Chemo unterbrochen, wie nun weiter?

[bergmeister]

Ich habe da nochmal eine Frage:

Mein Vater klagt seit einigen Tagen über Rückenschmerzen, wenn er sitzt. Ich hoffe zwar, daß es einfach nur ungewohnt für ihn ist, da er die letzten Monate die meiste Zeit gelegen hat und sicherlich einiges an Muskulatur verloren hat, aber ich befürchte, daß es Knochenmetastasen sein könnten.

Wie machen sich diese i.d.R. bemerkbar? Und er soll ja erst wieder Mitte September in die Klinik, sollten wir ggf. wirklich so lange warten, falls sich das nicht gibt?

Grüße
Sebastian

[C. S.]

Wenn Dein Vater selbst das Gefühl hat dass da etwas arbeitet, wäre es für seinen und natürlich Deinen Seelenfrieden besser, schon früher kontrollieren zu lassen. Angst, Unsicherheit und Befürchtungen ohne konkretes Wissen sind Gift für eine positive Einstellung. Und die braucht Dein Vater unbedingt.
Liebe Grüße
C. S.

[bergmeister]

Ich glaube er macht sich da keine großen Gedanken drüber, sind halt 'nur' Rückenschmerzen. Ich schätze er weiß auch überhaupt nicht, daß es Knochenmetastasen gibt und daß diese bei Lungenkrebs häufig auftreten.

Ich will da natürlich keine Panik verursachen, andererseits, wenn es wirklich welche sein sollten, können die in 4-6 Wochen schwerwiegende Schäden anrichten?

Viele Grüße
Sebastian

[bergmeister]

Mittlerweile gibt es 'neue' Probleme: mein Vater klagt seit ein paar Wochen wieder über Kopfschmerzen, wir haben zwar befürchtet, daß da wieder Metastasen unterwegs sind, aber laut dem CT von letzter Woche ist nichts neues oder auffälliges zu sehen. Eine alternative Ursache wurde uns aber auch nicht genannt. Eine weitere Behandlung ist derzeit auch nicht geplant, er soll erst wieder im Oktober zur Untersuchung kommen.

Ich bin da skeptisch, ist es einem Arzt rechtlich erlaubt seinem Patienten einen Befund zu verschweigen? Und warum wird jetzt schon wieder auf Oktober verschoben, weil es ihm 'soo gut' geht, oder weil dann ein neues Quartal ist und dies möglicherweise Vorteile für das KH hätte?

[bergmeister]

Ich möchte nochmal von meinem Vater berichten.

Wie bereits erwähnt hatte er seit August Kopf- und später auch Rückenschmerzen, damals konnte aber auf dem CT keine Änderung seiner Hirnmetastasen festgestellt werden. Schließlich bekam er immer schlechter Luft und bei einer erneuten Untersuchung Ende Oktober wurde festgestellt, daß er einen Pleuraerguss hat und auch der Tumor wieder gewachsen ist.

Er war dann 2 Wochen im KH wo das Wasser abgelassen wurde und eine Pleurodese durchgeführt wurde. Außerdem wurde der Kopf nochmals gescannt, angeblich war aber außer eines kleinen Ödems nichts festgestellt worden. Während dieser Zeit hatte er auch fast keine Schmerzen mehr, vermutlich wegen der Schmerzmittel, die er aufgrund des Eingriffs bekam. Nun ist er seit ein paar Tagen wieder zuhause und klagt trotz Schmerzmitteln wieder über Schmerzen im Bereich des Einschnitts. Außerdem hat er fast keinen Appetit mehr. Übernächste Woche soll mit einer 2. Chemo begonnen werden.

Nun las ich heute seinen Krankenbericht und dort stand, daß eine Niereninsiffzienz vorliegt und daß seine Metastasen im Gehirn zahlen- und größenmäßig zugenommen haben. Davon war seitens der Ärzte bislang nie die Rede, er solle nur wieder Cortison nehmen, wegen dem Ödem.

Ich weiß echt nicht mehr, was ich davon halten soll, einerseits bin ich ohnehin schon auf das Schlimmste gefasst, andererseits finde ich es beunruhigend, daß uns solche Feststellungen vorenthalten werden, und wir (bzw. ich, denn meine Eltern verstehen die ganzen Ausdrücke nicht) dies aus dem Bericht erlesen müssen.

Irgendwie scheint es immer mehr bergab zu gehen und mein Vater ist echt ziemlich down, Schmerzen und Appetitlosigkeit, und ich schätze er wird sich auch seine Gedanken machen, schließlich ging es ihm kontinuierlich immer schlechter. Und noch eine Chemo, kann das wirklich noch was bringen.

[schnekkerle]

Hallo lieber Sebastian,

daß Euch die Ärzte verschweigen, daß er bereits wieder Metas im Hirn hat, ist ja wirklich nicht mehr zu übertreffen!!

Ich hoffe, Du hattest bereits ein Gespräch mit einem der Ärzte dort, der Dir mal erklären konnte, was das alles soll.

Vielleicht kannst/konntest Du mit dem Arzt neue Therapievorschläge besprechen. Irgendwas muß doch mal gemacht werden, was für Deinen Vater gut ist und nicht was dem KH Geld in die Kasse bringt.

Da habt ihr aber auch ein "tolles" Krankenhaus. In den großen KH ist man leider nur noch eine Nummer.

Vielleicht findet ihr ja doch noch eine in der näheren Umgebung, wo Deinem Dad mal richtig geholfen werden kann.

Ich komme aus Augsburg und habe festgestellt, daß Unikliniken meist auf dem neuesten Stand der Technik sind und oft schon mehr wissen/machen, als andere Kliniken. Die Uni-Klinik in Ulm (80 km von uns entfernt), hat super Ärzte/Professoren und man ist dort noch Mensch und nicht nur eine Nummer. Sie ist nicht gerade riesig die Klinik, wahrscheinlich macht es das auch aus.

Würde mich an Deiner Stelle vielleicht noch um solch eine Klinik bemühen, die meist noch einigermaßen gut zu erreichen sind.

Wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft!

Brigitte

[bergmeister]

Hallo Brigitte,

mit den Ärzten zu sprechen ist leider nicht ganz einfach, einerseits habe ich beruflich woanders zu tun und andererseits sind die Ärzte auch immer recht kurz angebunden. Sie sind zwar (meist) recht freundlich, aber irgendwie kommt man nicht wirklich voran, so langsam merkt man schon etwas, daß eben nach Standard-Vorgaben behandelt wird, Sonderwünsche werden eher kritisch aufgenommen.

Zudem möchten meine Eltern auch nicht wirklich, daß ich mit den Ärzten diskutiere, einerseits meckern sie zwar, daß sie nie richtig aufgeklärt werden, andererseits sind sie doch zu feige selbst nachzubohren, da sie befürchten die Ärzte zu vergraulen und von negativen Nachrichten möchten sie auch lieber verschont werden.

So sitze ich immer zwischen den Stühlen und weiß nie so recht, wieviel ich von meinem Wissen weitergeben soll.

Es ist übrigens eine Uni-Klinik, technisch wohl durchaus auf der Höhe der Zeit, aber in Sachen Betreuung eben doch eher sachlich.

Grüße,
Sebastian

[gabriele62]

Hallo Sebastian,

habe fast den Eindruck, Du meinst Bau 605 in der Mainzer Uni. Falls ich richtig liege, dann schreib mir bitte mal. Wir haben da nämlich auch noch diverse offene Rechnungen mit gewissen Ärzten und sind gerade mit der Aufarbeitung befasst.

[bergmeister]

Hab Dir ne PN gesendet.

[bergmeister]

Neuestes Update, kurz gefasst:

Arzt A, letzte Woche: "Wir versuchen nochmal Chemo, Erfolgswahrscheinlichkeit 70-80%, Tablettenchemo wirkt nur bei japanischen Frauen, die nicht geraucht haben."

Nun gestern Arzt B: "Eigentlich hatte ich vorgeschlagen die Tabletten auszuprobieren, da in diesem Fall durchaus auch Erfolgsmöglichkeiten bestehen. Aber anscheinend hat Kollege A was anderes vor, wobei ich da ja eher geringere Erfolgschancen sehe."

Echt super, mittlerweile kommen wir uns ver*rschter vor denn je.

Mein Vater hat sich dennoch entschlossen die neue Chemo wenigstens auszuprobieren. Ich hoffe mal, daß sie im positiven Sinne wirkt oder daß er wenigstens nicht noch mehr abbaut.

Grüße
Sebastian

[Bremensie]

Hallo Sebastian,
dein Vater musste aber auch schon so einiges über sich ergehen lassen.
Deinem Vater hilft es am bsten wenn ihr ihn in dem Weg den er sich ausgesucht hat bestärkt. Das hilft ihm am besten. Es geht doch jetzt darum dass dein Vater wieder ein wenig mehr zu kräften kommt und auch wieder mehr Appetit bekommt. Wenn ihr es könnt dann erschlagt ihn nicht mit euren sicherlicherlich gut gemeinten Vorschlägen was er noch so alles machen könnte ud was nicht. In seiner augenblicklichen Verfassung verwirrt ihn das nur. Zeigt ihm einfach das ihr seine Entscheidungen akzeptiert und in darin unterstützt.Ich wünsche deinem Vater und auch euch Angehörige viel Kraft.
Erika

[bergmeister]

Hallo Erika,

ich werde ihm natürlich seine Entscheidung nicht 'madig' machen und hoffe ja auch, daß es hilft, aber er soll auch wissen, daß es noch andere Möglichkeiten gibt.

Mittlerweile geht es ihm auch wieder deutlich besser, dank eines anderen Morphium-Präparates und höherer Dosierung, so daß er keine Schmerzen mehr hat. Scheinbar verursachen die Pleurodese und ihre Nachwirkungen doch erhebliche Schmerzen.

Grüße
Sebastian

[bergmeister]

Leider gibt es wieder einen Rückschlag, seit Mittwoch besteht Verdacht auf eine Lungenembolie oder Lungenentzündung. Anfangs ging es ihm wohl ziemlich schlecht und er hat kaum Luft bekommen, mittlerweile geht es ihm aber wieder wie zuvor. Bisher haben die Ärzte noch keine schlüssige Erklärung geben können.

Da sein Lungentumor nun zunehmend Probleme bereitet (u.a. starker Nachtschweiß) sind wir nun nochmal auf der Suche nach Methoden, außer Chemo, den Tumor zu verkleinern. Hat vielleicht noch jemand Vorschläge (außer Dr. Rolle oder Cyberknife, da bin ich schon dran)?

Anderes Thema:

Ich habe in dem andern Thread den Link über Christoph Schlingensief und seine Erkrankung gelesen. Etwas verwundert hat mich die Aussage, daß sein Tumor schon etwa 3-4 Jahre alt sein soll. Neigt nicht gerade der Adeno dazu, früh Metastasen zu bilden? Anhand seines Behandlungs- und Heilungsverlaufes scheint es nicht so zu sein, daß er welche hatte.