Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

das mit dem "rumsinnieren" ist schlimm, oder? Man findet irgendwie keinen Aufhänger so recht um da raus zu helfen. Liegt er denn soviel auf der Couch weil es ihm nicht gut geht? Oder weil er ncihts recht findet was ihn interessiert? Mensch, ich denke an Euch. Und Montag, wenn ihr bei dem Restaging seit bin ich mal wieder bei der Chemobegleitung.
Meine Mutter muss die ganzen 4-5 Stunden mit Kühlpads unter den hochgelegten Füßen und Händen verbringen weil das Chemommittel nicht so in die Füße und Hände gelangen darf. Sie hatte ja so schlimme NW und an den Fersen löst sich jetzt die Haut. Durch die Kühllung hofft man nun dass die Durchblutung dort schlechter ist.

Machst Du Dir Gedanken wegen der Leberwerte? Ich habe da keine Erfahrung mit. Im Adenonest glaube ich wurde jüngst über die Werte gesprochen.

Die Daumen sind in Stellung und ich werde wie beim letzten Mal in Gedanken wieder die Hand auf Deine Schulter legen. Nur damit Du weißt ich bin auch da.

[ninpa]

Liebe Mapa
das ist natürlich für Dich sehr belastend, wenn Die Stimmung durch verschiedene Umstände so angespannt ist.
Wie erhöht sind denn die Leberwerte?? Mitten in der Chemo bewegten sich meine Leberwerte alle so im 100-Bereich, was mich zu sorgenvollen Fragen veranlasste. Man beruhigte mich und erklärte, dass diese Werte noch nicht annähernd so schlecht seien, alls wenn ich mehrere Tagen durchgesoffxxx hätte - das würde sich auch nach der Chemo wieder geben. Hat gestimmt, jetzt, 2 1/2 Monate nach dem letzten Cocktail sind alle Leberwerte wieder im unteren 30-iger Bereich nur der GGT liegt noch bei 50...ich habe auch keine Mittelchen für die Leber bekommen.
Wünsche Euch nur gute Ergebnisse nach dem Restaging am Montag!! Kriegt ihr die denn sofort??
Du hast recht - wir lassen uns nicht runterkriegen!!!
LG Grüße mit allen gedrückten Daumen und Krallen
Beate

[ninpa]

Liebe Gitta,
hoffe und bin gleichzeitig zuversichtlich, dass Tarceva jetzt "arbeitet" - ist natürlich nicht schön, wenn Du dadurch mit weiteren NW belastet wirst.... aber wenn es denn hilft???? Auf jeden Fall kannst du sicher sein, dass ich Dir ganz doll die Daumen drücke und die Papageien bezüglich des Krallenkrallens heftig motivieren werde!

Was den bayrischen Triathlon angeht, würde ich mich sofort anmelden.
Jetzt weiß ich nicht so genau, wie ihr Schafskopf spielt, wir spielen hier eher Doppelkopf. Meine, mal gehört zu haben, dass das sehr ähnlich ist.
Muss aber gestehen, dass ich das von Lissi genannte Spiel "Mucken" nicht kenne.
Kann man den bayrischen Triathlon auch mal ausnahmesweise nach Kassel verlegen, so um den 27.09.08 herum??? Vielleicht finden sich dann noch mehr Teilnehmer....

Gitta, Regina,
was das Essen angeht, scheinen wir ja nicht so die riesigen Kuchenfanatiker zu sein, weshalb wir uns also entspannt den fleischlichen Gelüsten zuwenden sollten. Die Sache mit den Steaks ist weiter aktuell, für Regina noch blutig, für mich sehr medium bis durch, und für Dich,liebe Gitta?? Über die Beilagen können wir ja noch nachdenken...
Regina, hoffe Du wurdest gestern reich beschenkt!!! Schon das Schnitzel mit den Pfifferlingen wär' für mich ein Riesengeschenk...oh, Hunger....
sabbernde Grüße
Beate

[östel]

@Gitta, was ist bloss das Schafkopfspiel? ich kenn nur Murakami, der schreibt in seinen Büchern auch immer von Schafen und Schafköpfen ich steh ja mehr auf Schlafschafe.

ich hab auch wieder Pickel, trotz minicyclin und leicht entzündete Augenlieder. Komme mit Sonnenbrille aber da kann ich ja noch dran arbeiten.
Ansonsten denk ich auch dieses Auf Und Ab ist nicht gesund schxxxxxspiel.
Diesen bayerischen Triatlon find ich aber gut. Vertrage kein Weizenbier mehr. Werde mal zu König Ludwig dunkel umsteigen. Hat mein Mann grad entdeckt.

@mapa restaging....rest-aging, komisches Wort. hab Gespräch mit meiner Onko gehabt. Beschluss: machen wir so schnell nicht mehr weil die Patientin immer ausflippt. Aber der bauch wird immer sonografiert bei hausdoc. Allerdings hab ich keine lebermetas aber glaubt mir, Knochenmatas machen auch immer irgendwie unruhe.

Aber, wir halten durch, wir haun das Vieh
LG regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Mapa,

ja dies Restaging´s, habe einige hinter mir so ca. einmal pro Quartal.
Irgentwann einmal habe ich mir vorgenommen der Wahrheit unerschrocken ins Gesicht zu sehen. Keine Angst mehr davor zu haben, keine Angst mehr davor zu haben wenn das Telefon läutet.Man kann nicht davonlaufen, einfach Schritt für Schritt mit dem Problem auseinandersetzen.

Als ich die Mitteilung bekam, Verdacht auf Hirnmetastasen, bin ich ganz ruhig geworden. Irgendwie habe ich ganz anders reagiert als erwartet, ruhig eben. Auch bei einem schlechten Ergebnis habe ich einfach immer weiter gemacht.

Ich will damit nur sagen daß diese Restaging`s da sind, aber es geht immer weiter. Falls eben die eine Chemo nichts bewirkt, gibt es wieder andere Optionen. Von Reginas Onkologin bin ich langsam begeistert, auch meine denkt eine Veränderung des Tumors, bemerkt der Patient ganz von selbst. Bei uns im Klinikum war dieses Restaging an der Tagesordnung (Abrechnungssache), also macht Euch nicht verrückt. Seine Seele hat man leider nicht immer im Griff, ich kann deinen Mann sehr gut verstehen. Auch ich möchte mir manchmal die Bettdecke übers Gesicht ziehen, mich einrollen wie ein Embryo und nichts mehr hören oder sehen. Mich kann dann auch kein Fernsehn kein Buch und nichts ablenken, bin nur traurig, bemitleide mich selbst usw. Solche Tage habe ich immer seltener, dafür bin ich dankbar.

Am Montag sind alle Daumen gedrückt.

Bis bald
Gitta

[ninpa]

Gitta
absolut bewunderswert. Wünsche mir, zukünftig auch mit Restagings umgehen zu können (hatte bisher erst eins, aber mehrere CT..)Danke, dass Du dazu was geschrieben hast!
Regina
*klugscheißan", das ist Schafskopf", weiß zwar auch nicht, wie das gespielt wird... aber mal so unter uns: vielleicht kannst Du das ja in Lehmrade erlernen - o.k. gut, *Zynismus" wieder aus...
Wünsch Euch alles Liebe
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,

bei uns ist Sommer, der Regen ist wärmer. Habe also heute frei gehabt, hat uns allen sehr gut getan.
Meine Leberwerte sind im Moment im Normalbereich, während der Chemo aber oft sehr erhöht.

Alles mach ich hier Schritt für Schritt, von einem Restaging zum nächsten. Bei Diagnose war mein größter Traum, die Einschulung von Alissa noch zu erleben. Dies habe ich geschafft, jetzt will ich sie noch bis zur Realschule oder Gymnasium bringen. Da einfach in der heutigen Zeit dieser Haupschulabschluß sehr gering bewertet wird. Also bruache ich noch drei Jahre Luft zum Leben.
Oft erinnere mich an dieses Kinderbuch "Momo". Dieser Straßenkehrer Beppo, der diese unendlich lange Strasse zu kehren hatte. Schritt für Schritt, hat er es dann geschafft. Jeden Tag ein kleines Stück.

Morgen beim Zahnarzt denke ich an Mapa, Beate auch, die hat Angst vor der Narkose und Michaela bekommt einen neuen Cocktail. Daumen drücke ich, wenn ich dazukomme, muß mir wahrscheinlich immer die Tränen aus den Augen wischen, aus Freude weil ich meinen Zahnarzt endlich einmal wiedersehe.

Bin auf Eure Ergebnisse gespannt
liege morgen auf der Lauer.

Bis bald
Gitta

[ninpa]

Liebe Gitta
habe Dein Kraftpaket noch schnell ausgepackt... es wird wirken...
musste aber noch mal bei Dir reinschauen und bin sehr gerührt, bei Dir zu lesen, was ich selber auch denke, das mit den kleinen Schritten...

Bei meiner Diagnose wollte ich den 21. Geburtstag meines "erwachsenen" Fegers gestalten können. Das hat doch gut geklappt! Jetzt würde ich gerne den Abschluss ihres 1. Ausbildungsjahres am 30.9. (eh, das ist ja kurz nach Kassel!!) mitfeiern und dann vielleicht das Zwischenexamen im nächsten Jahr...wir haben da auch noch einen Traum: einmal auf die Malediven und dort nur Sonne (ja gut, ich jetzt eher im Schatten), Wasser, blauer Himmel und unendliche Ruhe, nur wir zwei....im Oktober hat das liebste Kind von allen wieder Urlaub... ob es dann klappt???

Gitta, so gerne würde ich Dir morgen was von meiner Narkose abgeben - nur weiß ich jetzt leider nicht wie, weil ich selbige ja erst am Dienstag bekomme, und dann wird doch hoffentlich Dein Zahnarzt langsam fertig sein.


Stattdessen schicke ich Dir mal eine Portion "Du kannst mich mal.." und ein Schächtelchen mit "Zahnärzte sind Peanuts"..es gibt Schlimmeres - und wer wüsste das besser als wir.
Ganz liebe Grüße

.. und ich werde Dich und die vielen Lieben hier vermissen (hoffentlich gibt es in diesem KH WLAN....?
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,
habe heute nacht auf Kraftpaketen geschlafen. Eines hatte ich als Kuschelkissen.
Zahnschmerzen sind jetzt erst einmal weg.
Hoffentlich kann Beate ein bißchen aus dem KH schreiben, im Moment sind ja einige ausgeflogen.
Jetzt fühle ich mich wieder gut. Es geht mir immer gut, wenn das Drumherum stimmt. Mir reicht dieser Tumor, andere Belastungen kann ich nicht auch noch gebrauchen.Bin auch nur ein Mensch.

Regina hoffentlich hast du dich für die Kur entschieden, sonst mache ich mir ewig Vorwürfe.Also lieg noch auf der Lauer.

Bis bald
Gitta

[östel]

Hallo Gitta, fahre morgen eingedeckt mit Zusatznahrung, Mückenmittel trotz Tarcava, Freizeittips von Annika(angeln) und meinem Drogencontainer mit morphin und Antikotz. Vielleicht kauf ich noch ein sixpack, soll schwierig sein, meilenweit tragen etc.
Aber ich habe Mitkurerinnen, kommen einige Tage später.Bis dahin habe ich alles erkundet.
Mach Du mal weiter hier mit den guten Ratschlägen , hab mein notebook mit. LG regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Regina,
na also. Ich habe übrigens zu meinen Mitkurerinnen heute noch Kontakt. Außerhalb des Zimmers durfte man bei mir trinken, nur nicht im Zimmer. Du kommst schon zu deinem Kirschbier oder dunkel.

Falls du den Einsatz bei dem klipp, klapp nicht schaffst, meldest du dich bitte. Ich helfe dir gerne weiter.
Viel Spaß. Erhole dich gut. Paß auf wegen der berühmten Kurschatten.

Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an alle Dagebliebenen

jetzt kann ich hier die Stellung halten, sind nicht mehr viele Betroffene hier, sind ja einige ausgeflogen.

Ich habe heute den Entschluß gefasst mein ganz eigenes persönliches Sommermärchen im August zu erleben. Falls Tarceva nicht mehr wirkt und ich nicht ganz am Ende bin, will ich diesen August mit meinen Feger zu unserem Sommermärchen machen. Erst im September neue Optinonen, falls nötig. Meine Lebensqualität ist ohne diesen Zahn wieder sehr gut, jetzt verschiebe ich erst einmal nichts mehr wegen dieser Krankheit. Seit Diagnose kein Uraub, die Zeit ist reif.

Bis bald eine schmerzfreie
Gitta

[Elfenland]

Hallo liebe Gitta !

Ich war lange nicht hier und musste erstmal ein bisschen lesen Schön, dass es mit Deinem Zahn nun wieder besser ist !

Ich freu mich für Dich und den kleinen Feger, das ihr Euer Sommermärchen im August erleben wollt ! Ein Urlaub wird Euch bestimmt gut tun ! Wir mussten in diesem Jahr auch alles verschieben ... naja ... nun haben wir Urlaub auf Balkonien Vorhin haben wir gegrillt, das war schön !

Ich hab auch noch einen kleinen Tip wegen der Mundentzündung, mir hilft im Moment sehr gut eine Propolis-Tinktur ! Einen Tropfen davon in lauwarmes Wasser geben, gut spülen, die Entzündung und das Brennen sind am nächsten Tag weg !

Alles Gute für Dich ! LG Bea

[Bianca-Alexandra]

Ganz tolle Idee liebe Gitta,

genauso ists richtig. Euer Sommermärchen. Wie schöööön. Toll.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bibi,Hallo Bea,

ja genauso mache ich das. Am 7.8.05 bekam ich meine Diagnose, das war für mich mein 11. September, der Tag hat meine Welt total auf den Kopf gestellt. Der Feger hatte Ferien, ich drei Wochen im Krankenhaus. 06 hatt ich im August jeden Wochentag Bestrahlung und ich war körperlich am Ende. 07 dann im August eine schwere Entzündung in der Lunge, fast nur bettlägrig. Ich finde wir haben uns jetzt einmal eine Auszeit verdient.

Bei der Besprechung am 31.7., falls eine Chemo angesagt ist, schiebe ich so weit es in meiner Macht steht, die Chemo nach hinten. Meinen 50igsten Geburtstag verbringe ich noch ohne Krankenhaus, der ist am 9.9., solange muß Tarceva herhalten.

Ich hoffe meine Onkologin hat ein offenes Ohr für mich.43 Tarceva-Pillen habe ich gehortet.


Bis bald
Gitta