Was soll ich machen: Teilnahme an Studie oder Standardtherapie?

[shoppe69]

Hallo zusammen,

ich brauche mal Euren Rat.

Seit kurzem weiß ich, dass ich ein follikuläres B-NHL Stadium IV/A (Dünndarm, Lymphknoten und Knochenmark sind befallen) habe und gestern hat mir die Onkologin eröffnet, dass sie und ihre Kollegen entgegen ersten Einschätzungen doch nicht wait&watch machen wollen, sondern nach Studium der bisherigen Befunde eine Chemo für indiziert halten. Zur Erklärung: Ich werde von der onkologischen Tagesklinik der HSK Wiesbaden betreut. Argument für eine Chemo sei, dass man unter Wait&Watch nicht auf eine Komplikation des Dünndarms mit Blutung o.ä. warten will und deshalb jetzt schon zur Chemo schreiten möchte.
Man lässt mir die Wahl zwischen der Standardtherapie mit Rituximab + Bendamustin und der "GALLIUM"-Studie, eine Erstlinienstudie für indolente NHLs mit GA101 + Bendamustin im Vergleich zu Rituximab + Bendamustin.
Die Onkologin sagte mir, dass der einzige Unterschied zwischen der Studie und der Standardtherapie die höhere Kontrolldichte und die Aufsicht durch die Studienzentrale sei, wobei letztere allein die Entscheidung fällt ob ich innerhalb der Studie Rituximab oder GA101 bekommen würde.

Jetzt weiß ich echt nicht, was ich machen soll. Soll ich einer Chemo zustimmen, oder soll ich darauf dringen doch erst wait&watch zu bekommen? Soll ich in die Studie einsteigen oder nicht?

Wäre es denn so falsch weiter abzuwarten? Ich frage mich deshalb, weil man mir im Juli aus meinem befallenen Dünndarm mehrere Stellen rausgeschnitten hat, von denen man annahm, dass sie unter einer Chemo Probleme bereiten würde.

Gäbe es denn für mich eine alternative, z.B. Rituximab-Monotherapie? Ist Bendamustin wirklich ein so verträgliches Chemopräparat, wie meine Ärztin sagte?

Ich weiß nicht, wie ich mein Risiko bei wait&watch einschätzen soll. Ich bin echt etwas unsicher.

[Mirijam]

Hallo Shoppe,

herzlich willkommen zuerst einmal in unserer Runde.

Nun zu deinen Fragen: An der Studie würde ich auf keinen Fall teilnehmen. Der Antikörper GA 101 (Gallium) ist ein neues Medikament, mir war es bis jetzt unbekannt. Habe in diesem Forum auch von noch keinem gelesen, der damit behandelt wurde. Frag doch mal nach einer Rituximab Monotherapie. Die bekommst du allerdings in einer Uniklinik leichter als bei niedergelassenen Ärzten (es sei denn, in letzter Zeit hat sich da was geändert. Zur Zeit meiner Behandlung haben sich die gesetzlichen Krankenkassen gesträubt Rituximab Mono zu zahlen).

zu deiner Frage bzgl. Bendamustin: Chemos wirken grundsätzlich bei jedem Menschen anders. Bendamustin ist angeblich schonender als z.B. CHOP, aber auch Benda ist keine "Blümchenchemo". Hier gibt es einige im Forum, die Benda gut vertragen haben, andere hingegen hatten doch heftige Nebenwirkungen.

Ich würde es an deiner Stelle zunächst mit Rituximab Mono probieren. Wenn es nicht hilft, dann hast du immer noch die Möglichkeit,eine Chemo nachzulegen.

Liebe Grüße

Mirijam

[shoppe69]

Hallo Mirjam,

was mir noch einfiel: Ich habe auch nach der Wirksamkeit des neuen Antikörpers gefragt. Meine Ärztin sagte mir, das GA101 eine höhere "Zielerfassungsquote" habe als Rituximab und in der Studie, die man mir vorgeschlagen hat, der Vergleich zwischen GA101 und Rituximab stattfindet. Die Studie läuft seit 1-2 Jahren. Außerdem ist nicht gesagt, das ich GA101 bekommen werde. Ich kann auch in die Prüfgruppe mit Rituximab fallen.
Ich verspreche mir halt von der Studienteilnahme eine bessere Kontrolldichte, die ich sonst nicht hätte - das ist eigentlich alles. Außerdem kann ich die Chemo jederzeit abbrechen.
Ich hab die verschiedenen Quellen zu bisherigen GA101-Studien auch gelesen. Vielleicht hängt es auch mit der hohen Rezidivrate beim follikulären Lymphom zusammen, dass meine Ärztin mir die Studie vorgeschlagen hat.
Wie ich gelesen habe, gibt es auch Forumsteilnehmer, die als Ersttherapie Rituximab und Bendamustin hatten und es weiterempfehlen würden.
Ich weiß nicht, ich glaube ich probier es einfach aus und wenn ich das Gefühl habe, dass ich nicht damit zurecht komme, dann kann ich immer noch aussteigen.

Danke für deine Antwort.

[Simone aus HAL]

Hallo Shopper,

Bendamustin ist ein Medikament, welches schon lange auf dem Markt vorhanden ist. Es wurde 1963 in Jena entwickelt und jetzt passiert mit dem Medikament eine kleine Revolution und wird für viele verschiedene Krebserkrankungen neu getestet.

Übrigens haben mehrere Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe das Medikament Bendamustin schon vor vielen Jahren erhalten. Es ist gut verträglich und was für die meisten Frauen sehr wichtig ist...sie haben ihre Haare nicht verloren...sind etwas dünner geworden, was aber weniger auffiel.

Die Entscheidung wird Dir NIEMAND abnehmen können.

Alles Gute.

Simone

[shoppe69]

Hallo zusammen,

danke für die Antworten. Ich habe lange mit mir gerungen und ich werde versuchen die Ärzte von einer Rituximab-Monotherapie als Einstieg zu überzeugen. In mir wehrt sich zur Zeit alles gegen den Einsatz einer Chemikalie und bisher bin ich in meinem Leben immer gut damit gefahren, auf meine Eingebungen zu hören. Wenn das nicht klappen sollte, dann werde ich halt mit der Standardtherapie anfangen und beten, das nichts schief geht.