Urlaub mit CML?

[glivec]

Hallo,mein Name ist Iris und ich bin 46 Jahre alt.Im Mai wurde bei mir CML festgestellt,ich nehme Glivec(800mg).Wenn ich sagen soll wie es mir geht muß ich zugeben daß daß auf den Tag ankommt.An manchen Tagen gehts mir richtig gut und das bisschen Übelkeit und die Müdigkeit steck ich leicht weg,na und dann gibt es eben die anderen Tage wo es mir bescheiden geht.
Jetzt möchte ich gerne im September in die USA reisen,den Urlaub haben wir schon im Januar gebucht.Wir, das sind mein Mann ,ich und unsere 6besten Freunde,mein Mann und ich sind erfahrene USA-Reisende und wir wollten den Menschen die uns am meisten bedeuten unsere liebsten Plätze zeigen.Wie ihr euch denken könnt ist so ein Urlaub nicht gerade billig und keiner von uns ist reich.Jetzt weiß ich nicht was ich machen soll,ich würde so gerne mitfliegen und ich denke oft das es vielleicht das letzte mal ist (keine Ahnung wielange Glivec wirkt und ob ich noch lange leben darf).Aber was ist wenn es mir dort schlecht geht,oder ich nur alle behindere?(Natürlich sagen Freunde immer das daß kein Problem ist).Wenn ich ehrlich bin hab ich Angst in eine Depression zu fallen,sollte ich mich falsch entscheiden(bin zurzeit etwas labil) .Mein Arzt ist keine Hilfe der sagt ,er wäre kein Hellseher.Die Frau von der Krebshilfe sagt ,ich soll alles tun was mich glücklich macht,also schon wieder Pat.
Bitte schreibt mir eure Meinung!!
Vielen Dank

[Mom 21]

Hi Iris!
Habe dir ne PN geschickt!
Grüssle

[Ronny mit CML]

Hallo Clivec,

ja, ich bins, der Ronny! Wie Du weißt bin ich zur Kur! ( Also leider ganz selten online ) Aber für Dich nehm ich mir die Zeit! Ich wollt Dir blos sagen, fahr oder flieg in die Staaten und hör auf solchen Mist zu erzählen. Du wirst bestimmt wie ich 100 Jahre alt. Also fliegst du bestimmt noch 1000 mal dahin! Ok?! Nur noch kurz zu meiner Kur. Is super hier, jedoch ist her die Onkologie noch nicht so ausgereift! Die streichen mir eine Aktivität nach der anderen! Is aber OK! Kann hie doch hin nd wieder an meine Belastungsgrenze gehen! Ich kann also allen so eine Kur nur wärmstens empfehlen. Ich bleib wahrscheinlich bis zum 20.8.! Mal sehen ob ich da noch mal online gehe! Machs erstmal schön gut! Bis später .. . . . .der Ronny

[Oiser]

Hallo Iris,

ich kann gut verstehen, dass du dir so viele Gedanken machst. Es ist ja erst ganz kurze Zeit vergangen, seit der Diagnose. Da spielt ganz sicher noch eine große Rolle, dass du all das noch verarbeiten musst.
Ich wurde vor fast vier Jahren diagnostiziert, nehme auch so lange schon Glivec, erst 400 mg und seit etwas über einem Jahr 800 mg. Mir ging es so, wie dir und sicher nahezu allen hier. Mal ging es mit den Nebenwirkungen, mal waren schlechte Tage darunter. Es wird besser werden, aber es braucht eben auch seine Zeit. Du wirst lernen, auf deinen Körper zu hören und zu akzeptieren, dass er nicht so kann, wie du willst.
Und du wirst noch sehr lange und gut mit CML leben können! Wenn Glivec nicht mehr wirkt oder andere Probleme auftauchen, gibt es noch einige Asse im Ärmel, glaub mir. Aber deine Ängste kenne ich, die hatte ich auch.

Was deine Reise anbetrifft: Tu, wonach dir ist. Ich weiß nicht, wie engmaschig die Untersuchungen bei dir sind, aber ich würde zusehen, dass vor der Abreise Blutwerte und Untersuchungen, die sonst noch anstehen, für´s Erste abgeschlossen sind und würde dann reisen. Glaub mir, deine Freunde und dein Mann werden verstehen, wenn es dir mal nicht so gut geht und gern Rücksicht auf dich nehmen. Da musst du dir keine Gedanken machen. Sie können ja notfalls auch mal alleine los und du klinkst dich ein bisschen aus. Wenn man in Kommunikation bleibt und ehrlich sagt, dass es nicht geht, ist das besser, als sich durch eine Aktion durchzuquälen.

Lieben Gruß

Simone

[glivec]

Hallo Simone ,Hallo Ronny
Ich Liebe Euch!!!!!!!!!!!!
Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte,es bedeutet mir sehr viel!
Ihr seit alle so tapfer und mutig das ich mich fast ein bisschen schäme weil ich so eine Heulsuse bin.Je länger ich in diesem Forum bin und je mehr Leute ich hier kennenlerne um so klarer wird mir das ich es doch noch ganz gut getroffen habe(Du hast recht Ronny,wir werden 100Jahre alt).
Seit Wochen hadere ich mit meinem Schicksal und dachte ich wäre der ärmste Tropf der Welt und diese blöde "warum ich frage" ging mir nicht aus dem Kopf,meine Familie und meine Freunde haben alles versucht um mich da raus zuziehen,ohne Erfolg ,für mich waren das immer die "ohne krebs" die trotzdem mitreden wollten und ich konnte "du schaffst das oder du bist stark"nicht mehr hören.Keine Ahnung wieso aber nach ein paar Tagen mit Euch fang ich an wieder Land zusehen dafür nochmals danke. Also laßt nicht nach und schreibt fleißig.
Liebe Grüße und Ronny noch schöne Tage in Deiner Kur
Iris

[Oiser]

Achje, *grins* so kurz nach der Diagnose war ich auch kein Held. Ganz und gar nicht. Das erwartet aber auch keiner.
Mit einer solchen Diagnose wird einem der Boden unter den Füßen weggezogen und man rotiert eine ganze Weile in der Luft. Es dauert ein bisschen, bis man merkt, dass man mit CML gut leben kann und man wieder Boden unter die Füße kriegt.
Und die Sprüche, „du bist stark“ und „du schaffst das“ kommen, weil deine Lieben selbst nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen und sie Angst um dich haben. Sieh es ihnen nach.
Naja, es gibt immer jemanden, dem es schlechter geht. Nichtsdestotrotz haben wir ein Paket zu tragen, das uns immer mal wieder zu schaffen machen wird.
Du kannst mich auch gern privat anschreiben, wenn dir danach ist.

Lieben Gruß

Simone

[klinki]

hallo glivec
nun weis ich auch woher der name kommt.(nicht schlecht!)
sag mal oder klär mich mal auf, woher der begriff: hochspeyer kommt.
ist das daß speyer was 1990- 2000 jahre gefeiert hat, wo der past
sein segen ließ,wo die schnaken einen auffressen,oder wo mbb ist,
wenn ja, können wir uns ja mal darüber unterhalten.

Gruß Klinki

[glivec]

Hallo Klinki
Na Du hast Probleme!!Keine Ahnung wo der Name herkommt,hat aer mit Speyer nichts zutun.
Hochspeyer liegt in der Westpfalz bei Kaiserslautern und hat 7000 Einwohner von denen wohl 6800 nicht wissen warum der Ort so heißt.
Aber das werde ich nicht auf mir sitzen lassen und gucken das ich es in Erfahrung bringe!!Aber nur wenn Du mich dann mal auf eines der von Dir gebauten Luxusschiffe einlädst!!!
Hab mal Deine Artikel nachgelesen,Du hast CLL wie geht es Dir wirklich(wenn Du nicht gerade einen Clown gefrühstückt hast)?
Ich kenn mich da nicht sosehr gut aus sind unsere Krankheiten sehr unterschiedlich?Hab mit einem CLLer gechattet der auch Givec bekam!
Los erklär mal was mit Dir los ist?und wie Alt Du bist?
Bis bald
Iris

[klinki]

Moin Glivec

und ich dachte ich kenn mich in deutschland aus."na ja" muss warscheinlich
auch mal nachsehen wo das liegt.
wenndu mal eine kur beantragst, dann aber bitte bei uns in schönen
norden.habe 4 jahre in speyer am rhein gewohnt und gearbeitet,
sind dann aber wieder zu den wurzeln zurück.bin so ein richtiger fischeintopf,
ich liebe die klare luft und wasser.zum deich ist es nur ein pferdetritt!
(man merkt ich komm vom land "abens muuh und morgens mää")
das mit den yachten (kleine 95meter=200mill)könnte etwas schwierig
werden.ach ja "ich spare auch auf soeine yacht"
das mit der sch.... cll, eigendlich habe ich noch kein grund zum
jammern,den es geht mir sehr gut.schlechtes wetter sehe ich nur wegen
meiner arbeit,sobald ich in behandlung gehe werde ich einen
schwerbehinderten ausweis beantragen.hauptsächlich wegen
kündigungsschutz.denn bis zur rente müßste ich noch 17 jahre arbeiten.
das zu thema wie alt. den rest kennst du vom nachlesen meiner Themen
und anworten. das es keine heilung gibt,kam beim schacken mit dem
onko zu vorschein.seit einiger zeit komm ich mit meinem onko gut
zurecht.der war sonst immer so kühl.
vieleicht hab ich da auch mit schuld, denn wer in meiner
systemerkrankung hineinsieht oder behandelt,zu dem muss ich vertrauen
aufbauen können,und das ist bei mir nicht immer so leicht.wir dithmarscher
gelten als stur,glaube aber nicht das es so ist.
"oh " ich sehe grade aus dem fenster, und merke das wir im dorf schöne
schafe haben.(kenn ich gar nicht) du hast sicherlich bemerkt,das ich
nicht alles so ernst nehme. bei einigen im forum, muß ich vorsichtig sein
den nicht alle sehen das so locker.wenn das bei dir nicht der fall sein
sollte bitte ich um entschuldigung. so nun muß ich erst mal an den deich
und möven zählen. bis dann


Gruß klinki

[Waldi]

Moin du Mövenzähler,
ich dachte, du bist Schiffbauer. Wo denn dat? Schiffe kommen doch heute aus Korea oder China und nicht aus Dithmarschen!
Wenn der Deich gerade wäre, könnte ich dich vom Elbdeich aus sehen. Ich hab dich bisher noch garnicht im Netz wahrgenommen, begrüße dich aber gerne im CLL-Club. Kannst ja mal bei uns in die SHG reinschauen. Neben anderen NHL´s sind dort mittlerweile 14 CLLer aus dem Großraum Südholstein und Hamburg vertreten. Mein blöder Zeitlupenkrebs nagt nun schon 8 Jahre recht erfolglos an mir herum. Bin deshalb immer noch w&w und das hoffentlich noch lange.

Kannst mich ja mal anmailen und zum verabreden
Gruß Waldi


Moin Iris "Glivec",
mach dir keinen Kopf wegen der USA-Reise. Ich sehe keinen Grund, warum du dir deshalb Sorgen machen müsstest. Um ganz sicher zu gehen, kannst du dein Anliegen ja noch mal unter www.leukaemie-online.de einstellen. Hier stößt du auf die größte deutsche CML-Gemeinde. Der Betreiber dieser Seite hat ebenfalls CML. Er ist sogar unter Glivec-Behandlung gerade zum 2ten Mal Vater geworden.
Dass CLL-Patienten mit Glivec behandelt werden, scheint mir ein richtiger Klops zu sein. Da hat wohl der gute Doc keine Ahnung, oder aber in die falsche Schublade gegriffen!

Gruß Waldi

[glivec]

Moin Ihr Bewohner aus dem" Platten Land",
Da kann ich natürlich nicht mithalten,kein Meer,keine Schafe und Möven nur im Urlaub!!:
Aber wenn ich morgens durch den schönen Pfälzer Wald gehe und die Rehe und Wildschweine mir den Weg abschneiden möcht ich nirgendwo sonstleben.
Klinki,uns Pfälzern sagt man nach wir könnten keinen Spaß verstehen,wenn das so ist bin ich eine Ausnahme und sag mal ehrlich ohne Humor könnte man diese (sorry)beschissene Krankheit doch garnicht ertragen.Also hack nur ein bisschen auf mir rum ,aber denk immer an das Echo!!!
Hey,Waldi die Entscheidung über Amerika ist gefallen,am 28. geht es los!!
Was soll schon passieren,und ko... kann ich auch im Ami-Land!!!(Glivec sei Dank).
Meine Kur ist beantragt, sollt ich wirklich zu Klinki in die Nähe kommen dann hoff ich Du hast das Geld für die Luxusjacht zusammen.Oder ich lad Dich auf ein Bier ein,oder was trinkt man so bei Euch auf eurem Planeten?
Bis bald Iris

[Waldi]

Hallo Iris,

Wildschweine haben wir hier auch auf diesem unserem Nordplaneten, sogar viele 2beinige, Rehe sowieso. Du kannst also gerne vorbeikommen und nichts vermissen. Wie wär es z.B. mit St.Peter Ording ( www.rehaklinik.de/nordsee ). Gratuliere zur guten Entscheidung mit dem Amiland. Du solltest trotzdem mal in Jan Geisslers Seite reinschauen und deine Frage einstellen. Dort bekommst du bestimmt noch ein paar wertvolle Tipps gratis und frei Haus geliefert.

Mach´s gut und viel Spass in Amerika

Waldi

P.S.: eine Frage noch: hat dein CLL-Chatpartner sein Glivec von einem Heilpraktiker verordnet bekommen? Davon habe ich nämlich vor einiger Zeit mal gehört. Mir stehen dabei die Haare zu Berge!!! Glivec hat bei der CLL nichts, aber auch garnichts verloren.

[klinki]

hallo Glivec

ich möchte dir auch eine schöne reise nach amerika
wünschen,und komm gesünder wieder.
grüß die indianer von mir,und pass auf das sie dich nicht
am matherpfahl fesseln.

[glivec]

Hallo Waldi
Danke für die Tip`s.
Kenne Jan`s Forum und bin dort öfters,Du merkst ich hab ganz schön viel Zeit!
Der CLLer ist ein älterer Herr und bei ihm wurde das Philadelphia Cromosom mit festgestellt,sagt er.Ist vielleicht so ein Zwitterding?Von wem er Glivec hat werd ich ihn das nächste mal fragen(er kann nur ins Internet wenn seine Enkelin ihm hilft).
Schade daß ich keinen Einfluß habe wohin ich in Reha komme.
Klinki,vor den Indianern brauch ich mich nicht zu fürchten,im Moment sehe ich aus wie eine von ihnen!Eine der Nebenwirkungen von Glivec ist ein knallrotes Gesicht!und Wassermangel wird es in der Wüste auch nicht geben,ich hab ja genug in den Augenlidern und in den Beinen.Du siehst ich bin gut vorbereitet.
Na hoffe ich hör noch was von Euch sind ja noch 3Wochen.
Bis dann Iris

[glivec]

Hallo Leute
der Count-Down läuft!! heute in einer Woche bin ich schon über den Wolken!!
Ja ich habe mich entschlossen mitzufliegen,und dafür danke ich euch!!
Ohne eure mutmachenden Worte hätte ich mich vielleicht nicht getraut!!
Werde euch wissenlassen wie es im Ami-Land war.
Nochwas Ernstes weiß jemand wie es Piepselmaus (Sandra)geht?mach mir echt sorgen!!
Liebe Grüße Iris

CML-Mai 2008-800mg Glivec