Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Ina N.]

Hallo ihr Lieben,
ich hab mal wieder eine Frage an euch.... Erst mal mein momentaner Zustand: Letzten Montag hatte ich meine 5. Taxol mit Avastin. Die Lebermetastasen sind lt. CT von vor 3 Wochen bis auf ca. 1/4 zurückgegangen. Mein Tumormarker CA 15/3 war vor 3 Wochen von 600 auf 280 runter. Also alles in allem wirklich erfreulich, wenn nicht.... Weiß aber auch nicht, ob es vielleicht normal während der Taxol- Chemo ist- ich fühl mich echt schwach, kraftlos, zittrig, hab meine Beine nicht richtig unter Kontrolle, kann nicht gut sehen und stehen und fühl mich so schwindelig- schwummerig. So, als hätt ich ne Grippe, oder hätt sie grad hinter mir.
Ich weiß, dass es mit den Lebermetastasen ein großes Problem sein kann und das sie manchmal sehr, sehr schnell wachsen. Und eigentlich hab ich auch große Angst davor, dass ich alles bald nicht mehr im Griff habe. Dazu kommt, dass ich vor 5 Jahren eine halbbrötchengroße Metastase im Hinterkopf entfernt bekommen habe und auch da hab ich die ständige Angst, es könne dort wieder etwas wachsen und daher kommt das schwindelige Gefühl. Irgendwo hier meine ich, mal gelesen zu haben, dass eine normale Chemo nicht die Blut-Hirnschranke überwinden kann. Weiß das jemand von euch?
Eigentlich mache ich meine Ängste für den Schwindel verantwortlich, aber was ist, wenn es nicht so ist? Hab das Gefühl, ich müßte meine Seele aufbauen, aber wie kann ich das schaffen? Fühl mich echt allein und vielleicht ist das ja auch eine Depression, was mich plagt? Ach, ich weiß auch nicht.
Vielleicht schon mal ein kleiner Schritt nach vorne, wenn ich meine Angst in Worte fasse. Ich weiß, dass ich eigentlich zufrieden sein müßte, mit dem Chemo- Ergebnis, aber es geht irgendwie nicht.
Fühlt euch nicht genervt von meinem Geschreibsel. Irgendwie möchten wir doch alle ein Stückchen vom Glückskuchen, oder?
Ihr seid mir nah.
Liebe verregnete und traurige Grüße,
Ina

[regelindis]

Liebe Bianca,

ich finde es toll, dass du dir für mich die Zeit genommen hast, um auf meine Fragen zu antworten. Es tut gut, mit jemanden "sprechen" zu können, der bereits (leider natürlich) Erfahrungen darüber hat. Ich habe mir fest vorgenommen "tapfer" zu sein . Dabei werde ich nach der OP an dich denken, an deine Worte, dass es ab dem 2.Tag Tag für Tag wieder besser wird.
Wenn ich aus dem KH entlassen werde (8-10-14 Tage), werde ich mich hier wieder melden.

@an alle Mitlesende: Ich wünsche euch einen schönen Wochenanfang mit viel Sonnenschein und Gesundheit!!

Liebe Grüße an dich von Uta
(Regelindis ist mein 2. Name.....Figuren aus dem Naumburger Dom)

[Marquise]

Hallo ihr alle,

ich lese schon lange still mit, habe glaube ich auch ein- oder zweimal was geschrieben, aber nicht regelmäßíg. Das möchte ich jetzt ändern - zur Zeit kann ich ein bisschen Austausch und Trost gebrauchen!

Ganz kurz meine Geschichte: Erstdiagnose 12/2001; seit 11/2005 Knochenmetas und 2 Lungenmetas; letztere sind mit 6 Kursen Taxotere verschwunden, aber die Knochenmetas wachsen seitdem munter weiter. Inzwischen habe ich sie (trotz verschiedener Chemos von 11/06 bis 5/07) überall und seit 7/07 habe ich auch Lebermetas und auch wieder kleine Herde in der Lunge. Außerdem Lymphmetas in der linken Achselhöhle. Das sieht alles nicht gut aus, zumal die bisherigen Chemos alle nichts gebracht haben. Jetzt bekomme ich Taxotere wöchentlich und Gemzar sowie Avastin vierzehntägig. Das muss wirken!!!

Liebe Ina,

erst mal: toll, dass deine Lebermetas kleiner geworden sind! Die Chemo wirkt; du schaffst das!! Mir gibt dein Beispiel auch wieder ein bisschen Hoffnung.
Zu deiner Frage kann ich was sagen: Es stimmt, dass eine Chemo die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann. Ich habe Knochenmetastasen im Schädel, glücklicherweise (noch) nicht im Gehirn, aber jetzt muss regelmäßig überprüft werden, ob die nicht ins Gehirn wandern.
Aber wenn deine Lebermetas kleiner geworden sind und der Tumormarker gefallen ist, ist es eigentlich unmöglich, dass gleichzeitig anderswo etwas wächst. Wenn die Chemo wirkt, wirkt sie doch im ganzen Körper und nicht nur in der Leber. Ich drücke dir jedenfalls ganz, ganz fest die Daumen, dass der Schwindel und die anderen Symptome "nur" Nebenwirkungen der Chemo sind! Ich würde es an deiner Stelle jedenfalls möglichst schnell abklären lassen.

Ganz liebe Grüße, auch an die anderen Kämpferinnen!
Monika

[nicol33]

hallo marquise,
oh mann,ich kann mich gut in deine lage versetzen,habe auch seit kurzem multiple lungenmetas und muss jetzt eine chemo mit taxotere und avastin machen.taxo wöchentlich und avastin alle zwei wochen.gehe da mit gemischten gefühlen rein aber ich hoffe das die nebenwirkungen nicht ganz so krass sind.wie geht es dir denn damit?
ich hoffe das die chemo bei dir ganz schnell anschlägt und diese mistdinger platt macht
liebe grüße nicol

[Marquise]

Ich bin's noch mal.

Mann, die heutige Taxotere-Chemo hat mir wohl das Hirn vernebelt, sonst hätte ich vorhin nicht so einen unglaublichen Blödsinn geschrieben. Klar, wenn die Chemo die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann, wirkt sie im Hirn natürlich nicht. Da hilft nur ein möglichst zügiges MRT zur Abklärung. Ich drück dir die Daumen, Ina!

Liebe Nicol,

danke für deine Anteilnahme! Mit Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise noch nie große Probleme gehabt. Ich habe letztes Jahr ja schon Taxotere bekommen und hatte nichts. Wären mir nicht die Haare ausgefallen, hätte ich gedacht, dass ich bloß ein Placebo bekomme.
Während der Chemo trage ich Eishandschuhe, um die Nägel zu schützen, und lutsche Eiswürfel für die Mundschleimhaut. Das sind ja so die Hauptprobleme unter Taxotere. Ich hoffe, dass ich weiterhin alles so gut verpacke und auch weiter arbeiten kann. (Ich habe wegen meiner Kinder sowieso reduzierte Stunden und komme gut damit zurecht.)
Nicol, ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Chemo bei dir anschlägt und du auch nicht unter Nebebnwirkungen leiden musst! Avastin soll ja praktisch gar keine Nebenwirkungen verursachen. Wir packen das!!

Viele Grüße
Monika

[nicol33]

...du hast recht,zusammen packen wir das auch. du hast kinder? ich auch,gleich drei an der zahl und genau deswegen werde ich kämpfen.wie alt bist du denn und wieviele kinder hast du?
liebe grüße nicol

[Marquise]

Liebe Nicol,

ich werde in zwei Wochen 42 und habe zwei Kinder, einen Sohn von 10 und eine Tochter von 7. Und für die muss ich noch gaaanz lange dasein! Mir schwebt so vor, dass ich das Abitur meiner Tochter noch erleben will. Das wären noch knappe 11 Jahre...
Wie alt sind denn deine Kinder, und wie alt bist du? 33, ist das dein Alter?

Liebe Grüße
Monika

[nicol33]

hallöchen...ja ich bin 33 und meine kinder sind 15,12 und 6 und ganau deswegen habe ich mir auch vorgenommen es den sch...? metas zu zeigen.ich hoffe jetzt wirklich auf taxotere und avastin.ich hatte ja vorher schon mal chemo aber das war die CMF und da hat meine onkologin schon gesagt das ich ja noch nie was gutes bekommen habe und man da noch viele sachen ausprobieren kann.meine kinder sind es mir auf jeden fall wert.ich gebe die hoffnung nicht auf.was ich nur während der chemo mache ist eine "reha" in oberaudorf.das mache ich jetzt in den ferien weil ich da mal für mich sein kann.
also bis bald nicol

[Gabriele/44]

Hallo meine lieben Mitkämpfer,

ich melde mich aus der Klinik zurück,da ich eine Notop hinter mich bringen mußte.Nun aber hatte der Krebs nicht schuld,sondern ein Venenverschluß der unweigerlich zu einer Lungenembolie geführt hätte.Ich hatte um zwei Uhr einen Termin bei dem Gefäßspezialisten und um kurz nach vier war ich schon in narkose.Der Arzt sagte es war fünf vor zwölf und ich habe es die ganze Zeit als harmlose Venenentzündung abgehandelt.Heparincreme geschmiert und gehofft es geht von allein zurück.
Bin ja froh das es so gelaufen ist,aber habe ich mir die Chance auf einen schnellen Tod vertan?Ich habe solche Angst langsam und hilflos sterben zu müßen,so wäre es wohl schnell und heftig gewesen.Versündige ich mich mit meinen gedanken oder könnt ihr mich ein wenig verstehen.Meiner Familie brauche ich mit solchen Gedanken nicht zukommen,da bekomme ich einen Verweiß.
So nun habe ich meinen Gedanken freien Lauf bei euch gelassen,da vermutlich nur ihr das verstehen könnt.Gruß von einer noch erschöpften Gabi

[Marquise]

Liebe Gabi,

und ob ich dich verstehen kann! Ich denke oft dasselbe, dafür brauche ich nicht mal eine Notop - wenn auf der Autobahn eine brenzlige Situation war oder so, denke ich oft, wie einfach es so wäre. Ich habe auch Angst vor einem langsamen und schmerzhaften Sterben; ich habe vor allem Angst vor dem, was ich meinen Kindern damit antue. Sollen sie die Mama im Hospiz besuchen und sehen, wie sie immer mehr verfällt? Oder sollen sie eine schwerkranke Mama zu Hause haben, auf die sie ständig Rücksicht nehmen müssen? Wenn ich doch noch ein paar Jährchen durchhalten könnte, bis sie einigermaßen ohne mich zurechtkommen! Kämpfen!!!

Liebe Caropepita,

was du geschrieben hast, dem ist nichts hinzuzufügen. Mir standen die Tränen in den Augen. Danke!

Monika

[Gabriele/44]

Hallo ihr Lieben,

jetzt sitze ich mit Tränen hier und ihr habt mit jedem Wort recht.Ich möchte ja noch leben ,aber manchmal ist man des ewigen Kampfes so müde.Danke das es euch gibt,jede von euch ist so ungemein wichtig für mich.Es ist wie eine kleine Familie,mein erster Gang ist meistens hier im Kompass auf der Seite um nach euch zuschauen.Gabi

[nicol33]

liebe gabi,
paracelsus sagte mal "es gibt keine unheilbare krankheit,nur unheilbare menschen" und wie ich aus vielen deiner beiträge schon rausgelesen habe gehörst du garantiert nicht dazu.also kämpfe weiter alles andere würde garnicht zu dir passen.
liebe grüße nicol

[Bianca 27]

Hallo Mädels,

so jetzt bin ich aber wirklich und endgültig wieder zu Hause. Habe jetzt alle Urlaube hinter mich gebracht- ach war das schön. Bin am Montag vom Gardasee nach Hause gekommen- 5 Tage Mama ganz für mich allein und dabei noch von einer guten Küche verwöhnen lasse und ein tolles Ambiente- klasse.

Am Dienstag hab ich gleich wieder mit Chemo weiter gemacht- mir gehts gut- ich bin nur ein bisserl müd und erschöpft- der Urlaubsmarathon, war wohl doch ein bisserl viel- aber sei es drum- schön wars - und das ist die Hauptsache.



Ihr Lieben, wie gehts Euch? Bevor ich gefahren bin, standen viele Probleme im Raum- bitte erzählt, wie es momentan geht.


@Mice
mensch mony- nach Boltenhagen magst fahren- dort ist wirklich schön. Hat mir richtig gut gefallen. Wobei es in der Nachsaison wahrscheinlich sehr ruhig ist... Wenn Du Infos brauchst- ich werde meinen Denkapparat anstrengen.


@squirrel
Liebes, wie schauts aus bei Dir- klappt es mit dem Urlaub? Ich wünsche Dir so sehr ein paar eholsame Tage zum Kraft tanken.


@Gabriele
ach je Gabi, da hast Du ja schon wieder schlimmes erlebt....
Die "Ersthelfer" waren zum Glück gleich zur Stelle und hatten die richtigen Worte für Dich- trotzdem lass Dich nochmal feste drücken .
Weißt Du- ich bin froh, daß Du deine "Chance" vertan hast- Du würdest mir sehr fehlen- denn auch Du bist ein teil dieser kleinen Familie, auf den ich schwer verzichten könnte.


@caropepita
dir richtigen worte, zur richtigen Zeit


@marquise
sei gegrüßt und willkommen bei uns


@regelindis
Du tapferes Kämpferlein- wie schauts aus bei Dir? Hast Du Deine olle Lungen OP schon hinter Dir? Ach es wäre schön, von Dir zu lesen.


Meine Lieben fühlt Euch alle gegrüßt

Bianca

[Marquise]

Liebe Bianca,

schön, von dir zu hören! Ich hab ja (fast) alle Beiträge der Frauen hier gelesen und hab das Gefühl, euch schon ganz gut zu kennen.
Schön, dass du so einen tollen Urlaub hattest! Dafür nimmt man die Müdigkeit ganz gern in Kauf, oder? Jetzt ist halt der Chemo-Alltag wieder da...

Bei uns hat die Schule diese Woche wieder angefangen, also auch Alltag. Das genieße ich richtig! Das ist eben auch Lebensqualität - ganz normal leben, zwar mit Chemo, aber so normal wie irgend möglich.

Ich wünsche euch allen, dass euer Alltag auch lebenswert ist!
Monika

[Squirrel]

Liebe Bianca,

schön, dass du deinen Urlaub genießen konntest. ich hoffe, dass du nun wieder genug Kraft und Energie für die nächste Runde getankt hast!

Bei mir hat sich in den letzten Wochen einiges getan. Wie ich ja schon geschrieben hatte, wurde bei mir lt. MRT eine Schlüsselbeinmeta festgestellt und es bestand Verdacht evtl. auf eine Meta am linken Schultergelenk. Auch der Verdacht, dass sich meine Lungenmeta vergrößert hatte, stand im Raum. Du kannst dir vorstellen, was für Wochen ich gerade hinter mich gebracht habe. Bei jedem Arztbesuch kam was neues dazu.

Nachdem meine Chemo dann Ende Juni abgebrochen wurde, damit sich mein Blutbild und ich mich erhole, haben wir sofort mit Zometa/Herceptin weitergemacht, wobei ich Zometa leider auch nicht so doll vertragen habe, obwohl es lang genug gelaufen ist.

Nun hatte ich Ende Juli meine letzten Untersuchungen, den PET-Scan, das Knochenszinti und ein MRT vom linken Schultergelenk. Letzte Woche kam dann das ONKO-Team zusammen und haben sich all meine Untersuchungsergebnisse durchgeschaut und nochmals analysiert. Obwohl meine Befundbesprechung mit meiner Onkologin erst nächsten Montag ist, hat mich letzten Freitag meine Chemo-Ärztin angerufen und mir folgendes mitgeteilt:

Die Ärzte sind zu dem Entschluss gekommen, dass ich doch keine Knochenmetastasen habe!!! *riesigichmichfreu* ;-) weder auf dem PET-Scan, noch auf dem Knochenszinti, noch auf dem CT vom Thorax ist eine meta zu erkennen!!!
Noch dazu kommt, dass die Chemo doch scheint, gewirkt zu haben. Auf dem PET und auf dem CT-Befund steht, dass die vergrößerten beiden Lymphknoten (beide waren 1,5cm groß) neben meiner Lungenmeta nicht mehr zu sehen sind und meine Lungenmeta nicht weiter gewachsen ist, obwohl ich ja über 3 Monate keine vollständige Chemo bekommen konnte.

Es scheint mir ein Wunder zu sein. Wochenlang mit dem Gedanken zu leben, dass die Chemo nicht gewirkt hat und ich weitere Metas bekommen hätte, hatte mich schon sehr getroffen, ich hatte keine Hoffnung mehr alt zu werden. Aber nun habe ich wieder Hoffnung, und es ist so schön wieder hoffen zu dürfen :-)

Am Montag erfahre ich dann wie es weitergehen soll, aber wahrscheinlich wird meine Chemo fortgesetzt, denn mein Blutbild schaut schon wieder recht nett aus ;-) und... am Dienstag fliege ich für 2,5 Wochen in die Türkei auf Urlaub. Sonne, Strand, Meer und meine allerliebsten um mich, was will ich mehr? :-)

So meine Lieben, ich hoffe, dass es euch allen auch einigermaßen gut geht und gebt die Hoffnung bitte nicht auf... Es wird alles so kommen, wie es am besten für uns ist. Ich glaube fest daran.

viele liebe Grüße aus Wien.