leider neu...

[Nati_Emei]

Hallo zusammen

Ich bin eigentlich nicht wegen mir, sondern wegen meiner lieben Mama (sie ist 50) hier im Forum unterwegs.

Seit Wochen hatten die Ärzte Verdacht auf MH, aber gestern hat sich dann herausgestellt dass es kein Verdacht ist, sondern Stadium 4b.
Das war natürlich ein Schock für mich, da ich mich schon vorher darüber informiert hatte. Und dann die Nachricht MH im Knochenmark, Stadium 4b.
Ich hatte bis zum Schluss gehofft dass die Krankheit noch nicht fortgeschritten ist... Jedoch hatte sie schon vor einem Jahr einen extrem angeschwollenen Lymphknoten am Hals und sie war oft sehr krank. Aber leider wurde das von Ihrem Hausarzt alles als Infekt oder Virus abgetan...

Ja und nun die Diagnose!
Ich bin am Boden zerstört, denn meine Mutter steht mir sehr nahe!
Ich und meine bald 6 jährige Tochter hatten bis vor 2 Jahren noch mit ihr zusammen gewohnt.
Ich weiß nicht wie ich das alles ohne meine Mutter schaffen soll!
Ich will sie auch nicht leiden sehen!

Bitte sagt mir, dass alles nicht so schlimm ist! Ich bin verzweifelt!

In 2 Wochen muss sie ein PET-CT machen. Vorher ist leider kein Termin frei.
Der Arzt sagte auch, dass Sie eine intensive Chemo benötigt und deshalb die Chemo nicht ambulant machen kann! Das war der nächste Schock! Denn ich habe gehofft, dass Sie es ambulant machen kann!

Jetzt habe ich alle Befunde bei mir liegen, und ich bin kein Arzt (und leider haben die Ärzte uns bis jetz nur sehr spärliche Infos gegeben).. Vielleicht kennt ihr ja euch damit aus und könnt mir sagen was das bedeuten soll!

Also:
Befund von Bronchioskopie:
Ergebnis: PN: II
Im Zellenblock von der Bürste Schleim, spärlich kernisomorphe Flimmerzellen.

Differenzierte Zytologie:
bds. kleinfleckige Infiltrate
(heißt kleinfleckig nun "gut" oder schlecht? denn im Krankenhaus meinten Sie mit der Lunge ist alles in Ordnung. Für mich klingt das aber gar nicht so!)

Passagere Panzytopenie, DD: im Rahmen des Akutgeschehens - hämatolog. Systemerkrankung

Tumormarker: Beta 2 Mikroglobulin: 5,56 (1,09-2,53)

Knochenmarksinfiltration (geschätzt 10% des Stanzzylinders) im Rahmen der CD30 positiven B-lymphoproliferativen Erkrankung.

Tut mir leid dass ich jetz fast den ganzen Befund meiner Mutter aufgeschrieben habe, aber ich kenn mich halt nicht aus und die Ärzte haben uns auch nur gesagt: "Sie haben Morbus Hodgkin 4b."

Daher meine Frage: Ist der Befund sehr schlimm?


Ich freue mich auf eure Antworten!!!

Liebe Grüße,
Nati

[Noddie]

Hallo Nati- emei,
Da bei deiner Mutter das Knochenmark betrofffen ist ist Sie automatisch in Klasse 4 eingestuft.
Das mit dem Lungenbefund ist vollkommen ok, so kleine Infiltrate hat fast jeder. Können Wasser oder Schleimansammlungen sein , also da mußt Du Dir keine Sorgen machen.
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...home/index.jsp

Dieser Link wird Dir weiterhelfen ,dort gibt es auch einen Link zu den Hodgkin Studien.
Sehe nicht so schwarz unser Hodgkin ist bei den meisten gut Therapierbar. Natürlich ist die Therapie kein Spaziergang ,aber 50 ist ja auch nicht soooooooooo alt da ist das zu schaffen. Seih einfach für Deine Mama da.
Alles liebe
Ulli

[RENI1973]

Hallo Nati Emei!
Hab mich eben erst angemeldet. Schreibe als Angehörige
CD30 positiv ist doch ein anaplastisches Lymphom, da gibt es hier im
Forum eine Betroffene, Anafee. Mußt Du mal gucken....Sie kann Dir bestimmt weiter helfen.
Meine Nichte bekam auch eine intensive Chemo im Krankenhaus, 3 Blöcke insgesamt. Ihr ging es dabei erstaunlich gut, keine Übelkeit etc. und immer Appetit. Aber immer kurz vor dem Zelltief hatte sie Knochenschmerzen, da hat sie sich aber Medis geben lassen, so war das dann auch zu ertragen.
Meine Nichte lag auf einer neu eröffneten Krebsstation, ihr hat es dort sehr gut gefallen.
Also wie gesagt, wende Dich mal an Anafee...
Alles Gute Deiner Mama und auch Dir viel Kraft. Ich hab mir die Kraft hier im Forum geholt und hab sie an meine Nichte weitergegeben. Durch diese Leute hier im Forum hab ich erstmal gelernt, wie man mit einer Krebskranken umgeht. Und meine Nichte war mir dafür dankbar.
Schönen Abend noch!

[Noddie]

Hallo Nati und Reni,
muß mal kurz wiedersprechen, CD 30 ist ein Antikörper, der auch beim klassischen Hodgkin vorkommt.
Es ist ja schon klar das die Mama einen klassischen Morbus Hodgkin hat.
Wichtig ist, schreibt Euch alle Fragen auf, den wenn man vor den Doktoren sitzt vergisst man eine Menge.
Wenn da noch ein PET ansteht gehe ich davon aus das Deine Mutter in einer Studie ist??? .
Alles liebe
Ulli

Wenn Du noch Fragen hast auch gerne alsPN.

[Schnuddelmaus]

Hi Nati,

erst mal, sorry wegen deiner Mama. Ehrlich gesagt, obwohl ich mich mit dieser Krankheit herum plagen musste, dachte ich immer, es wäre 3 mal so schlimm wenn es meine Mama erwischt hätte. Also ich konnte ja immer meinen Kopf hoch halten usw. und war auch (fast) immer stets postiv, aber meine Mama ist da so gar nicht der Typ dafür. Sie bricht eher bei jeder kleinen Schwierigkeit in sich zusammen, daher bin ich wirklich froh das es an mir war diese Sache zu überwinden.

Ich drücke dich mal an der Stelle und kann dir nur sagen, halte deinen Kopf hoch. Auch wenn es schwer ist. Du hilfst mehr wenn du stark und zuversichtlich bist, als das du dich jetzt an deine Mama klemmst und ihr das Gefühl gibst sie hat nur noch einige Monate zu leben. So war es nämlich bei mir und das hat mich echt total super genervt. Haltet zusammen, wie die meisten hier schon geschrieben haben, ist es wirklich möglich diese Krankheit zu überwinden. Gott sei Dank MHL oder NHL sage ich immer... hört sich doof an, aber mein Arzt meinte mal zu mir, trotz weitem Stadium haben sie mit dieser Krankheit nur mit einer Hand in die Schei*e gegriffen und nicht gleich mit allen Zehn Fingern *lol*

Ich hatte 2009 die Diagnose agressives diffuses NHL im Stadium 4A. Wobei -soweit ich weiß - bedeutet das A lediglich ob du Sympthome hattest oder nicht. Ich hatte keine, zumindest keine die auf NHL gedeutet hätten. Keine sichtbaren Lymphknoten. Ich hatte einen Primärtumor an der Gebärmutter und laut meiner Ärzte ist das so selten, dass im Grund kein Arzt in Deutschland je einen solchen Fall zu Gesicht bekommt. Zwischen 1980 und jetzt gibt es weltweit nur eine handvoll. Ein Lottogewinn... einen den man eigentlich nicht haben möchte.

Ich hatte keinen Nachweis von Zellen im Knochenmark. Wenigstens etwas kleines postives, aber ansonsten hatte ich ALLES was man mitnehmen kann. Nieren kaputt (1 Jahr 3 Monate Nierenkatheter an beiden Seiten mit 27), 8 Operationen, die Hälfte der Chemozeit habe ich stationär verbracht und und und... aber siehe da... letzte Woche bin ich gerade aus Orlando Florida aus meinem Urlaub zurück gekommen... gesund... seit einem 1 Jahr und 4 Monaten. Das einzige das mich noch an die Krankheit erinnert ist mein Port (der soll die ersten 2Jahre zur Sicherheit drin bleiben) und meine Narben. Haare wieder 20 cm da und mit 29 hüpfe ich rum wie ein junges Welpen... auch wenn ich immer noch nicht arbeiten gehen darf. Als Erzieherin sowieso nicht mehr wegen meinem Immunsystem...

Ich schreibe dir das alles nur deshalb, um dir zu zeigen, dass man es überstehen kann. Das man gesund werden kann auch in einem hohen Stadium ohne hochdosierte und Stammzellen usw. usw. man kann es schaffen... man muss dran glauben. Mein Arzt (mein Dr. Sebastian *schwärm*) sagte immer zu mir, hören sie bloß nicht auf den ganzen Quatsch aus dem Netz. Geben sie nichts auf die Statistiken, denn diese sind für den Einzelnen völlig bedeutungslos. Das einzige was wir wirklich über sie und ihren Krebs können, es ist ihrer und er entwickelt auf ihre Weise. Und wenn sie gesund werden auf ihre Weise. Nur auf ihre. Also lass dich nicht verrückt machen und halte dich fern von Wikipedia usw. diese schlaflosen Nächte habe ich auch alle hinter mich gebracht und sie waren vergedeute Kraft die ich hätte für etwas besseres gebrauchen können.

Die meiste Zeit meiner Chemo ging es mir auch sehr gut. Außer an den Tagen an denen der Zellzerfall begonnen hat. Da ging es mir nicht sooo gut, aber ich habe nicht gebrochen oder so. Man fühlt sich nur als hätte man eine Grippe oder so. Man kann es aushalten. Ehrlich, man kann... weil man muss :-)

Ich hoffe du kannst hieraus etwas Kraft gewinnen. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute für eure Zukunft und das euer Weg immer nach oben führt :-)

Gaaaanz viele liebe Grüße


Irena

[claudia81]

Liebe Nati,

ich drücke Dir und Deiner Mama ganz fest die Daumen, dass ihr die nächste Zeit gut übersteht. Ihr müsst ganz fest dran glauben, dass Ihr den Krebs in die Flucht schlägt und auch das im wahrsten Sinne des Wortes bildlich vorstellt!
Zum Thema CD30 ganz kurz, das ist ein Antigen welches die Zelle präsentiert, gegen Antigene werden viele Antikörper entwickelt, welche dann diese Zellen zerstören können.

Alles Gute
Claudia

Bekomm heut die 21 Bestrahlung und es geht mir sehr gut