chron. lymp. Leukämie

[Thomas]

Hallo Eberhard,
irgendwo habe ich gelesen, dass die CLL nach neuesten Erkenntnissen nicht durch "unsterbliche" Lymphos gekennzeichnet ist, sondern einige Stammzellen einfach viel zu viel produzieren, wenn das stimmt sind die bisherigen Theorien völlig falsch. Für mich ein Hinweis, dass die Medizin diese Mechanismen (des Immunsystem) noch nicht durchschaut hat. Übrigens bei mir fallen die (Leukos)Lymphos und steigen die Thrombos bei einem Infekt. Ich habe z.Zt. wieder einen starken Schnupfen, und bin mir relativ sicher, dass nächste Woche die Blutwerte wieder wesentlich besser sind, so spar ich mir schon seit rd. zwei Jahren einiges an Kortison.
Es ist ja toll, dass Deine Leukos wieder so weit unten sind, Glückwunsch ! Es bestätigt auch meine Theorie, dass erst dann mit Therapien begonnen werden sollte wenns wirklich Probleme gibt und nicht schon vorbeugend, es sei denn man hat gute Heilungschancen, aber die sind ja leider (noch) gering.
Gruß
Thomas

jetzt muß ich euch nochmals um hilfe bitten:

1) was für granulozytenzahlen habt ihr denn so?

ab 500 soll die infektanfälligkeit ja stark zunehmen und man muß dann auch mit der ernährung aufpassen (kein rohkäse,biotonnen meiden usw.)

2) ihr habt mir geschrieben, daß mit 79 jahren und leukos von 11,8 ( und normalen thrombos, keine lymphknoten) ich mir keine sorgen machen soll, aber der granulozytenanteil istnur noch 7%, also ca. 900 granulos

3) letzte woche habe ich aus heiterem himmel plötzlich für einen tag 39 grad fieber bekommen - zufall oder aufgrund meiner niedrigen granulos

was macht ihr in einer derartigen situation?
immer gleich zum arzt, antibiotika schlucken, welches?

4) wie schnell haben sich eure werte verschlechtert

im juli 2003 hatte ich 6,9 leukos, 4000 lymphos,2300 granulos
im märz 2004 hatte ich 7,3 leukos , 6000 lymphos und 1500 granulos
im april 2005 sind es jetzt 11,8, 10600 und 812 granulos

irgendwie habe ich angst,daß es plötzlich schneller zunimmt

auf der anderen seite haben manche 50 mill. leukos, aber wieviele granulos sind dann noch da, wenn jemand 3% absolute granulozyten hat,sind dies immer noch 1500 und ich hab nur 812

Hallo Oldie,
ich hab mal in meinen Akten nachgeschaut, dabei festgestellt, dass es schwierig ist die Frage nach den Granulozyten zu beantworten, da sie in "neutrophile,eosin.- und basophile" aufgeteilt sind. Die "Neutros" schwanken bei mir zwischen 12 und 28%, die anderen sind oft auf 0 % oder ganz wenig. Für die Infektgefahr sind eigentlich die Gluboline ein wichtiger Maßstab, bei mir sind zuletzt die IgG 430mg/dl und eine Hypogammaglubolinämie von 6 %. Es ist aber schwierig die Werte zu vergleichen, da oft andere Parameter angelegt werden. Wenn tatsächlich ein Immunmangelsyndrom vorliegt, d.h. schlechte Laborwerte und eine hoffentlich überstandene Lungenentzündung kann eine regelmäßige Infusion menschlicher Gluboline infektvorbeugend sinnvoll sein. Bei mir wird dies seit Jahren gemacht, eine Infusion pro Monat, kostet ca. 10.000.- Euro im Jahr. Da dies teuer ist, und die Medikamente auch knapp sind, wird dies wohl nur nach strenger Indikation gemacht, ich würde aber mal meinen Hämatologen ansprechen !
Bei 39 Grad Fieber würde ich sofort möglichst den Hämatologen konsultieren, sobald Fieber da ist, nehme ich viel schneller Antibiotika als früher, ist doch ein Infekt die Haupttodesursache bei der CLL. Allerdings hat Antibiotika den Nachteil, dass Pilze besser wachsen können (ich hatte schon eine Lungenentündung durch Pilze) deshalb bin ich doch vorsichtig, evtl. wird zusätlich zum Antibiotika gleich ein Pilzmittel eingenommen. Leichtere Infekte ohne Fieber erzeugen bei mir übrigens immer eine Remission, toll ...
Ansonsten lebe ich normal, d.h. ich arbeite im Garten, einschl. Komposthaufen versetzen usw., Besuche alte Leute im Pflegeheim, bin in meiner großen Familie immer wieder mit Erkältungskeimen konfrontiert, da versuche ich etwas vorsichtig zu sein, hin und wieder packt michs dann halt doch. Da ich weiß dass 80% des Immunsystems im Darm siedelt, versuche ich da was zu tun (z.B. Pneumovaxom ) und dann täglich zwei Stunden Waldwandern...
Gruß
Thomas

bei mir wird im diffentialblutbild zwischen
eosinophilen basinophilen lymphozyten und granulozyten unterschieden

eos und basinos sind auch beim gesunden zwischen 1 und 2
-------
welches pilzmittel bekomsmt du, diflucan?

-------

bekommst du bei jeder infektion mit fieber sofort antibiotika +pilzmittel (hast du einen präpartenamen für mich)?
ab welcher leukozahl wurde damit begonnen?

Liebe Betroffene,

meine Mutti hat mit der Diagnose CLL 20 Jahre gelebt - ich möchte Euch allen Mut machen!!! Sie hatte nicht viele Behandlungen, einmal Bestrahlungen, als die Lymphknoten im Bauchraum zu groß wurden, ein paar Mal Chemo, aber hauptsächlich hat sie sich homöopathisch behandeln lassen und kam damit ganz gut zurecht. Sie ist 2003 an einem Pilz im Gehirn gestorben.

Gebt nicht auf!!!!

Ich hätte eine Frage, die nicht mich sondern meine Freundin betrifft.
Sie hat Brustkrebs,wurde brusterhaltend operiert, die Lymphknoten waren nicht befallen. Nun bekommt sie 6 Chemos im Abstand von 3 Wochen, anschliessend sind noch bestrahlungen vorgesehn.Bei meiner Freundin tritt ca. nach 10 Tagen der erhaltenen Chemo hohes Fieber auf,wie sollte man das sehen? Nachdem meine freundin sehr weit weg von der Spezialklink wohnt, hat sie gebeten, dass sie die Chemo im örtlichen Krankenhaus bekommen kann.Die Ärzte haben ihrem Vorschlag zwar zugestimmt, waren aber nicht unbedingt begeistert .Heute Nacht wurde sie wieder mit 39,5 eingeliefert.Vielleicht kann mir hier jemand zu dieem Thema etwas sagen. Wünsche allen schöne Pfingstfeiertage.

[Thomas]

Hallo Priska,
mir kommen da zwei Gedanken : einmal schwächt eine Chemo wohl fast immer das Immunsystem, d.h. Infekte sind die Folge, zum anderen gibt es Chemos die selbst Fieber auslösen (z.B. Fludarabin bei CLL, aber hier handelt sich es ja um Brustkrebs). Wenns ein Infekt ist müsste eigentlich jedes Krankenhaus in der Lage seine die entsprechenden Antibiotikainfusionen zu geben. Wenns komplizierte Infekte sind, sollten aber schon Spezialisten dran...
Gruß und noch schöne Pfingsten
Thomas

hallo,

was haltet ihr davon- in den letzten 4 wochen hab ich 2x aus heiterem himmel schüttelfrost bekommen (einmal hatte ich 39 grad fieber,einmal nur 38)
der schüttelfrost hielt meist 15min an, das fieber meist einen tag, dann war wieder alles vorbei

kann dies von der cll kommen, wie ihr wißt sind meine werte eigentlich noch ganz im rahmen,außer den granulozyten, die nur noch um die 900 sind,
leukos 11.6

oder ist es zufall,und ich reagiere auf die hitze?

wie sollte ich darauf reagieren, muß ich mir sorgen machen?

Hallo Thomas,

endlich ist es soweit, die Chemo ist rum (letzte ende März), die AHB vorbei, die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lage Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

Hallo!

Bei meinem Vater(60 Jahre) wurde am Freitag CLL diagnostiziert. Aber zum Glück muss er noch nicht behandelt wwrden. Wir müssen noch das genaue Stadium abwarten und das CT von den Organen. Aber so wie es bis jetzt aussieht ist A. Er hat noch keine vergrößerten Lymphknoten. Mein Vater läuft sehr viel, auch Marathons und Ultraläufe (die sollte er aber jetzt doch lassen)und ansonsten geht es ihm gut, ausser seiner Müdigkeit.
Ich arbeite selber im med.Bereich (bin MTLA) und habe genug Patienten gesehen, die schlechter Werte haben und schon über 20 Jahre mit CLL leben.
Trotzallem war es ein Schock für mich die Diagnose zu hören. Für meine Mutter ist dies natürlich noch viel schwerer.

Liebe Grüsse

Ines

darf man eigentlich bei CLL und noch normalen Thrombos Aspirin 100 nehmen?

Hallo! Bei meinem Vater (77J.) wurde heute die Diagnose CLL gestellt, Stadion B. Ab Montag muß er ins Krankenhaus für eine Chemo, die er dann alle 3 Wochen bis in den Herbst bekommen soll. Bin mit der Diagnose CLL überfordert. Wie ist der Krankheitsverlauf? Wie hoch ist die Lebenserwartung? Was kommt da auf uns zu? Kann mir bitte jemand helfen, und meine Fragen beantworten? Danke im Voraus!

da die CLL (meistens B-CLL) einen schleichenden Verlauf annimmt, sind es eher die jüngeren Patienten die um ihre Zukunft bagen. Mit 77J ist die Wahrscheinlichkeit klein, dass Dein Vater an den Folgen einer CLL stirbt. Also, Kopf hoch!
Wie sieht die Chemo aus? bekommt er CHOP/R oder eher Fludarabin/R?
Eine sanfte Therapie (für ältere Menschen) wäre eine Monotherapie mit Rituximab (R).

Sam

[Thomas]

Hallo Thomasyb,
wie Sam schreibt, ist in diesem Alter meist kein Grund zur großen Sorge. Infos gibts im Netz eine ganze Menge : einmal hier bei den Erfahrungen, dann auf www.leukaemie-online.de und auf www.leukaemie-kmt.de oder auf www.selp.de, da stehen auch grundlegende Erklärungen zur Krankheit und den Therapien. Wenns Unklarheiten, konkrete Fragen gibt, einfach nochmals melden, möglichst mit genauen Blut/Krankheitsdaten.
Gruß
Thomas

Danke für Eure aufmunternden Antworten. Habe mich in der Zwischenzeit auch schon ein bißchen informiert und mittlerweile hat die Diagnose CLL ein bißchen an Schrecken verloren. Danke Euch nochmals! Das hat mir sehr geholfen!