Chemo unterbrochen, wie nun weiter?

[bergmeister]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil mein Vater leider auch vom Lungenkrebs betroffen ist. Er hat ein Adenokarzinom Stadium IV (T2NxM1) mit Metastasen in Gehirn (2) und Nebennieren.

Zur bisherigen Behandlung: Zunächst wurden die Metastasen im Gehirn bestrahlt und das wohl auch weitgehend erfolgreich, dann bekam er Chemo (Cisplatin und Gemcitabin), nach 2 Zyklen war der Tumor in der Lunge deutlich kleiner geworden, nach weiteren 2 Zyklen war kaum noch eine Veränderung sichtbar. Deshalb soll er jetzt 6 Wochen pausieren und sich erholen, dann soll evtl. ein anderer Wirkstoff probiert werden.

Abgesehen von einer allgemeinen Schwächung durch die Bestrahlung und die Chemotherapie geht es ihm eigentlich gut, er hat keine tumorspezifischen Beschwerden.

Allerdings bin ich etwas skeptisch, in der Klinik in der wir bisher waren, fühlen wir uns nicht wirklich gut aufgehoben, es ist fast jedesmal ein anderer Arzt da, der eine sagt mal so, der andere mal so. Von anderen Therapieformen war bisher auch nie die Rede und unser Hausarzt sagt auch nur, 'die in der Klinik tun schon das Richtige'.

Deshalb habe ich mich mal umgesehen und über alternative Methoden und unterstützende Maßnahmen, wie Ernährung o.ä. erkundigt und wir haben uns da auch etwas beraten lassen.

Was aber fehlt, wäre ein auf (Lungen-)Krebs spezialisierter Arzt, der wirklich mal einen Plan aufstellt und uns sagt was sinnvoll und was möglich ist (z.B. Laserbehandlung/Hyperthermie?). Ich weiß, daß die Prognosen im Stadium IV nicht gerade günstig sind, aber das ist ja kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken oder sich von den Klinik-Ärzten nach Schema F zu Tode therapieren zu lassen.

Ich habe hier schon einige Zeit gestöbert und denke, daß hier doch einige Leute sind, die aus eigener Erfahrung sprechen können und uns ein paar Ratschläge geben können oder kompetente Ansprechpartner/Kliniken nennen können.

Viele Grüße
Sebastian

[mouse]

Lieber Sebastian,
es wird deswegen ein anderer Wirkstoff für die nächste Chemo ausprobiert, weil man immun wird, wenn ein Stoff zu lange gegeben wird. Du musst Dir das so vorstellen, wie ein Antibiotikum gegen das man auch immun werden kann und das dann nicht mehr wirkt.
Du findest Schema F nicht gut. Es ist aber das Schema, dass den meisten Leuten am besten hilft, deswegen wird es angewendet und nicht deswegen um die Sterberate hochzutreiben.
Alternativmethoden können gut und schön sein, es sind aber schon reichlich mehr Leute daran gestorben als an Schema F.
Es gibt Sachen, die unterstützend wirken, als da sind Selen und z. B. Vitamin C. Bei Mistel streiten sich die Experten schon.
Eine "Lasertherapie" ist nichts weiter als eine Operation per Laser. Der Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Rolle. Der ist mit Sicherheit Superklasse, auch wenn er mich nicht operieren kann. An ihn könntet ihr euch wenden, wenn denn eine Operation überhaupt in Frage kommt.
Hyperthermie muss nicht ohne Grund privat bezahlt werden. Nicht nur dass es eine Viecherei ist, fragt doch vorher mal nach, wie hoch die Erfolgsrate bei LK ist.
Sei mal nicht so ablehnend gegen Schema F. Wir, die wir hier im Stadium 4 sind und schon etwas länger leben, werden alle mit allerdings sehr unterschiedlichen Medikamenten, nach Schema F behandelt.
Wenn Dein Vater sich in der Klinik nicht wohlfühlt ( wie ihr euch da fühlt, ist ehrlich gesagt völlig egal) dann sage, wo Du wohnst und es wird hier Vorschläge hageln.
Viele Grüße
Christel

[bergmeister]

Mir ist schon klar, weshalb ein neuer Wirkstoff gegeben wird, wobei es mich doch etwas beunruhigt, daß der 'alte' so schnell seine Wirkung verloren hat.

Bzgl. 'Schema F': Wir zweifeln so langsam daran, ob in dieser Klinik überhaupt nach einem Schema vorgegangen wird, da erzählt Arzt A das eine und Arzt B am nächsten Tag das genaue Gegenteil, Termine werden verschoben, man wird wieder heimgeschickt, weil grad kein Bett frei ist, usw..

Auch so etwas wie Aufklärung fand nie wirklich statt, das höchste der Gefühle war eine Broschüre von der deutschen Krebsgesellschaft (o.ä.), wobei meine Eltern auch nie wirklich nachgebohrt haben, teilweise aus Angst, teilweise weil sie merkten, daß da schon aus zeitlichen Gründen nicht viel zu erwarten war.

Meinem Vater gefällt es dort nicht wirklich, aber ist er zu passiv und 'gehorsam', um sich zu wehren, wenn sie sagen würden, 'wir ziehen ihnen heute die Haut ab, das hat sich bewährt', würde er es widerspruchslos über sich ergehen lassen.

Alternativen/ergänzenden Ansätzen steht mein Vater auch etwas skeptisch gegenüber, wobei er langsam doch einsieht, daß Selen, Vitamine und Co. nicht unsinnig sind. Aber er ist doch etwas 'technikgläubig' und hofft, daß es eine Methode gibt, die den Krebs beseitigt, besonders angetan hat es ihm diese Nanopartikel-Hyperthermie, der Charite für die wird derzeit eine Freigabe angestrebt.

Nur selbst wenn der Krebs erstmal physisch beseitigt ist, heißt es ja noch nicht, daß nichts mehr nachkommt, daher halte ich es für wichtig, daß der Körper gesund und in der Lage ist, entartete Zellen wieder selbst zu beseitigen.

Ich finde ein gesundes Maß an Mißtrauen ist schon angebracht und angesichts der Überlebensstatistiken bei Stadium IV kann man bei der Chemotherapie (oder Schema F) nicht wirklich von einer Methode mit durchschlagendem Erfolg reden.

Aber gerade um zu wissen welche Methoden in diesem Fall sinnvoll sind, möchten wir ja kompetente Unterstützung, die wir bisher leider noch nicht gefunden haben.

Wir kommen aus Rheinhessen, idealerweise sollte sich etwas im Raum Rhein-Main finden lassen.

[mouse]

Lieber Sebastian,
in Essen soll es eine Superklinik geben! Sicher gibt es noch mehr in der Gegend, aber Essen wird hier oft genannt.
Mißtrauen ist sicher angebracht, nur weißt Du, Stadium 4 ist nun mal Stadium 4. Du hast Dir die Überlebenszeiten sicher angeschaut. Ich habe sie getopt und viele andere hier auch. Alles nach Schema F. Wobei ich meine, das meine Onkopraxis (nicht Klinik) gut ist.
Wenn die Hirnmetas bei Deinem Vater wirklich verschwunden sind, dann hat er ganz gute Chancen noch länger zu leben. Denk mal an Tarceva. Das schenkt einigen hier Jahre. bei mir wirkt es nicht, dafür wirkt bei mir Alimta. Aber all das muss ausprobiert werden. Eben alles nach Schema F. Aber wenn man es nicht ausprobiert, wie will man dann wissen, was wirkt?
Liebe Grüße
Christel

[bergmeister]

Essen gehört zwar nicht mehr wirklich zum Rhein-Main Gebiet, aber trotzdem danke für den Tip.

Ich habe auch gelesen, daß es in Frankfurt/Main eine gute Klinik geben soll, wobei ein guter Arzt/Praxis, womöglich ein richtiger Onkologe, würde vermutlich, wie du sagst auch schon viel helfen können.

[Bini1967]

Hallo Sebastian,
meine Mutter geht ins Nordwestkrankenhaus in Frankfurt. Sie fängt nächste Woche zwar erst mit der Chemo an, deshalb kann ich Dir nicht wirklich viel dazu sagen. Die Klinik machte auf uns jedoch einen tollen Eindruck und wurde uns auch empfohlen.
Viele Grüße
Sabine

[bergmeister]

Hallo Sabine,

ja, ich glaube das war das KH von dem ich auch Gutes gehört habe.

Wer ist eigentlich der Prof. Rolle, ich habe hier schon öfter von ihm gelesen, konnte aber noch nicht herausfinden, wo er praktiziert?

Ist das zufällig der von Cyberknife aus München? Das liest sich auf den ersten Blick ganz hervorragend, aber irgendwie fragt man sich schon, wo stecken denn da die Risiken und Nebenwirkungen. Was mich auch wundert, man behandelt zwar Hirnmetastasen und auch Lungentumore, aber keine Lungentumore, die schon metastasiert haben.

Insgesamt verstehe ich nicht so recht, warum man bei metastasierendem Tumoren zwar die Metastasen entfernt (sofern sie Beschwerden machen) den Hauptherd aber nicht antastet. Früher war das ja vielleicht noch nachzuvollziehen, wenn unter einer schwierigen und gefährlichen Lungen-OP die Lebensqualität gelitten hätte, aber heute bei all den angepriesenen 'Schon-Methoden'?

Grüße
Sebastian

[Mapa]

Lieber Sebastian,

Insgesamt verstehe ich nicht so recht, warum man bei metastasierendem Tumoren zwar die Metastasen entfernt (sofern sie Beschwerden machen) den Hauptherd aber nicht antastet. Früher war das ja vielleicht noch nachzuvollziehen, wenn unter einer schwierigen und gefährlichen Lungen-OP die Lebensqualität gelitten hätte, aber heute bei all den angepriesenen 'Schon-Methoden'?

diese Frage habe ich auch gestellt. Uns wurde das so erklärt: Dadurch, dass der Tumor schon gestreut hat, würde es ja nichts bringen, wenn der Tumor entfernt ist, da ja schon an den restlichen Körper weitergegeben. Es ist mir aber auch nicht ganz schlüssig. Wenn der Tumor weg wäre und man könnte die Metastasen auch wegbekommen, müsste es ja eigentlich passen. Wahrscheinlich gehen sie davon aus, dass ganz kleine Mikrozellen schon im Körper unterwegs sind. Vielleicht weiß sonst hier jemand was Genaueres.
Alles Liebe für Euch und herzliche Grüße
Mapa

[Bini1967]

Lieber Sebastian,
ich kann jetzt nur für mich und unseren Fall antworten.
Bei meiner Mutter wurde ja zuerst ein SD-Ca. festgestellt. Die ganze Zeit ging man von einer evtl. Metastase in der Lunge aus, obwohl radiologisch alles eher untypisch war. (wie übrigens die ganze Erkrankung meiner Mutter) So hatten wir auch mit dem Cyberknife geliebäugelt. Ich weiß jetzt nicht, ob meine Mutter dafür überhaupt in Frage gekommen wäre, aber in ihrem besonderen Fall war die Histologie sehr wichtig. Beim Cyberknife wird der Tumor ja nur ganz speziell und punktgenau bestrahlt, deshalb gibt es da dann auch keine Histo.
Wie gut es dann war, dass sie sich hat operieren lassen stellte sich später heraus: Sie hatte ein Adeno-Ca in der Lunge.
Beim Cyberknife wären wir weiter von einer Metastase ausgegangen und therapeutisch wäre zunächst alles erledigt gewesen.
Aufgrund des Zweittumores bekommt sie jetzt aber doch noch eine adjuvante Chemo.
Zu Prof. Rolle kann ich Dir nichts sagen. Meine Mutter wurde in Bad Nauheim, Kerckhoffklinik von PD Dr. Schirren operiert. Auch er gilt als ein hervorragender Thoraxchirurg.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen,
LG
Sabine

[bergmeister]

Zitat von Mapa

Lieber Sebastian,

Wenn der Tumor weg wäre und man könnte die Metastasen auch wegbekommen, müsste es ja eigentlich passen. Wahrscheinlich gehen sie davon aus, dass ganz kleine Mikrozellen schon im Körper unterwegs sind.

Eben, das denke ich mir ja auch, und für die Mikrozellen ist ja die Chemo (und idealerweise eine gesunde Ernährung).

Bei meinem Vater ist die Sachlage ja klar, von daher kann man ja gezielt angehen. Was vielleicht noch interessant wäre, wäre ein PET, das wurde bisher nicht gemacht. Andererseit sist es vielleicht ganz gut es nicht soo genau zu wissen.

Grüße
Sebastian

[ninpa]

Hallo Sebastian,
kann der lieben Christel nur uneingeschränkt zustimmen - Stadium IV ist eben Stadium iV und im Regelfall alle Maßnahmen palliativ und, wie Du es beschreibst, Schema F.
Gleichwohl gibt es immer Abweichungen da eben trotz gleicher Diagnose jeder Krebs anders verläuft, anders auf Schema F reagiert usw....
Bin selber AdenoCA T3N3M1 seit 7 Monaten - also Stadium IV.
Meine liebe Onkologin erwog trotzdem eine OP, die in der Ruhrlandklinik Essen (wurde ja hier schon genannt), die dort abgelehnt wurde.
Weiteres kannst Du gerne in meinem Threat "Adeno inoperabel und doch OP?" nachlesen.
Nach meiner Erinnerung ist Prof. Rolle an der Klinik in Coswig, meine das ist in der Nähe von Erfurt...

Für mich habe ich hier im Forum die Radiofrequenzablation gefunden (kannste auch bei mir nachlesen), die u.a. auch in der MHH (med. Hochschule Hannover) durchgeführt wird.
Trotzdem: M1 heißt immer, dass der Tumor gestreut hat, und dass Laser oder auch RFA immer nur lokal wirken, Dennoch sind die Zellen im Körper unterwegs... und sie werden auch nicht durch gute Ernährung vernichtet, sondern diese kann helfen, das Allgemeinbefinden zu stärken und für die nächste Chemo Widerstandskräfte zu sammeln - mehr aber auch nicht!!!
Wünsche Dir alles Gute
Beate

[annika33]

Hallo Sebastian,

kann Deinen Wunsch nachvollziehen, mit allen Dir zur Verfügung stehenden Möglichkeiten helfen zu wollen.

Meine Mutter fühlt sich in Essen sehr gut aufgehoben und hat sehr großes Vertrauen in ihren Onkologen. Das wiederum gibt mir ein gutes Gefühl und beruhigt natürlich sehr. Da ich in Erdkunde nie die allergrößte Leuchte war, sieh es mir bitte nach, falls die Klinik, die ich im Internet gefunden habe, auf Grund der Entfernung doch nicht in Betracht kommt

http://www.lungenklinik-ballenstedt....d=15,0,0,1,0,0

Wenn ich Dich recht verstanden habe, geht es Dir einfach darum, dass Du Deinen Vater in guten Händen wissen willst, und das kann ich nachvollziehen.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eine Klinik findet, auf die ihr vertrauen könnt.
Alternativ kannst Du immer hier nach Krankenhäusern/Spezialkliniken suchen
http://www.weisse-liste.de/

Viel Erfolg

Annika

[bergmeister]

Natürlich will ich, daß mein Vater eine gute Versorgung bekommt, bisher hab ich manchmal den Eindruck, daß die Ärzte nur das Minimalprogramm durchziehen, nach dem Motto 'da ist eh nicht mehr viel zu machen'. Und wenn sie einen Plan hätten, fände ich es gut, wenn sie uns den auch mitteilen würden.

Leider bin ich auch der einzige in der Familie, der die Prognosen und Statistiken kennt, alle anderen wissen zwar, daß es eine schwere und nicht selten tödliche Krankheit ist, gehen aber davon aus, daß eine Heilung möglich ist und derzeit auch angestrebt wird. Ich weiß auch nie so recht was ich dann sagen soll und was nicht.

Aber nochmal zum Punkt Ernährung/Alternativbehandlung: ich denke schon, daß es eine Menge ausmachen kann, wenn der Körper voll und ganz auf der Höhe und im Einklang ist. Es gibt schließlich immer wieder Stadium IV Fälle bei denen trotzdem eine Heilung oder zumindest eine länger andauernde Remission eintritt, auch ohne dauerhafte Chemo-Keule. Wie sollte das möglich sein, wenn nicht durch Selbstheilungskräfte?

Viele Grüße,
Sebastian

[mouse]

Lieber Sebastian,
von den Fällen im Stadium 4, die ohne Chemokeule geheilt wurden, bzw, bei denen ein Komplettremission eingetreten ist, kannst Du mir da einige nennen?
Oder ist das auch wieder nur so ein: "ich habe da irgendwo gehört" ?
Was das Essen angeht, so ist es wichtig, dass Dein Vater überhaupt isst. Es hat keinen Sinn, wenn er "Gesundes" nur widerwillig in kleinen Portionen isst oder gar wieder erbricht.
Hauptsache der Kram, den er schluckt, hat Kalorien und bleibt drin. Ob das dann Bratwürste sind oder Speiseeis ist völlig egal.
Speiseeis hat den großen Vorteil eigentlich immer ganz gut angenommen zu werden.
Gesund ist übrigens was bekommt.
Liebe Grüße
Christel

[bergmeister]

Sicher, das meiste habe ich nur gelesen, aber deshalb muss es ja nicht falsch sein. Ich kenne beispielsweise einen Fall, bei dem die Betroffene seit über 8 Jahren lebt, allerdings kenne ich ihre genaue Vorgeschichte nicht, ich weiß nur, daß sie auch Alternative Mittel anwendet.

Ich bin ja nicht grundsätzlich gegen die Chemo-Keule, aber wenn sie nichts bringt oder die Nebenwirkungen stärker sind als die Therapiewirkung, dann muss man sich eben nach Alternativen umschauen.

Ich werde meinem Vater auch nichts aufschwatzen was er nicht will oder verträgt, aber alles was nachgewiesenermaßen förderlich ist, ist einen Versuch wert.

Das meiste in Punkto Ernährung gilt übrigens auch für 'gesunde' Menschen, wenn ich daran denke, was ich wider besseren Wissens täglich in der Kantine herunterwürge, muss ich mich nicht wundern, wenn mein Körper auch irgendwann schlapp macht.

Viele Grüße,
Sebastian