Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[sunnyhexe]

Danke lieber Bernhard für die Info. Wusste ich doch, daß Schmalspur stark übertrieben ist...smile. Also Fazit: Total-Op ist nicht so gut, aber das Rippenfell entfernen, obwohl noch vom Krebs etwas überbleibt, ist von der Überlebensrate um wenige Monate besser.

Also ich schicke morgen alle Unterlagen nach Gröbenzell. Da guckt man sich in einem Zellbiologischem Institut mal an, ob mein Vater geeignet für AHIZE ist. Wenn ich das als Laie so richtig verstanden habe, werden da aus dem Patientenblut Vaccine hergestellt, die quasi das tun, was das Immunsystem bei Krebsbefall nicht kann. Die Krebszellen tarnen nämlich ihre Oberfläche, so das anscheinend die körpereigene Abwehr diese Zellen nicht als schädlich erkennt. Das soll ein Grund sein, warum sich Krebs überhaupt ausbreiten kann. AHIZE geht aber nur mit einem intaktem Immunsystem. Da er nächsten Montag an und für sich mit Chemo anfangen will, hoffe ich, daß ich spätestens Freitag eine Antwort bekomme. Naja mal sehen...werde Euch weiter berichten...

Liebe Grüsse an alle

Sonja

[ablorut]

Liebe Freunde und Betroffene,

meine Chemo war vergesen worden zu bestellen; bin wieder nach Hause gefahren.Morgen neues Spiel.

Zu meiner obigen Statistik: Die Zusammenstellung reicht 9 Jahre zurück. Das muß berücksichtigt werden. Dann muß berücksichtigt werden, daß das Überleben ohne OP mit Cisplatin/Alimenta-Chemo deutlich von 9 auf 18 Monate gestiegen ist. Des weiteren: Wenn OP, dann stirbt heute keiner mehr daran. Auch bei der extrapleuralen Total-OP ist heute eine 33% curative Heilung in Sicht. Wer natürlich seinen Körper hat vergammeln lassen(Nikotin, Bier, Leberschaden; Zucker, entgleisenden Blutdruck wegen zu wenig Bewegung, zu fett....) liegt eher bei den übrigen 66%. Das sind harte Worte, aber wahr. Bis zum Alter von 54 Jahren gehörte ich auch dazu!!

So jetzt reicht es; ich habe mich heute geärgert über das Krankenhaus!! Entschuldigt bitte!!

Gruß Bernhard

[Tinchen68]

Hallo zusammen,
Kann ich mir vorstellen Bernhard,daß du dich geärgert
hast über das Krankenhaus.Da waren diesmal wahrscheinlich
die Blutwerte i.O.und du kannst wieder fahren weil sie die Chemo
vergessen haben.Na,super das braucht man!Mein Vater wurde auch
schon von der Onko-Praxis zum CT geschickt und die wußten gar nichts von einem Termin.Aber sowas passiert halt,sind ja auch nur Menschen!
Viel Glück beim nächsten Anlauf!
Trotzdem einen angenehmen Tag!
LG Tinchen

[Tinchen68]

Hallo zusammen.....,
wollte mich auch noch mal kurz melden.Meinem Vater gehts im Moment relativ
gut.Er meint selbst ,das die wöchentlichen Spritzen ihm gut tun.Und das er dadurch besser Luft bekommt.Hoffentlich bleibt es noch länger so!Er spricht auch davon,daß er sich jetzt vorstellen könnte in Reha zu fahren.Nachdem meine Mutter ihre OP´s hinter sich hat(Zungenrandcarzinom) und einige Lymphknoten im Hals enfernt wurden,die aber Gott sei Dank o.B.waren,würde beiden eine Reha gut tun.Nur müßen wir uns mal schlau machen,ob es möglich ist,das beide zusammen fahren können,da es ja unterschiedliche Krebsbefunde sind.Kann mir da vielleicht irgendjemand was zu sagen?
Weiterhin alles Gute für alle und einen Lieben Gruß,
Tinchen

[bamby10]

hi Tinchen

Ich weiß nur das es möglich ist, das eine Begleitperson bei einer Reha mitfahren kann das muß aber die Krankenkasse genehmigen.
Auch weiß ich das es geht das eheleute zusammen in eine Kur fahren können.
Wie das genau abläuft weiß ich leider nicht.
Aber die Krankenkasse kann dir bestimmt da weiterhelfen einfach mal anrufen

Ach ja woher ich das weiß : wo ich in der Kur war habe ich ein Ehepaar kennengelernt die zusammen in dieser Kureinrichtung schon mehrere Jahre hinfahren durften.
Bei meiner Mama könnte ich als Begleitperson mitfahren, allerdings tue ich das nicht, damit die Kur Ihr auch was bringt und ich Ihr nicht im Wege bin das es Ihr wieder besser geht.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen Tinchen
Ganz liebe Grüße an alle und ein schönen Samstag noch
Tanja

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
auch mal wieder ein kurzes Lebenszeichen von mir.Am Donnerstag hatte unser Sohn Geburtstag und ich habe meinen Vater nach knapp 2 Wochen wieder gesehen.Und was soll ich sagen,er sah richtig gut aus.Hat ein paar Kilo zugenommen( freu!)und hat einen richtig guten Appetit.Ist doch mal was positives!Seine Chemo ist ab jetzt nur noch eine Monotherapie und wir wollen hoffen,das sie weiterhin einigermaßen gut anschlägt.Und im neuen Jahr will er dann mit meiner Mutter,die ja auch 2 Krebs OP´s hatte in REHA fahren.
Nur bei der BG ist der Antrag immer noch nicht durch,obwohl mein Bruder ständig dort nachhakt.Hat das bei euch auch so lange gedauert?
So,wünsche euch allen ein schönes WE und hoffe es geht allen einigermaßen gut.

@ Bernhard:Habe länger auch nichts von dir gehört.Aber vielleicht war die OP ja schon.Hoffe dir gehts gut!

Alles Liebe
Tinchen

[ablorut]

Hallo, tinchen;

ja, meine OP ist vorbei. Ich war in Essen; ich denke, in sehr guten Händen. in einer Woche sind alle Voruntersuchungen noch mal wiederholt worden.
Am Donnerstag wurden die regionären Lymphknoten in einer OP biopsiert, sie waren tumorfrei. Also: Bahn frei für die große Radikal-OP. Als ich am folgendeb Montag nachmittag aufwachte, hatte ich doch noch meine Lunge und mein Zwerchfell!! Am Aortenbogen konnte der Krebs nicht entfernt werden; sonst hat sich die gesamte Pleura gut abziehen lassen können, war also noch nicht in di Tiefe gewachsen. Aber da nicht 100% entfernt werden konnten, hat der Prof. bei der OP entschieden, es bei der Pleurektomie und der dekortikation der Lunge zu belassen.
Mir geht es mittelprächtig; die OP ist jetzt 3 Wochen vorbei und ich habe Probleme mit dem geschwächten Zwergfell. Mit Schmerztabletten ist es aber auszuhalten; nur reduzieren kann ich noch nicht. Ich kann 600 m spazieren gehen; dann habe ich keine Lust mehr, weil sich der Bauch spannt. Also kein Sport mehr! Am dienstag habe ich einen Termin zur Bestrahlung in Offenbach; das hat mein Prof für mich organisiert, er meinte, die beste Bestrahlung ist gerade gut genug.

Viele Grüße an alle in diesem Forum!

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard.......,
es st gut zu hören,das du die OP soweit gut überstanden hast.Das freut mich sehr,zumal hier in den letzten Wochen doch wieder traurige Nachrichten kamen.Positiv ist doch das sie wohl einiges machen konnten,wenn auch nicht 100% alles weg ist.Aber vielleicht durch die Bestrahlung und Evtl.Chemo.
Meinst du denn nicht,das du nach einiger Zeit evtl.wieder leichten Sport machen kannst?Es ist ja erst 3 Wochen her und wird bestimmt noch besser.Bei meinem Vater ist es ein Rauf und Runter.Mal gehts einigermaßen und dann ist es ihm wieder einige Tage ganz mies.Zumindest ist die Anerkennung auf Berufskrankheit bei der BG durch.Hat doch nun ein halbes Jahr gedauert und hätte sich auch noch weiter hingezogen,wenn mein Bruder da nicht ganz massiv nachgehakt hätte.Es gibt meinem Vater zwar leider nicht die Gesundheit zurück,aber es ist zumindest ein minimaler Trost.
Wünsche dir lieber Bernhard,weiterhin gute Besserung und das es "aufwärts"geht.
LG auch an die anderen und alles Gute!
Bettina

[sunnyhexe]

Hi Bernhard,

das freut mich aber auch sehr, das Du es einigermassen überstanden hast...lass ruhig mal wieder von Dir hören...
Mein Vater kämpft sich durch die Chemo und war zwischendurch auch 2 Wochen in dieser hier öfter erwähnten Schweizer "Klinik", die eigentlich keine wirklich medizinische Klinik ist. Irgendwie verdienen die Menschen da wohl ihr Geld mit langen Gesprächen und rumprobieren von tollen und teuren homöphatischen Substanzen...und nicht zu vergessen den wöchentlichen, kostenpflichtigen Anrufen als Nachsorge...mein Vater macht das seiner Lebensgefährtin zuliebe (für die diese Anrufe extrem wichtig zu sein scheinen), aber nicht weil er das Gefühl hat, das es ihm hilft...naja was soll man dazu sagen..ist seine Entscheidung...

LG an Alle

Sonja

[ablorut]

Hallo Sonja, liebe betroffene Gemeinde,

mich als rational denkenden Menschen kannst Du nicht mit einer Verdünnung von 1:100000 begeistern. Ich glaube, daß es nur wirkt, wenn mann dran glaubt; leider glaube ich nicht daran, das mein Mesotheliom mit Handauflegen und Homöopathie zu heilen ist. Hier hat ein guter Operateur in Essen seinen Anteil daran, daß mir Lebensqualität geblieben ist, die bei einer Extrapleuralen Pneumonektomie nicht so geblieben wäre. 98% des Krebses sind weg, eine kleine Stelle am Aortenbogen wird noch bestrahlt; Kurativ zu 70%. Meine Pleura ist weg, mein Zwergfell nur noch halb so dick... und die Stärkung meines Imunsytems gehe ich nicht mit Mistelextrakt und Handauflegen, sondern mit Spaziergängen und viel Mut und Plänen an.

Viele liebe Grüße

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......,

ich möchte allen hier ein schönes besinnliches Weihnachtsfest wünschen!Möglichst ohne Schmerzen und das man die furchtbare Krankheit vielleicht mal einen Augenblick vergessen kann.
Euch auch alles Gute für 2010 und hoffentlich viel Positives!

Liebe Grüße
Bettina

[Koepifisch]

Hallo Bernhard,
bei meinem Jürgen konnten sie auch eine kleine Stelle an der Aorta und Speiseröhre operativ nicht entfernen. Da haben die Ärzte bei der OP kleine Clips gesetzt, die dann bei der Bestrahlung punktuell bearbeitet wurden. Allerdings hat ihn im Sommer 2008 die Bestrahlung mächtig von den Füßen gehauen. Aber das ist nun erst mal vergessen.

Jürgen hatte im November seine 2. Kontroll CT und MRT und es ist alles weg.
Auf der rechten Lungenseite ist nicht zu entdecken und auch die Patches am Zwergfell und Herzbeutel sind ohne Befund.

Wir wünschen Dir alles Liebe...

Marie-Luise und Jürgen aus Duisburg

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
melde mich auch nach einiger Zeit mal wieder.Das letzte CT meines Vaters ist recht zufriedenstellend.Keine Verschlechterung!Der Tumor ist eher etwas zurückgegangen.Man weiß zwar nie wie es weitergeht,denn bei dieser Krankheit kann sich ja schnell etwas ändern,aber für den Moment sind wir sehr erleichtert!
Alles Gute für euch!
LG Bettina

[ablorut]

Liebe Bettina,

schön, von Euch wieder einmal etwas zu hören! Es freut mich, wenn dieser schreckliche Krebs auach einige wenige Lichtblicke zeigt.
Bei mir hat die Bestrahlungsserie in Offenbach begonnen; da das eine Bestrahlungsfeld leicht den Magen berührt, ist mir ab der ersten Bestrahlung übel. Aber dagegen gibt es ja Tabletten; nur wie es dann nach der 28. Bestrahlung aussieht, mag ich mir heute noch nicht vorstellen.
Aber es gibt auch Lichtblicke. Ich habe in der Kerkhoffklinik ein PET-CT machen lassen; leider hat man mich ohne weitere Besprechung nach Hause geschickt und drei Tage später kam dann auch schon die Rechnung über knapp 2000 EUR. Damit habe ich mich dann auch nicht zufrieden gegeben und habe angerufen, ob ich nicht einmal eine Besprechung mit den Ärzten mit Peepshow meiner Bilder haben könnte. Ich war ganz erstaunt, daß mich Prof. Dr. Bachmann persönlich zurückgerufen hat und mit mir einen Termin in der Mittagszeit vereinbart hat, wenn ich in Offenbach fertig sei.
Er hat sich auch dann wirklich viel Zeit genommen und hat mir das Pet-CT am Befundmonitor genau erklärt, und ich konnte auch meine Fragen mit der nicht befallenen Lunge mit ihm besprechen. Jetzt das Gute: In der Mitte (mediastinal) waren ja noch Reste geblieben; nur hat er dort nicht die geringste Aktivität festgestellt und gemeint, daß der Chirurg eben nicht die Sicherheitstiefe wegnehmen konnte, aber wohl trotzdem alles entfernt hätte.
Außen an den Rippen sind deutliche Verdickungen und stark erhöhte Aktivität
festzustellen, daß könne aber noch von der OP vor 8 Wo. stammen. (Aber dort wird ja auch noch betrahlt! ) Er meinte. daß es bei mir sehr gut aussähe und das trimodale Konzept greifen würde. Das macht doch Hoffnung!! Das läßt die Mühsal der Therapie leichter ertragen!!
Ich hoffe, daß alle Leser mit den gleichen Problemen nicht verzweifeln, sonden sich auch an gewisse Lichtblicke klammern, auch wenn es manchmal schwer fällt. das Leben wird dann schöner!!

mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Na,wenn das mal keine guten Nachrichten von dir sind.Das freut mich total für dich!Wenn man bedenkt,das man dir anfangs von einer OP abgeraten hat,dann ist das doch jetzt ein Riesen Fortschritt.Und den Rest des bösen Übeltäters zerstört nun hoffentlich die Bestrahlung!!!Sind wirklich so viele Bestrahlungen angesetzt?Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden.Du bist ja ein positiver Mensch,du schaffst das.Es ist wirklich erstaunlich,das die Rechnung für das PET-CT schneller da war als das Ergebnis.Aber als Ausgleich hat sich ja der Professor sehr bemüht und alles in Ruhe erklärt.
Wünsche dir noch ein schönes,möglichst schmerzfreies Restwochenende!
Bis bald! LG Bettina