Gesammelter Thread: Schmerz/Tumorschmerz

Lieber Heiko

es erscheint uns serh früh mit diesem versuch die schmerzmittel runter zu stufen. Habt ihr keine spezielle Schmerzsprechstunden (sind meist Anaesthesisten die sich spezialisiert haben) in eurer Klinik, je nach dem lohnt es sich auch weiter entfernt zu fahren um zu einer zu gehen, denn diese Art der Schmerzen gehören in spezialisierte Hände.

Wir können dir nur ein paar Tipps geben als Phantomschmerzenpatienten und als Krankenschwester. Hoffen dass sie dir dienen - kannst zu jedezeit auch mit uns in Kontakt treten - liz.isler@gmx.ch

Willy wurde zwar nicht der Arm amputiert, dafür sämtliche Nervenwurzenwurzeln von c6 bis Th2 mit den dazugehörenden Wirbelkörperteile, 4 Rippen etc. und der Arm Plexus (Nervengefelcht für den Arm) wegen seines Pancoast Tumors (Lungenkrebs) entfernt, was einer Amputation des linken Armes gleich kommt.

Er hat auch Phantomschmerzen im linken Arm und Hand, Schulter bis zu den Wirbeln, und kommt heute nach 2 Jahren nach der Operation ohne Medikamente nicht aus.

Er hat als Basis Therapie Neurontin 3,200mg (verteilt auf 1,600mg 2 täglich)und MST Continus 230mg 2 täglich. In Reserve hat er Morphium Tropfen 2% oder 4%. Das Celebrex wurde letzte Woche abgesetzt, was nun zu einer Verstärkung der Schmerzen auf der gesunden Seite geführt hat, denn durch die Lähmungen braucht er die gesunde Seite viel stärker und die ist nun überbelastet und hat an verschiedenen Stellen mit Entzündungen reagiert. Nächste Woche wird entschieden ob sie operieren müssen. Versuche mit Tegretol (auch ein Antiepileptika) und Antidepressiva (die oft bei schweren Schmerzen zur Unterstützung der Schmerzmedikamente eingesetzt werden) sind gescheitert an den Nebenwirkungen. Sicher ist, dass es einständiges Anpassen und Ausprobieren ist.

Da der Tumor nicht stabil ist, können sie keine Schmerzpumpe implantieren. Dies wäre aber um die Schmerzen effektivvoll zu lindern die beste Lösung, vor allem mit dem Ziel vor Ort die starken Medikamente zu platzieren und nicht im ganzen Körper zu haben.

Linderung erreicht er durch div. Lagerungskissen, das warmhalten des Armes. vor allem der Hand da auch nur normale Zimmertemperaturen enorme schmerzen auslösen. So trägt er immer einen Handschuhe resp. 2 die er übereinander anzieht (Mikorfaser Fingerhandschuhe und darüber einen Ski Fäustlinghandschuh.

Heiko, geh doch mal zu einem Orthopisten (einer der Prothesen macht) und frag ihn nach Hilfsmittel, im speziellen für aufs Klo, evtl. hilft dir da eine spezielle Klobrillenpolsterung aus Therma Halbhartschaum (müsste genau angepasst werden und mit Wasserdichtenmaterial eingepackt werden - das passt sich der Körperform durch die eigene Körpertemperatur an. Diese Schaumstoffe gibt es auch als Meterware in div. Dicken in Schaumstofffachgeschäften oder je nach dem gar in Bettfachgeschäften und kann für vieles eingestetzt werden. inkl Sitzkissen, Matratzen- und Autositzauflagen, Lagerungskissen etc.

Man muss den Mut haben zu experimentieren und leider oft wirklich sehr unkonventionelle auf deine und wiurklich nur deine Bedürfnisse angepasste, Wege gehen. Wir sind auch immer am Suchen nach Hilfsmittel und Wege und haben aber schon einige gefunden.

Viel Kraft und Glück dabei, würden uns freuen von dir zu hören

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack.