Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

hallo julia, hallo karina.
julia, vielen dank für dein beileid. ich möchte dir sagen, daß mein papa keine schmerzen erleidet hat. das ist für mich eine große erleichterung. er ist am ende nachts an einer lungenembolie gestorben. die ärzte sagen es sei ein guter tod. karina, ich weiß nicht ob du meine geschichte ein bißchen gelesen hast. mein papa ist gerade erst gestorben. als er noch gelebt hat habe ich in meiner backen einen knoten gespürt. ich hatte große angst, weil ich die leiden meines vaters vor augen hatte. der knoten wurde also immer größer und ich hab ihn total verdrängt. vor zwei monaten dann hatte ich plötzlich starke schmerzen und hab auch da mich zum ersten mal wieder an den knoten erinnert. obwohl ich total schiß hatte bin ich sofort ins krankenhaus und hab eine biopsie veranlasst. ich hatte die gleichen ärzte wie main papa wegen erbgang und so. die ärztin meinte dann ich sollte mich mental schon mal auf chemotherapie (sensibel wie sie sind) einstellen. damit noch nicht gut. an der stelle wo der knoten saß verläuft der hauptgesichtsnerv und die ärzte sagten mein gesicht könnte danach gelähmt sein.als ich das erfuhr war ich am ende. ich hätte alles ( chemo usw.)ertragen, aber das ich danach ein gelähmtes gesicht haben könnte hat mich gebrochen. trotz aller ängste habe ich es durchgezogen und ich hatte glück!! ein tumor, der gut entfernt werden konnte und keine gesichtslähmung. was ich sagen mag julia, ganz am anfang war ich beim zahnarzt und der sagte es sei evtl. nur ein schleimsack, dann plötzlich die ärztin ich soll mich auf chemo einstellen. ich hatte solche angst aber alles ist gut geworden. ich bin so hübsch wie vorher und hab jetzt gewissheit. sag das deiner freundin. warum soll nur ich glück haben? und du bist eine so liebe freundin. sag ihr dass du immer zu ihr stehen wirst und nimm sie an der hand und geh mit ihr zu der vorbesprechung. egal wie sie strampelt und sich wehrt

ja hallo hier ist biene ,habe diese bericte von euch allen gelesen und war einerseits sehr betroffen und habe mir tips entnommen,wo man noh nachschauen kann.denn mein vater hatte im letzten jahr oktober 2002 2 op's wegen diesem karzinom im kieferbereich,danach eine Strahlentherapie.bei der Op wuurden ihm ebenfalls das untere linke Kieferstück ,den gesamten linken halsmuskelstrang undbeide lymphknoten entfernt.Er baut immer mehr ab ,wird immer dünner.die ärzte sagen ,er dürfe nicht mehr abnehmen und solle mehr zu sich nehmen.meine mutter steht ihm voll zur seite und setzt sich immer für ihn ein.was mich so traurig macht ist,das kein richtiges engagement der ärzte da ist und man sich alle info's und Hilfen allein besorgen muss.mein vater sollte schon seit Februar zur kur,aber durch die strahlentherapie hat sich alles verzögert und für die gesamte zeit gab es nicht einmal eine psychologische betreuung.jetzt wollen wir nur noch wissen ,wo erfährt man was über neue medizinische verfahren und welche hilfen gibt es noch.wäre über jeden tip sehr dankbar.morgen seh ih mein dad wieder und meine 3 jährige tochter wird ihn sehr vorsichtig liebevoll drücken.danke für die kurze aufmerksamkeit

Hallo biene,
weis nicht recht was ich dir raten soll.
Bei mir wurden "nur" 25 Lymphknoten und diverse Nervenstränge des rechten Armes, etwas von Stimmbänder, zunge und ..... entfernt.
( Auch 2 OPs) Nach und während der Bestrahlung habe ich hauptsächlich von Suppen gelebt, was teilweise recht schwierig war, >> Geschmacklosigkeit, Schluckbeschwerden und Schmerzen <<
aber meine Frau hat mich alle 2 Stunden zu Tische gebeten/gezerrt/liebevoll genötigt usw.
Heute ( 8 Monate nach Strahlenende ) geht es mir wieder verhältnissmäßig gut. Mundtrockenheit ist noch recht stark vorhanden - aber ich esse alles !!!! halt immer mit einem Glas Wasser oder Saft oder auch mal ein Bier. Nachts muss ich noch öfters aufstehen zum ausspülen bzw. etwas trinken . Und ich gehe auch wieder arbeiten ( Bin 61 J.)
vieleicht macht dir dieser kurze Bericht etwas Mut.
Ach ja - zur Reha ging ich ca. 6 Wochen nach Bestrahlungsende - vorher hat es keinen Sinn.
Ok - das wars - liebe Grüße und alles Gute Deinem Paps

:-)raipa:-)

Hallo !

Ich habe einen äußerst seltenen tumor in der linken kieferhöhle gehabt , welcher sich bis unter das auge ausgeweitet hatte und ebenso die gesamte linke kieferhöhle ausfüllte !
wenn ich noch überleben wollte blieb mir nichts anderes als eine radikal Op. , welche ich auch machen ließ !
Mir wurde der linke Kieferknochen und ein großer Teil des jochbeines entfernt , sowie das auge mit einem metallstab abgestützt , so das es sich nicht verschieben kann.
Die Op. verlief gut.
Nun trage ich eine Platte im Mund welche diese riesige Höhle in meinem Mund verschließt,obwohl beim Essen auch einiges durch die Nase wieder rausläuft .
Aber was soll ich tun ? Mir bleibt nichts anderes übrig als im Moment damit zu Leben und meine Einschränkung im täglichen Leben so zu nehmen wie es ist !
Vor wenigen wochen war ich noch sehr agil und voller Power, bin aber der festen Überzeugung das ich meine im Moment verlorene Power wieder finden werde !
Ich möchte allen Mut machen und niemals aufzuhören mit kämpfen , was ja auch alle Bereiche im Leben betrifft !!name@domain.de

Hallo zusammen! Mein Mann (40 J.) hatte letzte Woche eine OP im linken Oberkiefer (Plattenepithelkarzinom). Es wurde ein stück Kieferknochen und Stück Gaumen entfernt. Soweit erfolgreich. Er muß auch nicht mal bestrahlt werden. Hat jetzt eine Kieferplatte drauf und bekommt vielleicht später mal eine Opturalprothese, mal sehen.
Meine Frage an Euch, wie gehts weiter, kann er auf Reha oder Kur oder ich weiß auch nicht. Denn alles war zu schlimm, als daß man wieder ins alltägliche zurückkehrt.
Und kann denn dieser Krebs wieder ausbrechen??
Vielen Dank und frohe Ostern an alle!!

Hallo,
ich habe im linken Oberkiefer einen riesigen Druck, der immer schlimmer wird. Dadurch auch Trigeminusschmerzen. Es stehen noch zwei gefüllte Zähne an dieser Stelle. Nun hat man Panoramabilder von2003 begutachtet u. noch Einzelaufnahmen von den zwei Zähnen. Angeblich ist nichts zu finden. Es wäre eine Trigeminusreizung. Ich denke das nicht. Zieht bis ins Ohr und in das linke Nasenloch. Da meine Tante mit 32 Kieferkrebs bekam u. seitdem ohne einen Teil des Unterkiefers lebt, habe ich riesige Angst, daß es sowas sein könnte. Heute habe ich wieder einen Kieferchirurgen befragt u. der sagte Trigeminus unklarer Genese. Habe Angst, daß jemand was übersieht. Kann mir jemand die Symptome sagen, zu meiner Tante habe ich nämlich keinen Kontakt mehr. Habe Panik.
lieben dank Birgit

Hallo Birgit
mein Schwiegervater hatte ienfach eine Druckstelle im Unterkiefer, die sich entzündete und nicht mehr heilte. Eine Biopsie ergab den positiven Befund, vielleicht solltest Du einfach einen weiteren Arzt aufsuchen und vor allem deine Anamnese nicht verschweigen. Bleib hartnäckig - viel Glück
Irm

Hallo Irm,
wie muß ich mir das vorstellen mit der Druckstelle, war es äußerlich oder innerlich, war nur die Kieferschleimhaut dort verändert? Waren dort noch Zähne, hatte er auch Druck von innen?????
lieben Dank Birgit

Hallo,
hatte noch vergessen zu fragen , ob es im Zusammenhang zu Trigeminusbeschwerden kommen kann, in Form von Empfindungsstörungen u. Schwellungen des Gewebes????
danke Birgit

Hallo Birgit
teils, teils waren dort noch Zähne. Ich kann jetzt aber gar nicht mehr sagen, ob das von der Prothese kam, oder einfach nur so. Der Druckschmerz war jedenfalls äusserlich. Und schnell kam die Entzündung dazu.Trigemusschmerzen waren keine da, bzw kamen erst viel, viel später (nach der 2.OP).
Aber ich denke, so eine Krankheit verläuft immer anders, und du musst auf jeden Fall dran bleiben und evtl neue Röntgenbilder machen lassen, wenn die letzten von 2003 sind.
Ich befürchte dir bleibt nichts anderes, als von Arzt zu Arzt zu rennen, bis du was weisst. Ich tät es jedenfalls zur eigenen Beruhigung.
Darf ich fragen, ob du rauchst? Denn Rauchen (und Alkohol) unterstützen so eine Diagnose.
Lieben Gruss
Irm

hallo Irm,
ja ich rauche über 25 Jahre schon.Vielleicht sollte ich sehen, daß ich erstmal die Zähne loswerde um zu sehen ob sie es sind, die die Beschwerden verursachen. Habe immer Schmerzen im Kieferknochen, wie entzündet. 5 Kieferchirurgen haben die Bilder gesehen, und keiner hat was von krebs gesagt. Ob mich das beruhigen sollte???
grüße birgit

Hallo zusammen,
mein Vater hat im linken Kieferbereich einen Tumor. Er hat schon 3 große Eingriffe und zahlreiche folge Operationen hinter sich. Der Tumor kam immer wieder. Mittlerweile hat sich an der äußeren Backenhaut eine große Fistel gebildet die stark blutet. Die Ärzte machen ihm kaum noch Hoffnungen. Er ist an sonsten aber total fit. Keine Metastasen, nichts, auch körperlich fit.. Kann ihn doch nicht einfach aufgeben. Wer weiß rat, wer hat erfahrung, wer kennt fähige und ehrliche Ärzte? Auch alternativ Medizin. Bestrahlung und Chemo wird keine Hoffnung gemacht. Sollte jemand info haben kann sie auch an mein mail adresse senden. mon-d@t-online.de
Bin für jede Hilfe sehr sehr dankbar.
Liebe Grüße und an alle Kranke gute Besserung name@domain.de

Hallo Ihr alle, habe gerade dieses Forum entdeckt und ich bzw. mein Mann haben auch so unsere Erfahrungen. Im Nov. 2002 Plattenepithelcarzinom Im Oberkiefer und Nasenboden. Nach 6 W. Intensiev ging es mit einer Magensonde nach hause.Dann 30 Bestrahlungen. Dadurch Soor im ganzen Mund und zwischendurch immer wieder Krankenhaus. Habe nun gerade gelesen, dass andere auch Probleme mit der Platte (Obturator) im Mund haben. Nachdem er 2mal Probeentnahmen hatte ist der Mund so klein geworden, das er das Ding kaum raus und rein bekommt. Durch die Bestrahlung ist ist das Ohr fast taub und ein Auge ganz klein. Das schlimmste sind aber die Depressionen. Bei der Reha hat er lediglich einmal einen Psychologen gesehen. Ihr seht also jeder hat seine Probleme, wollte nur mal alles loswerden.

Nun eine Antwort für Marie:
Eine Rehakur wird von allen Krankenkassen genehmigt. Wenn der Arzt es nicht veranlasst, muss man selbst auf der Matte stehen. Da du schon Ostern geschrieben hast, wird hoffentlich alles gelaufen sein viel glück

Hallo zusammen. Wir haben jetzt fast 2 Wochen überstanden. Die Blutungen haben aufgehört und die Fistel beginnt von selbst ganz langsam zwar, aber immerhin, zu heilen. Es entwickelt sich sogar eine neue Schleimhaut. Es wurden keine nennenswerten Medikamente verwendet.Und trotzdem wir haben wieder allen Grund zur Hoffnung. Sogar die Ärzte machen uns wieder Hoffnung.

Hallo zusammen! Ich suche dringend jemanden, der durch die selbe Hölle gegangen ist, durch die mein Vater (62 J.) zur Zeit geht. Ende Juni hat sich herausgestellt, dass er ein invertiertes Papillom in der linken Nasennebenhöhle hat. Es folgte eine Total-OP, in der man ihm die Hälfte des linken Oberkiefers sowie das Gewebe bis unter die Augenhöhle entfernte. Nachdem das Gewebe untersucht wurde, stellte sich heraus, dass es ein Plattenepithelkarzinom ist, das bestrahlt werden muss. Um die Bestrahlung nicht länger hinauszuzögern, wurde darauf verzichtet, die Lymphknoten am Hals zu entfernen. Mittlerweile hat er die Hälfte seiner Bestrahlungszeit rum (ca. 28 Bestr.) und es haben sich heftigste Nebenwirkungen eingestellt. Er ernährt sich über Magensonde und hat schon viel Gewicht verlorgen. Ich suche nun dringend jemanden (schön wäre aus dem Raum Braunschweig), der uns Erfahrungen über seine Krankheitsgeschichte mitteilen und mit dem man sich austauschen kann. Meine e-mail: cbormann77€web.de. Danke, Claudia.