommen hatte, hat die Tage ein wenig zickig reagiert, da Frank sich für die Rezidiv-OP für Göttingen und gegen Osnabrück entschieden hatte. Er meinte zu Frank, dass er eigentlich nicht dazu bereit sei, die Kohlen für jemand anderes aus dem Feuer zu holen, aber es blieb ihm wohl nichts anderes übrig.
Na ja, was solls,

LG
Theda

[Benita]

Hallo Theda,

ja, ja diese Diven sind schon ein ganz besonderer Fall für sich.

Mein Mann hatte nach einer Darm OP einen vorübergehenden künstlichen Ausgang. Nachem dieser zurückverlegt wurde, hatte mein Mann ständig Narbenbrüche. Der Operateur empfahl ihm ein Korsett. Es war einfach nur schrecklich. Dann ging mein Mann zu einem anderen Chirurgen, der entsetzt war und meinen Mann erneut operierte. Er bekam ein Netz in die Haut und alles war gut.

Bis zu dem Tag, an dem er einen Darmverschluss hatte. Er kam in das Krankenhaus in dem er zuerst operiert wurde. Nachdem der Verschluss feststand, wurde alles für die OP vorbereitet. Röntgen, ein Zugang wurde gelegt. Als dann der Operateur gerufen wurde und er meinen Mann erkannte sagte er bloß zu seinem Kollegen. Den operiere ich nicht, soll erdoch dahin gehen, wo er sich sonst operieren lässt. 10 Minuten später standen mein Mann und ich mit dem Darmverschluss auf der Straße. Sind dann in ein anderen KH. Die waren schon sehr verwundert über die fertigen Röntgenbilder und den Zugang. Eine Stunde später wurde mein Mann dort operiert.
Mein Mann hat oft davon geträumt und war dann morgens fix und fertig.
Aber a´ngeblich gibt es ja sowas nicht! Das ich nicht lache.

Dieses A.......... operiert noch heute!!!!!!!!!!!!!!!!! Wenn ich den nochmal irgenwo treffe dann


Man müsste dagegen vorgehen können, doch leider steht man da ziemlich auf verlorenem Posten.

Trotzdem wünsche ich euch alles Gute und hoffe, dass alles glatt läuft.

Liebe Grüße, Bnita

[hennymama]

Liebe Benita,

das ist sehr schlimm, was ihr da erlebt habt, und das dein Mann davon schlechte Träume hatte, kann ich mir gut vorstellen.
Leider nützt es ja wirklich nichts, wenn man dagegen vorgeht, man kann diesen Arzt dann nur links liegen lassen.

Die Schläuche sind aus Franks Kopf raus und gestern durfte er schon wieder zur Toilette. Aber Besuch strengt ihn noch zu sehr an, besonders, wenn die Kinder da sind, ist er sehr schnell erschöpft. Morgen wird unser Kleiner 4 Jahre alt, sie sind halt schon recht lebhaft.

LG

Theda

[hennymama]

Hallo,

wir waren gestern bei Frank zwecks Geburtstagsfeier, ich hatte die Kinder direkt nach dem KIGA abgeholt und ein wenig Kuchen und Geschenke mitgenommen. Frank durfte inzwischen aufstehen und mit seinem Wagen für die Infus. durch die Gegend ziehen, so hatte er in der Cafeteria noch ein Malbuch für den Kurzen besorgt.
Es tat ihm gut, uns zu sehen, aber nach einer halben Stunde mussten wir gehen, es wurde ihm zu anstrengend.
Er ist inzwischen total langsam geworden, bis er erst einmal aus seinem Zimmer mit am Fahrstuhl stand um uns runterzubringen... Als der Fahrstuhl dann da war und ich und die Kinder eingestiegen waren, stand er davor und guckte uns an und als die Tür zu ging, stieg er endlich ein.
Er hat sich sehr verändert und ich spüre jeden Tag mehr, es ist nicht mehr der Frank, den ich vor fast 16 Jahren geheiratet habe und den wird es auch nie wieder geben.

LG
Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
ich weiß so gut wovon Du schreibst. Ähnlich habe ich das direkt nach der OP meines Mannes auch empfunden. Ich war zwar einerseits enorm erleichtert, wie wenig "Ausfälle" er hatte, aber die Langsamkeit ist mir auch extrem aufgefallen und sie fällt mir auch jetzt noch sehr auf, wo die OP schon ein Jahr zurückliegt.
Es ist einfach ein Elend diese Krankheit. Das kann man nicht beschönigen.
Eigentlich fühlt es sich schon seit der Diagnose an wie ein schrittweiser Abschied.

[Auntie Little]

Liebe Theda,

obwohl ich "nur" ein Oligoastrozytom habe, weiß ich auch sehr gut, was Du meinst.

Seit meiner OP bin ich auch nicht mehr so wie ich war. Es ist viel power raus. Glaube auch nicht, dass das nochmal wirklich gut wird.

Wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Birgit

[hennymama]

Guten Morgen,

vielen Dank für eure guten Wünsche, wir können sie gebrauchen. Ja, die Veränderung fiel mir auch schon nach der 1. OP auf, er war vergesslich geworden und hatte leichte Probleme mit der Konzentration.
Nach der 2. Op und nun nach den Entzündungen hat es sich noch verstärkt.
Ich glaube auch, das bei vielen Eingriffen am Kopf eine Veränderung die Folge ist, egal welche.
Gestern habe ich nochmal mit dem Arzt gesprochen, da Frank mich ziemlich aufgelöst angerufen hatte, weil seine Wunde nicht heilt. Der Doc meinte, dass es schwer sei, die Entzündung aus dem Kopf zu bekommen, nun wird nochmal mit Kompressen und Antibiotikum weiterprobiert, aber wahrscheinlicher ist wohl der 3. Eingriff in den nächsten Tagen. Die Entzündung sei nicht nur am Knochen an der Narbe gewesen, sondern hätte sich schon im ganzen Kopf verteilt.Ein Antibiotikum wirkt natürlich nicht so gut im Kopf, ach ist das blöd.
Die Kinder strengen ihn sehr an, die sollen erst einmal nicht mehr mitkommen, und sie fragen doch nach Papa.
Als ich gestern wegfuhr hat er geweint, weil er nicht mehr dortbleiben möchte und auch endlich weitermachen möchte mit der Therapie, denn jeder Tag ohne Behandlung ist ein verlorener Tag.

LG
Theda

[Benita]

Liebe Theda,

ich fühle mit dir. Alles was du schreibst, kannst du wahrscheinlich in meinem Thread original nachlesen.
All deine Ängste und Sorgen. Was wird? Wie soll ich das schaffen? Auch die Angst, dass wegen der Entzündung die Zeit wegläuft.

Ich möchte dir trotzdem Mut machen. Auch mein Mann hatte nach jeder OP ziemliche Einschränkungen, mal mehr, mal weniger. Manches hat sich nur noch leicht gebessert, es ist schon ein bisschen was zurückgeblieben. Aber trotzdem hat er sich immer wieder berappelt. Und dein Mann wird sicher auch kämpfen, denn er hat dich und die Kinder. Er braucht Zeit. Und du brauchst soviel Kraft, Energie und Zuversicht.

Ich merke jetzt erst, wie kaputt mich diese vielen Jahre tatsächlich gemacht haben. Ich bin im Moment vollkommen unten, körperlich und psychisch. Ich weiß also, wovon ich rede, wenn ich dir rate dich selbst nicht aus den Augen zu verlieren. Denk nicht nur an deinen Mann und deine Kinder, bagger dir zwei Stündchen frei, die du nach deiner Laune gestalten kannst. Sprech Freunde an. Hol dir Hilfe. Viele warten nur darauf, dass man sie anspricht, sie wollen sich nur nicht aufdrängen. Du brauchst Hilfe, scheue dich nicht darum zu bitten.

Ich werde jetzt 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich melde mich, wenn ich zurück bin. Ich denke an dich und schick dir ein ganz großes Paket Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße, Benita

[hennymama]

Hallo,

gestern war mein Liebster nicht gut drauf. Er hat von den Ärzten gehört, dass er noch ca 4 Wochen bleiben muss, und das hat ihm überhaupt nicht gefallen. Klar, wer will auch schon so lange bleiben, aus zwei -drei Tagen werden 6-7 Wochen...
Und die Wunde nässt weiter...
Jetzt überlegt er, wie er es demnächst mit seiner Arbeit schaffen soll. Arbeit? Er muss doch erst mal so fit werden, das er nach Hause darf. Und ob er dann noch weiterarbeiten kann, ist fraglich. Er ist im Außendienst einer EDV-Firma, und Autofahren geht im Moment gar nicht.
Naja, erst mal Schritt für Schritt.

Liebe Benita,

ich habe bei dir oft still mitgelesen, und war sehr traurig, als ich gelesen habe, das dein Mann es nicht geschafft hat. Du/Ihr habt ganz schön lange gekämpft, nicht wahr.
Ich merke auch, dass die Zeit schon recht kräftezehrend ist und dann kommen die Kinder dazu, die mich im Moment sehr fordern. Sie gehen in den KIGA und werden an 2 Nachmittagen von einer wirklich superlieben Frau betreut, damit ich arbeiten gehen kann und sie fangen jetzt beide an zu meckern, wenn Oma Gitte kommt. Dabei versuche ich, mir die Wochenenden so gut es geht für sie frei zu halten und etwas zu unternehmen. Das nun auch die Kindergeburtstage verschoben werden, gefällt ihnen gar nicht, aber auch das kann ich im Moment nicht ändern.
Wo geht es hin in den Urlaub? Du hast es dir auch sehr verdient, genieße die Tage und erhole dich gut.

Bis bald,Theda

[hennymama]

Hallo,

nachdem wir am Sonnabend bei Frank waren und es ihm einigermaßen gut ging, hat er wohl gestern richtig dolle Probleme mit dem Sprechen gehabt. Er konnte wohl mal wieder Worte nicht sagen, obwohl er sich sehr angetrengt hat und immer mehrere Anläufe genommen hat. Da ich mit den Kindern nicht so gerne hinfahre, hat er es mir ganz oft am Telefon gesagt und immer wieder gehofft, dass die anderen Besucher deswegen nicht böse sein sollen. Ach Mann es ist so schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der bis vor kurzem ganz normal sein Leben geführt hat, abbaut.

Freitag hat der behandelnde Arzt wohl geäußert, das am Kopf ein kleines Loch bleiben soll, damit das Sekret aus dem Kopf ablaufen kann und dass er in absehbarer Zeit nach Hause kann. Wie soll das denn gehen? Nachher, nach der Arbeit bin ich wieder bei ihm, vielleicht erwische ich dann einen Arzt, der mir das genauer erklären kann.

Bis dahin
LG
Theda

[hennymama]

Also, bin bisher wieder jeden Tag zweimal dagewesen, manchmal mit Kindern, meistens und dann auch länger, ohne Kids. Ihm geht es nicht so wirklich gut. Er ist psychisch total angeschlagen, wenn ich verabredete Termine nicht einhalten kann oder er auch vergisst, dass ich etwas anderes vorhabe, dann telefoniert er mir gleich hinterher. So wie gestern.
Da ich gestern den Kids versprochen hatte, ins Kino zu gehen, kamen wir erst gegen sechs Uhr zur Klinik. Ich machte dieTür auf und er sagte nur noch: Da seid ihr ja, wo wart ihr denn? Er hatte es völlig vergessen, dass wir Wickie gucken waren. Frank konnte die Tränen nur mit viel Mühe zurückhalten...
Bisher wollte er sich ja nicht psychologisch betreuen lassen, aber ich habe nun im KH mal angefragt, ob sich nicht eine psychologische Betreuung einrichten lässt.

Unser Gespräch mit dem Onkologen hat gestern auch nicht wirklich viel ergeben, erst wenn die Entzündung verheilt sei, könne wieder über eine Therapie nachgedacht werden. Und wie die aussehen wird, weiß der Geier. Frank möchte gerne wieder mit Lomustin und Temodal behandeln, ich bin aber echt skeptisch, denn es sah ja auf den MRT-Bildern vom August so aus, als würde der Tumor wieder wachsen - nur ein wenig, aber immerhin. Und das TROTZ Einnahme von Temodal und Lomustin.

Die andere Alternative wär dann ja Avastin und Irinotecan und Avastin kann ja auch ein Schuss sein, der nach hinten losgeht.
Jetzt soll in den nächsten Tagen wieder ein MRT gemacht werden, auf das bin ich sehr gespannt.

danke fürs mitlesen