Mein Papa hat SRK :,-(

[Franzi83]

Hallo,
habe jetzt eine Weile so mit gelesen, aber leider passt nichts so richtig zu unserer momentanen Situation.
OK, also ich versuche mal mich kurz zu fassen:
Mein Papa hat schon seit Jahren Probleme mit dem Schlucken. Er wurde aber meistens beim Arzt "abgewimmelt" mit der Diagnose, es wäre alles ok.
Allerdings hat er dann in einem Zeitraum von ca. 6 Monaten über 10 kg abgenommen (er hat noch nie viel gewogen, normal immer so ca. 54 kg bei 1,68 m) und wog dann nur noch 43 kg. Da sah der Arzt aber auch noch keinen wirklichen Handlungsbedarf. Hat nur auf drängen meiner Mama was getan. Er bekam ne Überweisung zur Magenspiegelung. Ich muss aber dazu sagen, das es ihm da auch schon wirklich schlecht ging und er kaum noch essen konnte bzw. auch kaum noch trinken. Zum Krankenhaus war er nicht zu über reden (er hat ne totale Phobie gegenüber Krankenhäuser und ist zudem ein sehr schwieriger Patient). Letztendlich sollte der Termin zur Magenspiegelung aber noch fast 2 Wochen dauern (in der Zeit wäre er aber wohl verhungert), so dass meine Mama ihn am Ende doch zum Krankenhaus über reden konnte. Das war am 26.5., da haben sie dann am 27.5. die Magenspiegelung gemacht mit dem Ergebnis Speiseröhrenkrebs.
Für alle ein totaler Schock, da auch sein Hausarzt diese Möglichkeit immer vehement verneint und ausgeschlossen hat.
Diagnose lautete dann T3N1M0, im unteren Drittel der Speiseröhre. 6 cm groß. Da sprach man noch von Strahlentherapie und anschließender OP. Man hat ihm dann auch ein paar Tage später einen Port gelegt, über den er seit fast 2 Monaten ernährt wird.
Danach Entlassung nach Hause (mit häuslichen Pflegedienst und Betreuung durch Palliativdienst) mit einem Termin zur OP.
Sie haben dann eine OP gemacht, um durch die Bauchdecke zu schauen, wie weit der Krebs ist bzw. wegen gestreut usw. Und wegen irgendwelchen Auffälligkeiten beim CT/MRT. Bei dieser OP wurde im auch die PEG gelegt.
Nahrung über PEG verträgt er nicht.
Folge der OP war, das er kaum noch Luft bekam und sie festgestellt haben, das er Wasser in den Lungen hat (insg. 2,1 l). Das haben sie dann punktiert und er wurde kurz danach entlassen mit Termin zur Strahlentherapie.
Muss allerdings sagen, das es ihm körperlich nicht so gut geht. Er ist die ganze Zeit nur müde und sehr schlapp. Kann nicht essen, nicht trinken und auch nicht den Speichel schlucken. Hat auch deswegen immer wieder Hustenanfälle.
Ok, also dann zum 3. Mal ins KH zur langersehnten Weiterbehandlung (Strahlentherapie). Aber dann der nächste Schock, Strahlentherapie nicht möglich, da er zu schwach ist. Deshalb stand Chemo auch nie als Möglichkeit, die wurde von Anfang an auf Grund seines Zustands ausgeschlossen.
Da hat man dann auch festgestellt, das er so schwach ist, weil er zu wenig rote Blutkörperchen hat. Also bekam er in 3 Tagen insgesamt 4 Blutkonserven. Und wurde dann entlassen, mit der Diagnose das sie nichts mehr für ihn tun können, weil der Krebs wohl doch schob fortgeschrittenen sei, als bisher angenommen.
Zuhause lief es dann aber auch nicht so, er hat immer mehr Probleme beim atmen bekommen. Nur das laufen vom Bett zum Sessel hat ihn schon völlig fertig gemacht. Die Hustenanfälle tun dann ihr übriges dazu. Also letztendlich nachts den Notarzt gerufen und wieder ins KH. Nun hat er in 3 Tagen 6 Blutkonserven bekommen, d.h. innerhalb von 1 1/2 Wochen 10 Blutkonserven. Ist das normal?
Und er bekommt nun auch zusätzlich Sauerstoff.

Meine Mama und ich sind total fertig, sowohl nervlig und auch körperlich Schlacht das alles extrem. Muss auch dazu sagen, das ich ca. 400 km weit weg wohne und nun innerhalb von 4 Wochen, das 2. Mal mit 2 Kindern (10 und 1 Jahr) hin gefahren bin. Will natürlich die Zeit mit meinem Papa nutzen, aber will auch für meine Mama da sein. Was alles natürlich nicht leicht ist, da es mir selbst ja auch nicht so toll geht mit dem Hintergrund und ich zu Hause auch Verpflichtungen habe und einen Mann mit MS, der mich braucht.

Der Arzt von der Strahlentherapie schätzt die Lebenserwartung als "kurz - sehr kurz" ein.
Kann das alles irgendwie nicht begreifen. Mitte Mai haben wir noch fröhlich zusammen gefeiert und jetzt gehts ihm so schlecht. Das tut einfach nur weh

Morgen soll er wahrscheinlich wieder heim und das macht uns irgendwie auch Angst, weil man nie weiß, was kommt als nächstes.


Danke fürs zuhören

[vintage]

hallo franzi,

das ist traurig und l´klingt ebend sehr ernst, wie der arzt schon sagte.

was wollt ihr denn bzw. was möchte dein papa denn:
zu hause die letzte zeit verbringen, oder einen hospizplatz oder einen platz auf der palliativ-station?
wenn ihr bedenken habt wegen zu hause, müsstet ihr aktiv werden für die letzten beiden varianten.

viel kraft euch!!

[Franzi83]

Hallo vintage,

mein Papa ist wie gesagt ein etwas schwieriger Patient. Da mit der kurzen Lebenserwartung weiß er so genau nicht, weil meine Mama das den Arzt ohne sein Beisein gefragt hat (was wohl auch besser ist). So wie er sich manchmal verhält, denke ich, das er davon ausgeht, das er noch ne Weile so zu leben hat.

Über die beiden Varianten hab ich auch schon nachgedacht, aber meine Mama würde das vermutlich nicht übers Herz bringen, da ihm die ernste Situation wahrscheinlich nicht so bewusst ist oder er das so nicht wahr haben will.
Wir können uns ja auch unter "kurz-sehr kurz" nicht wirklich was vorstellen, was die Zeit angeht. Der Arzt meinte wohl nur noch dazu, das er es nicht genau in Tagen und Wochen sagen kann, also nix von Monaten oder so.

Das ist so deprimierend, wenn man nur immer irgendwie in der Luft hängt und nix genaues weiß

[vintage]

Hallo Franzi,

da jeder Patient anders ist...können die Ärzte oft auch nichts genaueres sagen.
Auf das Sterben muss man sich schon einlassen.
Als Betroffene/r und als Angehörige/r.

Wenn ihr Zweifel habt, dass ihr es kräfte- und nervenmässig schafft,
dann wäre Palli-Station oder Hospiz das beste.
Denn sonst kann es sein: zuhause - KH - zuhause - KH....
Das ist voll der Stress.
Und keine Ruhe zum Abschied nehmen.

Habt Ihr denn alles wichtige geregelt?
Ist es nicht besser, wenn dein Papa Bescheid weiß?


vg, Vintage

[Thora]

Hallo Franzi

Das tut mir sehr leid, dass der besch... Krebs auch bei euch zugeschlagen hat.
Versucht ihm die letzte Zeit so angenehm wie möglich zu machen.

Hospiz kann da wirklich eine große und liebevolle Unterstützung sein.
Selbst wenn er zu Hause sterben möchte, ist eine Begleitung möglich.
Erkundige dich doch mal. Sie werden für euch ganz sicher eine Lösung finden.

Liebe Grüße

[Franzi83]

Hallo,
mein Papa weiß schon über seinen Zustand bescheid und das es keine Therapie gibt.
Nur eben über die Aussage des Arztes bezüglich der Lebenserwartung nicht. Würde aber auch nichts ändern, da er sich dem eh verschließen würde und es ignorieren würde. Er ist da sehr schwierig und auch ziemlich egoistisch. Mit ihm drüber reden geht nicht, das blockt er ab.

Bestimmte Dinge zu regeln, dann bin ich schon dabei. Weiß aber natürlich auch nicht alles. Meine Mama möchte das am liebsten in weite Ferne rücken und macht sich halt noch Hoffnung.
Ich hingegen sehe manche Dinge eben anders und bin lieber drauf vorbereitet, als dann im Fall des Falles ganz hilflos zu sein.
Was gibts denn noch alles Wichtige zu erledigen?
Immerhin kann ja niemand ne Zeit angeben.
Diese ganze Angst und Ungewissheit ist schrecklich.

Und Hospiz oder Palliativstion können wir ihm nicht vorschlagen, da wäre er total am Boden und würde denken, wir hätten ihn schon komplett aufgegeben. Wie gesagt, er ist manchmal ein sehr schwieriger Mensch.

Liebe Grüße

[Smoofie]

Hallo,

es tut mir leid, dass du dich in so einer Situation befindest.

Meine Mutter hat die letzten 2 Wochen im Hospiz verbracht. Diese Entscheidung haben wir getroffen, da sie nicht mehr in der Lage war. Es war die beste Entscheidung, die wir treffen konnten. Meine Mutter hat sich auch sehr wohlgefühlt. Habe noch nie so eine liebevolle, würdige Betreuung erlebt. Auch nicht auf der Palliativstation.

Habt ihr die Möglichkeit, euch unverbindlich ein Hospiz anzuschauen? Ganz ohne Druck. Manch einer hat dann ja schon seine Meinung gegenüber einem Hospiz geändert.

Ich drücke dich unbekannterweise fest. Ich kann nachvollziehen, was du durchmachst.

[Susi705]

Hi Franzi,

erstmal ganz viel Kraft, hab das selbe mit meinem Vater durch letztes Jahr, auch T3N1M0. Er konnte aber erfolgreich, nach Radiochemotherapie, operiert werden und gilt nun als krebsfrei.

Gibt es keine Möglichkeit, euch eine zweite Meinung einzuholen, in einer Klinik, die auf SRK spezialisiert ist? Kann mich noch an den Bettnachbarn meines Vaters erinnen, der wog auch nur noch 45kg bei ca. 1,70m.
Den hatten sie operiert.

Deswegen die Frage, ob das nicht noch eine Möglichkeit wäre. Auch wenn dein Vater kein einfacher Patient ist.
Woher das mit dem Blut kommt, da kann ich dir leider auch nicht helfen. Ich weiß nur das mein Papa seit der Erkrankung auch Blutarmut hat, aber bisher hat er keine Konserven gebraucht.

liebe grüße
susi

[Franzi83]

Hallo,
das mit dem Blut ist Krebs-bedingt. Der Krebs zerstört die roten Blutkörperchen und die sind ja für den Sauerstofftransport im Blut verantwortlich.

Haben schon die Meinung mehrerer Ärzte gehört und die sagen alle das Gleiche. Leider
Eine OP würde er nicht überleben bzw. er würde nicht wieder aufwachen. Und von allem anderen würden sie abraten, da die Nebenwirkungen größer wären als der Nutzen.

Hospiz müssen wir mal schauen. Denke aber, das er das absolut nicht will. Momentan gehts ihm vermutlich eh "zu gut" dafür. Was auch immer das heißt in dieser Situation?!
Das Schlimme ist ja auch immer, das man nie weiß, ob man nur noch 2 Wochen oder vielleicht sogar noch ein paar Monate hat. Schafft man es bis Weihnachten oder ist das utopisch, sich das zu wünschen?! Grausam...

In solchen Momenten wünscht man sich, man wäre nie so weit weg gezogen

[Jedimeisterin]

Hallo Franzi,

dass ist natürlich für deine Mutter und für dich eine schwierige Sache, wenn er
nicht ins Hospiz möchte. Mein Schwager war dort freiwillig, damit meine Schwester weiter arbeiten konnte bzw. auch mußte.

Vielleicht gibt es ja für euch eine palliative Versorgung zu Hause.
Lass euch bitte beraten von einer Sozialstation oder die sich mit der Pflege
palliativer Patienten auskennen. Was es das für Möglichkeiten für solche
Patienten gibt kann ich dir nicht sagen. Ich kann dir das nur aus der
Sicht einer pflegenden Angehörigen sagen, die ein schwerbehindertes Kind
hat. Und beim Krebspatienten ist das noch eine ganz andere Sachen. Wollte
nur sagen, dass dein Papa auch Anspruch auf Pflegestufe hat.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit sehr viel Kraft

LG Andrea

[Franzi83]

Hallo,
Pflegestufe ist schon beantragt, das hat der Sozialdienst im KH gemacht. Aber ehrlich gesagt bezweifelt ich, das er es noch so lange aushält, bis da ne Entscheidung fällt

Und er wird von einem ambulanten Pflegedienst betreut, die 2x täglich kommen, wegen der Postversorgung (also Nahrung) und er wird auch vom ambulanten Palliativdienst betreut (die gehören hier bei uns zum StadtHospiz). Und da kommt 1x wöchentlich auch ein Arzt mit.
Der war nun gestern da und hat meinem Vater knallhart gesagt, das er ja schon so gut wie tot ist. Und das er eine weitere Bluttransfusion aus seiner Sicht nicht wirklich empfehlenswert findet, da es nur ein heraus zögern des eigentlichen Todes wäre. Man sollte doch meinen, das Ärzte im Palliativdienst einfühlsamer sind?!

Er braucht jetzt den ganzen Tag Sauerstoff und jede Bewegung fällt ihm zunehmend schwerer, selbst 2 m laufen sind schon fast zu viel und er bekommt dann kaum noch Luft (braucht dann sofort seinen Sauerstoff) und er schläft sehr viel.

Das ist alles so quälend und tut so weh ihn so zu sehen

[Tinele]

Oh Gott was ein netter Arzt

Viel Kraft für euch .

[monika100]

Unmöglich dieser Arzt.
Der nimmt deinem Vater und euch ja jedes letzte bisschen Lebens-Mut.

Wenn du die Kraft hast, würde ich mich über ihn beschweren, sowas geht in meinen Augen gar nicht.
Man braucht Niemanden, der Einen in so einem Moment noch mehr runterzieht sondern man braucht Beistand und Hilfe.
Selbst wenn es die Warheit ist, was er sagt, der Ton macht die Musik!
Ob er das bei seinem Vater genauso machen würde?...

Ich wünsche euch viel Kraft und noch ein paar schöne Momente.

Monika

[Manu50]

Liebe Franzi, es tut mir so leid. Wir waren selbst vor kurzem in dieser Situation. Es stand nicht die Frage Hospiz oder ähnliches, da stand für uns fest, dass mein Mann zuhause sterben wird. Ich musste es ihm versprechen. Es war nicht einfach, aber der letzte Wunsch den ich ihm erfüllen wollte. Wir sind nicht von seiner Seite gewichen. Mein Sohn, meine Tochter und ich.
So wie du den Zustand deines Papas beschreibst, sieht es wirklich nicht gut aus. Nutzt jeden Moment mit ihm! Ist er denn noch hin und wieder bei Bewusstsein?
Die Ärzte sehen wohl solche Situationen täglich , aber das ist längst kein Grund so unsensibel zu sein. Feingefühl sollte selbstverständlich sein. Man hat schon Kummer und Angst, da braucht man nicht noch solche "netten" Ärzte .
Die Hoffnung bleibt bis zum Schluss !!! Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

[Franzi83]

Hallo,
die Beschwerde mit dem Arzt werde ich definitiv machen. Muss nur gucken, wie und wo. Seit der das meinem Vater gesagt hat, gehts ihm gar nicht gut. Er ist jetzt nur noch in sich gekehrt, redet kaum noch, es ist einfach nur schrecklich. Er starrt nur noch irgendwo hin und grübelt und sagt jetzt ständig, das er nun ja nicht mehr viel Zeit hat usw. Meine Eltern haben jetzt am Wochenende Hochzeitstag und da hat er auch nur drauf geantwortet "... falls ich es bis dahin überhaupt schaffe ...". Das ist sooooo traurig
Das Schlimmste ist echt, das er alles voll mitbekommt. Geistig ist er noch voll da und kriegt quasi mit, wie sein Körper immer mehr versagt... Grausam. Will gar nicht wissen, was in ihm vorgeht. Das muss doch unerträglich für ihn sein
Seit Samstag ist er nun wieder im KH, Weile ihm so schlecht ging. Die Blutwerte (für die roten Blutkörperchen) waren auf 2,5 runter, letzten Montag waren sie noch bei 6,5 .
Er wurde aber letzten Mittwoch erst aus dem KH entlassen und 4 Tage später mussten wir zum 2. Mal in 1 1/2 Wochen den Notarzt rufen. Jedesmal wegen dem gleichen.
Und es wird nur immer schlimmer.
Weiß echt nicht, wie das noch weiter gehen soll?! Man kann ihn doch nicht immer wieder entlassen und keine Woche später muss man dann wieder den Notarzt rufen.
Musste jetzt auch erstmal wieder heim fahren. Meine Große hat nächste Woche wieder Schule (da muss ja auch noch einiges erledigt werden) und wie schon erwähnt, hat mein Mann MS und braucht auch Hilfe/Unterstützung.
Hab n total schlechtes Gewissen deswegen und würde am liebsten sofort wieder hin.
Aber muss mich ja hier auch kümmern wegen Bestattungsunternehmen ( er soll dann hier beigesetzt werden, weil meine Mama dann auch demnächst her zieht).

Man ist innerlich so angespannt und hat kaum noch einen Gedanken für einen normalen Alltag...