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  #1  
Alt 17.06.2006, 19:46
Alexander31 Alexander31 ist offline
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Registriert seit: 13.06.2004
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Standard 2. Rezidiv nach 3 Monaten

so, nach langer zeit schreibe ich mal wieder etwas in dieses forum.

vor circa 2 Jahren gab es bei meiner frau die ed AstroIII. circa 4cm durchschnitt.

nach op in koblenz sowie strahlen und chemo ging es eine zeitlang recht gut. es folgten bis heute 2 rehamaßnahmen (total unnütz).

vor circa 4 monaten traten wieder leichte probleme auf wie kopfschmerzen und plötzliches erbrechen ohne übelkeit.

beim dann angesetzten mrt wurde ein rezidiv festgestellt. nach "erfolgreicher" op erfolgte weshalb auch immer keine chemo. eigentlich sollte im stift in koblenz die op mit "laser" durchgeführt werden um mehr entnehmen zu können. angeblich war dann aber das gerät am op-tag defekt.

wie auch nach der ersten op konnte der großteil des tumors entfernt werden. randgebiete die auf dem folge-mrt zu erkennen waren wurden entweder als tumor-reste oder narbengewebe bezeichnet.

JETZT, 3 monate nach der 2.op ist wieder ein rezidiv da! gleiche stelle wie beim ersten aber sogar noch etwas größer. nach dem entdecken auf dem mrt wurde ein op-termin für 6 wochen später bereitgestellt!!!!

also ab nach heidelberg, nach dem auf einmal linksseitige gesicvhtslähmungen auftraten und siehe da, op am dienstag. erstmalig erfolgte auch im vorfeld ein röntgen der lunge zwecks intubation denke ich.

ALSO ist das Rezidiv doch innerhalb von 12 wochen so groß gewachsen was für mich nur den rückschluss zuläßt, dass er sich jetzt zu einem Glioblastom weiterentwickelt hat!!!!!

erst sollte in heidelberg nach der op stifte eingesetzt werden die strahlung abgeben aber jetzt auf einmal ginge es nicht mehr!!! nach der op soll eine chemo auf tablettenbasis beginnen!!!

könnte ein astro III so schnell nachwachsen...? wie ist die überlebensrate wenn sie op gut verläuft?
wie häufig kann man überhaupt am/im kopf operiert werden?

bisher sind zum glück die ops alle super verlaufen und war der tumor zum glück größtenteils entfernbar. die zwei rezidive sind auch immer in den hohlraum der ersten op reingewachsen.....besteht nicht irgendwann mal die gefahr, dass er nur ins gesunde hirngewebe reinwächst?

wie schnell wird er nach der op überhaupt nachwachsen?


eine menge fragen aber vielleicht kann mir jemand aus seinen erfahrungen berichten....

ich weiß, dass bei astro III die erwartung mit 2-3jahren festgelegt wurde und bei einem glio mit 2-3monaten!!!
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  #2  
Alt 18.06.2006, 10:18
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach 3 Monaten

Hallo Andreas,

einen Großteil deiner Fragen kann ich dir leider nicht beantworten, ob deine Frau jetzt ein Glioblastom hat und die weitere Therapie werden dir die Ärzte beantworten müssen. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung (mein Mann hat ein Glio seit April 04) berichten. Wir haben festgestellt, dass man einfach keine Prognosen stellen kann. Mein Mann wurde zweimal operiert, hat 35 Bestrahlungen und seit Oktober 05 6 Zyklen Temodal. Letztes Jahr lief alles total super, wir hatten schon gedacht, wir haben es gepackt, dann kam im Oktober das Rezidiv nicht zu operieren, während der Chemo erst deutliche Befundverbesserung und dann im Mai die Nachricht mehrere neue Stellen. Jetzt bekommt er alle sechs Wochen eine Chemo in der Klinik. Im Mai haben wir und auch die Ärzte gedacht, es wird nicht mehr, aber jetzt ist er super drauf, es hat sich alles wieder total verbessert und wir leben eigentlich gut. Du siehst, sagen wie lange kan dir niemand. Natürlich wissen wir dass es jederzeit wieder anders sein kann, deshalb leben wir jeden Tag bewußt und genießen ihn. Für deine Frau ist es wichtig, dass sie nicht aufgibt, um jeden Tag kämpft und du für sie da bist.

Hier ihm Forum wirst du auch immer jemanden finden der dir zuhört und für dich da ist.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit und wenn du es brauchst melde dich einfach.

Liebe Grüße Conny
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  #3  
Alt 20.06.2006, 09:36
Sabine K Sabine K ist offline
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Beiträge: 113
Standard AW: 2. Rezidiv nach 3 Monaten

Lieber Andreas,

ich schließe mich Conny an, man kann keine Prognose stellen.

Meine Schwester hatte einen Astro III und hat vom ersten Anzeichen bis zu ihrem Tod nur 6 Monate gelebt, wenn man da überhaupt von Leben sprechen kann. Innerhalb von 3 Monaten war sie komplett gelähmt und konnte nicht mehr sprechen und auch nicht mehr essen.

Mein Onkel hat im Januar die Diagnose Glio IV bekommen. Er lebt also "schon" 6 Monate mit dem Teil. Und ja, er lebt: Er kann rumlaufen, essen, trinken. Nur mit dem Sprechen hat er Probleme.

Du siehst also, diese Sch...-Krankheit ist wirklich bei jedem anders. Kämpft und laßt euch von diesem Ding nicht unterkriegen. Aber trotz Euren Kampfes "vergeßt das Leben nicht".

Ich wünsche Deiner Frau alles Gute und Dir natürlich auch.

Liebe Grüße

Sabine
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  #4  
Alt 20.06.2006, 15:53
Alexander31 Alexander31 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: 2. Rezidiv nach 3 Monaten

erstmal danke für die bisherigen worte....

statt dienstag wurde die op am sonntag für montag angesetzt. weshalb und wieso weiß ich nicht!

Nach der OP soll meine Frau bis Samstag ins Koma gelegt werden....!!! Weshalb denn das?

Eigentlich sollte das nur für einen Tag passieren. Weiterhin würde jetzt nach der OP am offenen Schädel ein MRT durchgeführt werden....?

Kann mir jemand sagen warum und weshalb das so ist? Hat jemand persönliche Erfahrung mit der Kopfklinik an der Uniklinik Heidelberg?

Mfg

so, die op liegt hinter ihr!

Hat geschlagenen 12 Stunden gedauert.

Das mit dem MRT während der OP ist ja schön und gut aber:

- die kleinsten Zellen sieht man doch auf diesem nicht und

- vorher his es immer man könnte den Randbereich nicht operieren und so bliebe immer ein rest drin und da kann sich doch bis heute nichts dran geändert haben?

Mfg
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  #5  
Alt 21.06.2006, 20:37
Conny47 Conny47 ist offline
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Ort: Hessen
Beiträge: 623
Standard AW: 2. Rezidiv nach 3 Monaten

Lieber Andreas,

deine Fragen wird dir nur ein Arzt beantworten können. Vielleicht fragst du auch mal bei der Hirntumorliste nach, da sind auch Ärzte die mitschreiben und besser Bescheid wissen. Bei meinem Mann ist bei der 2. Op auch während der OP ein MRT gemacht worden. Er wurde in Frankfurt operiert. Ist wohl ein neues Verfahren. Aber du hast wohl recht, die kleinen Zellen können sie damit wohl auch nicht sehen.

Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft für die nächste Zeit und melde dich wann immer du es brauchst.

Liebe Grüße Conny.
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  #6  
Alt 30.06.2006, 10:03
Majura Majura ist offline
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Registriert seit: 11.02.2006
Beiträge: 28
Standard AW: 2. Rezidiv nach 3 Monaten

Hallo Alexander,
habe gerade deinen bericht gelesen. Wie geht es deiner Frau ?
Ich selbst wurde vor 7 Jahren in Heidelberg in der Kopfklinik operiert und lasse auf das Krankenhaus nichts kommen. Die Ärzte und Schwestern waren Tag und nacht für mich da. Ich hatte und habe absolutes vertrauen, auch was ich von anderen Patienten mitbekommen habe, die woanders aufgegeben wurden. Nun ist das aber schon lange her, wie es im Moment ist kann ich ja nicht sagen aber ich würde mich immer wieder dort operieren lassen.
Ich hoffe deine Frau hat alles "gut" überstanden.
Liebe Grüße Jutta
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