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  #1  
Alt 26.06.2010, 14:41
Benutzerbild von Steffi7777
Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Ausrufezeichen Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Wie sicher viel habe ich nie gedacht, mich auf einer solchen Seite wieder zu finden (als Betroffene)..aber warum sollte es immer nur anderen passieren..und irgentwie wirds auch immer häufiger, dass menschen in meinem Umfeld bzw. deren nahen Angehörigen Krebs haben und es zu langen Leidensgeschichten kommt. Oft habe ich mich gefragt, woher die Menschen die Kraft nehmen..

Und nun...
Mein Vater (55) ist Mitte dieser Woche ins KH gekommen. Zuvor hatte er heftige Magenprobleme; der Hausarzt rief ihn abends an wegen 10 fach erhöhter Werte (welche?, mir fehlt es an vielen Infos, da mein Vater nur sehr spärlich Auskunft gibt und bei Nachfragen mehr aggresiv reagiert). Er sollte gelich stationär ins KH. Dort ist es auch bis gestern geblieben. Zunächst hies es es sei eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Wenn ich bedenke wie mein Vater lebt (viel Alkoho, viel Zigarette, schlechtes Essen, keine Bewegung, workoholic, viel Stress), dann eigentlich kein Wunder...
Entzündungswerte seien schnell zurückgegangen, schon bald durfte er leichte sachen essen.
Donnerstag abend kam dann der doc mit ergebnissen (und die weis ich nur von der lebensgefährtin meines Dads, ich konnte nicht dabei sein, lebe 400km weit weg..).
Sie hätten ETWAS gefunden, es würde eilen was zu tun, vorsorglich wurde ein op termin für in 2 wochen festgelegt.
Gefunden hätten sie einen ca. 2 cm großen schwarzen Fleck im Pankreaskopf.

An Untersuchungen war bisher (soweit ich weis) Ultraschall, Blutwerte, Röntgen (Lunge, etc.), und ne Untersuchung unter vollnarkose wo ein schlauch eingeführt wurde um "von innen zu sehen" (Beschreibung meines Vaters..).

Gestern wurde mein Vater wieder entlassen, er wollte auch unbedingt raus aus dem KH; der Mann im Nachbarbett muss wohl bald sterben; eine ehemalige Mitarbeiterin meines Dads ist vor 2 Jahren auf der gleichen Station verstorben. Das war sehr belastend für ihn, auch wenn er es nicht zugibt.
Rauchen tut er aktuell nicht mehr.

Nächste Woche soll nun Kernspind gemacht werden; vorher sei kein Termin im Kernspinnt frei; vermutlich am Montag... Sicher werden auch noch weitere Untersuchungen folgen..

Mein Vater tut so als sei alles okay; freut sich über die Rückläufigen Werte der Entzündung und negiert das noch ausstehende, die Angst...

Ich werde nun morgen zu ihm fahren, auch wenn er das gar nicht will, ich will bei ihm sein...ich steh recht neben mir, habe große Angst!

Meine Fragen....vielleicht kann mir ja jemand etwas helfen, evtl. auch etwas beruhigen..es wäre so schön, wenn das alles bald vorbei wäre..

1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor?
2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..)
3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist?
4. kann man was von der 2cm größe schließen?
5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen...
Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..)
6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel?
7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen.
8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe?
9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen?
10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst??
11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen...


puhhh...so viele Fragen..so viele Ängste..
Leider fehlen mir auch so viele Infos..
Es wäre so schön zu hören, dass es evtl. gar nicht so schmlimm ist wie es aussieht...HOFFNUNG!!

Ich bitte um Antworten, Erfahrungen... Vielen DANK!!!!
Steffi

ps....wie so vieles ist rechtschreibung gerade nebensache...
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  #2  
Alt 26.06.2010, 16:25
Peter68 Peter68 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,
erstmal drück ich euch die Daumen das es nicht gleich Krebs ist. Ich versuch mal auf deine Fragen zu antworten, soweit ich das kann.

1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor?
Das wird wohl erst die Operation mit Gewisheit beantworten können.

2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..)
3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist?

Zu den beiden Punkten kann ich nichts sagen,und bevor ich was falsches sag lass ichs lieber

4. kann man was von der 2cm größe schließen?

Die bloße Größe sagt glaub ich nicht viel über das Tumorstadium aus.

5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen...
Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..)

Ich hoffe mit euch, es ist aber oft so das BSDK lange Zeit keine Beschwerden verursacht, was oft dazu führt das er erst in späten Stadien enteckt wir. Bei meinem Vater ist das im Rahmen einer Gelbucht festgestellt worden die daher rührte das der Tumor die Gallengänge abgedrückt hatte.

6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel?

Das wird erst bei der Operation abschließend beurteilt werden können.

7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen.
8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe?

Also es ist entscheidend in welchem Umfang der Krebs gestreut hat und ob der Tumor überhaupt operabel ist. sollte er operabel sein , so ist ie Whipple Op das Standardverfahren , dabei wird je nach Befall das betroffene Gewebe und umliegendes Gesundes Gewebe entfernt. Das Kann Von großen Teilen der Leber, die Gallenblase, die Gallengänge und Teile oder die ganze Bauchpeicheldrüse beinhalten. Nach der Op kann es zu einer guten Lebensqualität führen und wenn der gesamte Tumor entfernt werden konnte beinhaltet das eine gute Heilungschance. Bei meinem Vater war diese OP geplant, konnte aber nicht durchgeführt werden der Tumor ist inoperabel, weil mehrere Blutgefäße ummauert sind.

9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen?

Es ist das das einzige was das Tumorwachstum bremsen, bzw den Tumor schrumpfen lassen kann, müssen tut hier aber garnichts, das muß der Patient für sich selbst entscheiden. Aber nicht jede Chemo ist gleich und selbst der Verlauf von Chemos mit dem selben Wirktoff ist nicht lgeich, was der eine gut verträgt kann bei anderen schwere Probleme verursachen. Mein Vater bekommt nun seit einigen Wochen Gemcitabin und er verträgt es sehr gut, er hält ein Gewicht, er ißt gut, hat keine Schmerzen und sein Leben geht fast wie gewohnt weiter.

10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst??

Du bist gut beraten dich nicht um Prognosen zu kümmern. Jede Krankheitgeschichte ist individuell, und auch wenn es statistische Werte gibt sagen diese über den individuellen Verlauf so gut wie nichts aus. Im übrigen versuche deine Ängste zu bremsen, warte die Diagnose ab, bevor du an die weiteren Folgen denkst, dazu gibt es noch zuviele Möglichkeiten, bzw mögliche Verläufe die deine Ängste vielleicht völlig unnötig werden lassen.
Sollte dein Vater BDSK haben, so nimm jeden Tag wie er kommt und sei für jeden guten Tag den er hat dankbar, ändern wirst du nicht viel können, aber dasein kannst du für ihn, ihm seine Ängste nehmen und dazu beitragen sein Leben weiterhin Lebenwert bleibt.

11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen...

Also ich glaub es ist nicht verkehrt eine spezialisierte Fachklinik aufzusuchen, entscheiden sollte das aber wie ich finde der Patient selbst.

Ich hoffe für euch das es nicht das ist was du befürchtest, aber ich kann dich in soweit beruhigen, das das Leben deines Vaters auch mit BSDK nicht vorbei ist, und er noch viele gute Tage vor sich haben kann. Meine Familie lebt nun seit 3 Monaten mit dieser Diagnose, und wir haben das soweit inzwischen verarbeitet, meinem Vater geht es erstaunlich gut und er hat sich mit der Chemotherapie gut arrangiert. Die Ärzte haben uns allerdings gesagt, das er nicht geheilt werden wird und er die Chemotherapie permanent bekommen wird und das sie nicht zur Heilung führen wird. Es ist eine Palliativbehandlung, die beabsichtigt das Tumorwachstum zu hemmen um ihm möglichst soviel Lebenswerte Zeit wie möglich zu verschaffen . Woher wir die Kraft nehmen? Die gibt mir mein Vater jeden Tag und wenn ich ihm damit helfen kann werde ich solange stark sein wie ich es muß.
Liebe Grüße Peter
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  #3  
Alt 26.06.2010, 20:59
Benutzerbild von ronin1970
ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo,

ich möchte noch ein paar Punkte hinzufügen:

1. Bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse sollte man zu Spezialisten gehen: die UniKlinik Heidelberg (Pankreaszentrum) ist hier eine wichtige Adresse.
Viele Krankenhäuser fehlt einfach die Erfahrungen !!!

2. Zur klassischen whipple OP (bei Tumoren im Bauchspeicheldrüsenkopf): hierbei wird radikal operiert: entfernt wird meist ein Teil des Magens, der Zwölffingerdarm, Teil(e) oder die gesamte Bauchspeicheldrüse, die umliegenden Lymphknoten sowie die Gallenblase.

Jedoch !!! Ist der Tumor (die Veränderung) örtlich auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt (zum Beispiel im Bauchspeicheldrüsenkopf) werden in Spezialzentren organschonende Verfahren angewendet: z.B. nur die Entfernung des erkrankten Teiles der Bauchspeicheldrüse, meist auch Gallenblase...allein deshalb würde ich dringend raten, zu einem Spezialisten zu gehen.

Alles Gute !
__________________
Meine geliebte Mutter letztendlich im Juni 2004 an BSDK verstorben !

Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.

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  #4  
Alt 27.06.2010, 00:53
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Lieber Peter,
Lieber Ronin,

Vielen Dank für eure Antworten; danke dass ihr euch dafür die Zeit genommen habt und eure (schmerzlichen) Erfahrungen sowie Hoffnungen und Glaube mit mir teilt!

Steffi
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  #5  
Alt 30.06.2010, 09:29
hoe hoe ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Leider wird BSDK meist sehr spät erkannt, da er lange keine Schmerzen verursacht. Lediglich wenn der Tumor auf die Gallenwege drückt und man eine Gelbsucht bekommt, kann er rasch erkannt werden. Liegen bereits Schmerzen vor (Rückenschmerzen, Bauchschmerzen,...), ist die Situation schon viel schwieriger einzustufen. Leider sind Tumore relativ häufig bösartig. Eine Biopsie (erfolgt ohne Narkose, nur mit örtlicher Betäubung) kann aber rasch Klarheit bringen.
Ich halte nichts von Statistiken, aber die durchschnittleiche Lebenserwartung liegt ohne Berücksichtung von Alter, körperlichem Zustand, operiert oder nicht, Lage des Tumors,...bei unter 2 Jahren, Zusatzpräparate wie Tarceva (Erlotinib) - wie ich sie bekomme - sollen das Leben im Schnitt nur um 2 Monate verlängern. Meine Lebenserwartung wurde im Jahre 2008 mit 3 Monaten eingestuft. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders, sodass die Statistik nur Schall und Rauch ist.
Ob man BSDK hat oder nicht, kann häufig auch durch die Tumormarker erkannt werde. Bei mir konnten trotz Erkrankung aber keine festgestellt werden.
Entscheidend für den Krankheitsverlauf ist die Lage des Tumors (drückt er auf irgendwelche Organe, Nerven, Blutgefäße,...??)

LG
Hans

Geändert von hoe (30.06.2010 um 09:34 Uhr)
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  #6  
Alt 06.07.2010, 15:24
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Ihr Lieben!

Die Zeit geht weiter..und unglaublich, wie schnell (mann- ich) sich mit Situationen arangieren kann...es wäre auch unmöglich gewesen, permanent unter dieser Angst und Anspannung zu stehen, das hätte ich kaum bis nicht aushalten können...

Mein Vater hat nun mehrere Untersuchungen gehabt (Uni Kliniken Saarland) und da gings recht chaotisch zu. Nach 3 Tagen stationär wurden die Untersuchungen (Kernspind, Labor, Echo) ambulant durchgeführt. Ergebnisse gabs mehr zwischen Tür und Angel, alles musste man Nachfragen bzw. den Ärzten nachlaufen. Erst als mein Vater sagte er brauche die Unterlagen wegen einer Zweitmeinung, da wurden alle hellhörig, es wurde sich dann auch daran errinert, dass mein Vati ja lukrativer Privatpatient ist..
Dann kam es zu Termin bei Professor, der meinte der Stationsarzt hätte Diagnose gar nicht mitteilen dürfen, etc...Mhh, da sollte die mal in ihrem Laden für mehr Ordnung schaffen..
Aktuelle Diagnose: Bestätigter Tumor in Bauchspeicheldrüse 2cm x 1.4 cm sowie vermutlich eine Methastase in Leber. Methastasen in Lunge könnten ausgeschlossen werden. Tumormarker seien auch erhöht.
Aber so ganz schlau sind wir aus den Ausführungen nicht geworden.. Biopsie wollten sie nicht durchführen; Gefahr dadurch Methastasen auszulösen sei zu hoch (?). Tumor sei noch nicht mit äusserem Gewebe verbunden, was positiv sei.
OP wird zeitnah angeraten.
Wegen Zweitmeinung (und mein Vati hatte nichts von Heidelberg gesagt) meinte Prof. dass hier in Uni der Vorteil sei, dass ein Prof/ Chirug viel Erfahrung in der OP habe (angeblich 100 Ops im Jahr; bei angeblich ca. 100 Erkrankungen jährlich im Saarland ?). In Heidelberg gebe es mehr Ops, diese wären jedoch auf viele Operateure verteilt, was negativ sei...mhh, es war zu bemerken, dass "Kunde" behalten werden sollte.
Mein Vater hatte dann zwei Tage später Termin beim Chriurgen (Prof). Diese lies ihn gleich erst mal unterschreiben, dass er Beratung auch bezahle. Er meinte dann auf die Frage ob er den meinen Vati operieren würde, dass dies der Fall sei, wenn die Bezahlung stimmen würde; er sei ja nicht bei Klinik angestellt..(so viel zur 2Klassenmedizin..).

Nun hat sich mein Vati gestern in Heidelberg vorgestellt und wird dort nun auch nächste Woche operiert vom Leiter des Pankreaszentrums (Name habe ich vergessen..). Ich hoffe, dass er dort nun gut aufgehoben ist.

Also Zusammenfassend:
Tumor (gut oder bösartig noch nicht klar, vermutlich bösartig)
Vermutlich Metastase in Leber (dazu meinte Heidelberg dass sehe man erst bei OP).
Ganz viel hängt scheinbar von der OP ab, was da gefunden wird.
KH solle 10 Tage bis 4 Wochen dauern, je nach verlauf, evtl. anschliessend Reha (will mein Vati nicht).
6 Wochen Pause, dann Chemo, diese soll angeblich gut verträglich sein; kein Haarausfall, etc.

Mhhh....Fragen:

wenn die Op gut verläuft, es bei max. einer Metastase bleibt, Tumor entfernt werden kann....warum ist dann die weiter Prognose dennoch so schlecht??? Oder bezieht sich das mehr auf inoperable Tumore (ich bin sehr froh, dass es bei meinem Vati danach nicht aussieht).

Wie hoch ist Risiko bei OP? Was kann passieren?

Ist die Chemo wirklich so gut verträglich?

Wie warscheinlich wird ein "normales weiterleben" sein.

Hat jemand Erfahrungen mit Heidelberg (neg. oder Posi.). Gibt es noch bessere Kliniken?? ("Geld spielt untergeordnete Rolle").

Und noch sehr wichtig:
Was sollte mein Vater für den hoffentlich nicht eintretenden Ernstfall regeln (Patientenverfügung, Vollmachen bez. Kontenzugriff, zb. wegen Kosten priv. Krankenversicherung, etc.) Gibt es hier einfache Möglichkeiten? Ich denke mein Vater wird sich damit nur sehr bedingt auseinandersetzen wollen.

Ingesamt sind die letzten Tage/ Wochen sehr emotional verlaufen, es ist eine Nähe entstanden, die vorher so nicht denkbar war; auch der Zusammenhalt in der Familie ist beachtlich, Streitigkeiten sind vergessen :-)


Vielen Dank an alle hier im Forum für die lieben Beiträge und Nachrichten!! Es ist schön, diese Hilfe zu erfahren!! Danke auch für die Wünsche und die Kraft die mir gesendet wurde!

Ich wünsche euch allen alles Gute, Viel Kraft, Zuversicht und Lebensfreude!!

Steffi




Noch ein vielleicht merkwürdiger Gedanke zum Thema Krebs...etwas das ich positiv an dem Grausamen finde...
Bei einer Krebserkrankung, die nicht geheilt werden kann ...gibt es zumeist eine längere Phase der Verabschiedung, Sachen können geklärt, Trauer und Nähe kann gelebt werden. Dies geht nicht bei einem plötzlichen unerwartem Tod, wie es leider auch vielen Menschen widerfährt ohne Chance der Verabschiedung. Darin sehe ich etwas hilfreiches, positives...so als Gedanke frei mitgeteilt..auch wenn der Rest sehr grausam ist..
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  #7  
Alt 11.07.2010, 21:17
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo,

ich selbst wurde in Heidelberg operiert:
dort kann man wirklich sicher sein , "in guten Händen" zu sein.
Die Chirurgen können so organschonend wie möglich operieren (was in anderen Krankenhäuser nicht der Fall ist !).


Die OP kann mehr als 5 Stunden dauern; bei mir waren es fast 11 Stunden, da es einige Komplikation gab.
Nach der OP kommt man "normalerweise" für einen Tag in den Aufwachraum und anschl. einen Tag auf die Intensivstation.
Nach dieser großen OP ist man natürlich ziemlich geschwächt...aber von Tag zu Tag geht es besser.
Nach ca. 7 Tagen bekam ich den histologischen Bericht der Pathologen.
Wenn alles soweit gut verlaufen ist, kann man nach 11 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen.

Alles Gute für diese OP.
__________________
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Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.

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  #8  
Alt 12.07.2010, 21:46
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo liebe Steffi,

möchte versuchen, dir ein paar Antworten zu geben.

Zitat:
Zitat von Steffi7777 Beitrag anzeigen

wenn die Op gut verläuft, es bei max. einer Metastase bleibt, Tumor entfernt werden kann....warum ist dann die weiter Prognose dennoch so schlecht???
Wenn Metastasen vorhanden sind, bedeutet das, dass sich bereits Krebszellen vom Primärtumor (BSD) abgelöst und sich über die Blutbahn oder Lymphe in die entfernten Organe (Leber) angesiedelt haben. Die Metastasen - sollten sie nicht entfernt oder eingedämmt werden können - bleiben nicht in ihrer Größe, sondern beginnen auch zu wachsen und sich zu vermehren.
Zitat:


Oder bezieht sich das mehr auf inoperable Tumore (ich bin sehr froh, dass es bei meinem Vati danach nicht aussieht).
Nein, leider nicht. Bei meinem Papa war der Tumor inoperabel wegen Lebermetastasen. Er hatte von Diagnosestellung bis zum Versterben leider nur knapp 7 Monate.
Mein Mann hingegen konnte erfolgreich operiert werden. Er hatte keine Metastasen und auch keinen Lymphknotenbefall. Seine BSD wurde komplett entfernt. Dennoch trat bei ihm ein Jahr später ein Rezidiv (Rückfall) an gleicher Stelle auf. Das ist leider das Grauenvolle an diesem Krebs, dass sich sehr oft an den Schnitträndern noch Mirkrotumorzellen befinden.
Du kannst gern hier über meinen Mann lesen: http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=20610
nachlesen.

Zitat:

Ist die Chemo wirklich so gut verträglich?
Meinem Vati ging es während der Chemo tagelang schlecht. Mein Mann hat sie anfangs halbwegs gut vertragen. Je mehr es jedoch wurden, desto schlechter ging es ihm. Seine 31. war fast sein Untergang.
Zitat:

Wie warscheinlich wird ein "normales weiterleben" sein.
Möchte ich nicht antworten, weil jeder Mensch anders ist.

Zitat:
Und noch sehr wichtig:
Was sollte mein Vater für den hoffentlich nicht eintretenden Ernstfall regeln (Patientenverfügung, Vollmachen bez. Kontenzugriff, zb. wegen Kosten priv. Krankenversicherung, etc.) Gibt es hier einfache Möglichkeiten? Ich denke mein Vater wird sich damit nur sehr bedingt auseinandersetzen wollen.
Egal, ob krank oder nicht, sollte in der heutigen Zeit jeder eine Patientenverfügung bzw. Vorsorgevollmacht haben (ich habe beides nicht). Ganz wichtig scheinen aber eine Bank- und eine Generalvollmacht für sämtliche Behörden zu sein.

Ich drücke dir und deinem Vater die Daumen.

__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #9  
Alt 12.07.2010, 23:28
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Ich bin so traurig...irgentwie nimmt alles seinen negativen verlauf...

Heute war OP Termin bei meinem Papa in Heidelberg..die OP wurde aber nach kurzer Zeit abgebrochen, da wohl doch viele Methastasen in der Leber sind (genaues weis ich noch nicht, da ich erst Mittwoch vor Ort sein kann und die lebensgefaehrtin meines Vater nur schwer auskunft geben kann..).
Freitag soll er angeblich wieder entlassen werden?

Jetzt nur noch Chemo? Keine OP mehr? ich weis, dass kann mir am besten der Arzt sagen...aber alles so schwierig mit Informationserhalt..so wenig klarheit..immer dieses warten und informationen ueber dritte...

Durch die Metastasen in der Leber (recht viele)..ist da nun alle Heilungsmoeglichkeit vorbei?
Die Leber ist doch ein nachwachsendes Organ, oder nicht? Und es gibt doch aus Lebertransplantationen?...mhh, gibt es da keine moeglichkeiten?

So fuerchterlich das ganze...aber ich denke, nun muss auch ich. ,meine Familie durch etwas durch, dass viele andere leider schon erfahren mussten..die auseinandersetzung damit, jemand sehr wichtigen zu verlieren...und alzu lang wird es wohl nicht mehr hin sein? Kann dazu jemand was sagen?....

:-(
Danke fuer die bisherigen Antworten!

Steffi
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  #10  
Alt 13.07.2010, 00:19
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Conny44 Conny44 ist offline
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Oh man Steffi, das tut mir leid.
Klang doch alles ziemlich hoffnungsvoll.
Ich weiß nicht, ob heute Metastasen operiert werden. Denn es befinden sich ja die Krebszellen in den Blutbahnen bzw. Lymphen. Ich will dir keine Angst machen. Aber wenn es alles so aussieht, wie von dir geschildert, wird dann wohl nur eine palliative Behandlung erfolgen.
Aber dennoch gebt bitte die Hoffnung nicht auf, es gibt auch einige, die mit Lebermetastasen noch eine Weile ein gutes Leben führen konnten.

Deine Verzweiflung ist verständlich. Habe das auch durch, sogar zweimal.
Du wirst sehen, dass du die nötige Kraft haben wirst, deinen Vater zu unterstützen.

Ich wünsche euch das Beste.
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  #11  
Alt 08.08.2010, 14:11
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Ihr Lieben!

Ich will weiter berichten...
Verrückt, wie sich alles so weiter entwickelt, wenn ich da zurückblicke..

Erst war unklar ist es krebs, ja nein...warten, angst ungewissheit,
Viele Ängste, An der Stelle ist das erste mal "die Welt zusammengebrochen"
Dann die Diagnose, ja es ist Krebs..wieder Schock, zerstörte Hoffnung, Angst
Es hieß er sei noch klein, gut operabel, nur eine Metastase im Leber, die gut operiert werden könne, Tumor in Bauchspeicheldrüse habe sich noch nicht mit Wänden/ Gefässen "verwoben"... Dann wieder Hoffnung....auch wegen der Fachklinik in Heidelberg..dorthin haben wir dann ja den Weg gefunden..
Viel Hoffnung! aber weiter auch viel Angst
Dann die Op, wie oben beschrieben..wurde sie frühzeitig abgebrochen, doch mehr metastasen in Leber und Tumor in Bauchspeicheldrüse liegt ungünstiger als gedacht. Metastasen in Leber schwer operabel; sie haben Angst, dass es bei OP zu weiteren Streuungen kommt..

Also dann nun Chemo, angeblich soll durch diese der Tumorwachstum gestoppt, oder Tumor/ Metastasen verkleinert werden dass dann op möglich wird, so in einem halbe jahr..
Im KH Bericht steht jedoch palliative Chemo...wenn die wirklich an eine op glauben würden hiesse das laut meiner literaturrecherche anders..
Diagnosen (u.a.)
CT3
CN+
PM1 (Hep)

weis jemand, wass das CN+ bedeutet?

Nun sollte dieses WE Chemo in Klinik sein, wurde dann aber auf Montag verschoben, da kein Bett da sei..
Alos gehts morgen los, das erste mal stationär, dann könne mein Papi es zu hause machen.
Es soll eine 48h Chemo sein, das Mittel heisst FOLFIRINOX, recht neu...Hat da jemand Erfahrung mit??

Ich hoffe das mein Vater die Chemo verträgt, dass die anschlägt..und dann doch op möglich?
Viele Fragen bleiben einfach immer offen..mein Vater fragt aber auch nicht wirklich nach..

Ich wohne ja in München, mein Vater im Saarland..ich überlege zurück ins Saarland zu ziehen, auch wenn dass schon ein kleiner Alptraum für mich ist, ich lebe gerne in München, habe einen schönen Job, gute Freunde, etc..

Aber ich habe ja keine Ahnung wie es weiter geht, wieviel Zeit bleibt...6 Monate? 1 Jahr? 3 Jahre? 5 Jahre?
So mit dieser Entfernung kann ich meinen Vater nur selten sehen, wenn klar ist, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt, dann will ich bei ihm sein...aber wann ist das?
Ihr merkt, ich habe mich schon etwas mit der Endlichkeit abgefunden...wirkt sehr abgeklärt denke ich..aber ich kann es nicht an mich ranlassen, dass halte ich schwer aus..
Aber ich habe mir ein Buch gekauft, es heisst "Weil wir sterblich sind, - Eine ANleitung für den Umgang mit der Endlichkeit-" Ich kanns empfehlen. Darin wird versucht, das große schwarze Loch, die Angst etwas anders sehen zu lernen, anders zu besetzen, und es wird vieles beschrieben was helfen kann auf dem weg...
Es wäre so schön, wenn es anders weiter ginge, wie viele hoffe ich auf das wunder...aber ich bin schon immer ein großer realist gewessen..

Meine Fragen:
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemopräperat?
Kennt jemand die Bedeutung der Diagnose?
"Traut" sich jemand was zu möglichen Zeiten, Verläufen zu sagen? Eigene Erfahrungen?
Heisst Paliativchemo dann wirklich palliativ und keine OP mehr, so wie es in Klink behauptet wurde?

Und: mein Vater ist weiterhin sehr fit, hält Gewicht, hat manchmal Schmerzen nach dem Essen. Ansonsten keine Sympthome..
Ich kann mir so schwer vorstellen, dass dass ganz plötzlich kippt, so wie bei erzählungen von Menschen, deren Angehörige von Diagnosestellung, bei der sie total fit waren bis zum Tod nur 6 Monate hatte...wie kann das gehen??? Absolut unvorstellbar für mich.

Und auch wahnsinn; am anfang hatte mir jemand geschrieben, dass die Familie sich nach 3 Monaten an die Situation gewöhnt hat, das konnt eich mir gar nicht vorstellen,..aber tatsächlich, es geht weiter, es muss weiter gehen..
Ich hier weit weg von meinem Papa (aktuell) kann gut zur Seite schieben, verdrängen...aber anders wäre es auch nicht auszuhalten...denke ich.
Diese ersten Gefühle, als gerade die Welt zusammen bracht und ich dachte, mir nicht vorstellen konnte, wie es nun noch ein glückliches Leben weiter geben könnte, überhaupt nur schwarz, trauer und dunkel vor mir sah..das hätte ich nicht lange geschafft... Und auch die Arbeit lenkt gut ab..
Dann kommt aber wieder diese Zeitschiene in meine Gedanken..wie lange..wie lange??? muss ich gleich hin; "vergeude" ich wertvolle zeit...und wieder ängste..

Puhh, das war viel...aber es hilft mir mich anderen mitzuteilen und Unterstüzung (und sei es nur dadurchm, dass ich es hier berichten darf) zu erhalten..
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  #12  
Alt 08.08.2010, 14:22
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

und noch was ist mir klar geworden..

Die versorgung in unserem Gesundheitssystem, wo Mensch mehr eine Nummer ist...war schon heftig, was wir da so erleben mussten..

Ich mache gerade ein Fernstudium nebenher im Bereich Management von Gesundheits und Sozialwesen, da ist dass auch ein großes Thema, das Fehlende bzw. sehr schelchte Versorgungsmanagement...
Da weis der eine nichts von andern, sachen werden doppelt gemacht, kein fester ansprechpartner für Patient...Psyche wird völlig übersehen (da gibts sicher ausnahmen).
So musste mein vater ewig auf Kernspinnt Termin warten; dann am Tag wo der gemacht werden sollte wurde er erst mal vergessen und musste ewig warten; dann 3 Tage warten lassen für ergebniss..ich denke alle hier wissen wie schrekclich diese wartezeiten sind..dann ergebniss "zwischen tür und angel", , ich musste auf Blutuntersuchung hinweisen, etc. als mein Vater dann meinte er wolle zweitmeinung höreb, brauche unterlagen plötzlich doch hellhörigkeit, dann Termin bei Profesor,....der wollte natürlich das er bleibt..
In Heidelberg dann gute Versorgung; und DZ trotz privat war sehr gut; mein Vater hatte einen guten Zimmer"genossen", waren beide stützend füreinander!
Raus aus Heidelberg mit bericht und Aussage, na dann nun chemo, wir sehen uns in 6 Monaten..mhh
Chemoplatz musste mein vater dann selbst suchen, ebenso wie ernährungsberatung, etc.. Da wo er nun chemo hat die haben bericht von heidelberg..merh nicht..mehr nachfragen scheinen da wohl nicht nötig zu sein...und wie ist es mit psychospzialer betreuung, schauen nach der psyche, die acu so wichtig für heilung ist? Ich weis es gibt da besondere psychologen..aber da würde mein vater nicht hingehen, von wegen "ach, dass brauche ich nicht"..aber wenn er einen ihn betreuuenden Arzt, einen festen Ansprechpartner hat, dem er vertrauen kann und der sich auch etwas um die Pschische Situation kümmert (wofür es natürlich auch etwas zeit braucht) das wäre aus meiner sich schon sehr wichtig...

Kennt ihr sicher auch alle, mehr oder weniger..

Wenn ich mit Schnupfen zum Arzt gehe und ne AU oder ein Rezept brauche und da in 2 min abgefertigt werde, ohne dass ich überhaupt fragen stellen konnte, okay..nicht dolle, kann ich aber mit leben...

Aber doch nicht bei einer derart heftigen, lebensbedrohlichen Erkrankung!!

Hier würde ich mir viel Verbesserung in Zukunft erwarten..auch wenns meinem Vater aktuell nicht hilft.
Die Familie versucht dass alles etwas zu kompensieren, wir suchen, schauen, infomieren uns, unterstützen..
Aber nich jeder Mensch hat Familie!! oder auch Freunde...
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  #13  
Alt 09.08.2010, 21:04
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo,

Deinen zeilen kann ich nur voll zustimmen. Meinem Vater wurde im Endstadium
( er und wir wussten noch nichts davon ) in einem fremden Krankenhaus wegen uneträglichen Schmerzen und unseren Hinweis auf inoperables Pankreas CA noch
quälend Blut abgenommen ( er hatte erst morgen beim Onkologen abgenommen gekriegt, Befunde lagen vor) Urin lassen müssen (kam nur Blut) und stundenlanges warten ohne Sitzmöglichkeit. Ich bin fast ausgerastet. So lieblos und voller Desinteresse. Wenn ich daran zurückdenke könnte ich platze. Als dann der Arzt endlich kam, war Holland in Not. Aber die Zeit daziwischen, Ich heule heute noch, wenn ich an die Situation denke.

In was für einer Zeit leben wir. Nur noch profit. Bin selber MTA und schockiert über die Zustände.

Alles erdenklich Gute und gaaaanz liebe Grüsse und eine feste Umarmung.

Iris
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  #14  
Alt 10.08.2010, 04:22
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Liebe Steffi,

schreib dir deine Sorgen von der Seele. Auch wenn es nichts an der Tatsache ändert, kann es ungemein helfen.
Nicht alles kann dir beantwortet werden, da keiner weiß, was sich wie entwickeln wird.

Zitat:
Zitat von Steffi7777 Beitrag anzeigen
Ihr Lieben!


Im KH Bericht steht jedoch palliative Chemo...wenn die wirklich an eine op glauben würden hiesse das laut meiner literaturrecherche anders..
Diagnosen (u.a.)
CT3
CN+
PM1 (Hep)

weis jemand, wass das CN+ bedeutet?

.
Das mit der palliativen Chemo ist schon richtig. Dein Vater konnte ja (bis jetzt) nicht operiert werden. Kurativ steht nur da, wenn alles vollständig entfernt werden konnte und die Chemo lediglich zur "Vorbeugung" bzw. "Nachbehandlung" dient.
Das ist hier leider nicht der Fall. Ob dabei an eine OP geglaubt wird oder nicht, spielt keine Rolle. Der derzeitige Zustand ist ausschlaggebend.

Was N+ bedeutet, weiß ich auch nicht. Vielleicht soll es bedeutet, dass Metas an den Lymphknoten nicht ausgeschlossen werden können? Mich würde es selbst interessieren, und ich würde mich freuen, wenn du mal nachfragst und es dann hier mitteilst.

Wünsche dir weiterhin viel Kraft!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
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  #15  
Alt 10.08.2010, 05:20
Benutzerbild von Aldente
Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

N+ bedeutet in der Regel Lymphknotenbefall. So kenne ich es zumindest aus meinem Berufsleben.
Meistens liest man ja eher N0, N1, etc.

LG, Andrea
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münchen großhadern, wipple op


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