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  #1  
Alt 11.08.2009, 16:18
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Unglücklich Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo ......seit einiger Zeit lese ich nun schon in diesem Forum.Nun denke ich,daß es gut tut sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.Also habe ich mich angemeldet!Mein Vater bekam im Juni die Diagnose epitheloides Mesotheliom rechts.Hatten wir vorher noch nie von gehört,aber er hat lange in einem großen Chemiewerk gearbeitet und ist dort wohl mit Asbest in Berührung gekommen.Das KH hat auch gleich die BG angeschrieben.Seit Anfang Juli bekommt er Chemo(Alimta/Cisplatin) und seit 2 Wochen Bestrahlung.Da er im KH schon ziemlich abgenommen hat(durch wochenlanges Liegen an der Maschine die Wasser u. Luft aus der Lunge zieht),haut ihn die Chemo ziemlich um.Man kann sich garnicht vorstellen,das es noch mal etwas aufwärts geht! Und man fühlt sich so hilflos,weil man so wenig helfen kann.Was kann man denn zusätzlich tun?
Danke im Vorraus und alles Gute für alle!

Gruß Tinchen

Geändert von Tinchen68 (11.08.2009 um 17:29 Uhr) Grund: Hab mich mit dem Smiley vertan!
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  #2  
Alt 15.08.2009, 11:35
stefanzh stefanzh ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hi Tinchen

EIngeltich kannst Du selbst recht wenig tun. Sei einfach für ihn da, erlebe die Zeit mit Ihm und zeige ihm jeden Tag auf Neue, dass er geliebt wird und nicht alleine ist in dieser schweren Zeit. Erdrücke Ihn aber gleichzeitig nicht, gib ihm auch etwas Freiraum und die Zeit, die er für sich alleine braucht. Hört sich kompliziert an, wirst Du aber schätzungsweise instinktiv richtig machen.
Vom medizinischen her, kann man leider herzlich wenig machen ausser behandeln und zuschauen. Leider ist noch kein Kraut gegen ein Mesotheliom gewachsen.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft in schwerer Zeit.
Gruss
Stefan
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  #3  
Alt 15.08.2009, 14:13
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Stefan!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ja,ich glaube ich "erdrücke" im Moment etwas.Stelle zu viele Fragen,bombardiere ihn mit guten Ratschlägen,gebe Tips zu aufbauenden Mitteln usw.Ich denke ich muß mich da ein bißchen zurücknehmen,denn es nervt ihn auch manchmal(aber ich meine es doch nur gut)!Auch meine Mutter tut alles für ihn und selbst da ist er manchmal richtig ungerecht.Aber man kann sich ja auch gar nicht vorstellen,wenn man selbst in dieser Situation wäre! wünsche ein schönes WE und auch alles Gute für Euch!
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  #4  
Alt 15.08.2009, 19:25
Fabi Fabi ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Tinchen,
ich bin auch leider seit Januar hier registriert und Leser der meist traurigen
Nachrichten....
Bei meinem Vater ist auch das epitheoilide Mesotheliom festgestellt worden.
Nach 2 Pleuraverklebungen und 2 Bestrahlungstherapien haben die Ärzte letzten Donnerstag mit der ersten Chemo begonnen.....
Es geht ihm schlecht...Hat so fast alle Nebenwirkungen....Die Haut ist aufgeplatzt und die Mundschleimhäute stark entzündet usw....
Er liegt fast nur im Bett und ist teilweise sehr ungehalten und aggresiv...
Ich tel. 4 x tägl. mit ihm und versuche ihn täglich zu besuchen und zu
unterstützen...Oft gelingt es mir aber oft möchte er auch alleine sein und
ruhen....Mein Vater lebt seit dem Tod meiner Mutter alleine...Ist natürlich
auch für die Situation nicht so positiv...Aber ich wohne nur 5 Min. entfernt
so dass ich allzeit für ihn da bin.....
Anfangs habe ich auch versucht auf ihn einzureden oder ihn zu etwas zu drängen sprich Unternehmungen aber mittlerweile habe ich sehr viel gelesen und gehört so dass ich ihn nicht mehr "stresse"....
Er weiss dass wir (mein Mann und ich) für ihn da sind und alles erdenkliche
für ihn tun...Aber wie gesagt wir können nur das tun was er selber zulässt...
Er hat heute Geburtstag (64 Jahre) und liegt den ganzen Tag im Bett...
Ich war kurz bei ihm....Selbst meinen Mann und unser 3 jähriges Kind wollte
er heute nicht sehen...Viell. Morgen wenns ihm besser geht, sagt er....
Versuche auch Du deinem Dad einfach das Gefühl zu geben für ihn da zu sein....Wenn er möchte wird er auch dazu bereit sein und sich öffnen...
Sicherlich sind unsere Väter auch durch diese Krankheit sehr sensible und
Stimmungsschwankend..Man muss wirklich lernen damit umzugehen....
Wünsche Dir und uns allen ganz viel Kraft
Liebe Grüsse
Birgit
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  #5  
Alt 16.08.2009, 12:19
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo zusammen........
@Birgit : Welch ein trauriger Geburtstag für Deinen Vater und Euch.Vielleicht gehts ihm ja heute etwas besser und ihr könnt ihn sehen.Habe selbst 2 Jungs(3J. u.10J.)und die nehme ich auch meistens nicht mit zu ihm,weil ihn das einfach zu sehr anstrengt.Der Kleine versteht auch noch nicht warum Opa nicht mehr mit ihm auf den Spielplatz oder in den Park geht.Er liegt eben nur noch auf der Couch oder im Bett.Dem Großen kann man schon mehr erklären.
Furchtbar,daß Dein Vater so viele Nebenwirkungen hat.Das mit der Mundschleimhaut stelle ich mir schrecklich vor.Großen Appetit haben sie ja meistens sowieso nicht und wenn dann auch noch der Mund wund ist.Mein Vater hat das Gott sei Dank nicht.Er hat bis jetzt "nur" diese wahnsinnige Müdigkeit u. Antriebslosigkeit und eben die Schmerzen.Zusätzlich bekam er nun auch noch eine Thrombose im Arm.Ja,da darf man auch mal ungenießbar sein. Wünsche Euch alles Gute und auch viel Kraft weiterhin!

@ 007: Danke auch für Deine netten Worte.Schrecklich,direkt mehrere nahe Angehörige durch diese Krankheit zu verlieren.Das muß man erst mal ertragen!
Ja,die Stimmungsschwankungen sind wirklich extrem.Und auch der Zustand ist jeden Tag anders.Mal schöpft man Hoffnung,weil er sich mal wieder für Dinge interessiert(die früher Alltäglichkeiten waren) und am nächsten Tag ist alles anders.Da muß man sich erst mal dran gewöhnen.Alles,alles Gute auch für Dich und die anderen!
LG Tinchen
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  #6  
Alt 27.08.2009, 17:27
Bremensie Bremensie ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Tinchen und alle andern.
auch mein Lebensgefährte ist an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Ich kenne diese Stimmungsschwankungen aus eigener Erfahrung. Aber die die so schwer erkrankt sind dürfen diese Stimmungswechsel haben. Sie müssen die Gewissheit ihrer Erkrankung ertragen. Sie müssen Strahlentherapie und Chemo aushalten und last but not least müssen sie auch manchmal uns Angehörige aushalten. Manchmal sind sie gar nicht in der Lage uns zu sagen was sie wollen. Darum schicke ich euch allen Angehörigen wie Betroffenen ein riesiges Kraftpaket.
Wann immer ihr Kraft braucht langt in dieses Packet hinein und holt euch was raus.
Liebe Grüße von Erika
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  #7  
Alt 27.08.2009, 21:25
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Erika!
Das ist ganz lieb.Vielen Dank!Kraft können wir ganz bestimmt immer wieder brauchen.Du hast das ja leider auch schon mitmachen müssen.Ich frage mich manchmal auch was noch alles auf uns zukommt.Im Moment geht es meinem Vater einigermaßen,aber morgen steht die nächste Chemo an.Anfang der Woche soll er dann eine Blutübertragung bekommen,weil die Blutwerte so schlecht geworden sind.Das letzte CT hat gar keine Änderung gezeigt.Das kann man jetzt positiv oder negativ sehen!Ist zwar nicht schlimmer geworden,aber gebracht hat die Chemo bis jetzt auch nichts.Wobei er sowieso eine nicht ganz so starke Chemo bekommt,da er nur noch eine Niere hat.Wünsche ein schönes Wochenende und nochmals danke für das Kraftpaket!
LG Tinchen
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  #8  
Alt 28.08.2009, 13:06
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo 007!
Das ist ja das Problem.Was wir sagen ,darauf hört mein Vater nicht.Er vertraut da voll und ganz den Ärzten.Ich kann nur hoffen das die wissen was sie da tun.Hoffentlich hält die Niere das alles aus.Habe ihm Kräuterblut empfohlen(was er auch nimmt) für die Eisenwerte.Weiß aber nicht,ob das was bringt.Ich denke auch die Chemo gibt ihm und uns auch noch ein bißchen Hoffnung!
Gruß Tinchen
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  #9  
Alt 31.08.2009, 14:16
Bremensie Bremensie ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo,
ich melde mich nochmal kurz. Wie alle Angehörigen hier habe auch ich damals die Erfahrung gemacht das ich meinen Lebensgefährten dazu bewegen wollte doch dies oder das zur Stärkung seines Imunsystems zu nehmen oder auch zum Appetit anregen und er ist nicht drauf eingegangen. Aber als sein Bettnachbar im KH ihm in der Richtung einen Vorschlag gemacht hat hat er ihn angenommen. Vielleicht konnte er es da besser weil auch sein Bettnachbar ein Betroffener war.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft
Liebe Grüße von Erika
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  #10  
Alt 01.09.2009, 11:17
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Erika!
Ja,da wirst Du recht haben,das sie von Betroffenen mehr Ratschläge annehmen.Mein Dad sagt immer,er könne ja nicht alles nehmen,was ich so gehört und gelesen habe und es sind ja sowieso schon so viele Medikamente die er nehmen muß.Da nervt es wahrscheinlich auch noch mehr zu schlucken.
Freitag hatte er ja Chemo und hat noch eine Blutübertragung bekommen.Samstag ging es ihm dann so gut,das er sich zugetraut hat zu uns zu fahren(sind so ca.30km).Habe mich total gefreut,war seit langem sein bester Tag.Aber Montag gings schon wieder abwärts.Ich war wohl zu euphorisch,das hält nie lange an.Ist wohl so bei dieser Mistkrankheit!
Wünsche einen schönen Tag!
LG Tinchen
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  #11  
Alt 03.09.2009, 23:53
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ablorut ablorut ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo, liebe Gemeinschaft,

ich bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, hier mit meinem Anliegen richtig zu sein und möchte einige Fragen stellen, die Betroffene beantworten sollten.
Ich bin 59 Jahre. Nachdem ich im letzen Jahr Leistungseinbußen im Ausdauersport festgestellt habe, die ich auf eine vergangene Borrelioseinfektion geschoben habe, hatte ich im Frühjahr eine dicke Bronchitis. Daraufhin habe ich dann, als im März 09 ein Erguß im linken Pleuraspalt (2l) festgestellt wurde, Einen Termin zur Punktion. Gleichzeitig wurden mehrere Stanzbiopsien des Rippenfells genommen. Punktat und Biopsie ergab nichts außer Proteinniederschläge und gereizte Mesothelzellen; rotes und weißes Blutbild unauffällig;CRP im Serum 0,4 mg/dl. CT ohne kanzerogenen Befund. Auch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie und Coloskopie ergab, daß ich völlig gesund sei. Man stelle einen rezividierenden Pleuraerguß (postinfektiös) am 26.06 09 fest und emfahl mir, auf TB untersuchen zu lassen. Schon dort sagte die Histologie : differenzialdiagnostisch Mesotheliom aber wenig wahrscheinlich und auf die durchgemachte Bronchitis (Lungenentzündung!!) eher zurückzuführen.
Dann schöner Urlaub, gewandert, Fahrrad gefahren an der Ostsee, danach dann doch die sicherhalb empfohlene Thoraskopie stationär in der Lungenklinik.
Dort Aufenthalt vom 17.08. bis 29. 08.09.
Befund: Floride Pleuritis mit Nachweis abnormer Zellkomplexe. Tumorzellfreier Pleuraerguß. Zur Abklärung immunhistologischer Untersuchung. Doch TB? Leider nein. Der Nachbericht ergab: malignes epitheloides Pleuramesotheliom. Stadum III T2 N1 M0. Keine Asbest.Ablagerungen im Feinschicht-CT; Lympfknoten vergrößert aber nicht auffällig. (Im oberen Mediastinum unter 1cm).
So kann es gehen. Leider. Anschließend Chemo: 4 Zyklen.
Ich habe die erste Chemo mit Cisplatin 75 mg/m²; Alimenta 500 mg/m² jetzt bekommen; gehe zur Stichkanalbestrahung und schlage mich mit den Nebenwirkungen herum. Bin schlapp, keien richtigen Geschmack und ewig einen bitteren Geschmack im Mund. Am 15.09. zweite Staffel nach drei Wochen.Habe davor ein wenig Sorge. Schlapp bin ich auch von den 10 Tagen Krankenhaus; nur gelegen nach der Thoraskopie mit Schlauch für den Unterdruck.
Meine Hoffnug, daß es mir nach vier Tagen besser geht, hat sich nicht erfüllt. Ich hätte mich so gefreut, nach dem Krankenhausfraß mit meiner Frau schön Essen zu gehen. Keine Lust jetzt.
Jetzt ist der Bericht doch sehr lang geworde.Aber vielleicht ein Hinweis, wie tückisch dieser Krebs ist.
Meine Frage: Was sagt dieses Stadium: III T2 N1 M0 ?
Ist eine Lungen- OP eine Alternative?
Wie wird/wurde die Chemo von Betroffenen vertragen?

Mit freundlichen Grüßen

Bernhard
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  #12  
Alt 04.09.2009, 09:14
Fabi Fabi ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Guten Morgen Bernhard,

willkommen in dieser doch allgemeinen recht traurigen Runde....

007 hat kurz und sachlich recht alles bereits geschildert...

Bei meinem Vater wurde Ende Januar auch diese Diagnose festgestellt.
Aufgrund seines allgemeinen schlechten Gesundheitzustandes..Diabetes,
Gallen und Leberkrankheit wurde bei ihm keine OP durchgeführt...
Es wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen und vor genau 4 Wochen
bekam er die erste Chemo.
Wir versuchten nach jedem Strohhalm zu greifen und dachten die Chemo
"brings".
Aber leider schlug diese direkt nach 2 Tagen auf sämtliche Organen.
Er hatte alle Nebenwirkungen die bekannt sind. ..
Vor genau 15 Tagen hat er den Kampf verloren. Akutes Leber und Nierenversagen. Er war bis zum Schluss positiv gutgelaunt und glaubte an das Gute.
Er ist am 15.August 64 Jahre geworden.
Er hatte die letzten Jahre immer mächtig Schmerzen und nach der Diagnose
einige Krankenhausaufenthalte und trotz Tabletten die Schmerzen nicht im
Griff bekommen.
Am letzten Tag hat er eine Bluttransfusion stationär bekommen später dann
endlich Morphium. Er schlief dann endlich mal ohne Schmerzen entspannt
und ruhig ein und glaubte am nächsten Tag mit mir nach Hause zu fahren.

Das was ich Dir aber mitteilen möchte ist folgendes.
007 hat es auf dem Punkt gebracht. Es gibt hier in diesem Forum wenig "Schön zu reden". Aber genau das wollte ich damals erfahren. Die Wahrheit und keine Rücksichtnahme. Ich wollte alles wissen und habe monatelang die Nächte im Internet nach Infos durchforstet.
Trotz überwiegenden schlechten Prognosen gab ich nie die Hoffnung auf.
Glaubte jeden Tag an die "Ausnahmen" die es doch sicherlich gibt.

Egal wie Du dich entscheidest. Das was Du tust musst Du auch wollen und auch dran glauben.
Die OP ist sicherlich das sinnvollste und ich wünsche Dir auf diesem Weg alles
alles Gute.....
Die Chemo hat mit Sicherheit auch gute Seiten. Aufgrund der akuten Leberkrankheit bei meinem Papa war die Chance sehr gering und klein.
Das alles wussten wir aber vorher nicht und somit wissen wir auch jetzt
nicht wie wir uns mit dem Wissen vorher entschieden hätten...

Liebe Grüsse
Birgit
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  #13  
Alt 04.09.2009, 09:16
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Bernhard!
Tut mir sehr leid,daß Dich diese schreckliche Krankheit auch erwischt hat.Bei meinem Vater ist es leider inoperabel,aber wie Du so schreibst hört es sich an als wenn Du körperlich sehr fit bist.Das ist eigentlich eine wichtige Voraussetzung für eine OP.Haben die Ärzte sich denn geäußert,ob sie operieren können?Das mit der Schlappheit u.Antriebslosigkeit kenne ich von meinem Vater.Kann man wohl leider wenig machen.
Ich würde mich da 007 anschließen,für eine OP,wenns möglich ist.Alles andere ist ja leider nur lebensverlängernd.Aber das kann nur jeder selber entscheiden,das ist bestimmt nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute u. viel Kraft!
LG Tinchen
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  #14  
Alt 04.09.2009, 11:00
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ablorut ablorut ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Liebe Tinchen, hallo Fabi und 007,
Danke für die schnelle Antwort. Man hat mir in der Klinik von einer OP abgeraten, weil eine hohe Mortalität bei Entfernug von Herzbeutel, Rippenfell, li.Lunge und einer durchaus möglichen Verschleppung von karzinogenen Mesothelzellen möglich ist.
Ich werde mich aber trotzdem informieren und eine Zweitmeinung einhole; daß hat mir der Chef der Lungenklinik auch geraten und will alle Unterlagen bereitstellen. Er hat nur eben schlechte Erfahrungen in der Giessener Uniklinik gemacht, aber die Fallbreite ist mir natürlich auch nicht bekannt.
Ich muß mich entscheiden: alle meine private und berufliche Baustellen zu schließen (ich bin niedergelassener Zahnarzt) zu schließen und mit einer Lebenserwartung von einem 3/4 Jahr zu leben, oder das hohe Risiko eines frühen Todes durch OP.
Ich bin nicht traurig. Ich habe ein erfülltes Leben gehabt und kann meine Sachen noch alle regeln; wie viel schlimmer ist ein tötlicher Unfall. Es ist nicht schlimm, nicht 90 zu werden; das ist auch nicht schön und Alzheimer bleibt mir erspart. Wenn das Buch meines Lebens nicht so viele Seiten hat wie gehofft, kann ich das nicht ändern und hadere nicht mit meinem Schicksal. Ich blicke nach vorne.
Viele Grüße an Leidensgenossen und Ihre Familien und Freunde!

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  #15  
Alt 17.09.2009, 14:27
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo zusammen.......
still hier geworden im Forum.Aber ist vielleicht ein gutes Zeichen,daß nicht mehr soviel dazukommt.Mein Papa ist im Moment ziemlich stabil,wenn man das so sagen kann.Er geht wenigstens mal einkaufen,nimmt meiner Mutter mal das Kochen ab usw.Da war vor ein paar Wochen nicht dran zu denken.Nur ist er so extrem abgemagert.Liegt das eigentlich an der Chemo,das obwohl er gut ißt,so abnimmt?Morgen steht dann die nächste Chemo an und Ende des Monats wird ein CT gemacht.Und davor hab ich das große Zittern!!!
Ganz liebe Grüße an alle. Tinchen
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