Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[Kerstin S]

Hallo Rosi

bei mir gibts wieder ein bisschen was Neues, drum berichte ich dir gleich:

War gestern wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Uni. Die 5 Wochen Rifa und Doxy haben leider gar nicht gewirkt. Es sind mehrere neue LK links und rechts und auch am Brustkorb außen (parasternale LK heißen die) sind vergrößert.

Weil ich zudem seit 2-3 Wochen Müdigkeit, Übelkeit und Nachtschweiss habe (ich glaub zwar das war von der starken Antibiose), wurde beschlossen, nochmal zu operieren.

Weil ich ja Referendarin bin bekam ich einen Wunschtermin in den Ferien am 28.12. Aufnahme und frisches CT und am 29.12. OP.

Das CT wird diesmal unmittelbar davor gemacht, um sicher zu gehen, dass nicht wieder der herausoperierte LK dann schon zerfallen ist (war ja im Sommer so)!

Ich hoffe ich darf Sylvester nach Hause :-(

Na ja, vor der OP hab ich keine Angst, wenn es nur dann eine gute Diagnose ist, gell....

Denkts a bisserl an mich ;-)

Ich meld mich wenns was Neues gibt. In der Uni gibts ja sogar Internet am Zimmer!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
sind ja keine so tollen neuigkeiten.

wir waren der tage auch wieder " knubbel schauen", da waren noch viele z. t. 2 x2 cm.
lt. dem arzt wäre das aber kein prob, ich bin da eher skeptisch.

wir waren ja im okt. in der haunerischen kinderklink, da hieß es " keine lk tastbar"
im bericht steht dann..... absetzen der medis empfohlen *jubel* weiter ............eine engmaschige kontrolle, der stark vergrößerten lk ist nötig, ggf. eine weitere biopsie........

hielt die mich für blöd, als sie sagte, keine tastbar, und dann so was zu schreiben, aber das sind wir mittlerweile ja gewöhnt, wenn ich die ganzen z. t. sehr widersprüchlichen artzbiefe lese

erstmal bin ich natürlich froh das wir zumindest diese medis los haben ( dafür beginen wir in den ferien mit einem 2 anti-eptileptika, da eins nicht reicht.
im jan haben wir wieder einen termin in der uni mal sehen was die dann meinen?

ich drücke dir ganz feste die daumen das du sylvester wieder daheim bist,

was meinen die, glauben die weiter an die l..?????, oder nun doch MH?
aber am schlimmsten ist halt doch die ungewissheit.

alles liebe und ich denke feste an dich

rosi

[mama]

hallo kerstin,
gibts bei dir was neues?
unserem kleinen gehts im moment absolut bescheiden.
fieber bis 41, hängt nur rum, redet wirres zeug, ( und 2 epi-anfälle, wahrscheinlich wg. dem fieber) waren nun schon 2 x beim arzt, der findet nix.
weder hals, noch ohren etc, was das nun wieder wird?
hatte er schon mal das hieß es das es evtl. mit den lk´s zusammenhängen könnte, ging aber nach ein paar tagen weg ( war KEIN 3-tage fieber) und es wurde dann nicht weiter geschaut.nun trinkt er wenigstens wieder was, so das ich mir nicht noch sorgen machen muss, das er einen flüssgkeitsmangel bekommt.
irgedenwie will gar keine weihnachsstimmung aufkommen ( bisher war auch jedes jahr weihnachten irgendetwas ( einmal bandscheibenop meines mannes, vor 2 jahren ging der ganze " Knubbelkram" los, letztes jahr der schlimme epi-anfall.............)

unser großer ist auch nciht ganz fit ( der arzt hatte verdacht auf pfeiferisches drüsenfieber, da er sehr stark vergrößerte lk´s hat, und soooooo müde ist) mal sehen was der nun hat,

sollten wir uns nicht mehr hören wünsche ich dir schöne feiertage und drücke dir ganz feste die daumen für danach

alles liebe
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

sorry, hab erst jetzt deine Nachricht gelesen, hatte über die Feiertage den PC nicht an.

Schade dass es eurem Kleinen schlechter geht.
Und schade, dass er EBV negativ war, das würde ja jetzt gut zum Fieber und evtl. auch zum Bruder passen....

Mein Mann hat seit 21.12. die Influenza. Hatte auch extrem hohes Fieber, hat sich aber schon etwas erholt. Aber das ist ja wieder ein anderes Thema.

Ich wünsche euch alles Gute, möge das neue Jahr für uns alle gesundheitlich besser ausfallen!!!

So, morgen gehts wieder mal auf in die Uni, drum muss ich heute noch viel erledigen!

Liebe Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
wollte mal hören wie es dir geht, hoffe doch soweit ok.

haben die nach der op irgendwas gesagt über die lk´s?
bei uns hieß es das erstemal, das es sicher nix bösartiges wäre, aber auch nix gutes ( was ja dann auch stimmte)

bei den anderen beiden hieß es man könne nix sagen, da sie zumindest nicht irgendwie eitrig wären, nur z. t. eben verschmolzen.

wir haben nächste woche wieder einen termin in der onko, vor dem ich angst habe, da wir ohne zustimmung der onko die medis abgesetzt hatten, ( wurde aber von der haunerischen kinderklinik in münchen beschlossen)

in 2 wochen dann wieder in der uni, mal sehen was die zu den knubbels wieder sagen,

rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

leider hab ich keine gute Nachricht:

Ich hatt gestern einen Termin in der Uni zur Wundkontrolle, da hatten sie plötzlich schon das Ergebnis: also es ist doch ein MH.

Somit gehöre ich auch zu den anderen hier ;-)

War schon ein ganz fester Schock gestern, aber schließlich betonen alle, dass MH ja noch Glück im Unglück ist, und ich bin ganz zuversichtlich.

Am Di muss ich wieder ins KKH, da wird das Staging gemacht also alle möglichen Untersuchungen, und wenn möglich wollen sie anschließend gleich noch die erste Chemo stationär machen, der Rest geht dann ambulant.


Ich wünsch euch ganz fest, dass ihr irgendwann eine gute Diagnose bekommt und nicht mehr in Angst leben müsst.

Ich bin einerseits ganz froh, dass ich es jetzt weiß, weil jetzt endlich kann man was unternehmen.

Aber ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch was ganz anderes und nichts Schlimmes ist.

Bei meiner letzten OP jetzt am 29.12. wurde 3 x 3 cm rausgeschnitten, dann hat es endlich zur Diagnose gereicht.

Aber auch das CT sah schon bedeutend schlechter aus: mittlerweile 3 LK- bulks und alle 3 größer geworden....


Also, ich denke wir bleiben eh weiter in Verbindung über den KK, gell!

Bis bald viele Grüße und ein gesundes neues Jahr!

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
komme gerade, den tränen nahe, vom arzt und sehe deinen eintrag,

so sch.... es ist überhaupt so eine krankheit zu bekomen, lt. allem was ich in zusammenhang mit lk´s und krebs gelesen hab: wenn schon ein krebs, dann MH, da das in allem unglück nach das geringste unglück wäre.

wir waren eben beim arzt da unser kleiner einen neuen riesenkubbel auf der rechten seite hat ( die von aussen sichtbaren sind bisher nur links gewesen)
der arzt wusste nicht recht was damit anzufangen und meinte nur: sie gehen ja nächste woche eh wieder zur onko, mal sehen was die meinen;

meine schwiemu meinte ich sollte ihn schnappen und in die uni fahren, aber dazu war ich zu feige, mal sehen was die am dienstag in der kinderklinik dazu meinen.

weißt du wie lange du ca. drinbleiben musst?


habe meinem mann von deinem eintrag hier erzählt und dann kam von ihm: er hat angst vor dem tag,a n dem es auch bei unserem kleinen heißen wird das es doch MH wäre.( so deutlich hatte er noch nie seine angst ausgesprochen)
eingie tage war ich zumindest wg. der knubbel nicht so neben mir ( vieleicht auch da die epi im moment mehr "zuschlägt"), aber durch den "monster"knubbel macht mir das auch wieder viel angst.

bei dir war es nun die 3 op,bis was gefunden wurde, oder?

rosi

[Sonjuschka]

HAllo,

ich habe Eure Einträge mit ein wenig Schrecken und Verwunderung gelesen!

Rosi, schnapp den Kleinen und ab in die Uni-Klinik! Ich hätte an Deiner Stelle mehr Angst davor, daß es was richtig Böses ist! Je länger Du wartest desto schlechter geht es ihm doch!

Kerstin, es tut mir leid Deine Diagnose zu lesen und ich drücke Dir die Daumen, daß Du alles gut überstehst!!!!

Gruß
Sonja

[Bonny]

Hallo Kerstin,

habe gerade gelesen,das du nach so langer wartezeit nun die diagnose MH bekommen hast.Das tut mir echt leid,da gibt es aber immerhin 2 gute dinge dran...also wie du schon geschrieben hast...sei froh das es MH ist,wenn es schon krebs sein muss und das zweite ist...du bist endlich die ungewissheit los.
Ich hatte vor 2 jahren die diagnose NHL und heute geht es mir gut, bis auf ein paar wehwehchen.

Ich möchte dir gern ein forum MH FORUM empfehlen.Vielleicht schaust du mal vorbei...http://forum.hodgkin-info.de/ ich bin sicher mit hilfe der user kommst du gut durch die therapie.

Bis denne,liebe grüße und viel kraft für die therapie....du schaffst das ganz sicher!

bonny

[mama]

hallo kerstin,
hoffe es geht dir soweit ok;

hab weiter oben einen eintrag von dir gelesen das ein doc meinte das es ein hinweis wäre wenn die lk´s größer/ kleiner werden; mir wurde bisher immer gesagt, solange die ( zumindest zwischendurch)kleiner werden bräuchten wir uns keine großen sorgen machen,

hier noch der bericht von gestern von unserem unitermin:
hab ihn aus einem anderen forum in dem oft schreibe nur kopiert:

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heute war ja unser termin in der HNO-uni,
erst eine assistenzärztin, nett und bemüht,
holte dann die oberärztin dazu,

die erzählte der assistenzärztin dann die sache mit dem kia, der sie mal so blöd anmachte wg. sandi, da sie beschloss die medis abzusetzten, und der kia das nicht ok fand, und meinte sie wäre eine AIP´lerin die ihre grenzen nciht kannte, dabei war sie die leitende oberärztin, und der sprach am telefon wie mit einen schulmädchen.

fühlte an den knubbels rum und meinte, das es aufgrund der größe entweder ein wiederaufflammen der infektion ist oder aber ????? irgendwas anderes, sie würden nun noch US machen und ich sollte dann entscheiden wo ich hingehe entweder onko in der kinderklinik (evtl noch heute, oder in M in der haunerischen kinderkl),
ich darauf; das wir uns in der HNO-uni wohler fühlen würden und im falle einer weitern Op die auch da machen lassen würden,
die oberärztin darauf: in dem fall ist es besser wenn sich da mehrere eine meinung bilden und dann gemeinsam entscheiden wie es weitergeht.

die assistenzärztin meinte während des gespäches das es normal sein könne das kinder abnehmen?!?! ich kenn das von unseren großen aber nicht, zumindest in diesem ausmaß nicht,
die meinte wenn die kinder wachsen und dabei abnehmen wäre das nicht weiter besorgnisserregend.
finde ihr das auch normal???
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irgendwie wissen wir alle nun nciht mehr was wir glauben sollten,

alles so ungewiss, und dann das dahergerede: ihm geht es ja scheinbar gut, also wird es es ja nicht sooooo schlimm sein, sogar die kindergärtnerin steht auf diesem standpunkt.
( der sohn meiner freundin hat leukämie, und dam sah man abgesehen während der chemo, keine haare und dickes gesicht vom corti, nie was an, also scheidet der standpunkt meiner meinung nach auch aus)

alles liebe rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

danke, seit gestern geht es mir besser, es ist kein Zuckerschlecken, aber das wissen wir ja alle.

Ich weiß echt nicht mehr, was ich sagen soll. Man ist so hilflos, gell.

Also, das mit dem größer und kleiner werden hat mir der Oberarzt der Onkologie Uni Rgbg (Prof. Dr. And...) genau erklärt. Und es war sogar so, dass er mich fragte, ob mir nicht aufgefallen sei, dass die manchmal ihre Größe ändern...- "Ja, klar!" (ich dachte vorher auch immer das sei toll, weil mir das auch alle anderen Ärzte sagten...)

Er hat es mir so erklärt: Beim Darmkrebs, da hat man ein Geschwür, das besteht aus lauter Darmkrebszellen. Aber beim Hodgkin ist das ja ein LK, und das sind trotzdem erstmal noch LK-zellen. und zwischendrin verstecken sich wie Pünktchen kleine Hodgkinzellen. (Drum hat man bei meinen ersten 2 Biopsien wohl zufällig keine erwischt, sie hätten viel mehr rausschneiden müssen). Diese Hodgkinzellen bewirken in ihrem umliegenden Gewebe eine Entzündung. Deshalb schwellen die LKzellen an, und der LK wird größer. Dabei steigt meist auch der CRP im Blut (war bei mir so), und wenn man dann Antib. gibt, das hemmt ja die Entzündung, dann wirds wieder ein bisserl kleiner. (war bei mir ja auch immer so).
Und auch ohne AB klingt die Entzündung zwischenzeitlich ab und man meint, jetzt wirds besser.
Gemerkt hab ich das ganze allerdings immer nur am Hals. Ich hab ja noch 2 Bulks im Mediastinum, die ich aber nicht spüre und logischerweise auch nicht merkte ob die kleiner und größer werden.

Sicher ist es nich bei jedem so, aber ich fand die Erklärung ganz toll, und beim mir trifft das haargenau zu.


Ich habe 3 Geschwister und meine Mama ist Tagesmuter von mittlerweile über 20 Kleinkindern gewesen. Ich finde es nicht normal, wenn Kinder abnehmen.
Klar, wenn sie wachsen, sehen sie eine Zeit lang dünner aus oder nehmen nicht zu. Aber abnehmen doch nicht.
Mit dem AB hatte ich allerdings schon Probleme, nimmt er die z.Zt.? ich hatte da immer so eine "wahnsinnig flotte" Verdauung!

Ich will dir echt keine Angst machen, der Hodgkin ist ja selten.

Und noch zum "Gut gehen": Ich habe bis Weihnachten mein Leben nur gepowert, nie Pause. das letzte halbe Jahr war nur noch krass, das Referendariat: Jeden Tag Schulvorbereitungen bis mind. 22/23 Uhr, nebenbei Haushalt, Garten, Tiere, Familie und jeden Tag das gleiche von vorne, am Wochenende Seminararbeiten... (ich weiß schon Eigenlob stinkt ;-)) alle Ärtze sagten immer, mir könne gar nichts fehlen, sonst könnte ich gar nicht so arbeiten.
Soviel zu diesem Thema. Klar war es anstrengend, aber ich habs schon gepackt!
Na ja, jetzt ist Zwangspause, ist auch nicht schlecht.


Aber du hast recht, lasst nicht locker, zeig deinen Kleinen nochmal her.
Die Onkologie in der Uni kam mir übrigens sehr feundlich und kompetent vor. Sie nehmen sich viel Zeit und haben mir alles genau erklärt.

Zu denen hätte ich jetzt schon Vertrauen.

Aber die können euch ja nicht einfach immer so im ungewissen lassen.

P.S.: Ich habe einmal gemogelt: In der Chirurgie habe ich beim letzten Dezember- kontrolltermin gesagt, ich hätte Nachtschweiß. Sonst hätten die ja wieder nix gemacht. Und siehe da, was ich erreicht habe: OP und Diagnose. Wahnsinn, oder?
In der Onkologie hab ich dann bei der Anamnese wieder ganz normal ohne Nachtschweiß angegeben, damit wieder alles stimmt.
Notlügen sind erlaubt ;-), oder?

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe ihr erreicht bald was. Wenn du noch Fragen hast, melde dich!

Ach ja, und wenn sie nochmal operieren: Es ist unheimlich wichtig, VIEL rauszuschneiden. Bei meiner 3. OP waren es immerhin 3 x 3 cm!


Viele liebe Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
wollte mal hören wie es dir geht, hoffe doch das alles ertragbar ist.

wir, bzw. ich hatte am freitag wieder mal einen tiefschlag bekommen, unserem kleinen ging es am fr. besonders schlecht, heftigen durchfall, epianfälle die den ganzen körper zittern liesen, nicht "bei sich"
wollte dann erst ins kkh mit ihm, bin dann erst zum hausarzt, der meinte so schnell trocknet er nciht aus, wir sollten mal den Sa abwarten,
sprach mich dann noch wg. der "knubbel" an und meinte das er nciht der einzige ist der meint das es doch irgend ein k.... ist, da es auch viele noch unerforschte formen gäbe, und da halt einges weitere ungewöhnlich ist
die epi, immerwiederkehrende schlimme durchfälle, "komische" hautnarben, die duch ewiges kratzen (ohne ersichtlichen grund) kommen
z. t. körperliche schwäche, gewichtabnahme ......
solange man selber was denkt ist es eine sache, wenn aber ein arzt diese gedanken in worte faßt ist es doch was anderes.

rosi