brauche Hilfe, 6 cm

[Jutta]

Howdy Cat,

suuuuper, dass alles für deine Schwester so gut geklappt hat. Durch die Eröffnung des National Tumor Center hat sich in Heidelberg noch viel mehr getan, in positiver Weise.

Das genetische Beratungsteam war schon immer einmalig dort, kompetent, sehr menschlich, einfühlsam, dennoch ohne nonsense.

Mit den Terminen, das verstehe ich jetzt nicht so ganz (stehe ab und an auf m Schlauch ... die Medis ). Ich denke, sie bekommt den ersten Chemotermin eher zur genauen Besprechung (wieviel und welche Kombi) sowie die Daten dazu. Dann wird der Port gelegt, danach wird die erste dann laufen???

Für unerfahrene Chirurgen (da viel zu wenig "Übung") ist es ungemein schwierig schließmuskelerhaltend zu operieren. Ich weiß, dass in größeren Kliniken öfters ein erfahrener Chirurg vor Stelle sein kann. Dennoch darf deine Schwester nicht vergessen, dass die Aussage immer von vor der OP stammt. Wenn die Herren dann ans Eingemachte gehen, könnte schon eine andere Situation kommen.

Ich kann verstehen, dass deine Schwester zuerst selbst mit allem klar kommen muß, bevor sie sich mit anderen Betroffenen austauscht. Das kann noch kommen, sobald sie in der Behandlung steckt, bzw. der Tumor entfernt ist.

[Cat]

Zitat von Jutta

Howdy Cat,

Mit den Terminen, das verstehe ich jetzt nicht so ganz (stehe ab und an auf m Schlauch ... die Medis ). Ich denke, sie bekommt den ersten Chemotermin eher zur genauen Besprechung (wieviel und welche Kombi) sowie die Daten dazu. Dann wird der Port gelegt, danach wird die erste dann laufen???

Jutta,
ja, so wie es aussieht, wird es so gehen ABER das zieht sich doch ganz schoen hin oder? Man denkt doch dass in dieser Zeit alles moegliche passieren kann (metas) oder nicht?
Der Tumor ist hochdifferenziert, aber so wie man es ihr gesagt hat (oder ich es mit meinem chemo schweizer kaese alles loescher gehirn verstanden habe) hat das nicht zu bedeuten dass sie jetzt schnelle machen muss, sondern dass man davon ausgeht, dass er dort wo er ist, auch gewachsen ist und nicht von sonstwo gekommen

Ich hatte nach meiner BK OP sofort den Port, dann nach insgesamt 3 Wochen meine erste chemo.
Bei meiner Mutter dauerte es eeeeewig.


Gilla,
Narbe waere mir mittlerweile auch egal (die kann man ja vielleicht noch irgendwann "verschoenern" ), Hauptsache alles raus. War der Pathologie Bericht gut? saubere Abgrenzungen?

Liebe Gruesse

[teddy.65]

Hallo Cat,

das sind gute Nachrichten von deiner Schwester, die man da lesen kann. Das freut mich für dich und natürtlich insbesondere für deine Schwester.

Bei mir vergingen ca. 5 Wochen bis die Chemo begann und dann noch weitere 3 Monate bis zur OP. Mir wurde damals gesagt, dass der Tumor nun schon einige Zeit wächst und das in den Wochen kein explositionsartiger Wachstumsschub zu erwarten ist.

Es ist nicht verwunderlich, dass deine Schwester zur Zeit nicht selbst hier schreiben mag, nicht jedem liegt es sich gleich mit vielen Informationen anderer Betroffenen auseinander zu setzten. Mir ging es da sehr ähnlich. Da es bei mir soort klar ear, dass ich ein Stoma bekommen werde, habe ich mich in den ersten Monaten hauptsächlich damit befasst und den Krebs erst viel später per Internet "in Angriff" genommen

Ist schon entschieden welche Chemo deine Schwester machen wird? Denn davon hängt es auch ab, ob ein Port notwendig ist. Ich brauchte bei der Oxaliplation/Xeloda Therapie keinen Port, da ich das Oxaliplation nur 1 x wöchentlich und das Xeloda als Tabletten bekam.

[Cat]

Was bis jetzt verschrieben ist, heist Fluorouracil (5FU), das ist soweit alles aber mehr dazu und wieviel oder wie oft wird sie erst bei ihrem Vorgespraech erfahren. Einen Port braucht sie auch.
Xeloda ist eine gute Chemo, wird auch bei Brustkrebs mit Erfolg eingesetzt.


Liebe Gruesse

[Cat]

Sodale....
meine Schwester war beim Chemogespraech/Plannung sie bekommt doch kein 5FU sondern Xeloda + Oxaliplatininfusionen, am 17.09. geht es los, 33 x Bestrahlung, dann ca. 6 Wochen Ruhephase, ab 29.11. Op, dann ggf. ab Januar nochmal ca. 3 Monate Chemo.

Hab die Chemo gegoogelt und die scheint doch ziemlich super zu sein, was meint Ihr? Hat jemand schlimme Nebenwirkungen gehabt und doch eine Loesung gefunden?

Xeloda gibt es ja beim Brustkrebs, kenne Frauen, die das hatten und das sogenannte "hand foot syndrome".....

So, jetzt haben wir bzw. meine Schwester einen Plan und der Kampf ist angesagt .


Liebe Gruesse aus CO

[tronic]

hallo cat!

ich bekam vor 2 jahren das oxaliplatin, aber mit der 5fu.
habe es ganz gut vetragen. das mit den händen und füßen kenne ich auch.
hat sich bei mir aber erst nach der gabe von 12 chemos rausgetraut.
das ganze hat über neun monate gebraucht, bis es wieder weg war.
in meinen füßen merke ich es immer noch ein wenig.

das oxaliplatin macht sehr kälteempfindlich. selbst zimmertemperatur (was getränke angeht) war mir zu kalt. da half dann immer nur lauwarmer tee.
die überempfindlichkeit hat sich aber nach gabe der chemo auch im laufe der tage verringert.
konnte vor der nächsten chemo auch wieder ein eis essen.

hatte das pech, das platin auch über den winter zu bekommen (okt.- märz), ist natürlich super bei dieser kälteempfindlichkeit, also dick einpacken...

übelkeit und erbrechen hatte ich da nicht, war allerdings die ersten 3 tage ordentlich müde und schlapp, was sich aber auch wieder schnell gegeben hat.

[teddy.65]

Hi Cat,

diese Chemo-Kombi 6 x und dazu 25 x Bestrahlung habe ich vor nun fast 3 Jahren auch bekommen. Genau wie es bei Tina war und bei deiner Schwester sein wird, war es bei mir in der kalten Jahreszeit. Das Kältegefühl war bei mir am stärksten in den Händen. Selbst die Packung Milch aus dem Kühlschrank fühlte sich an wie ein Eisblock. Diese Nebenwirkungen verschwanden immer recht schnell wieder. Viel mehr Probleme machte mir der Durchfall, welcher vom Oxaliplation kam. Dagegen waren sogar alles Medis machtlos. Nach der OP habe ich dann nur noch das Xeloda genommen und keine Nebenwirkungen verspürt, außer dass der Mund hin und wieder mal trocken war.

Es ist wirklich so, dass jeder die Chemo ganz individuell verträgt, wie du sicherlich auch weisst. Für die meisten Nebenwirkungen gibt es gute Medis. Da die o.g. Combi sehr auf die Schleimhäute und auch auf die Mundschleimhäute gehen kann, bin ich auf mentholfreie Zahnpasta von elmex (Schleichwerbung erlaubt?) umgestiegen, die ich noch heute nehme, da sie weit weniger brennt als die "normale" Zahnpasta.

Ist bei deiner Schwester dennoch ein Port notwendig, oder geht es auch erst einmal ohne, da es sich ja nur um wenige Infusionen handelt, vor der OP? Ich war sehr froh, dass ich auf den Port verzichten konnte. Da ich dann nach der OP das Xeloda in tablettenform genommen habe, wäre ein Port viel zu viel Aufwand gewesen.

Liebe Grüße an deine Schwester

[Cat]

Das sind ja dann gute Neuigkeiten, vielen Dank.

Sie traut sich immer noch nicht, hier zu lesen , ist ja auch verstaendlich.
Im Brustkrebsforum der USA gibt es einen Metastasenthread, das Wort machte mich schon krank, hab eeeeewig gebraucht, bis ich mal drauf klicken konnte.....

Mit dem Port, auweia, ich habs vergessen ich glaub ich hab immer noch chemo brain...sowas...ich glaube sie bekommt nur das Oxiplatin als Infusion, also wird der Port nicht gebraucht.....unglaublich, wir haben fast 2 Std. telefoniert lol

Das mit der Empfindlichkeit in Zehenspitzen und Fingerspitzen hatte ich mit Taxol, allerdings was Hitze angeht (Badewasser....autsch....und ich liebe ein Schaumbad).
Hat jemand mit Vitamin B 6 probiert? Ich glaube mal, dass es mir geholfen hat.

Werde Eure Info weiterleiten, nochmals vielen Dank, und um die Gentests kuemmert sie sich auch.

Oh, nochwas....gibt es keine Taetowierung vor der Bestrahlung? Ich bekam kleine Puenktchen taetowiert, meine Schwester leider nur mit einem Filzstift, das waescht sich doch ab??

Liebe Gruesse aus CO

[sunnypunkie]

Hallo Cat,

mein Freund bekam neoadjuvant Radio-Chemotherapie (2005), dann OP und anschliessend 12 Zyklen 5-FU in Kombination mit Oxaliplatin. Das Hand-Fuss Syndrom war bei ihm sehr ausgeprägt, er leidet heute noch an Neuropathien. Da bei ihm zahlreiche Lymphknotenmetastasen festgestellt wurden, wurde im Februar dieses Jahres mit Antikörper (Avastin) begonnen, diese Chemo musste aber nach nur einem Zyklus abgebrochen werden aufgrund schlechter Blutwerte.

Ich habe die Geschichte Deiner Schwester nachgelesen. Es ist sehr bewundernswert, wie Du Deiner Schwester beistehst. Deiner Schwester wünsche ich viel Mut und Kraft für die kommende schwierige Zeit und Dir viel Zuversicht und Hoffnung.


Eva

[Cat]

Danke Eva,
tut mir leid dass Dein Freund diese Metastasen bekommen hat. Gibt es eine andere Moeglichkeit?
Die Blutwerte meiner Schwester sind so gut, es ist kaum zu glauben.
Neuropathie hat sie ganz wenig, nur wenn sie mal was aus der Tiefkuehltruhe nimmt.
Sie hat diese Woche Emend und Zofran bekommen und der zweite Tag war dadurch nicht grad so schlimm wie letzte Woche, ihr Gewicht haelt sie auch ziemlich, soweit erst 1 kg runter.

Bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe

Ich geh naechste Woche uebrigens auch zum Gastroenterologe, war letztes Jahr zur Darmspiegelung und hab Bildchen bekommen mit inneren Haemoritten, nachdem ich alles ueber Darmkrebs gegoogelt habe, sehen die jetzt garnicht mehr so ungefaehrlich aus.....immer wenn man denkt jetzt gibt's mal eine sorgenlose Pause im Leben, kommt wieder was Neues zur "Unterhaltung"... Ich bin jetzt auch ein Hasenfuss....schon seit meiner BK Diagnose....Mist....der Bammel geht einfach nicht weg.....

Liebe Gruesse aus Colorado